Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 477
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 14 cze 2018, 23:00

No ja też muszę dietkę trzymać bo jak poszaleję to potem umieram 😡 np. ostatnio po bitej śmietanie z musem truskawkowym, a taką miałam ochotę na to, ślinka cieknie a tu sobie trzeba odmawiać ☹️ Chociaż z drugiej strony to dobrze bo syfu ani innych śmieci nie jem, a się wzięłam za siebie na wiosnę i staram się te postanowienia dietetyczno-sportowe podtrzymać 💪🏻💪🏻💪🏻 Po rozstaniu z facetem mnie tak wzięło i na siłke też chodzę, takie powolne ćwiczenia siłowe mi bardzo służa i nie powodują bólu brzucha. Bo jak raz poskakałam z Chodakowską przed tv to potem kilka godzin zdychania na kiblu, porażka 😭
Z odżywek białkowych piję czasem Fundamic koktajl, nie szkodzi mi.
Muszę coś z tym ciałem robić, bo przez tego całego crohna wychudzona jestem, ale taka skinny fat, jak to mawiają, może to efekt sterydów, bardzo długo brałam i nadal biorę Entocort. Niby miejscowy, ale trochę źle mi wpływa na skórę, taki cellulit i tłuszczyk mimo chudości, nie wiem jak to nazwać, ale chyba wiadomo o co chodzi 😉
Noelia pisze:
25 maja 2018, 08:50
Na początku jego choroby to byłam bardzo ciężka do wytrzymania.
Za każdym razem, gdy wychodził z WC, pytałam, czy na pewno wszystko ok.
Gdy był w toalecie, to też potrafiłam co chwilę pytać "przez drzwi", czy jest w porządku, czasem to go wręcz podsłuchiwałam - przede wszystkim by sprawdzić, czy przypadkiem nie omdlał tam, bo ogólnie zdarzały mu się takie "zaburzenia świadomości" spowodowane bólem, wycieńczeniem oraz utratą elektrolitów, potasu itd.
Wielokrotne w ciągu dnia "jak się czuje" itp. wykańczały go.
To w żaden sposób nie podtrzymuje na duchu, ale jakoś nie umiałam inaczej.
Często nalegałam, żeby odpoczął, że ja sobie poradzę z ogarnianiem domu, córki itd. i nie musi mi pomagać, bo widzę, że fatalnie się czuje.
A jego to wręcz irytowało, bo nie chciał żadnej "taryfy ulgowej" ani "litości" (jak to określał), nie chciał być wiecznie traktowany jako chory, czy - nie daj Boże dla niego - jako słabszy.
Miał zamiar żyć i funkcjonować jak przed chorobą, mimo tych wszystkich niefajnych objawów CU.
I najlepiej to żeby nikt go nigdy nie pytał o jego zdrowie czy samopoczucie, zero tematu.
W pewnym momencie złapał dziwną fazę i urojenie, że "teraz to ja pewnie zacznę szukać kogoś w pełni zdrowego".
Masakra, ale na szczęście był to krótkotrwały etap.
Najbardziej przygnębiała go taka swoista "zamiana ról", bo to on zawsze opiekował się mną, a po diagnozie zdarzało się na odwrót.
Nie chciał do tego dopuścić; nie chciał, żebym go w czymkolwiek wyręczała; żebym była przy nim, gdy zwijał się z bólu; żebym "widziała go w takim stanie" (cytat dosłowny); czy - co najgorsze - żebym pełniła rolę pielęgniarki.
Doskonale znam jego charakter, więc domyślałam się, jakie ma podejście, ale i tak nie potrafiłam się wtedy inaczej zachowywać.
I jeszcze kwestia obsesji toaletowej + niekiedy niestety wpadki, czyli niezdążanie do WC i tego typu "epizody" - trochę go to przerastało i załamywało, a ja nie wiedziałam, jak z nim rozmawiać; nie umiałam go przekonać, żeby aż tak się tym nie przejmował.
Na szczęście jakoś się w końcu "dotarliśmy" - ja ogarnęłam moją "nadmierną troskliwość" i jemu też udało się nieco "wyluzować".
Szczerze mówiąc to ja np. marzę o takiej "nadmiernej troskliwości". Osobiście nie rozumiem czemu to Twojego Męża wkurzało. Ja to tylko słyszę, że marudzę, wymyślam, użalam się nad sobą. Jeśli już się komuś przyznam że mnie boli albo 15 raz byłam w WC to albo wszyscy to olewają, nikt się mną nie przejmuje albo co gorsza sugerują że "to tylko w mojej głowie".☹️
Ja tam marzę o partnerze, który by mnie co chwilę pytał czy się dobrze czuje, a jeśli źle to może masaż brzuszka zrobić, może mi rumianek zaparzyć czy coś w tym stylu by proponował hah 😝 Ja to nawet od własnej rodzinki słyszę że przesadzam 😰
Także Twój ma super, serio, zazdroszczę na maksa 👍🏽Mojemu ex to nawet pełnej nazwy ch. L-C nie chciało się zapamiętać, a co dopiero mówić o czytaniu kwartalników czy wytycznych! Marzenia 😤

