Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: kasinp » 05 sty 2010, 12:32

zaranin, przede wszystkim chcialam cie przeprosic za moje lekkie podejsciedo twoich pytan , po moich wczorajszych odpowiedziach dlugo nie moglam zasnąć . Sama mam niespelna 5 letniego synka i ja znając tę chorobę codziennie drże o niego i nie wiem czy kiedys ta choroba u niego sie nie pojawi . Rozumiem twoj niepokoj i lawine mysli ktore nie pozwalają czasami na racjonalne podejscie i przemyslenie dzialania. Moj syn jest poki co zdrowy i nie wyobrazam sobie aby moglo byc inaczej . Gdy ja zachorowalam tez nie wiedzialam nic na temat crohna , wiec pytan w glowie klebilo sie co nie miara . Teraz latwo jest odpowiedziec mi na takie chocby ile sie z tą chorobą zyje , ale osobie na ktorą to spada tak z nienacka tymbardziej na dziecko , to rodzic jest wtedy przerazony i szuka pomocy wszedzie gdzie to mozliwe. A remisje , diagnozy , leczenie , itd to niestety troche trwa i trzeba uzbroic sie w cierpliwosc , mam cicha nadzieje ze wam tez sie wszystko pozytywnie ulozy i jeszcze bedziecie miec przed sobą wiele szczesliwych i milych dni w zupelnej remisji . Przepraszam jeszcze raz i zycze duzo wytrwalosci dla ciebie i zony a dla synka duzo duzo zdrowia . :super:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Natalka » 05 sty 2010, 15:19

Nie będę się powtarzać, bo userzy już odpowiedzieli na Twoje pytania, ale mogę podać linki do tematów które poruszyłeś, nie ma tam danych statystycznych o które Ci chodzi, ale myślę, że warto przejrzeć:
zaranin pisze:długości życia osób chorych na CU lub CD?
viewtopic.php?t=4001&highlight=d%B3ugo%B6%E6+%BFycia
zaranin pisze:temat dziedziczności CU i CD
viewtopic.php?t=1044&highlight=dziedziczenie
viewtopic.php?t=7311&highlight=dziedziczenie
viewtopic.php?t=8782&highlight=dziedziczenie
zaranin pisze:3. Wraz z mamą naszego synka sporo czytamy o NZJ i zastanawiamy się, czy wogóle warto myśleć o poszukiwaniu pomocy za granicą zanim podpiszemy zgodę na ewentualną operację.
nie wyczerpaliście jeszcze wszystkich metod leczenia, więc nie myślcie o operacji.
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 05 sty 2010, 21:03

Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim za pomoc merytoryczną i ciepłe słowa. Z pewnością odezwę się, jak już coś się wyjaśni.

Pozdrawiam

Grzesiek

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Agnieszka2 » 07 sty 2010, 20:38

Hej,
Mieszkam, dowiedzialam sie o chorobie i lecze sie w Belgii. Jestem zachwycona tutejsza sluzba zdrowia, podejsciem do pacjeta, szacunkiem a takze staraniem sie o jek najmniej bolesne przechodzenie badan typu kolonoskopia(wlasnie po niej jestem). Na twoim miejscu wstrzymamalabym sie z decyzja wyciecia jelita u twego synka-to naprawde ostatecznosc. Moze trzeba zasiegnac porady jeszcze u innych lekarzy. Jak bez ostatecznej diagnozy moga decydowac o tak powaznej sprawie? I dlaczego nie moga sie zdecydowac czy to jest CD czy CU? Sorki, moze jestem niedouczona w tej kwestii?Jesli bedziesz potrzebowal jakich namiarow na lekarzy lub kliniki w Brukseli, chetnie sluze pomoca w miare moich mozliwosci.
Pozdrawiam i zycze duzo wytrwalosci dla rodzicow jak i dla dziecka.
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 07 sty 2010, 21:22

Kwestia operacji wstępnie i przelotnie pojawiła się w rozmowie między mamą mojego synka, a lekarzem. W żadnym razie nie podjęliśmy jeszcze tej decyzji. Zresztą pewnie jeśli (odpukać) przyjdzie co do czego, to jako rodzice podpiszemy tylko papierek. To lekarze de facto zdecydują, bo tylko oni według mnie mają odpowiednią wiedzę. My co najwyżej możemy nie do końca dowierzać ich zaleceniom, ale jeśli jeden, drugi, ew. trzeci ośrodek medyczny będzie twierdził to samo, to ciężko będzie się z tym nie zgodzić.

