Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 gru 2012, 22:48

nataliak71 staramy się żyć chwilą, ale mamy tak pokiereszowaną psychikę, ze nie zawsze to się udaje.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 15:29

Czy ktoś z Was miał podawane dożylne żelazo ambulatoryjnie?

Tak sobie kombinuję, bo Marcinowi znowu spada hemoglobina (2.01.13 - 12,1 ; 25.01.13 - 10,9). Lekko podkrwawia właściwie ciągle - 2-3 dni podkrwawiania, kilka dni spokoju i tak w kółko. Niedokrwistość jest mikrocytarna niedobarwliwa, więc chodzi właśnie o żelazo. Jego dieta nie sprzyja wchłanianiu żelaza z żywności, bo owoce odpadają, bo od razu paskudne rozwolnienie, po większości warzyw też sensacje (toleruje ziemniaki i niewielkie ilości marchwi, pietruszki, selera, brokułów i ociupinkę pomidora lub przecieru), więc nie ma skąd brać witaminy C, która ułatwia wchłanianie Fe. Witamina C w tabletkach, kroplach itp. też zaostrza rozwolnienia, a przecież i tak młody robi 5-6 stolców na dzień, więc wystarczy.

W Warszawie podają Ferinject i to jest super lek, bo wystarczy jedna kroplówka, ale jak mam jechać znowu do Wa-wy, wolałabym to kupić i podać gdzieś u nas. Cena dość wysoka, ale podróż i tak byłaby droższa i oszczędziłabym Marcinowi stresu związanego z hospitalizacją.

No i kolejny problem - nie mogę tego nigdzie w aptece znaleźć, więc jak ktoś wie gdzie jest Ferinject, proszę o informację.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 16:29

Corleone pisze:Jedna dawka wystarczy? Ja zawsze miałem niskie żelazo i dawali mi je przy okazji planowych pobytów w szpitalu np przez 3 dni ale żeby pomogło trzeba było zostać na tydzień.
Pewnie dostawałeś Cosmofer, albo coś w tym rodzaju.

Zajrzyj sobie tu: http://www.symphar.com/products/ferinje ... inject.pdf

[ Dodano: 26-01-2013 ]
elwirka pisze:izo.sim nie wiem czemu w mswia jest tak że dają żelazo i śmigasz do domu tego samego dnia - ale to jest fajnie.Ale reasumując mają nawet swój preprart żadna przychodnia nie poda Ci żelaza , co innego szpital - tam trzeba się dogadać :)
To nie tak - też trzeba swoje odleżeć i właśnie tego chciałabym uniknąć. Ostatnio Marcin miał podane żelazo jednorazowo, jak leżeliśmy kilka dni w październiku z powodu leukopenii.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 17:16

elwirka pisze: w mswia widziałam pare razy że komuś skapało żelazo i poszedł do domu tego samego dnia :) i był to pobyt jedno dniowy
Mimo wszystko wolałabym lek kupić, niż jechać do Warszawy na jego podanie, bo to wyjdzie szybciej i taniej.


Elwirka jeżeli możesz, pokaż mamie opis leku, który jest w linku wyżej. Wg mnie to by można podawać ambulatoryjnie, skoro da się w bolusach.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Osóbka » 26 sty 2013, 19:06

Witaj izo.sim, chciałam powiedzieć, że ostatnio w połowie grudnia byłam w msw na żelazie. Dostałam właśnie ferinject. Byłam o 10, o 14 wyszłam i zdążyłam jeszcze rtg klatki machnąć. Moja hemoglobina była ostatnio zawsze w granicach 10, wcześniej, w połowie września dostałam też cosmofer przez 3 dni, ale dopiero ta grudniowa jednodniówka postawiła mnie na nogi i do tej pory trzyma. Pogadaj może z dr, który prowadzi Marcina, może coś doradzi..
A przy okazji chciałam Ci powiedzieć, że bardzo jesteś dzielna. Śledzę Wasz wątek, choć nigdy nic nie pisałam, ale zawsze trzymam kciuki za Marcina i Jego Mamę. :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 632
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Dżordż » 26 sty 2013, 19:37

Skąd te niedobory u mnie przecież nie krwawie wcale nie widać. Jem rzeczy zawierające żelazo wit c też jem a niedobory wracają średnio raz na rok. Czy aż tak jelito nie wchłania czy też występuje np alergia na gluten bo przy niej też występuje anemia.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 20:07

Osóbka pisze:Witaj izo.sim, chciałam powiedzieć, że ostatnio w połowie grudnia byłam w msw na żelazie. Dostałam właśnie ferinject. Byłam o 10, o 14 wyszłam i zdążyłam jeszcze rtg klatki machnąć.
Wszystko ok, ale my mamy do Warszawy ok. 300 km, a Intercity to dość droga "impreza" nawet jak się ma zniżki (w dwie str. 250 zł.)

[ Dodano: 26-01-2013 ]
Dżordż pisze:Skąd te niedobory u mnie przecież nie krwawie wcale nie widać. Jem rzeczy zawierające żelazo wit c też jem a niedobory wracają średnio raz na rok. Czy aż tak jelito nie wchłania czy też występuje np alergia na gluten bo przy niej też występuje anemia.
A może krew utajona? Złe wchłanianie też wchodzi w grę, a do tego mogą być sprawy niedoboru witamin (np. B12 albo kwasu foliowego). Przyczyn może być dużo i na pytanie skąd niedokrwistość powinien odpowiedzieć lekarz analizując morfologię z rozmazem i jeszcze kilka innych parametrów.
U Marcina jest ewidentny niedobór żelaza - widać to po obniżonych wartościach MCV i MCH przy RBC w wys. 4,45.

