CU a powiększone aktywne węzły chłonne w całym ciele.

[slawno36]

Witam serdecznie, choruję na CU od ok 20lat (teraz mam 37) i ostatnimi czasy borykam się z problemem powiększonych węzłów chłonnych. Od dwóch lat intensywnie jestem badany pod chłoniaka (pobrano mi dwa duże aktywne węzły chłonne jeden z pod pachy drugi z szyi) wynik wykluczył chłoniaka w obu przypadkach (było to rok temu) W ciągu 2 lat miałem kilka tomografii i już 3 razy badanie PET-CT. Ostatni PET znowu wykazał aktywny metabolicznie duży węzeł chłonny podżuchwowy po prawej stronie (z zaleceniem do badania hist-pat). Tylko problem polega na tym że dosłownie 1cm od tego węzła był wycięty już węzeł również powiększony i aktywny i wynik wykluczył chłoniaka. Ostatni Pet wykazał oczywiście CU (rozlany metabolizm jelita krętego oraz kątnicy wstępnicy i esicy- w przebiegu CU) W swoim życiu miałem już z 7 kolonoskopii z wycinkami (ostatnią 2 lata temu) i zawsze wychodzi obraz CU w zaostrzeniu mimo iż czuję się bardzo dobrze biegunek nie mam a krew mogę zaobserwować dosłownie tylko kilka razy w roku. Od nastu lat jestem na ASAMAX 500 1-1-1. Morfologie mam świetne jak twierdzi mój gastrolog hemoglobina wzorowo - ok. 15.

Teraz zasadnicze pytanie Czy CU z takim stażem może powodować powiększone i aktywne metaboliczne węzły chłonne w całym ciele (szyja, śródpiersie, jama brzuszna, miednica). Czy takie przypadki były już znane? Jestem już zmęczony tymi badaniami i pobieraniami węzłów i straszeniem mnie. Lekarze innych specjalizacji np. hematolog i onkolog sprawiają wrażenie jakby mało wiedzieli o CU i w ogóle tego nie brali pod uwagę. Natomiast mój gastrolog tylko puka się w głowę po co oni mnie tak męczą skoro mam CU i zawsze już będę limfopoliferacyjny a węzły chłonne na szyi miałem powiększone od co najmniej 5 jak nie 7 lat. Tylko 2 lata temu powiedziałem lekarzowi pierwszego kontaktu i od tamtego czasu wszystko się zaczęło... Ktoś z CU może to potwierdzić odnośnie tych węzłów chłonnych. Byłbym wdzięczny za wszelkie wskazówki. Pozdrawiam.

[obyty.z.cu]

Czy CU z takim stażem może powodować powiększone i aktywne metaboliczne węzły chłonne w całym ciele

ja choruję ponad 30 lat i nie miałem z tym problemów.
Za to wiele innych chorób współistniejących się nazbierało.Były i 2 skierowania do onkologa,ale wszystko się pozytywnie zakończyło.No tak, ja jednak ostatnie 15 lat byłem jednak w zaostrzeniu, co prawda z okresami remisji, ale krótkimi.
Na forum mało było o takich przypadkach o które pytasz, jakoś nie pamiętam.
Z mojego doświadczenia wynika, że co lekarz nowej specjalizacji , to była nowa jednostka chorobowa.
Po wyłonieniu ileostomi, jakoś się to wszystko wycisza ...
No tak, najwięcej mnie nastraszył neurolog diagnozując stwardnienie rozsiane, ale po wielu badaniach, wyszło że skumulowało się u mnie kilka chorób, które razem dawały taki obraz.
Czyli dobrze, że lekarze diagnozują i badają, ale nie zawsze się to potwierdza.

[Orzelek]

Jestem już zmęczony tymi badaniami i pobieraniami węzłów i straszeniem mnie. Lekarze innych specjalizacji np. hematolog i onkolog sprawiają wrażenie jakby mało wiedzieli o CU i w ogóle tego nie brali pod uwagę. Natomiast mój gastrolog tylko puka się w głowę po co oni mnie tak męczą skoro mam CU i zawsze już będę limfopoliferacyjny

W jakim szpitalu/ klinice leczysz CU Jak przeczytałem o onkologii i spojrzałem na miejsce skąd pochodzisz: Warszawa, to pomyślałem, że ta onkologia, o której piszesz to CO na Ursynowie. Tam mają też klinikę gastroenterologii, w której są specjaliści od NZJ. Jeśli dobrze zgadłem, to przecież onkolodzy mogą dokonać szybkiej konsultacji na temat CU u kolegów/ koleżanek z Kliniki na 8 piętrze. Natomiast jeśli nie trafiłem, to nie ma tematu.

