Masywny krwotok

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Masywny krwotok

Post autor: izo.sim » 22 sty 2009, 18:19

Witam, mój syn miał zdiagnozowaną chorobę Leśniowskiego-Crohna w 1999 w CZD. Miał wtedy od kilkunastu do ponad trzydziestu stolców na dobę przez chyba 4 miesiące. Kiedy zaczął przyjmować Pentasę i sterydy, biegunki minęły w kilka dni i przez wiele lat był względny spokój. Oczywiście sterydy odstawiono po kilku miesiącach, a Pentasa była zredukowana do 1 tabletki dziennie. Nagle 4 stycznia bez żadnych wcześniejszych konkretnych objawów, syn miał masywny krwotok z jelit, z utratą przytomności i wymiotami, które właściwie musiałam usunąć, bo inaczej by się udusił. Potem jeszcze kilka dni smolistych stolców - 1-2 na dobę, końska dawka Pentasy (3x3), stopniowo zmniejszana (obecnie 3x1) i tyle. Musiał oczywiście dostać krew, bo miał 8,4 hemoglobiny (zwykle ma ok.14). Jesteśmy już w domu. Stolec 1 raz na dobę bez domieszki krwi, czasem całkiem normalny, czasem luźny.
A ja się ciągle zastanawiam czy to rzut Crohna, albo co innego? Czy ktokolwiek z Was spotkał się z takimi objawami? Czy to się może powtórzyć? Jak ewentualnie można się przed takim krwotokiem ustrzec? Może coś przeoczyłam?
Muszę dodać, że choć moje dziecko ma już 18 lat, kontakt z nim jest nieco utrudniony, bo jest autystyczne. Co prawda mówi, ale czasem jest mu trudno ubrać swoje odczucia i stany w słowa. Stąd moja potrzeba jak największej wiedzy o chorobie i możliwych objawach, powikłaniach itp.

[ Dodano: 22-01-2009 ]
Czy ktokolwiek słyszał o masywnym krwotoku w CD?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

dymek
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 12 lis 2008, 21:25
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: poznan
Kontakt:

Re: Masywny krwotok

Post autor: dymek » 22 sty 2009, 21:42

witam ja mialem taki sam krwotok trzy razy tracilem przytomnosc pierwszy raz na meczu zszedlem na zmiane no i czuje ze nagle chce mi sie do toalety po chwili juz lezalem na glebie a dolem szla ze mnie sama krew ze skrzepami pojechalem do szpitala zeszla pani gastrolog dostalem jakas kroplowke i mowi ze mam isc do domu oczywiscie do niego nie dotarlem bo przy wchodzeniu do klatki znow krwotok i gleba a potem jeszcze jeden w karetce no i wyladowalem na ojomie badania wykazaly liczne nadrzerki w zoladku a jelita niby byly ok wiec nie byli pewni czy to od CD to bylo jakies 4 lata temu i od tego czasu nic takiego sie juz nie wydarzylo co ciekawe to ze krwotok przyszedl nagle wczesniej zadnych smolistych stolcow zoladek nie bolal i nic nie wskazywalo ze cos jest nie tak
Ostatnio zmieniony 22 sty 2009, 21:49 przez dymek, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Masywny krwotok

Post autor: Mamcia » 22 sty 2009, 21:45

końska dawka Pentasy (3x3), stopniowo zmniejszana (obecnie 3x1) i tyle. Musiał oczywiście dostać krew, bo miał 8,4 hemoglobiny (zwykle ma ok.14).
500 mg penatasy czyli 1 tabl na dzień to jest prawie dawka homeopatyczna, natomiast dawka 4,5 g jest dawką maksymalną.
Co do hemoglibiny 8,4 to dla nas normalka i nikt krwi nie toczy, ale nagłą utrata jest wskazaniem do toczenia.
Czy nie zrobili żadnych badań obrazowych, badań wyznaczników stanu zapalnego? Czy nie były prowadzone regularne badania kontrolne? Może syn miał wcześniej objawy zaostrzenia tylko ich nie artykułował. Ból brzucha, dłuższe lub częstsze pobyty w toalecie, utrata apetytu.
Może się również zdążyć, że zaostrzenie przychodzi nagle, ale są to przypadki rzadkie.
Świeża krew świadczy o tym, że choroba jest umiejscowiona w jelicie grubym.
Innym wytłumaczeniem krwotoku może być pęknięcie dość dużego naczynia krwionośnego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Masywny krwotok