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Lima » 10 gru 2020, 01:45

Witam.
Przeczytałam wszystko u Ciebie.
Mam nadzieję, że wszystko jest dobrze, za co trzymam kciuki.
Też mam mężą z CU i to ja muszę wszystko wiedzieć i doczytać.
Dziękuję za dzielenie się wiedzą.

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: jacek_Powrotny » 31 gru 2020, 23:50

Proszę o wybaczenie dawnych moich grzechów. Pax Noelia Jacekx powraca😢

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2416
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 18 sty 2021, 20:20

Lima pisze:
10 gru 2020, 01:45
Witam.
Przeczytałam wszystko u Ciebie.
Mam nadzieję, że wszystko jest dobrze, za co trzymam kciuki.
Też mam mężą z CU i to ja muszę wszystko wiedzieć i doczytać.
Dziękuję za dzielenie się wiedzą.
Dziękuję i trzymam kciuki za jak najtrwalszą remisję u Was :serce:

Kolonka kontrolna wciąż przekładana z wiadomych powodów koronawirusowych, ale objawowo remisja, choroba odpuściła i niemal nie daje znać o sobie :)
Wszystko dzięki biologii - infliximab, konkretnie Flixabi.
W przypadku męża CU te kroplówki okazały się doprawdy CUdowne! 💚🍀
Skutków ubocznych praktycznie brak.
Niestety refundacja dla WZJG to tylko rok (dla Crohna 2 lata), a w tym miesiącu ostatnia dawka podtrzymująca remisję, zostanie tylko Asamax (lub Salofalk - zależy, który lek uda się zdobyć), no i nie wiadomo, jak długo będzie dobrze...
W październiku ruszyła kampania "Dla zapaleńca czas ma znaczenie":
LECZENIE BIOLOGICZNE: SZYBCIEJ, DŁUŻEJ, WIĘCEJ
Zdaniem specjalistów, przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i konieczności zabiegów chirurgicznych.

– Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono dwa-trzy razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny – tłumaczy prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia.
jacek_Powrotny pisze:
31 gru 2020, 23:50
Proszę o wybaczenie dawnych moich grzechów. Pax Noelia Jacekx powraca😢
Zdrowia życzę i mam nadzieję, że cieszysz się remisją :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Leo-trans » 18 sty 2021, 23:02

Oby jak najdłużej życzę z serca.

omega
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 15 kwie 2018, 19:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: omega » 19 sty 2021, 12:57

Noelia pisze:
18 sty 2021, 20:20

Wszystko dzięki biologii - infliximab, konkretnie Flixabi.
W przypadku męża CU te kroplówki okazały się doprawdy CUdowne! 💚🍀
Skutków ubocznych praktycznie brak.
Niestety refundacja dla WZJG to tylko rok (dla Crohna 2 lata), a w tym miesiącu ostatnia dawka podtrzymująca remisję, zostanie tylko Asamax (lub Salofalk - zależy, który lek uda się zdobyć), no i nie wiadomo, jak długo będzie dobrze...
Czy po okresie refundacji można kontynuować leczenie biologiczne odpłatnie, jaki to poziom kosztów ?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Dorota1973 » 19 sty 2021, 17:32

