Czy i kiedy może nadejść remisja?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Alis » 28 sie 2013, 20:36

90Wzjg90, ja tez mam problem z wyczajeniem co mi szkodzi, dlatego musze przestrzegac diety, napewno nabial i surowizna wtedy ewidentnie gorzej sie czulam
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

...

Post autor: cupapa » 29 sie 2013, 08:54

Potrzeba trochę czasu żeby się zorientować co Ci szkodzi. Nie jest to takie łatwe niestety. Mi na pewno szkodziło moje ukochane piwko :( nadmiar surowych owoców i warzyw też mi nie służył. Oczywiście też słodycze. Czyli wszystko co najlepsze ;)
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

MisteriosaLuna
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 11 mar 2013, 20:12
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Przyszowice

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: MisteriosaLuna » 02 wrz 2013, 19:46

Co do tego co wolno jeść a czego nie to twój organizm sam zdecyduje. Ja nie mam problemu z jedzeniem nabiału <no dobra jak jem przez 3 miesiące codziennie po jogurcie to mnie przegoni> . Co do Salofalku to działa cuda przynajmniej w moim wypadku, lekarz zlecił mi go po kolonoskopii i wycięcia polipu, półtorej roku temu i powiedział że w razie pogorszenia stanu mam go używać i jestem naprawdę zadowolona z efektu. Co do picia to polecam herbatę :roll:
MisteriosaLuna

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 14 paź 2013, 16:46

Witam, długo się nie odzywałem, ale ogólnie jestem mocno podłamany ... dalej nie występuje u mnie remisja, a czuję się coraz gorzej ... na początku września miałem lekkie omdlenia (ale nie zemdlałem do końca), w krwi wyszło że HB -> 5.8 i dostałem skierowanie do szpitala ... w szpitalu przetoczyli mi 6j krwi, podali kroplówki, wyszedłem po kilku dniach a;e krwawienie dalej było i jest do teraz ... lekarz znowu mi kazał brać 16mg metypredu, i tak biorę do teraz, choć czuję, że ten lek mnie niszczy ... praktycznie nie mogę normalnie chodzić, bo tak mi serce bije :/ nie wiem, co mam robić, lekarzowi mówię wszystko, ale on się chyba boi odstawić tego sterydu - nie wiem.

Co Wy byście zrobili na moim miejscu? Jak tak dalej będzie to znowu wyląduje w szpitalu z powodu kryzysowego osłabienia, a przecież minął tylko miesiąc od ostatniej wizyty ...

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: emalkadream » 14 paź 2013, 17:13

A lekarz próbując odejść od sterydów włączył immunosupresanty? Teraz zwiększyli Ci dawkę tego metaprydu?
Ciągle utrzymujące się krwawienie powinno być chyba jakimś znakiem do działania dla lekarza prowadzącego...

Ta choroba jest dobijająca... :smutny:
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 14 paź 2013, 17:31

To znaczy tylko mi zmniejszył w pewnym momencie na 8, a potem zwiększył - jak wyszedłem ze szpitala - na 16. Nic nie włączał, bo mówi, że Aza to lek o jeszcze gorszych skutkach ubocznych. No ale może mógłbym przynajmniej jakoś spokojnie sobie chodzić.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: atabe » 14 paź 2013, 17:58

Myślę ,że jeśli nie ma poprawy po sterydach powinni Ci włączyć coś z leków immunosupresyjnych. Nie każdy ma po nich skutki uboczne( ja biorę AZA-ę już kilka lat i jest ok) . Tym bardziej , że Twój stan się nie poprawia .Nie ma co ryzykować tylko trzeba próbować wszystkiego co się da, aby osiągnąć jak najszybszą remisję, a nie wyniszczać organizm. Jeśli lekarz będzie oporny to szukaj innego, szkoda zdrowia . :neutral:

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: emalkadream » 14 paź 2013, 18:52

A podczas tego miesiąca od wyjścia ze szpitala było chociaż przez jakiś czas lepiej? Czy przyjmując te 16mg żadnej chwilowej poprawy nie było?
W między czasie byłeś na wizycie u lekarza prowadzącego?

Ja też rozejrzałabym się za zmianą lekarza i to szybko, bo nie ma na co czekać skoro znowu czujesz się kiepsko. A skoro nadal jest krew to zaraz dojdzie do tego że ostatni przetoczenie krwi będzie konieczne bo niedokrwistość ciągle się pogłębia, tak mi się wydaje.

Ale ja na dobrą sprawę też dopiero uczę się tej choroby i życia z nią.
i z AZĄ właśnie...
Ostatnio zmieniony 14 paź 2013, 19:02 przez emalkadream, łącznie zmieniany 1 raz.
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 14 paź 2013, 19:17

emalkadream pisze:A podczas tego miesiąca od wyjścia ze szpitala było chociaż przez jakiś czas lepiej? Czy przyjmując te 16mg żadnej chwilowej poprawy nie było?
W między czasie byłeś na wizycie u lekarza prowadzącego?

Ja też rozejrzałabym się za zmianą lekarza i to szybko, bo nie ma na co czekać skoro znowu czujesz się kiepsko. A skoro nadal jest krew to zaraz dojdzie do tego że ostatni przetoczenie krwi będzie konieczne bo niedokrwistość ciągle się pogłębia, tak mi się wydaje.

