Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 11 kwie 2012, 14:05

Izo, co tam u Was ? Jakie wieści ?
Mam nadzieję, że po świętach szef wrócił i machina ruszyła pełną parą.
Muszą ustalić źródło- przyczynę krwawienia, odkryć mechanizm dlaczego u Marcina się tak dzieje.
I co ewentualnie na przyszłość,jakie wytyczne.
Nie powinno być ujmą na honorze dla lekarzy gdyby zgodzili się na konsultację w innym referencyjnym ośrodku.
Chodzi o świeże spojrzenie, może ktoś ma inny "pomysł na Marcina.

[ Dodano: 11-04-2012 ]
Izo a przypomnij proszę gdzie się leczycie?
Pamiętam, że Marcin był zdiagnozowany w 99r w CZD .
Ale teraz to "dorosły chłop", więc już go dziecięce kliniki nie obejmują. :wink:


P.s przejrzałam Twoje wpisy, już 3 lata temu wiedzieliście co to znaczy krwotok.....niestety :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 kwie 2012, 15:31

maggie0278 pisze:Izo, co tam u Was ? Jakie wieści ?
Mam nadzieję, że po świętach szef wrócił i machina ruszyła pełną parą.
W tym sęk, że nie ruszyła. Na oddziale ciągle zamieszanie, ciężkie przypadki i długa kolejka pod drzwiami ordynatora. Dziś nawet wizyty nie było. Dorwałam jedynie lekarza prowadzącego salę - powiedział, że z wyniku angio-TK można wnioskować, że krwawienie jest przy zespoleniu i w esicy. Jeżeli tak faktycznie jest, to Marcin nie ma właściwego leczenia - bierze 3 kapsułki entocrtu, a on działa w krętnicy i we wstępnicy. Ręce opadają. Zobaczymy co powiedzą jutro na wizycie - może dołożą jakieś leki. W każdym razie robienie kolo na razie nie biorą pod uwagę i chyba dobrze, bo od drugiej operacji minęły tylko 2 miesiące.

maggie0278 pisze:Izo a przypomnij proszę gdzie się leczycie?
Leczymy się w Sosnowcu. To chyba najlepszy ośrodek leczący CD i CU na naszym terenie. Katowice-Ligotę już "przerabialiśmy" i wolałabym tam więcej nie trafić, bo jak przypomnę sobie "dietę" bezresztkową opartą o kisiele i galaretki, to mnie skręca. Z drugiej strony strach jechać gdzieś daleko, bo czuję paniczny lęk przed tym, że jak po drodze coś się wydarzy, to pomoc może nie zdążyć przyjechać na czas.

No i kicha. Czekam do jutra. Morfologia od kilku dni stabilna - 9,4 ale dzień przed krwotokiem było 12,8.

[ Dodano: 11-04-2012 ]
Patrycja27 pisze:Witam :roll:
i co są jakieś nowe wieści ? Cały czas myślami jestem z Wami i trzymam za Was kciuki. Niech ten głupi Crohn wreszcie da Wam spokój i, żeby było normalnie :mad:, niech nam wszystkim da.


Pozdrawiam :wink:
Patrycja dziękuję za kciuki i jeśli możesz, trzymaj dalej. Zdrówka Ci życzę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

aoviedo
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 06 sie 2010, 21:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: aoviedo » 11 kwie 2012, 19:14

Smutne wieści, mimo wszystko trzymajcie się dzielnie :*

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 kwie 2012, 20:50

Tak się zastanawiam - czy ktoś słyszał o krwotocznej postaci Crohna? A może ktoś przez to przechodził? To "tylko" CD, albo jeszcze jakiś "gratis"? Do tego zwykle przed krwawieniem na twarzy po obu stronach nosa i między brwiami pojawia się jakaś łuszcząca się wysypka na zaczerwienionej powierzchni skóry.

Szukam, czytam i... ciągle nic.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Marky » 11 kwie 2012, 21:47

Izo niestety wszystkie złe wspomnienia z przebiegu mojego Crohn'a wiążą się z historiami krowotocznymi :( Podczas naszej rozmowy starałem się możliwie najprecyzyjniej przedstawić moją historię ale jeśli jeszcze w czymś mógłbym być pomocny, oczywiście daj mi tylko znać... Niestety nie pamiętam żadnej wysypki, ale to wszystko działo się tak nagle że mogłem to nawet przeoczyć, aczkolwiek wątpię by miało to wpływ na kolejne krwawienia :oops:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 kwie 2012, 21:59

Marky pisze:Izo niestety wszystkie złe wspomnienia z przebiegu mojego Crohn'a wiążą się z historiami krowotocznymi :[/quote]

Marky a czy w histopacie po operacjach znaleziono zmiany w wyciętych kawałkach jelit? Czy po kolejnych cięciach stosowali u Ciebie jakieś leki? Marcin brał tylko 1 kapsułkę entocortu, więc trudno to nazwać leczeniem, a przecież operacja (tym bardziej dwie) to potężny stres, który może spowodować zaostrzenie.
Z tamtej naszej rozmowy niestety nie wszystko pamiętam, bo odbywała się w spoooorym stresie.

