Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 09 sty 2010, 19:35

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za gra

Post autor: Avs » 09 sty 2010, 19:54

zaranin pisze:Witam wszystkich serdecznie!

2. Czy ktoś dysponuje może informacjami na temat średniej długości życia osób chorych na CU lub CD?
co do tego to slyszalem ze leki immunosupresyjne ktore wiekszosc z nas przyjmuje powoduje nieznaczne skrocenie dlugosci zycia, ale to nie jest potwierdzone (choc Dr. House taka sama diagnoze postawil)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 09 sty 2010, 21:46

Avs to nie są plotki które się słyszy, ani informacje z seriali. To są informacje z badań wzdłużnych, retrospektywnych, epidemiologicznych itp.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
tata pirata
Specjalista ds. nowości w medycynie
Posty: 209
Rejestracja: 17 mar 2007, 12:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: tata pirata » 09 sty 2010, 22:40

Zaranin- który lekarz/lekarka prowadzi w CZD syna?

PS. Miło powitać krajana i do tego budowlańca

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Avs » 09 sty 2010, 23:10

Mamcia pisze:Avs to nie są plotki które się słyszy, ani informacje z seriali. To są informacje z badań wzdłużnych, retrospektywnych, epidemiologicznych itp.
o kurcze, to nieprzypuszczalem nawet ze leki zamiast przedluzac zycie moga je skrocic.
jakies konkretne informacje o ile krocej?

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 10 sty 2010, 11:05

tata pirata, nie mam do końca pewności kto prowadzi syna w CZD. Na wizytach kontrolnych najczęściej przyjmuje doc. Piotr Socha, rzadziej dr Michał Szczepański, a podczas pobytów w szpitalu na odwrót. Czasem przewijają się też inni lekarze.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 10 sty 2010, 11:38

Avs naucz się czytać uważnie. To co ty pisałeś to ploteczki z "podobno" wcześniejsze wypowiedzi w tym cytowane prace opierały się na EBM.
Co do leków to często stajemy przed wyboramia
- podnieść jakość życia ryzykując działania niepożądane w tym zwiększone ryzyko śmierci
- leczyć objawy wiedząć o działaniach niepożadanych
- ulżyć cierpieniu wiedząc, że leki te mogą skrócić życie pacjenta
- dać możliwość wyleczenia, ale ryzykując życiem.
Ten ostatni przykład to w zasadzie każde leczenie chirurgiczne, bo zawsze niesie ze sobą ryzyko niepowodzenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 12:08

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Agnieszka2 » 10 sty 2010, 12:28

Misiu, ja nigdy nie powiedzialam, ze lekarze sa beznadziejni w Polsce, ale ze warunki sa straszne. I dlatego tez doceniam bardzo ich prace.I nie napisalam tez, ze w Belgii wszystko jest cacy. Wiem kim byl Pan Religa i znam wiele slynnych polskich nazwisk w dziedzinie medycyny. Poprostu szlag mnie trafia jak czytam, ze ktos czekal nieskonczenie dlugo na badania albo nie bylo dla niego miejsca w szpitalu. Wiesz, przejedz sie po szpitalach w mniejszych miejscowosciach a zrozumiesz o czym mowie. Moi rodzice mieszkaja daleko od Wardzawy i nie maja szansy dostac sie do tych "dobrych miejsc". Czy wiesz, ze w jednym z takich szpitali mojej koleznce przeprowadzano kolonoskopie i chociaz ona zemdlala z bolu, to badanie nadal kontynuowano? Takie sytuacje zdazaja sie bardzo czesto w prowincjonalnych szpitalach. Kazdy powinien miec prawo do takiej samej sluzby zdrowia i tyle. Mam nadzieje, ze w tej kwestii zgodzisz sie ze mna. :roll:
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 12:58

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 10 sty 2010, 13:13

Misia, spróbuję bardziej przybliżyć o co mi chodziło z tą długością życia.

