Informacja i choinka dla dzieci z nzj

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
edytka1965
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 16 gru 2006, 12:55
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdynia

Informacja i choinka dla dzieci z nzj

Post autor: edytka1965 » 16 gru 2006, 13:00

Jak do tej pory nie myślałam nawet aby zapisać się do organizacji skupiającej rodziców dzieci chorych na nzj.Jednak zmieniłam zdania po mojej rozmowie z panem Piotrem Labuddą z pomorskiego oddziału towarzystwa j-elita.Trafiłam tam dzięki informacji na tablicy informacyjnej tego stowarzyszenia, którą znalazłam w poradni gastroenterologicznej w Gdańsku.Ta rozmowa wiele mi dała jako rodzicowi chorego dziecka.Jednocześnie uzyskałam takie informacje o nzj, których nie miałam nawet od lekarzy i za to jestem panu Piotrowi szczególnie wdzięczna.Takich miejsc i takiej informacji powinno być znacznie więcej.I jeszcze chcę napisać o jednym - moje dziecko dostało zaproszenie na choinkę dla dzieci chorych na nzj.Choinka jest organizowana przez pomorski oddział j-elity.Powiem szczerze, że tak mile to już dawno nie byłam zaskoczona.Dla mojego synka będzie to ogromne przeżycie, ponieważ nigdy jeszcze nie był na takiej choince.Będzie to też dla niego miła odmiana po ostatnich szpitalnych przygodach.Za wszystko gorąco dziękuję.
Edyta

cyganka
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 13 sie 2006, 17:18
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Mrągowo
Kontakt:

Re: Informacja i choinka dla dzieci z nzj

Post autor: cyganka » 16 gru 2006, 15:47

Ja również w tym miejscu chciałabym bardzo nisko pokłonić się panu Piotrowi.
2m-ce temu Sylwia także dostała zaproszenie od pana Piotra na zabawę choinkową organizowaną przez pomorski oddział j-elity.Ogromnie miło przyjęłyśmy wiadomość i bardzo chciałam by Sylwia wzięła udział w zabawie razem z innymi dziećmi chorymi na nzj.
W ostatnich dniach okazało się jednak,iż nie jesteśmy w planowanym dniu pojechać (ponad 200km) na zabawę choinkową i pan Piotr zaproponował wysłanie prezentu od Mikołaja Pocztą.
Święta zawsze spędzamy u mojej mamy w Lidzbarku Warm.i tam właśnie pan Piotr wysłał już prezent.
Pragnę z całego serca podziękować dla Piotra Labuddy za pamięć i chęć niesienia bezinteresownej pomocy w każdym przypadku.Niejeden raz zwracałam się do Niego o pomoc w nurtujących mnie sprawach-nigdy nie odmówił i pomógł na tyle ile mógł.
Za wszystko bardzo gorąco dziękuję.
cyganka

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Informacja i choinka dla dzieci z nzj

Post autor: Tomy » 18 gru 2006, 22:23

No bo Piotr to jest konkretny facet. Jak mówi tak robi. Dlatego zaproście może drogie panie Piotra z powrotem na forum. Niech ściągnie tę kłódkę ze swojego podpisu, bo mu zardzewieje w zimie na mrozie. Okres burzy już dawno minął a wolność słowa nie jest zagrożona. Zdaję sobie sprawę, że jestem może ostatnią osobą do pisania takich wniosków, ale co tam, ja zawsze byłem specjalistą od straceńczych misji (przecież mnie nie zjedzą :)). Ale to jest jak najbardziej poważna propozycja. Ja tam już jestem nawet grzeczniutki, a w zasadzie to mnie tu nie ma, tylko straszę czasami z forumowych zaświatów. Jak będzie trza, to mogę nawet przeprosić kogo trzeba za to, żem złośliwa żmija. Już kiedyś się tu wymądrzałem, że też mi się zdarza czasami być śmiertelnie na kogoś obrażonym, ale po jakimś czasie mi przechodzi. To dlaczego niby z Piotrem miałoby być inaczej. No bo myślę, że tak trochę głupio boczyć się całymi latami, a tu święta idą. Myślę, że inni forumowicze się też przyłączą do zaproszenia.

Pozdrawiam
Tomy

edytka1965
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 16 gru 2006, 12:55
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdynia

Re: Informacja i choinka dla dzieci z nzj

Post autor: edytka1965 » 24 gru 2006, 10:12

Tak więc jesteśmy juz po choince. Moje wrażenia są więcej niż pozytywne.
Liczyłam na jakiś mały upominek dla dziecka a okazało się, że paczka przerosła wszelkie oczekiwania.
Mój prezent w porównaniu do tego otrzymanego na choince wypada bardzo blado.
Najważniejsze jednak, że moje dziecko było wniebowzięte.
Ciekawe jest też to, że prezenty były bardzo mądrze dobrane.
Atmosfera była iście rodzinna a pani ordynator złożyła tak piękne życzenia, że łezki staneły w oczach.
Jestem pod ogromnym wrażeniem i raz jeszcze wszystkim bardzo dziękuję, a szczególnie panu Piotrowi.
Wszystkim życzę zdrowych, spokojnych i rodzinnych świąt.
Edyta

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”