Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 04 sty 2010, 23:35

Witam wszystkich serdecznie!

Jestem ojcem pięcioletniego chłopca, który od ponad trzech lat choruje na CU lub CD (brak jak dotąd jednoznacznej diagnozy). Od paru tygodni mój syn wraz z mamą znowu jest w CZD w Warszawie. To jak do tej pory nasze jedyne dziecko. Dzisiaj po raz pierwszy usłyszeliśmy, że może być konieczne usunięcie całego jelita grubego.

W tym momencie chciałbym przeprosić wszystkich, którym poniższe pytania mogłyby się wydać nie na miejscu, ale jako pełnemu niepokoju rodzicowi bardzo zależy mi na odpowiedzi.

1. Czy ktokolwiek z Was ma jakiekolwiek dane statystyczne na temat dziedziczności CU i CD. My, jako rodzice nie mamy żadnych objawów NZJ. Myślimy o drugim dziecku, ale boimy się, że też będzie chore. Mam również na myśli prawdopodobieństwo przekazania choroby przez syna na jego ewentualne przyszłe dzieci.

2. Czy ktoś dysponuje może informacjami na temat średniej długości życia osób chorych na CU lub CD?

3. Wraz z mamą naszego synka sporo czytamy o NZJ i zastanawiamy się, czy wogóle warto myśleć o poszukiwaniu pomocy za granicą zanim podpiszemy zgodę na ewentualną operację. Przypuszczam, że nie ma to większego sensu, ale być może się mylę.

Bardzo proszę wszystkich, którzy mają jakiekolwiek informacje na powyższe tematy o odpowiedź.

Z góry serdecznie dziękuję

Grzesiek

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: kasinp » 04 sty 2010, 23:39

1. Marne szanse ze znow bedziesz mial chore dziecko , procenty nikłe wg mnie.

2. Smiesznie moze zabrzmi to ale srednio zyjemy z CD lub CU tyle co inni z lupierzem .

3. Czy sytuacja jest juz taka ze trzzeba usuwac jelito?? jeszcze nie wiedza czy to crohn czy colitis a juz usuwac? mysle ze czd w warszawie sa tacy sami specjalisci w tej dziedzinie jak i za granicami naszego pieknego kraju.

Napisz nam cos wiecej o synku jego leczeniu i badaniach , witaj na forum , glowa do gory!!

Awatar użytkownika
deep navy
Aktywny ✽✽✽
Posty: 581
Rejestracja: 30 paź 2008, 21:45
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: zza Buga

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: deep navy » 04 sty 2010, 23:50

zaranin pisze:2. Czy ktoś dysponuje może informacjami na temat średniej długości życia osób chorych na CU lub CD?
zaranin, do czego jest to Ci potrzebne?
Boisz się zainwestować w syna?
"Wciąż wierzę w miłość, w pokój, w pozytywne myślenie" J.Lennon

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: ita71 » 05 sty 2010, 00:00

też uproszczę sobie odpowiedz i odpisze w punktach :smile:
1.Nasz pierwszy syn ma CD,my rodzice i młodsza córka nie mamy,
w rodzinie też nie było CD.
2.Wydaje mi się,że jak się dba o siebie i swoją chorobę to jest
wszystko pod kontrolą.
3.i tu zgadzam sie z kasinp,może warto przedyskutować z lekarzem
inne leczenie,np. biologiczne.Usuwanie jelita to ostateczność,tak
nam powtarza lekarz.
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 05 sty 2010, 00:06

Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź i słowa pocieszenia. Jeśli ktoś jeszcze mógłby mi udzielić odpowiedzi na wcześniejsze pytania będę równie wdzięczny.

Mój syn jest leczony od 2007r., na początku przez trzy tygodnie w szpitalu w Zielonej Górze, a potem cały czas w CZD w Warszawie. Po wstępnym zdiagnozowaniu CD na podstawie kolonoskopii dostawał Encorton 25mg dziennie, po którym nastąpiła kilkumiesięczna remisja. Ok. rok później drugi raz kolonoskopia i znowu Encorton, potem zmieniony chwilowo na Entocort. Z uwagi na słabe działanie wrócono do Encortonu, po czym znowu nastąpiła kilkumiesięczna remisja. Od lipca 2009r. choroba wróciła z nieco mniejszym nasileniem, niż poprzednio. Lekarze przepisali 15mg Encortonu dziennie, co początkowo zadziałało, jednak w trakcie zmniejszania dawki silniejsze objawy (krew wydalana ok. 5-10 razy dziennie) znów wróciły i trwają do dziś.

