CU i CD - wystepowanie rodzinne

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Małgosia
Początkujący ✽✽
Posty: 267
Rejestracja: 07 lis 2003, 15:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Małgosia » 09 mar 2004, 15:38

Czy u was w rodzinach ktos oprócz was choruje na Cu albo CD :?:
Bo u mnie oprócz mnie zachorowa3a tak?e moja siostra. Ciekawa jestem czy mo?na na tej podstawie wysnua wniosek ?e przyczyna tych chorób le?y gdzie? w genach.
Pozdrawiam - i zycze oczywi?cie du?o zdrowia :D

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Mamcia » 09 mar 2004, 16:01

Pisa3am ju?, ?e je?eli rodzic jest chory na nzj to wzrasta szansa zachorowania dziecka. Znaleziono gen, który w formie zmutowanej wystepuje cze?ciej u osób chorych. Chorób tych sie nie dziedziczy - dziedziczy sie predyspozycje.
Popratrzcie, czy w rodzinach by3y inne choroby o pod3o?u autoimmunologicznym - rumien, toczen, 3uszczyca ostanio te? SM, rzs itp Szansa zachorowania rodzenstwa wzrasta nie tylko z powodów genetycznych ale z te? powodu podobnych uwarunkowan ?rodowiskowych.

Po ty mailu widaa, jak potrzebny jest dobrze zogranizowany portal, aby te same pytania nie powtarza3y sie.
O genach co? kiedy? napisze

kiwi

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: kiwi » 09 mar 2004, 16:02

Z tego co sie orientuje, to u wybranych pacjentow z CD, ktorzy sa pod opieka Kliniki AM w Poznaniu, prowadzone sa badania genetyczne na podstawie pobranej krwi w celu ustalenia obecnosci uszkodzonych chromosomow, ktore w polaczeniu z kontaktem z okreslonymi bakteriami przy splocie negatywnych okolicznosci moga powodowac chorobe Crohna.

Istnieje podejrzenie, ze czlonkowie rodziny tez posiadaja te uszkodzone chromosomy; celem badania jest stwierdzenie czy kiedykolwiek zachoruja oni na cd i jaki przebieg bedzie miala choroba. Tak wiec badaniu poddaje sie zarowno chorych jak i ich rodziny.

Jestem ciekaw czy ktos z czytajacych przechodzil takie badanie i moglby sie "pochwalic" wynikami.

Rima
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 26 lut 2004, 15:48
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re:

Post autor: Rima » 10 mar 2004, 09:05

S3uchajcie, u mnei w rodzinie nikt nie choruje na cu i cd, a ja mam cu. Zastanwiam sie w3a?nie dlaczego akurat ja ejstem tym przypadkiem, bo i w dalszej i w blizszej nikt nie zachorowal nigdy, a siegnelam az po rodzicow moich dziadkow, czyli moich pradziadkow. a mzoe trzeba sie jeszcze bardziej zaglebic...

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: -Ania- » 10 mar 2004, 11:26

Wg. mnie problem tkwi te? w znajomo?ci Cd i Cu. Crohn jest jakby "nowa" chorob?. W ksi??kach sprzed 1990 roku jest tylko wzmianka o CD, st?d bya mo?e w przesz3o?ci lekarze 1le diagnozowali pacjenta. Moja prababcia niedawno zmar3a na raka jelita grubego. Mia3a ko3o 90 lat. Przez zaniedbanie nie pobrali wycinka jelit do analiz... u niej problemem by3o zaparcie trwaj?ce 9 dni 8O , a? w koncu wzieli na stó3. Wiem, ?e wykryli te? wrzody. Niestety nie mam i nie bede miec pewno?ci czy to by3 te? crohn. Poza tym nikt w rodzinie obecnie nie ma stiwerdzonego crohna i wrzodów jelit oprócz mnie.
Inna sprawa to to, ?e jak komu? dolega co? od strony jelit to dzwoni? do mnie 8) . (oby by3o jak najmniej telefonów- nikomu nie ?ycze Cd i Cu)

Co do zastanawiania sie czemu ja.. wiedz, ?e pewnie ka?dy zadaje sobie to pytanie i tak do konca nie bedzie jasna odpowied1. Ja ujmuje to w sprawach wiary- mojej wiary- ale pisanie tego uwa?am za niestosowne tu.

pozdrawiam
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Handzia 1

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Handzia 1 » 10 mar 2004, 11:35

Ma3gosiu! Napisz co? wiecej o Waszej wspólnej chorobie.Interesuje mnie czy w jednakowym wieku zachorowa3y?cie, czy macie taki sam przebieg choroby,czy jeste?cie do siebie podobne zewnetrznie i z charakteru, czy w jaki? sposób nie mo?na by3o zauwa?ya zbli?aj?cej sie choroby u Twojej siostry.Nie znam nikogo ,gdzie chorowa3yby 2 osoby .
Tym bardziej jestem tym zainteresowana,i? jestem mam? prawie doros3ej panny i strasznie sie boje ,?eby mojego Cu nie przekazaa jej w posagu.Pozdrowienia!