Mnie też zaskoczyło, że nie ma jednoznacznej diagnozy, czy mój synek ma CD, czy CU a wspomina się o operacji. Może trochę dramatyzuję? W każdym razie po ponad tygodniu podawania cylkosporyna raczej nie działa. Za kilka dni mają wprowadzić adalimumab.

Czytałem sporo postów na tym forum, nieco literatury mniej i bardziej fachowej (na ile mój scisły techniczny i baaardzo odległy od chemii i biologii umysł pozwala) i z tego co widzę operacja to rzeczywiście ostateczność. Niektórzy chorzy walczą o remisję nawet kilka lat. Trudno jednoznacznie stwierdzić, czy to pocieszające, bo tak długa walka musi wykańczać psychicznie i fizycznie.

Niewielkim plusem całej tej sytuacji jest to, że po wstępnym napomknięciu przez jednego z lekarzy w CZD w Warszawie o operacji, poszedłem do swojego lekarza wspomóc się nieco w walce ze stresem. Po badaniach wyszło, że mam znacznie podwyższony cholesterol i lekką arytmię na tle stresowym. Ten cholesterol lekko mnie zaskoczył, bo dość regularnie ćwiczę na siłowni, ale trzeba przyznać - niekoniecznie zdrowo się odżywiam i mam siedzącą pracę. Jako że jeszcze nie wybieram się na tamten świat, zabrałem się nieco za siebie (zobaczymy jak długo).

Jest jeszcze drugi plus - jestem z tu Wami od niedawna, a spotkałem się już z naprawdę dużą dozą dobroci. Nie chciałbym używać zbyt mocnych słów, więc może na tym poprzestanę.

Agnieszka2 - wielkie dzięki!. Zapisuję Twój nick i abyś nigdy mi nie pomogła w poszukiwaniu brukselskich lekarzy ;-)

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 07 sty 2010, 22:17

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
Ostatnio zmieniony 07 sty 2010, 22:30 przez Misia, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: ita71 » 07 sty 2010, 22:22

zaranin pisze:Mnie też zaskoczyło, że nie ma jednoznacznej diagnozy, czy mój synek ma CD, czy CU a wspomina się o operacji. Może trochę dramatyzuję? W każdym razie po ponad tygodniu podawania cylkosporyna raczej nie działa. Za kilka dni mają wprowadzić adalimumab.
Nie dramatyzujesz,to naturalne,że chcesz dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie
synka.Chyba wszyscy szukają informacji na temat swojej choroby.
Dobrze,że wprowadzają leczenie biologiczne,być może pozwoli ono uniknąć
operacji.Decyzja co do usunięcia jelita powinna być podjęta po postawieniu
diagnozy i po wyczerpaniu już wszystkich możliwych sposobów leczenia
... ale to tylko moje skromne zdanie na ten temat.
Czasami postawienie właściwej diagnozy trwa niestety bardzo długo.
Nigdy nie mów nigdy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 07 sty 2010, 22:53

Jest coś takiego jak nieokreślone (lub niesklasyfikowane) zapalenie jelita grubego. U dzieci jest dużo trudniej o rozpoznanie, a przebieg choroby mniej typowy. Nie trzeba zbyt długo szukać wystarczy przeczytać na stronach j-elity poradnik. Powinien być dostępny w CZD, chybą, że schowali na dno szafy i zapomnieli, albo zapomnieli zamówić.
Z tego co pamiętam do targałam walizkę odwiedzając Mikrusię w szpitalu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
kasiia_p
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 09 gru 2008, 19:12
Choroba: CU u dziecka
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: kasiia_p » 07 sty 2010, 23:06

kasinp pisze:1. Marne szanse ze znow bedziesz mial chore dziecko , procenty nikłe wg mnie.
podczas pobytu w CZD na takie pytanie, lekarz odpowiedzial, ze trzeba sie liczyc z tym, ze najprawdopodobniej tez bedzie chore
alea iacta est.....