Serwując sobie żelazo bez potrzeby, można zrobić więcej szkody niż pożytku (choć kiedy organizm nie ma niedoborów Fe, wtedy jego wchłanianie jest mniejsze).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Renusia
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 lut 2007, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Cannock uk
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Renusia » 27 sty 2013, 00:53

Witaj izo.sim
Muszę napisać że ja miałam podawane żelazo dożylnie ambulatoryjnie . Razem 14 wlewów. Nie pamietam dokładnie nazwy, ale żelazo miałam z kliniki we Wrocławiu w której leżałam wcześniej. Był tylko jeden warunek : w czasie wlewu musiał być obecny w przychodni lekarz , gdyby ewentualnie doszło do jakichś powikłań. W moim przypadku nie było żadnych. Na podawanie żelaza dożylnie w przychodni, zgodę wyraził mój lekarz rodzinny z tejże przychodni, a inicjatywa podawania leku ambolatoryjnie wyszła od lekarza prowadzącego w klinice , obecnie na ul. Borowskiej.
Powodzenia
Renusia

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 632
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Dżordż » 27 sty 2013, 06:39

No krwi utajnonej też nie mam. Napewno zaburzenia wchłaniania szczególnie po resekcjach. To może tak być. A np picie herbaty też chyba blokuje wchłanianie żelaza z pokarmu? A może jakąś alergia lub nietolerancja glutenu też może być anemia. Dużą mącznych jem rzeczy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 10 lut 2013, 11:15

Od piątku jesteśmy w szpitalu MSW na "dordzewianiu". Poziom żelaza był strasznie niski (16 przy normie od chyba 51), a ferrytyny też (6 przy normie od 30).

Marcin wcale mocno ostatnio nie krwawi, a hgb i żelazo spadają. Ma ktoś tak? Od czego to może być? Tak działa merkaptopuryna, remicade?

Mam nadzieję, że ostatni, trzeci worek żelaza skapie bez sensacji i już niedługo na dworzec i do domku :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Osóbka » 10 lut 2013, 11:42

izo.sim, ja tak miałam, nie krwawiłam, pomijając jeden atak, a żelazo i hgb w dół. Powiedzieli, że przez zmiany w cienkim. Teraz jakby lepiej, dostałam raz 3 dni cosmoferu i raz ferrinjacka, dodatkowo cały czas suplementuję się sorbiferem i dołożyłam do tego taką "cudowną" wit. C z ekstraktem z gryki i pomarańczy gorzkiej :mrgreen: - jest OK. Z leków jestem na entocorcie 6mg i pół tabletki 6-MP do tego Pentasa.
Życzę Wam powodzenia i szczęśliwej podróży do domku. :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 10 lut 2013, 13:12

U mojej Klaudii Hgb 8.1 (norma od 12) a żelazo 13 ( norma od 37) , ferrytyna 3,9 (norma od 4,63) .
Nie ma żadnego krwawienia.
Dziwne to, dostała ActiFerol 30mg 4 x dziennie + kw.foliowy 15mg i vit.B6.
Poprawia się dzięki takiej kuracji, Hgb rośnie z wizyty na wizytę ( jesteśmy co dwa tygodnie na Humirze, to badają) .
Aktualne wyniki z czwartku to Hgb 9,2 a żelazo 21. Szału nie ma ale jest lepiej.
Zastanawia mnie to co powiedzieli Tobie lekarzeOsóbka, , że to zmiany w cienkim.
My mamy cały czas rozpoznanie CU ale wiele jest niejasności i niektóre badania.bardziej za CD przemawiają.
Póki co diagnozy nie zmieniają a leczenie jest typowe jak dla CD - Entocort, Humira o nareszcie są efekty, że to na nią działa.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 10 lut 2013, 15:06

maggie0278 pisze:U mojej Klaudii Hgb 8.1 (norma od 12) a żelazo 13 ( norma od 37) , ferrytyna 3,9 (norma od 4,63) .
Nie ma żadnego krwawienia.
Dziwne to, dostała ActiFerol 30mg 4 x dziennie + kw.foliowy 15mg i vit.B6.
Długo już ma taką niską hemoglobinę? Przecież Ona jest pewnie strasznie słaba :smutny:
A jakie ma w rozmazie MCV i MCH - obniżone czy podwyższone? Marcin ma oba obniżone, wiec to typowa niedokrwistość z niedoboru żelaza.
Sama mu podaję od dawna witaminę B forte (taką: http://www.doz.pl/apteka/p55463-Vit._B_ ... tki_60_szt ) bo w niej jest cały komplet B, a przedawkować chyba nie sposób, bo to witaminy rozpuszczalne w wodzie.
Młody niestety nie toleruje żadnego żelaz doustnego, a próbowałam wiele. Tak samo jest z witamina c - od razu gorsze stolce.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 lut 2013, 21:25

Jutro jesteśmy w MSWiA na remiku. Jak ktoś będzie na miejscu i ma ochotę na pogawędkę, zapraszam do sali podań na III piętrze.

A tak w ogóle wydaje mi się, że ostatnio Marcin rzadziej podkrwawia - czyżby wreszcie coś drgnęło w dobrym kierunku?
Z drugiej strony przybieranie na wadze zwolniło - już od miesiąca jest ok. 58 kg, a wcześniej szło prawie kg na miesiąc do góry. Fakt, są teraz dodatkowe stresy z powodu babci, więc może o to chodzi...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 27 lut 2013, 13:29

Ale kicha... Marcin uczulil sie na Remicade. Przy pierwszej butelce zaczely mu wychodzic biale bable na czerwonym tle. i spuchla mu gorna warga z lewej strony. No to po remiku... Tylko co dalej?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”