Post będzie przydługi i być może kwalifikować się będzie do innego działu, np. leczenie, czy powitania. Niech moderatorzy o tym zadecydują, proszę.
Podjąłem decyzję o umieszczeniu tego pytania w temacie: brak perspektyw w leczeniu - co dalej? bo wygląda na to, że moim lekarzom prowadzącym skończyły się opcje i zaczynają wspominać o kolektomii. Ale od początku...
Na CU choruję od 2000 r., ale do tej pory wystarczyło 2 tyg. brania Salofalku i organizm wracał do normy. Teraz od 2 lat w remisję nie mogę wejść, a stosowane już było zgodnie z kanonem sztuki niemal wszystko: (dodam, że jestem pacjentem Poradni Entereologii przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, prowadzi mnie dr. Wcisło, w konsultacji z prof. Machem - czyli naukowa czołówka w Krakowie):
a) byłem leczony sterydami (Metypred), ale żadnych reakcji nie przynosił, podawany doustnie i dożylnie,
b) miałem włączone żywienie pozajelitowe przez 2 tygodnie ale organizm reagował 40 st. gorączką i ciągnąłem na glukozie - efekt - bez zmian
c) dołączono pod koniec zeszłego roku Imuran - po okresie 1 miesiąca znów okazało sie, że jak było źle (czyt. stan zapalny) tak jest,
d) po Imuranie przyszła pora na mercaptopurynę. Mam jeszcze zaczekać 3-4 tyg. po czym odbędzie się konsultacja z profesorem Machem odnośnie dalszych opcji, ale mowa jest o kolektomii.
e) dwa miesiące spędziłem w hospitalizacji w Klinice przy ul. Śniadeckich w Krakowie, efektem podjętych zabiegów leczniczych wyżej opisanych był spadek wagi, uwaga, do 55kg przy moim wzroście 188cm, to tragedia, dosłownie słaniałem się na nogach ze słabości.
f) dieta. Stosuję się generalnie do wytycznych ale bez przesady. Zauważyłem brak wpływu pokarmu na częstotliwość objawów, więc jak zacząłem nabierać wagi, to nawet pizzę jadłem (mniam!

Obecnie moje leki to: Salofalk 3x2 500mg, Metypred 8mg+4mg, Mercaptopuryna 2x50mg, Lacidofil 2x1 + leki od psychoterapuety: Sulpiryd 2x100mg, Anafranil 1x75mg. Czasem dodaję Loperamid 3x1tabl., Feminatal N (witaminy dla kobiet w ciąży) 1 tab.
Objawy: biegunki utrzymujące się przez cały dzień w ilości ok. 10 sztuk, głównie w nocy w nietrzymaniem stolca włącznie, za dnia głównie występują przy jedzeniu, jak i po, więc sugestia była dodatkowo, że gnębi mnie syndrom jelita drażliwego.
I tu moje pytanie: osoby, które przeszły standardową procedurę leczniczą taką jak ja i okazało się, że są odporne na leczenie, co Wam lekarze proponowali dalej? Czy jest jeszcze jakieś wyjście (nie korzystałem jeszcze z ziół Bonifratrów i akupunktury, medycyna naturalna (homeopatia) nie przyniosła poprawy).
Pozdrawiam i czekam na Wasz odzew. Chętnie Wam dopiszę szczegóły jeśli uznacie, że to co napisałem w sprawie charakterystyki mojej choroby bądź kuracji jest za mało.
Dajcie mi nadzieję,
Careme