[slawno36]

Witam, nie jest to CO na Ursynowie gdyż jak dotąd (dzięki Bogu) nie zdiagnozowano u mnie żadnego nowotworu. W ogóle jestem dziwnym egzemplarzem jeśli chodzi o CU. W młodości owszem były mega rzuty tego paskudztwa ze skrajnym wykończeniem kończące się szpitalem ale gdzieś tak od 6 lat chorubsko mimo iż ciągle jest to już tak nie męczy. Mój gastrolog od 10 lat w CEPELKU na Koszykowej 2 razy do roku robi mi pełną morfologię na CU wraz z markerami nowotworowymi oraz próbami wątrobowymi. Do tego 1 raz do roku USG jamy brzusznej no i oczywiście kolonka co 2-3 lata. Oprócz ASAMAXU nie widziałem żadnego lekarstwa od co najmniej 10 lat. Kiedyś dawno temu były sterydy wlewki i nawet psychotropy ale odkąd zmieniłem lekarza i przychodnię wszystko się wyciszyło. Zresztą jak wiadomo CU najbardziej męczy w młodości a później już nie jest tak agresywne co by potwierdzał mój przypadek. Węzły chłonne miałem wycinane w szpitalu MAGODENT a badanie hist-pat gdzieś w 1 z 2 laborek w Polsce zajmujących się tymi sprawami (dot. chłoniaka). Dziękuje za odzew mimo wszystko. Pozdrawiam

[Tomy]

Ostatni Pet wykazał oczywiście CU (rozlany metabolizm jelita krętego oraz kątnicy wstępnicy i esicy- w przebiegu CU) W swoim życiu miałem już z 7 kolonoskopii z wycinkami (ostatnią 2 lata temu) i zawsze wychodzi obraz CU w zaostrzeniu mimo iż czuję się bardzo dobrze biegunek nie mam a krew mogę zaobserwować dosłownie tylko kilka razy w roku. Od nastu lat jestem na ASAMAX 500 1-1-1.

Co do węzłów nic nie doradzę ale nie mogę się nadziwić temu, jak masz ustawione leczenie CU. Bo jeżeli tu nie ma jakiejś pomyłki, to z tego co napisałeś rozumiem, że przy zajętym całym jelicie grubym i ciągłym zaostrzeniu, jesteś od kilkunastu lat na dawce 1,5 g mesalazyny. To jest nawet poniżej dawki chemoprewencyjnej.

[slawno36]

Tak, nie ma pomyłki. Mówiłem że jestem dziwnym przypadkiem. Przy takim Cu nie mam objawów prawie żadnych od kilku ładnych lat. Kupka raz dziennie z reguły zawsze po przebudzeniu bez widocznej krwi (no może z 10 x do roku coś tam zobaczę, ale to nie to co za czasów studiów kiedy lało się ze mnie jak z zarzynanej świni). Brak bóli i gorączki. Morfologia ok. Diety specjalnej nie trzymam (tylko świeżego mleka nie toleruje całkowicie).Sam lekarz twierdzi że jestem nietypowym przypadkiem. Od 8 lat w pracy byłem tylko 2 dni na zwolnieniu lekarskim ( i to tylko po wycięciu węzła) Jak by ktoś stwierdził patrząc na mnie - okaz zdrowia! Ale fakt teraz zapytam się lekarza czemu mam tak niską dawkę, może wymuszę na nim chociaż 2-2-2.

[topost]

Bywa i tak, mnie lekarka opowiadała o przypadku starszej osoby której w kolonoskopii wyszły blizny praktycznie na całym jelicie grubym, osoba ta nigdy nie miała choćby najmniejszych objawów ze strony układu pokarmowego, a sądząc po zasięgu zmian większość życia żyła a aktywnym NZJ - bezobjawowo !

Dawka chemoprewencyjna Asamaxu 500 to 2-0-2.