Do Omega
U kogo się leczysz. Pytam ponieważ widzę że też jesteś z warmińsko mazurskiego

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2416
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 03 kwie 2021, 20:44

Leo-trans pisze:
18 sty 2021, 23:02
Oby jak najdłużej życzę z serca.
Dziękuję i po tysiąckroć wzajemnie! :roll:
omega pisze:
19 sty 2021, 12:57
Czy po okresie refundacji można kontynuować leczenie biologiczne odpłatnie, jaki to poziom kosztów ?
Teoretycznie opcji płatnej w Polsce nie ma. W praktyce i nieoficjalnie - jest taka możliwość w niektórych ośrodkach.
Wg polskiego prawa leki biologiczne należą do grupy Rpz  - cyt. "leki wydawane z przepisu lekarza do zastrzeżonego stosowania - to leki, które wykorzystuje się w terapii chorób lub stanów klinicznych, które muszą być zdiagnozowane w warunkach szpitalnych lub w ośrodkach o odpowiednim zapleczu diagnostycznym, chociaż dalsza opieka może być prowadzona gdzie indziej."
Leki te nie są zastrzeżone do lecznictwa zamkniętego (Lz) - nie ma więc przeszkód, żeby je zakupić w normalnej aptece.

W przypadku adalimumabu (Humira, Hulio, Imraldi, Amgevita) nie ma większego problemu, ponieważ ma on postać iniekcji podskórnej, czyli zastrzyków, które pacjent podaje sobie sam w domu.

Zaś infliximab (Remicade, Remsima, Flixabi, Zessly), wedolizumab (Entyvio) oraz pierwsza dawka ustekinumabu (Stelary) to infuzje, czyli wlewy dożylne - kroplówki, które mogą być podawane jedynie w warunkach szpitalnych z uwagi na ryzyko wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego, tj. silnej reakcji alergicznej, na którą trzeba zareagować natychmiast. W szpitalach referencyjnych są specjalne sale do leczenia biologicznego, jest tam zestaw przeciwwstrząsowy, a tuż przed kroplówką dostaje się najczęściej zastrzyk ze sterydem hydrokortyzonem, który ma zmniejszyć ryzyko wstrząsu.

Leki biologiczne refundowane są wyłącznie w ramach programu lekowego (po przejściu kwalifikacji) oraz w ramach badań klinicznych - w obu tych przypadkach chory otrzymuje je za darmo przez określony czas.
Program polega na tym, że lek podawany jest w szpitalu na oddziale (kroplówki lub pierwsze wstrzyknięcia) lub wydawany z apteki szpitalnej do stosowania w domu (zastrzyki z adalimumabem i kolejne dawki Stelary).
Wszelkie szczegóły - jak długo trwa dany program w danej chorobie, jakie badania trzeba przejść itd. - spisaliśmy na naszej stronie, w dziale Leczenie, pod każdym z leków biologicznych).
W innych wypadkach są to leki pełnopłatne.

Ceny są różne różniste, zależy od preparatu oraz dawki. Np. 100 mg Flixabi kosztuje bez refundacji 986,58 zł. Mąż dostawał 320 mg Flixabi.

Entyvio 300 mg to 6497,82 zł.

Nie ma jeszcze tzw. leków biopodobnych do Stelary, dlatego jest najdroższa: 28125,28 zł za 130 mg.
Stelara.jpg
Stelara.jpg (29.7 KiB) Przejrzano 430 razy
Jak tylko biopodobne wejdą na rynek, to jej cena mocno spadnie, tak samo jak cena Humiry oraz Remicade.

W Niezbędniku opisaliśmy jak wygląda podanie bioli:
biola.jpg
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

omega
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 15 kwie 2018, 19:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: omega » 04 kwie 2021, 18:30

Noelia,
dziękuję za bardzo obszerny komentarz.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”