Ale ja na dobrą sprawę też dopiero uczę się tej choroby i życia z nią.
i z AZĄ właśnie...
Było właśnie, nawet czasami 1. biegunka dziennie i tej krwi tak dużo nie było, ale ostatnio znowu się pogarsza i to przede wszystkim pod względem tego takiego słabego stanu, czuję się taki wypompowany i nie chce mi się nic robić, a muszę chodzić na studia i do pracy, ale robię to tak ledwo ledwo ... dobrze, że prace mam spokojna i nic w sumie nie robię w niej ...

też tak myślę, że tak będzie, no świetnie 2, raz szpital ... ale tam mi też nie podali tej azy, nie wiem o co w tym chodzi w ogóle ...

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: atabe » 15 paź 2013, 11:49

Zmieniaj lekarza i to szybko. Bo to słabe samopoczucie to jak nic anemia, a jak organizm wyniszczony to i leczenie daje słabsze efekty. Bierz namiary od Martity i do dzieła :roll:

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: emalkadream » 18 paź 2013, 18:40

Hej, wzjg90 jak się czujesz? Byłeś na wizycie u innego lekarza?
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 19 paź 2013, 09:57

Witam, jestem w szpitalu, dali mi jakiś imuran, wlewkę doodbytniczą, i hydrokortyzon bodajże dożylnie, niestety miałem hb 5.5 :/ kurde masakrycznie mnie te leki oslabiaja :/ mam nadzieję, że lekarz nie odstawił mi z dnia na dzień sterydów, w sumie oni się dziwią, że ja tak sporo wiem o tej chorobie :D myślicie, że to krwawienie mi jakoś przejdzie? :) w sumie już nie mam nadziei ...

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 19 paź 2013, 10:32

Wiesz, dobrze by było, ale to już się ciągnie i ciągnie :/ najgorsze, że trzeba jakoś chodzić do pracy i szkoły, a ostatnio to już nie mogłem przejść 100m ... masakra teraz siedzę w szpitalu od czw no ale przynajmniej mam neta, bo sobie kupiłem plusa, bo tutaj oczywiście nie mieli wifi :D a jak się opuszcza dni to potem są zaległości, w sumie to teraz żałuję, że sobie nie przerwałem studiów bo pracę mam nieźle zarobkową i nie taką męczącą, no ale jestem na 4 roku i chciałem zrobić do końca tego inżyniera

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 19 paź 2013, 12:20

W sumie to ja nikomu prawie nie mówię o tej chorobie, tylko w domu wiedzą. Zawsze byłem postrzegany jako taka silna osobowość, a tu coś takiego, w sumie cały czas się zastanawiam, skąd takie coś się u mnie wzięło, bo raczej nie jestem osobą przejmującą się, a w rodzinie tez na takie coś nikt nie chorował. No ale to tak na marginesie.

Dzisiaj mam już hb 9 coś no ale na razie już mi krwi nie chcą dawać i to mnie dziwi, bo przecież 9 to też nie za dużo, jak normy są od 13, miał ktoś Was podobnie? może po prostu nie można przetaczać za dużo (miałem już 4 jednostki)

[ Dodano: 23-10-2013 ]
Kurde, teraz to już nie wiem, co się dzieje ... w szpitalu dawali mi ten hydrokortyzon (3 dni po 2 zastrzyki), i jakieś wlewki HCL. Biegunki: miałem na dobę z 3, może 4 z krwią, ale mnie wypisali i przepisali azę i dalej steryd. No i wczoraj azy nie wziąłem bo jeszcze nie było w aptece, a ilość biegunek diametralnie wzrosła! teraz to leci już tylko krew, byłem chyba z 9 razy wczoraj w kiblu, od czego to może być? Jak nawet przed sterydami tak źle nie było ... a teraz przecież 3 m-ce jestem na sterydach, to czemu jest jeszcze gorzej? Proszę o jakąś poradę, no już nie wiem, co ze sobą robić, dziwi mnie, że po szpitalu jest mi gorzej, jak przed - jeśli chodzi o ilość biegunek -.

Chyba, że zjadłem coś nieodpowiedniego? No ale raczej nie, i też nie wiem, czy aż tak by się to miało odbić? Proszę o pomoc jakąś.

[ Dodano: 23-10-2013 ]
Kurde, teraz to już nie wiem, co się dzieje ... w szpitalu dawali mi ten hydrokortyzon (3 dni po 2 zastrzyki), i jakieś wlewki HCL. Biegunki: miałem na dobę z 3, może 4 z krwią, ale mnie wypisali i przepisali azę i dalej steryd. No i wczoraj azy nie wziąłem bo jeszcze nie było w aptece, a ilość biegunek diametralnie wzrosła! teraz to leci już tylko krew, byłem chyba z 9 razy wczoraj w kiblu, od czego to może być? Jak nawet przed sterydami tak źle nie było ... a teraz przecież 3 m-ce jestem na sterydach, to czemu jest jeszcze gorzej? Proszę o jakąś poradę, no już nie wiem, co ze sobą robić, dziwi mnie, że po szpitalu jest mi gorzej, jak przed - jeśli chodzi o ilość biegunek -.

Chyba, że zjadłem coś nieodpowiedniego? No ale raczej nie, i też nie wiem, czy aż tak by się to miało odbić? Proszę o pomoc jakąś.

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: emalkadream » 29 paź 2013, 20:23

Rzeczywiście dziwne chyba że jesteś sterydoodporny. Teraz jak juz, minęło kilka dni coś się poprawiło?
Trzymasz dietę?
Ile bierzesz azy?
Jakie sterydy dostałeś po szpitalu?
Wyniki z krwi coś się poprawiły?
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”