[Jacekx]

slawno36 Ty masz dawkę podtrzymującą 1,5 g

a w ulotce dla chorych na CU producent leku zaleca inaczej

Tomy i topost napisali też o tym w postach powyżej mojego

cytat z ulotki

Zalecana dawka:

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego:
W fazie ostrych objawów: 2 do 4,5 g na dobę w trzech lub czterech dawkach podzielonych. W fazie
remisji, w celu zapobiegania nawrotom choroby: co najmniej 2 g na dobę, w dawkach podzielonych.

całość

https://lekomanprod.blob.core.windows.n ... ulotka.pdf

Czyli Twa dawka jest trochę za mała do wskazań producenta o 0,5 g jako dawka podtrzymująca.
Taką dawkę przepisał Ci gastroenterolog ale na jakiej podstawie zaniżył dawkę podtrzymującą podaną przez producenta to szczerze nie wiem...

Po prostu zapytaj się lekarza i tu powołaj się na dane z ulotki w końcu to ulotka dla pacjenta

a jak odmówi odpowiedzi to powołaj się na Karę Praw Pacjenta obowiązującą wszystkich lekarzy... Karta ta zobowiązuje lekarza do odpowiedzi

Karta Praw Pacjenta
http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struk ... 082007.pdf

Istotny jest tu punkt 6 Karty
6. Prawo (pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego) do uzyskania przystępnej informacji
od lekarza o: swoim stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych
metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich
zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia, rokowaniu. Lekarz może być zwolniony z
tego obowiązku wyłącznie na żądanie pacjenta. Lekarz może udzielać powyższych
informacji, innym osobom tylko za zgodą pacjenta (art. 31 ust. 1 - 3 ustawy o zawodach lekarza i
lekarza dentysty; art. 19 ust. 1 pkt 2 ustawy o zakładach opieki zdrowotnej).


Ps.
slawno36
Nie jesteś pacjentem zaleczonym ale jedynie masz objawowo wrażenie zaleczenia
Ja wiem, że w naszej chorobie bywają okresy bezobjawowe i dlatego jak się dobrze czuję to piszę zawsze , że są to dane objawowe.

Po to by znać stan swych jelit robimy kolonoskopie bo one to dają obiektywny obraz jelita.

Pilnuję dlatego by zrobić kolonoskopię swych jelit raz w roku od 11 lat i to w miarę możliwości pełną.
Moim zdaniem powinieneś mieć dawkę Asamaxu przy Twym stanie jelit nawet zaleczającą ale to ja chory na CU.

slawno36 pamiętaj, że nie jestem lekarzem choć doświadczenia oraz wiedzy o chorobie co nieco posiadam i nie tylko ja ale Wszyscy tu komentujący a dłużej chorujący na CU.

Dlatego zawsze ostatecznie swoje zaleczanie ustalaj ze swoim gastroenterologiem a jak nie potrafi z Tobą współpracować to go zmień.
Pacjent obecnie nie jest przedmiotem leczenia a jego podmiotem

Z tym , że ja od lat biorę Sulfasalazynę EN 500
To przez przez 9 lat w dawce 3X3 czyli 4,5 g ( miałem info w Necie w x artykule że 5g Sulfasalazyny być może zabezpiecza onkologicznie - takie rozważania )
Ostatnio jednak z powodu kłopotów z RGB i Hemoglobiny zmniejszyłem dawkę po konsultacji z Lekarzem Rodzinnym do 3X2 = > 3 g

[slawno36]

Dziękuję jeszcze raz za zwrócenie uwagi na moje dawkowanie. Oczywiście przedyskutuję to z moim gastro. Pozdrawiam.

[Jacekx]

Więcej zdrowia życzę slawno36

Nie dawaj się choróbsku i trzymaj się
Co do podziękowań ... to nie trzeba ale jeśli ktoś Ci pomógł tu to pomóż w przyszłości innemu co tu będzie potrzebował pomocy na Forum

tak działa to Forum

[Anette28]

Morfologie mam świetne jak twierdzi mój gastrolog hemoglobina wzorowo - ok. 15.

ja też zawsze mam wzorowe OB czy CRP a stan zapalny jest, przez to wylądowałam na stole operacyjnym

[Mamcia]

Jestem zdziwiona i leczeniem i diagnostyką. Badania wykonywane za grubą kasę (np. PET) z obrazem niezaleczonego CU i praktyczny brak leczenia. Rada zmień lekarza od CU i może przy właściwym leczeniu te dodatkowe atrakcje znikną.

[Krzysztof Ł]

Też mam CU. Jestem już po LTX. Też miałem powiększone węzły chłonne przed LTX. Sprawdzałeś próby wątrobowe? może masz PSC? U mnie powiększone wężły były głównie w okolicy wątroby a u ciebie?