Syn nie ma większych zewnętrznych objawów, ale po ostatniej kolonoskopii lekarze w CZD ocenili stan całego jelita grubego jako kiepski. Jednocześnie zmienili diagnozę na CU z zastrzeżeniem, że nie ma pewności. Na dzień dzisiejszy od ok. tygodnia otrzymuje cyklosporynę, na razie bez efektu. Z tego co wiem jest spora szansa, że zostanie zakwalifikowany do leczenia adalimumabem, ale co z tego wyjdzie - czas pokaże.

Pozdrawiam

Grzesiek

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: kasinp » 05 sty 2010, 00:11

Adalimumab dla dziecka?? z tego co sie orientuje dzieciom nie dają , chyba chodzi ci o remicade ?? humire tylko doroslym podają, czy sie myle , niech mnie ktos poprawi!!

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: ita71 » 05 sty 2010, 00:20

syn dostaje Remicade i jest bardzo duża poprawa
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 05 sty 2010, 00:22

do deep navy:
Chyba źle mnie rozumiesz. Nie boję się inwestować w syna. Zlośliwość jest ostatnią rzeczą, na której teraz mi zależy, więc proszę nie kieruj w moją stronę tego typu pytań.

Ja naprawdę chcę dla mojego dziecka jak najlepiej i z pewnością nie będę go zaniedbywać dlatego, że jest chory. Przeciwnie, wydaje mi się, że będzie potrzebował większej uwagi, niż osoba zdrowa i z pewnością większych inwestycji, jeśli wogóle można mówić o inwestycji w tym przypadku. Na tą chwilę jedynie próbuję zbierać informacje, które pozwolą mi podjąć jak najbardziej korzystne dla niego decyzje życiowe. Dla rodziców małego dziecka taka wiadomość nie jest łatwa do przełknięcia, więc jakoś próbuję się do tego przygotować. Jeszcze raz przepraszam wszystkich, dla których moje pytania brzmia niestosownie, ale uwierzcie, że nie mam złych intencji.

do kasinp

Z pewnością nie ma tu pomyłki. Na razie lekarze cały czas mówią o Adalimumab (Humira). Wiem, ze mój syn ma stanąć przed komisją bioetyczną i terapia ma być na zasadzie eksperymentu.

Pozdrawiam

Grzesiek

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 260
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Marekk » 05 sty 2010, 00:34

deep navy pisze:zaranin napisał/a:
2. Czy ktoś dysponuje może informacjami na temat średniej długości życia osób chorych na CU lub CD?
zaranin, do czego jest to Ci potrzebne?
Boisz się zainwestować w syna?
wydaje mi się, że nie o to chodziło, biorąc pod uwagę, że chyba każda osoba która choruje, chce wiedzieć jak jej/jego choroba wpływa na długość życia. Z tego co ja wiem i z tego co mówili mi lekarze i przeczytałem chyba niejednokrotnie na forum to choroby te nie wpływają bezpośrednio na długość życia, tak jak z resztą napisała to kasinp ;)

co do pozostałych pytań to:

ad1. z tego co wiem w mojej rodzinie nie było nigdy problemów z jelitami (nie mówiąc już o zdiagnozowanym CU lub CD) moja siostra (w tej chwili lat 16) odpukać, tez nie ma żadnych objawów, ale żadnych konkretnych danych na ten temat nie mam, jednak z tego co wiem to CD potrafi być dziedziczne ale nie jest to pewne że zostanie odziedziczone

ad3. przez pewien czas sam rozmyślałem nad udaniem się do ośrodków za granicą, ale w efekcie zrezygnowałem i jak na razie nie żałuję

