Propozycja Minister Zdrowia

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: ranka » 24 sty 2009, 20:15

no wlasnie o tym mowimy ze nie bedzie.

ogolnie to lipa
Obrazek

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: magdusia » 24 sty 2009, 20:16

Totalna lipa!
Ja jestem tą listą zawiedziona.
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Mamcia » 24 sty 2009, 21:18

Ale to jest chyba ta sama lista, którą oprotestowaliśmy, bo rozporządzenia chyba nadal nie ma. To ma być poprawione, bo w uzasadnieniu na CU nie ma tylko pentasy i salofalku w tabletkach. To pierwsze słusznie, to drugie nonsens.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: obyty.z.cu » 24 sty 2009, 21:56

Mamcia pisze:To pierwsze słusznie, to drugie nonsens.
czyli polityka...norma..[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
wiara jest potega, naiwnosc nadzieja stoi....to taki cytat,niewazne...
proponuje naprawde poczekac, nerwy nic nie wniosa nowego, no chyba ze Mamacia zarzadzi ostry protest - petycje, wtedy szybko zbierac poparcie !
Monitorujmy ten temat i czekajmy na ...objasnienia Mamci !
sorki...juz poprawiam :Mamcia :oops:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: magdusia » 25 sty 2009, 12:08

A kiedy będzie już coś wiadomo,tak na 100%?
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izo.sim » 29 sty 2009, 19:02

No właśnie - kiedy będzie wiadomo coś na 100%? Bo moje dziecko bierze w tej chwili dość spore dawki Pentasy, a jak wszyscy wiedzą, nie jest ona tania.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: magdusia » 29 sty 2009, 19:06

Czy jest tu ktoś,kto wie coś na ten temat???
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: ranka » 29 sty 2009, 19:38

pytania kierowac do Ministerstwa Zdrowia
Obrazek

Joanna23
Doświadczony ❃
Posty: 1007
Rejestracja: 31 mar 2008, 08:27
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: bytom
Lokalizacja: Bytom

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Joanna23 » 29 sty 2009, 19:44

Ja zaczynam zaniedługo brać sulfasalazin EN która też jest droga mam nadzieję, że od lutego 1 napewno będzie w aptekach po tańszych cenach.
Biorę: Asamax tabl 500mg 2-2-2-2, asamax czopek 0-0-1 ircolon 1-0-1, probiotyk, intesta, nospa. Stan: Zaostrzenie. Waga / Wzrost : 40,5 kg/ 158cm.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Mamcia » 29 sty 2009, 21:59

sulfasalazin EN która też jest droga
Chciałam wstawić same emotki. Sulfa droga - a co mają powiedziec ci, którzy muszą brac pentasę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Joanna23
Doświadczony ❃
Posty: 1007
Rejestracja: 31 mar 2008, 08:27
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: bytom
Lokalizacja: Bytom

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Joanna23 » 29 sty 2009, 22:10

Mi chodzi, że asamax jak dla mnie był nawet drogi a jak zobaczyłam dziś cene sulfy En to se pomyślałam odrazu że jednak asamax jest tani. Dwa lata temu nie brałam żadnych tabletek dlatego dla mnie było zdziwienie jak na początek choroby wydałam w aptece ponad 250zł :(
Biorę: Asamax tabl 500mg 2-2-2-2, asamax czopek 0-0-1 ircolon 1-0-1, probiotyk, intesta, nospa. Stan: Zaostrzenie. Waga / Wzrost : 40,5 kg/ 158cm.

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: magdusia » 30 sty 2009, 05:22

Ja na same wlewki z salofalku misięcznie wydaję wydaję ok.387,00zł,ponieważ biorę je codziennie.Dochodzi do tego salofalk w tabletkach,ok 122,00zł.Przynajmniej Imuran jest tani...
W porównaniu z tymi lekami Sulfa jest tania!
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izo.sim » 30 sty 2009, 11:07

Ja Wam powiem, że w tej chwili cena Pentasy ok. 108 zł. nie robi na mnie dużego wrażenia, bo w 1999 roku, kiedy u mojego dziecka zdiagnozowano CD, paczka kosztował coś koło 190 zł. Pamiętam, że wtedy kupowałam jeszcze mnóstwo innych leków i miesięcznie zostawiałam w aptece między 600 a 700 zł. Zużyłam wszystkie rezerwy budżetowe, sprzedałam co mogłam i dziękowałam Bogu, że nastąpiła remisja. Oczywiście na żadną pomoc państwa nie mogłam liczyć, bo miałam "za duże" dochody. Kwotą kwalifikującą wtedy do dofinansowania leków było dwieście zł. z groszami na osobę w rodzinie (czyli na dwie osoby 400-450 zł.) Jakoś nie bardzo chce mi się wierzyć w to, że Penasa będzie za 3,20. Uwierzę jak zobaczę na własne oczy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Mamcia » 30 sty 2009, 14:16

600-700 to mało - u nas było i ponad 2 000: 1 200 żywienie dojelitowe, 600 budesonid, 150 pentasa. Pierwszy budesonid sprowadzony z Niemiec kosztował 500 marek.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izo.sim » 30 sty 2009, 14:31

O rany... nie wiem skąd bym takie pieniądze wzięła... Pozostaje mi tylko nadzieja, że będzie rychła remisja...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”