Post autor: izo.sim » 22 sty 2009, 22:11

dymek pisze:witam ja mialem taki sam krwotok trzy razy tracilem przytomnosc pierwszy raz na meczu zszedlem na zmiane no i czuje ze nagle chce mi sie do toalety po chwili juz lezalem na glebie a dolem szla ze mnie sama krew ze skrzepami pojechalem do szpitala zeszla pani gastrolog dostalem jakas kroplowke i mowi ze mam isc do domu oczywiscie do niego nie dotarlem bo przy wchodzeniu do klatki znow krwotok i gleba a potem jeszcze jeden w karetce no i wyladowalem na ojomie badania wykazaly liczne nadrzerki w zoladku a jelita niby byly ok wiec nie byli pewni czy to od CD to bylo jakies 4 lata temu i od tego czasu nic takiego sie juz nie wydarzylo co ciekawe to ze krwotok przyszedl nagle wczesniej zadnych smolistych stolcow zoladek nie bolal i nic nie wskazywalo ze cos jest nie tak

U mojego syna też nie było żadnych "zapowiedzi" - powiedziałabym "pełnia zdrowia" i nagle "obuchem w łeb". Mam tylko nadzieję, że to się nie powtórzy, bo to b yło straszne przeżycie.

[ Dodano: 22-01-2009 ]
Mamcia pisze:500 mg penatasy czyli 1 tabl na dzień to jest prawie dawka homeopatyczna, natomiast dawka 4,5 g jest dawką maksymalną.
Co do hemoglibiny 8,4 to dla nas normalka i nikt krwi nie toczy, ale nagłą utrata jest wskazaniem do toczenia.
Czy nie zrobili żadnych badań obrazowych, badań wyznaczników stanu zapalnego? Czy nie były prowadzone regularne badania kontrolne? Może syn miał wcześniej objawy zaostrzenia tylko ich nie artykułował. Ból brzucha, dłuższe lub częstsze pobyty w toalecie, utrata apetytu.
Może się również zdążyć, że zaostrzenie przychodzi nagle, ale są to przypadki rzadkie.
Świeża krew świadczy o tym, że choroba jest umiejscowiona w jelicie grubym.
Innym wytłumaczeniem krwotoku może być pęknięcie dość dużego naczynia krwionośnego.

U mojego syna przyzwyczaiłam się do hemoglobiny w granicach 14 - tyle zwykle wychodzi w badaniach. Nie było żadnych konkretnych przesłanek ku temu, że coś się dzieje niedobrego. Może tylko od 2-3 dni miał nieco słabszy apetyt, ale to mu się czasem zdarza. Widzisz, z powodu autyzmu, robimy tylko badania, które są bezwzględnie konieczne, żeby go nie narażać na niepotrzebny stres. Stolce oglądam i nie zauważyłam niczego, co odbiegałoby od normy.
A w szpitalu po krwotoku miał zrobioną panendoskopię (pod narkozą, bo w jego przypadku inaczej się nie da). Wykazała lekkie zapalenie żołądka i pojedyncze nie krwawiące nadżerki. Wiem, że na miejscu byłaby teraz kolonoskopia, ale strasznie się boję kolejnej narkozy. Były problemy z wybudzeniem syna, a ciśnienie było tak niskie, że w pewnym momencie miał 74/33. Żadnych innych konkretnych badań nie miał. Może dlatego, że leżał na chirurgii (tam nas zawiozło pogotowie, bo było podejrzenie o perforację jelita).
Teraz jest dość spokojnie - 1 stolec na dobę bez śluzu i krwi, czasem tylko trochę luźny. Jestem na etapie rozglądania się za dobrym gastroenterologiem w mojej okolicy (syn skończył 2 miesiące temu 18 lat - stąd potrzeba lekarza "dla dorosłych"), ale szczerze mówiąc biję się z myślami czy to jest w tym momencie konieczne. Najprawdopodobniej ten rzut choroby wywołał spory stres (miałam iść na operację, co oczywiście w tym momencie odpada), a kolejne wizyty u lekarzy i badania to będą kolejne stresy. Moje dziecko z powodu autyzmu jest nadwrażliwe, to nie podlega wątpliwości. No i co mi w tej sytuacji radzisz? Obserwować póki jest OK czy drążyć temat, żeby znaleźć przyczynę krwawienia? Czy kolejne stresy nie pogorszą stanu? Jemu trudno jest pewne rzeczy wytłumaczyć.

[ Dodano: 22-01-2009 ]
Aha, ta krew była ciemna i cuchnąca i było jej mnóstwo - może na litr by się nazbierało.

poprawiłam cytowanie

[ Dodano: 21-04-2011 ]
Odświeżam temat, bo syn właśnie we wtorek miał już czwarty krwotok.
Może ktoś z Was też miewa takie krwotoki i podzieli się doświadczeniami?
Ostatnio zmieniony 22 sty 2009, 23:05 przez izo.sim, łącznie zmieniany 1 raz.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”