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: CAMPARI34 » 05 sty 2010, 08:11

zaranin pisze: 3. Wraz z mamą naszego synka sporo czytamy o NZJ i zastanawiamy się, czy wogóle warto myśleć o poszukiwaniu pomocy za granicą zanim podpiszemy zgodę na ewentualną operację. Przypuszczam, że nie ma to większego sensu, ale być może się mylę

a ja mieszkam za granicą
tu zachorowałam
tu się leczę
i nie narzekam
leczą tak jak w polsce

a może nawet lepiej :wink:
:D

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 05 sty 2010, 10:17

do Torvik

Nie jest jeszcze pewne, czy będzie operowane. Dotychczasowe leczenie przez ostatnie prawie pół roku nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Krwawienia nie ustają, cały grudzień codziennie jest krew. Ostatnia kolonoskopia wykazała kiepski stan całego jelita grubego. Na tą chwilę mam nieodparte wrażenie, że lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka powoli przygotowują psychicznie nas jako rodziców do operacji. Obym się mylił, wciąż czekamy na rozwój leczenia, ale szanse podobno są coraz mniejsze.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: obyty.z.cu » 05 sty 2010, 10:45

zaranin pisze:
Nie jest jeszcze pewne, czy będzie operowane. Dotychczasowe leczenie przez ostatnie prawie pół roku nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Krwawienia nie ustają, cały grudzień codziennie jest krew. Ostatnia kolonoskopia wykazała kiepski stan całego jelita grubego. .
moje ostatnie zaostrzenie i brak remisji trwalo 3 lata.
Lekarze ciagle brali pod uwage usuniecie jelita, tyle ze ostatni pobyt w szpitalu przyniosl uspokojenie,skonczyly sie biegunki i krew w stolcu,jest prawie dobrze.
Proponuje jednak zyc mysla ze te jelito uda sie obronic,
ale jak mowia inni,da sie niezle zyc i bez niego, ale to ostatecznosc powinna byc.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 05 sty 2010, 11:07

Humirę- Adalimumab podaje się dzieciom, tylko jeszcze nie jest dla nich zarejestrowana. Infliximab też jest zarejestrowany chyba od 7 rż. Nikt nie zarejestruje bez badań.
Informacje o dziedziczeniu są m.in w poradniku na temat ciąży dostępnym na stronach j-elity.
Jeśli chodzi o długość życia to z danych amerykańskich nie wynika, aby była krótsza.
Co do leczenia to powoli dociągamy do Europy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: zaranin » 05 sty 2010, 11:25

Przede wszystkim jestem bardzo pozytywnie zaskoczony ilością i szybkością odpowiedzi. Za wszystkie już teraz bardzo dziękuję, choć może jeszcze ktoś będzie chciał się wypowiedzieć. Na innych forach w Internecie raczej często się tego nie spotyka.

do obyty.z.cu i Zenobius
Trzy lata to chyba całkiem "niezły" wynik. Tak długie oczekiwanie na poprawę musiało być bardzo trudne, zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Współczuję, a jednocześnie podziwiam.

Od dawna kieruję się ograniczonym zaufaniem do wszystkich fachowców. Nie znaczy to, że nie ufam lekarzom. Po prostu mając kilkuletnie doświadczenie zawodowe w swojej dziedzinie (konstrukcje budowlane) wiem, że im więcej się człowiek uczy, tym bardziej zdaje sobie sprawę jak wiele jeszcze nie wie. Poza tym jest też kwestia rutyny i odpowiedniej determinacji. Jestem przekonany, że będąc w CZD w Warszawie mój syn jest w dobrych rękach, jednakze w człowieku pozostaje zwykle mała nutka niepewności i jednocześnie nadziei, że a nuż ktoś inny spróbuje jeszcze coś poradzić. Stąd przed podjęciem ostatecznej decyzji musimy wyczerpać wszelkie możliwości, aby w przyszłości powiedzieć sobie - walczyliśmy do końca.

do Mamcia
Poradnik na temat ciąży już ściągam i studiuję. Czy mogłabyś coś bliżej powiedzieć na temat amerykańskich danych o długości życia? Może jakieś namiary na tytuł artykułu lub czasopisma?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie o dziedziczność, długość życia i leczenie za granicą

Post autor: Mamcia » 05 sty 2010, 12:25

Gut. 2003 Mar;52(3):358-62.