Awatar użytkownika
Aneczka
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:57
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Chełmno
Kontakt:

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Aneczka » 10 mar 2004, 12:19

hej hej!!


jak ja zachorowalam na crohna to kazdy sie dziwil skad to paskudztwo, w najblizszym czasei bede robila badania genetyczne wiec sie okaze czy ejst to nabyte czy gdzies siedzi w genach. z tego sie pozniej sie oakzalo to moj pradziadek od strony taty po powrocie z obozu z niemiec do samej smierci mial nazwany wtedy przez lekarzy "katar jelit", ciagle biegunki itp, wiec moglo to byc cos crohnowatego, moj dziadek od strony mamy w zeszlym roku zmarl na raka jelita, zdrowy super czlowiek, dbajacy o zdrowie, w wieku 76 lat jezdzacy na rowerze, przynajmiej raz na dwa miesiace jezdzacy 1800 km do znajomych w niemczech w ciagu 3 miesiecy opuscil ten swiat.. mojej mamie 4 tyg temu posatwiono diagnoze "zespol jelita drazliwego", moj brat ma potworne klopoty z zaparciami i lekarze nie potrafia mu pomoc, wiec sami zobaczcie, ze to ze ja ejstm chora to chyba nic dziwnego bo ze wszystkich stron obwarowana jestem chorobami jelit, fajne perspektywy,co nie? w kazdym arzie badania genetyczne robie na 100% poniewaz chce uniknac sytuacji gdy lekarz powie mi, ze moje malenstwo jest chore na to co ja...chyba bym nie przezyla takiej wiadomnosci, sama za duzo sie wycierpialam by obarczac ta choroba jeszcze kogos...

pozdarwaiam

Ania
nie boję się śmierci, ona dodaje mi sił!

Handzia
Początkujący ✽✽
Posty: 174
Rejestracja: 09 mar 2004, 22:51
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Handzia » 10 mar 2004, 14:56

Jolu! Czyta3am gdzie? , ?e szczyt zachorowan na nasze choroby przypada na wiek 20 lat i 60 lat, a wiec tylko córka wyprzedzi3a stastyke.Napisz jeszcze która pierwsza zachorowa3a.Pozdrowienia!

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Jari » 10 mar 2004, 21:10

Mi to sie serce kraja jak widze takie m3ode osoby - dzieci chore na cd lub cu.
Kiedy cudem chyba trafi3em w polsacie na program medyczny akurat cu, pokazali tam ch3opca mo?e mia3 z 8 latek i on opowiada3 o tym ?e jest chory i jak to u niego by3o. Straszne to smutne...
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Awatar użytkownika
Małgosia
Początkujący ✽✽
Posty: 267
Rejestracja: 07 lis 2003, 15:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Małgosia » 11 mar 2004, 09:16

Handzia 1 pisze:Ma3gosiu! Napisz co? wiecej o Waszej wspólnej chorobie.Interesuje mnie czy w jednakowym wieku zachorowa3y?cie, czy macie taki sam przebieg choroby,czy jeste?cie do siebie podobne zewnetrznie i z charakteru, czy w jaki? sposób nie mo?na by3o zauwa?ya zbli?aj?cej sie choroby u Twojej siostry.Nie znam nikogo ,gdzie chorowa3yby 2 osoby .
W naszym przypadku by3o tak:
Ja zachorowa3am pierwsza - prawie 2 lata temu (wcze?niej przez rok mia3am zapalenie stawów). Zdiagnozowano mnie wrecz b3yskawicznie (od pierwszej biegunki do diagnozy mine3y jakie? 3 tygodnie) - pewnie te stawy ich naprowadzi3y na w3a?ciwy trop. Moja siostra (2 lata starsza, zewnetrznie jeste?my podobne, chrakterami zupe3nie nie) zosta3a zdiagnozowana jakie? 2 miesi?ce temu - ale dolegliwo?ci mia3a od prawie roku. Lekarze byli poinformowani ?e ja choruje na CU a mimo to tyle czasu zaje3o im postawienie siostrze w3asciwej diagnozy. I pewnie dlatego ona ma troche ostrzejszy przebieg niz ja - teraz bierze sterydy i Salofalk. Ja czuje sie bardzo dobrze - czasem bola mnie jelita, a najcze?ciej doskwieraja mi stawy. Ale czytaj?c wypowiedzi forumowiczów i to co wy wszyscy przechodzicie - to nie mam powodów do narzekan.
Pozdrawiam serdecznie :) i ?ycze zdrowia