Imuran 1x 25mg, Salofalk 4x 500 mg, dicoflor

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 07 sty 2010, 23:33

Czynnik genetyczny w CD jest silniejszy niż w CU. Dane podane w poradniku nt ciąży na stronach. Informacje są też dostępne na portalu elitarni. com.pl.
Wydaje mi się, że słyszycie to co checie,a nie to co lekarz powiedział.
, lekarz odpowiedzial, ze trzeba sie liczyc z tym, ze najprawdopodobniej tez bedzie chore
A może powiedział, że istnieje prawdopodobieństwo?? Bo istnieje i jest ono większe niż w zdrowej populacji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 08 sty 2010, 00:07

do Misia i Mamcia

Tak, wiem, że u dzieci ciężko jest różnicować CD i CU. Nie miałem i nie mam jak dotąd żadnych uwag do lekarzy w CZD.

Przy okazji - podziwiam Was, że jesteście w stanie wciąż odpowiadać na posty nowicjuszy. Zawsze staram się zdobywać wiedzę, w ramach możliwości. Niestety tematyka NZJ jak już wspomniałem jest dla mnie wciąż słabo znana. Ilość informacji pocodzących z internetu i poradników, jakie przewinęły się przez mój umysł jest co prawda dość spora, ale równie duży jest w mej głowie mętlik, bo wiele spraw dotyczących tej choroby nie da się precyzyjnie określić.

do kasiia_p

Między stwierdzeniami "istnieje prawdopodobieństwo" a "najprawdopodobniej" jest duuuża różnica.

Misia

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Misia » 08 sty 2010, 09:21

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Raysha » 08 sty 2010, 23:38

Co do leczenia za granicą, to ja słyszałam, że w Ameryce leczą tak samo jak w Polsce i nie ma znaczenia, gdzie się będzie leczyć, bo poziom medyczny w tych chorobach jest taki sam.
Tak słyszałam.

Co do poradników, nie wiem czy dalej są, bo ja teraz okupuję oddział żywieniowy i pediatrii.

Awatar użytkownika
Agnieszka2
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 14 gru 2006, 21:15
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Bruksela
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Agnieszka2 » 09 sty 2010, 19:18

Nie wiem, moze mi sie wydaje ale mam wrazenie, ze troche na mnie "najezdzacie" za to leczenie za granica. Ja nie wiem jak jest w innych krajach - znam sytuacje polska i belgijska w tej kwestii. Wiem, ze w Polsce sa tez swietni specjalisci, ale dostepnosc do nich jest znikoma. Podam przyklad pewnego chirurga z Belgii, ktory w zeszlym tygodniu byl w Polsce bo jego pacjetka w drodze do Polski miala wypadek samochodowy. Stwierdzil, ze szpitale w Polsce w 90% to prymityw. Nie oszukujmy sie stan naszej sluzby zdrowia jest TRAGICZNY. Majac ubezpieczenie tutaj, ta kobieta byla w ciagu dwoch dni przetransportowana samolotem do kliniki w Belgii. Czy u nas to jest mozniwe? Mysle, ze nie. Dlatego tez uwazam, ze trzeba szukac pomocy tam gdzie sie da, bo czasem nasz patriotyzm niestety na nic sie nie zda. Jest mi przykro, za taki a nie inny stan rzeczy w naszym kraju. Mam nadzieje, ze nikogo nie urazilam, a jesli tak, to przepraszam.
Aga
Przyjazn jest najdelikatniejszym kwiatem, ktory rozwija sie z wzajemnych kontaktow miedzyludzkich. Jezeli nie dbamy o niego cierpliwie i niestrudzenie,więdnie i usycha, zanim otworzy wszystkie swe paki.

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: CAMPARI34 » 09 sty 2010, 19:24

Agnieszka2 pisze:Nie wiem, moze mi sie wydaje ale mam wrazenie, ze troche na mnie "najezdzacie" za to leczenie za granica
bez przesady
tylko jedna osoba coś tam wspomniała


:wink: :wink:
ja tam nie czuję żadnej dyskryminacji czy cuś


leczą za granicą tak jak i wszędzie zdaje mi się :roll:
:D

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”