Insurance problems among inflammatory bowel disease patients: results of a Dutch population based study.
Russel MG, Ryan BM, Dagnelie PC, de Rooij M, Sijbrandij J, Feleus A, Hesselink M, Muris JW, Stockbrugger R.

Department of Gastroenterology, University Hospital Maastricht, Maastricht, The Netherlands.

BACKGROUND AND AIMS: The majority of patients with inflammatory bowel disease (IBD) have a normal life expectancy and therefore should not be weighted when applying for life assurance. There is scant literature on this topic. In this study our aim was to document and compare the incidence of difficulties in application for life and medical insurance in a population based cohort of IBD patients and matched population controls. METHODS: A population based case control study of 1126 IBD patients and 1723 controls. Based on a detailed questionnaire, the frequency and type of difficulties encountered when applying for life and medical insurance in matched IBD and control populations were appraised. RESULTS: In comparison with controls, IBD patients had an 87-fold increased risk of encountering difficulties when applying for life assurance (odds ratio (OR) 87 (95% confidence interval (CI) 31-246)), with a heavily weighted premium being the most common problem. Patients of high educational status, with continuous disease activity, and who smoked had the highest odds of encountering such problems. Medical insurance difficulties were fivefold more common in IBD patients compared with controls (OR 5.4 (95% CI 2.3-13)) although no specific disease or patient characteristics were identified as associated with such difficulties. CONCLUSIONS: This is the first detailed case control study that has investigated insurance difficulties among IBD patients. Acquiring life and medical insurance constituted a major problem for IBD patients in this study. These results are likely to be more widely representative given that most insurance companies use international guidelines for risk assessment. In view of the recent advances in therapy and promising survival data on IBD patients, evidence based guidelines for risk assessment of IBD patients by insurance companies should be drawn up to prevent possible discriminatory practices.

PMID: 12584216 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Scand J Gastroenterol. 2001 Jan;36(1):2-15.

A critical review of epidemiological studies in inflammatory bowel disease.
Farrokhyar F, Swarbrick ET, Irvine EJ.

Department of Medicine, Health Sciences Center, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada.

Erratum in:

Scand J Gastroenterol 2001 Jun;36(6):facing 561.

Comment in:

Scand J Gastroenterol. 2001 Sep;36(9):1008.

This review addresses the difficulty in interpreting the results of epidemiological studies in IBD and in making meaningful comparisons between studies. Both ulcerative colitis and Crohn disease appear to be more common in some industrialized countries such as Scandinavia, United Kingdom, North America and less common in Central and Southern Europe, Asia and Africa. Given data showing an increased incidence of ulcerative colitis in the United Kingdom, it is crucial that more studies be conducted in developing countries. While the incidence of Crohn disease has increased strikingly in many areas, the incidence of ulcerative colitis has remained fairly stable in most. This could be due to the rising number of community-based studies, as well as the improved accuracy in diagnosing Crohn disease. Although, the incidence of IBD among Blacks in Africa is low, infection rates are high, life expectancy is lower than in developed countries. Data from the USA suggest that rates are similar in Afro-American and Caucasian populations. Rates for Jewish populations may be slightly higher than in non-Jewish populations but this also varies geographically. Careful attention to genetic, environmental, and socioeconomic factors must be accounted for in these studies. There is no strong evidence to support that IBD is more common in urban than in rural settings and migration towards more accessible health care has not been adequately addressed. Recent epidemiological studies suggest that mortality rates for IBD are similar to that of the general population for the majority of patients. However, older patients with IBD and newly diagnosed cases with severe diseases are at increased risk of dying. Epidemiological studies remain important in assisting with health policy planning and in hypothesis testing of etiological factors. As better diagnostic techniques become widely available and public health registries are increasingly used, it is possible that geographic differences will diminish. International collaborative studies will be better equipped to answer research questions addressing risk factors and disease natural history. We have summarized in Table V the essential criteria to conduct a sound epidemiological study, which would permit future testing of hypotheses among different populations.

PMID: 11218235 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”