Niestety nie mogę teraz rozmawiać przez telefon na temat choroby, bo Marcin słucha i rozumie o wiele więcej, niż mogłoby się zdawać. Nie mogę mu dodawać zmartwień. Dla niego w tej chwili jest OK, bo stolec jest brązowy i niech tak zostanie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Marky » 11 kwie 2012, 23:01

Jasne, jeśli nie ma potrzeby nie ma co kreować napięcia...

Jeśli chodzi o leki to niewiele pamiętam, bo czasem brakowało żyły żeby się podłączyć z kolejnym. Nie mi oceniać wybór właściwej terapii ale z tego co zostało mi w głowie to między 1 a 2gą operacją brałem Imuran i Metypred, ale niestety nie wiele mi pomógł bo skończyło się to kolejnym krwawieniem, a później to niestety już nie wiem co mi podłączali... ale wszystko szło dożylnie. Jedyne co mogę powiedzieć to choć żywienie pozajelitowe nie jest lekiem na całe zło ale w przypadku Marcina mogłoby mieć swoje uzasadnienie, do czasu aż historia z jelitem się uspokoi.

Pozdrawiam i trzymam kciuki by nic więcej się nie wydarzyło :!:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 12 kwie 2012, 08:40

Marky pisze: Jeśli chodzi o leki to niewiele pamiętam...

Jedyne co mogę powiedzieć to choć żywienie pozajelitowe nie jest lekiem na całe zło ale w przypadku Marcina mogłoby mieć swoje uzasadnienie, do czasu aż historia z jelitem się uspokoi.

Pozdrawiam i trzymam kciuki by nic więcej się nie wydarzyło :!:
Marky czy kiedykolwiek byłeś konsultowany przez hematologa z powodu tych krwawień? Może oprócz Crohna i Ty i Marcin macie zaburzenia krzepnięcia krwi? Czytam ostatnio o chorobie von Willebranda - w łagodnej postaci chorzy nawet nie wiedzą, że chorują, ale w przypadku "crohnowych" owrzodzeń nawet ta łagodna postać mogłaby objawiać się pod postacią krwotoków. Marcinowi zdarzają się krwawienia z nosa, a po pobraniu krwi czy usunięciu wenflonu nieraz dosć długo muszę uciskać miejsce. Nie wiem na ile ta moja teoria jest prawdziwa, tak sobie kombinuję :neutral: Przecież wśród osób chorych na CD jest naprawdę garstka tych, którzy miewają krwotoki. Czasie okołooperacyjnym młody dostawał osocze i leki przeciwkrwotoczne, później są one odstawiane - może tu jest przyczyna?
(O tej chorobie jest tu: http://www.idn.org.pl/hemofilia/vw.htm )
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

aga_wu
Początkujący ✽✽
Posty: 132
Rejestracja: 25 cze 2011, 03:54
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: aga_wu » 12 kwie 2012, 11:17

Jak czytam to co piszesz to przypomniała mi się moja koleżanka z którą leżałam w szpitalu, ona cierpiała na chorobę Wilsona. ( http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Wilsona )
Zaczęło się u niej od silnego krwotoku po wizycie u dentysty. 1,5 miesiąca leżała w różnych szpitalach zanim ją zdiagnozowali.

Warto szukać i badać wszystkie możliwości.
Trzymajcie się! :)

poprawiłam link
Ostatnio zmieniony 12 kwie 2012, 11:43 przez aga_wu, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 12 kwie 2012, 12:07

Jest propozycja badania kapsułką - niestety NFZ tego nie refunduje. Trza kombinować kasę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 12 kwie 2012, 12:12

izo.sim pisze:Jest propozycja badania kapsułką - niestety NFZ tego nie refunduje. Trza kombinować kasę.
To kiepsko. Ja miałam kapsułę w MSWiA w ramach NFZ.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tomek0700 » 12 kwie 2012, 12:31

Jak to nie? przeciez jest refundacja w MSWiA. W Łodzi podobno tez ale nie wiem ile w tym prawdy.
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 12 kwie 2012, 13:11

Baby pisze:
izo.sim pisze:Jest propozycja badania kapsułką - niestety NFZ tego nie refunduje. Trza kombinować kasę.
To kiepsko. Ja miałam kapsułę w MSWiA w ramach NFZ.
No tak, ale po pierwsze trzeba jechać szmat drogi, a w obecnym stanie bym się bała, a po drugie trzeba dość długo czekać, a dla nas liczy się czas.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 13 kwie 2012, 10:49

Baby a kiedy miałaś tą kapsułę?
bo w lipcu 2010 twierdzili w MSWiA, że nie ma refundacji
taka pani ze Śląska przyjechała - leżałyśmy na jednaj sali licząc, ze będzie gratis i dowiedziała się, że nie
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 15 kwie 2012, 18:19

_Ray_ pisze:
kasia38 pisze:Baby a kiedy miałaś tą kapsułę?
bo w lipcu 2010 twierdzili w MSWiA, że nie ma refundacji
taka pani ze Śląska przyjechała - leżałyśmy na jednaj sali licząc, ze będzie gratis i dowiedziała się, że nie
w lipcu 2011 na wizycie u prof Rydzewskiej dowiedziałam się,że kapsułka jest refundowana od niedawna.
Jak się potem okazało, tylko w MSWiA ;)
Ja miałam robioną w kwietniu 2011
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”