1. Chodziło mi o badania statystyczne. Wiadomo, jak to jest ze statystyką - nie wdając się w szczegóły matematyczne, rozrzut może być spory. Załóżmy (dane czysto fikcyjne, tylko dla zilustrowania toku myślenia), że średnio człowiek po zdiagnozowaniu NZJ żyje 40 lat. Z tego nie wynika jeszcze jak wiele osób żyje np. 60 lat czy 5 lat po diagnozie - 1%, 5%, 10%...

2. Gdyby istniały jakieś wiarygodne i długoletnie badania, mogłoby to z mojego indywidualnego punktu widzenia mieć wpływ na sposób, w jaki próbowałbym ukierunkować dalsze życie mojego syna. Przykładowo, czy wiedząc, że mam 75% szans na to, że umrę po 40 latach od diagnozy, która nastąpiła praktycznie zaraz po urodzeniu, byłby sens kończyć trudne studia, czy też może lepiej byłoby z nich zrezygnować i cieszyć się życiem, pod warunkiem oczywiście, że np. rodzice daliby na to pieniądze? I naprawdę nie chodzi mi o to, co pisał niegdyś deep navy, że nie opłaca się inwestować w dziecko, a raczej właśnie umożliwienie mu np. rezygnacji ze studiów, gdyby oczywiście tego chciał.

3. Całe szczęście, że nie znamy konkretnej daty śmierci. Podejrzewam, że gdybym ja dzisiaj dowiedział się, że umrę np. w dniu 2050.05.14. przeżywszy lat 74, to chociaż od dziś miałbym jeszcze ponad 40 lat, na moją psychikę nie oddziaływałoby to zbyt dobrze.

4. 100% zgadzam się z Tobą - zamartwianie się jest bez sensu. To, że ja to wiem, nie oznacza automatycznie, że się nie zamartwiam. Niestety (a może stety) nie zawsze myślę logicznie.

Uśmiecham się do Ciebie i już się nie denerwuj :-)

[ Dodano: 10-01-2010 ]
Misia, w trakcie, gdy pisałem swój ostatni post, Ty dopisałaś nowy. Nieco może emocjonalny (czemu się akurat nie dziwię), za to bardzo interesujący i jak dla mnie pomocny.

Dziękuję :-)

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Agnieszka2 » 10 sty 2010, 13:26

Misiu,ja tylko pisalam o moich doswiadczeniach. Nigdy nie bylam w niemieckim szpitalu ani tymbardziej w USA. Nie pisalam tylko o naszych chorobach lecz ogolnie. Moze powiesz mojemu ojcu z cukrzyca, ze nie musi placic za recepte na insuline swemu wlasnemu sasiadowi????????????????Denerwujesz sie caly czas niepotrzebnie. Bez obrazy, ale nie widze sensu, by kontynuowac dalej ta rozmowe. Widzisz tylko to co chcesz zobaczyc w moim tekscie i tyle.
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 13:34

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
Ostatnio zmieniony 10 sty 2010, 14:40 przez Misia, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 10 sty 2010, 14:29

Misia, nie chcę zbytnio chronić swego dziecka. Jedynie zastanawiam się jak mogę mu pomóc w ogólnym tego słowa znaczeniu. Jeśli mówiłem o ukierunkowaniu, to miałem na myśli podpowiadanie i delikatne namawianie, a nie przymuszanie do czegokolwiek.

Nie tak łatwo leżeć na Bahama nie mając pieniędzy. A jak się jest niepełnosprawnym, to o pieniądze jeszcze trudniej, bo i wydatków więcej i o zarobki ciężej (statystycznie).

To nie mojemu dziecku miałyby być potrzebne dane an temat długości życia, tylko mi. Raczej wolałbym, by on o tym nie wiedział, gdyby dane miały być niepokojące.

Z tym tytułem profesorskim to rozumiem tylko przykład celu życiowego. Dojście do niego to w Polsce w większości przypadków droga przez mękę. Nie jest to miejsce na szczegóły, ale będąc na początku tej drogi właśnie z niej zrezygnowałem i uważam to za dobry wybór.

Kończąc, zgadzam się z Twoim ostatnim postem praktycznie w 100% i mam wrażenie, że się dogadaliśmy.

Pozdrawiam

Grzesiek

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 14:53

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”