Marcin

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Marcin » 11 mar 2004, 11:30

Ja zachorowa3em na crohna w wieku 27 lat. :cry: Niedawno dowiedzia3em sie ,?e syn mojej babci (która te? mia3a czeste biegunki) -[ mój wujek] ,który ma obecnie 61 lat zachorowa3 teraz na CU. Mówi3 ,?e przez ca3e ?ycie w ogóle nie chorowa3 ,a? teraz dopad3a go ta smutna choroba.
Mówi ?e to chyba kara boska. Ja te? praktycznie nie chorowa3em oprócz alergii na py3ki traw - nigdy ?adnej operacji - odporno?a organizmu bardzo dobra.
Odporno?a chyba przedobrzy3a a? do teraz - operacja niby na wyrostek - ale okaza3o sie ?e to Crohn.

Wiec chyba raczej to geny s? winne mniej prawdopodobne ?e ?rodowisko,bya mo?e ?e to bakterie lodówkowe,o których specjali?ci wiedz? a jak na razie nie lecz? :evil: natomiast nowotwory w naszej rodzinie s? niespotykane -czy?by Tnf -@ za du?e :?: .

Handzia
Początkujący ✽✽
Posty: 174
Rejestracja: 09 mar 2004, 22:51
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Handzia

Post autor: Handzia » 11 mar 2004, 12:45

Ma3gosiu dzieki za odpowied?!A swoj? drog? bardzo mnie zastanawia ,ile osób choruj?cych na Cu nie ma objawów stawowych .Z tego co tu czytam ,to jestem chyba jedn? z nielicznych ,które ich nie maj? ,pomimo bardzo d3ugiego okresu choroby.Mo?e to dowód na to ,?e ró?ne bakterie nas atakuj?.

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Jari » 11 mar 2004, 12:52

Ja mam k3opot, ramie lewe boli mnie zawsze przy silniejszych zaostrzeniach choroby. Kiedy? mi sie wydawa3o ?e to z powodu niedoborów jakich mikro i makroelementów w organizmie zaczynaj? szwankowaa stawy.
Co do rodzinnych zachorown to mój tata te? ma jakie? k3opoty z jelitem. Ma chyba polipy i te? czasem krwawi, ale on sie chyba boi i?a do szpitala na te kilka dni i odk3ada wizyte ju? dobre kilka miesiecy :(
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Magic

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: Magic » 11 mar 2004, 14:09

Witam
Choruje juz 5 rok na CU i jak dot?d nie mam problemów ze stawami.
pozdrawiam wszystkich

jola
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 01 wrz 2003, 03:05
Choroba: nie ustalono

Re: CU i CD - wystepowanie rodzinne

Post autor: jola » 12 kwie 2004, 07:34

witam was Kochani Jola canady sie klania a wiec wcale nie jest to takie dziwne ze ma kilka osob w rodzinie te chorobe mam ja ja od 2 lat zdjagnozowana a mysle ze mam ja gdzie od 6 i moja rodzona starsza ode mnie o 4 lata siostra ma to samo od 3 lat!!!!!!!!kazda z nas ma podobne objawy ale przechodzilysmy kazdy atak inaczej a srednio co jesien ona jesien i wiosna teraz ona ma 2 lata remisji jesienia miala lekki nawrot a ja mialam bardzo ciezki nawrot trwal pol roku!!!!!!!!!!!!!!! jej jelito wyglada zupelnie inaczej niz moje na kolonoskopii Kochani zrozumiec trzeba ze te choroby sa zmora cywilizacji i najgorsze jest to ze ktos ma CD ub CU ale taK NAPRAWDE TO SIE NIE DA WLOZYC W SCHEMATY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! kazdy przypadek jest inny i to jednemu pomoze innemu zaskodzi!!!!!!!!!!!!!! jolaffka@wp.pl 3520901gg obie sobie zadajemy pytanie dlaczego my!!!!!!!!!
mamy jeszcze jedna siostre i mamy nadzieje ze ja to nigdy nie spotka pozdrawiam jola z canady

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”