Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Careme » 18 sty 2008, 20:52

Witajcie,
Post będzie przydługi i być może kwalifikować się będzie do innego działu, np. leczenie, czy powitania. Niech moderatorzy o tym zadecydują, proszę.

Podjąłem decyzję o umieszczeniu tego pytania w temacie: brak perspektyw w leczeniu - co dalej? bo wygląda na to, że moim lekarzom prowadzącym skończyły się opcje i zaczynają wspominać o kolektomii. Ale od początku...

Na CU choruję od 2000 r., ale do tej pory wystarczyło 2 tyg. brania Salofalku i organizm wracał do normy. Teraz od 2 lat w remisję nie mogę wejść, a stosowane już było zgodnie z kanonem sztuki niemal wszystko: (dodam, że jestem pacjentem Poradni Entereologii przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, prowadzi mnie dr. Wcisło, w konsultacji z prof. Machem - czyli naukowa czołówka w Krakowie):

a) byłem leczony sterydami (Metypred), ale żadnych reakcji nie przynosił, podawany doustnie i dożylnie,
b) miałem włączone żywienie pozajelitowe przez 2 tygodnie ale organizm reagował 40 st. gorączką i ciągnąłem na glukozie - efekt - bez zmian
c) dołączono pod koniec zeszłego roku Imuran - po okresie 1 miesiąca znów okazało sie, że jak było źle (czyt. stan zapalny) tak jest,
d) po Imuranie przyszła pora na mercaptopurynę. Mam jeszcze zaczekać 3-4 tyg. po czym odbędzie się konsultacja z profesorem Machem odnośnie dalszych opcji, ale mowa jest o kolektomii.
e) dwa miesiące spędziłem w hospitalizacji w Klinice przy ul. Śniadeckich w Krakowie, efektem podjętych zabiegów leczniczych wyżej opisanych był spadek wagi, uwaga, do 55kg przy moim wzroście 188cm, to tragedia, dosłownie słaniałem się na nogach ze słabości.
f) dieta. Stosuję się generalnie do wytycznych ale bez przesady. Zauważyłem brak wpływu pokarmu na częstotliwość objawów, więc jak zacząłem nabierać wagi, to nawet pizzę jadłem (mniam! :).

Obecnie moje leki to: Salofalk 3x2 500mg, Metypred 8mg+4mg, Mercaptopuryna 2x50mg, Lacidofil 2x1 + leki od psychoterapuety: Sulpiryd 2x100mg, Anafranil 1x75mg. Czasem dodaję Loperamid 3x1tabl., Feminatal N (witaminy dla kobiet w ciąży) 1 tab.

Objawy: biegunki utrzymujące się przez cały dzień w ilości ok. 10 sztuk, głównie w nocy w nietrzymaniem stolca włącznie, za dnia głównie występują przy jedzeniu, jak i po, więc sugestia była dodatkowo, że gnębi mnie syndrom jelita drażliwego.


I tu moje pytanie: osoby, które przeszły standardową procedurę leczniczą taką jak ja i okazało się, że są odporne na leczenie, co Wam lekarze proponowali dalej? Czy jest jeszcze jakieś wyjście (nie korzystałem jeszcze z ziół Bonifratrów i akupunktury, medycyna naturalna (homeopatia) nie przyniosła poprawy).

Pozdrawiam i czekam na Wasz odzew. Chętnie Wam dopiszę szczegóły jeśli uznacie, że to co napisałem w sprawie charakterystyki mojej choroby bądź kuracji jest za mało.

Dajcie mi nadzieję,
Careme

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Mamcia » 18 sty 2008, 21:38

Azaiopryna - czyli imuran jest lekiem o opóźnionym działaniu. Brak efektu po miesiacu nie jest niczym dziewnym. przy prawidłowym obrazie krwi kurację kontynuuje się do 3 miesięcy. 6-MP działa badrzo podobnie. Nie wiem dlaczego zmieniono lek. Może miałeś jakieś dizałania niepożądane?? Jeśli leczenie przez następne tygodnie nie przyniesie poprawy należy zastanowić się nad np. leczeniem biologicznym, ale w Krakowie chyba mała na to szansa, bo na CU nie ma programu lekowego.
Mam pytania dodatkowe czy nasz krew w kale czy tylko biegunki? Jaka część jelita grubego jest objęta chorobą?
Taki spadek masy ciała jest wskazaniem do leczenia żywieniowego. jaki masz poziom albumin lub białaka?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Careme » 19 sty 2008, 09:52

Mamciu,
Pytałem dlaczego podjęto decyzję o zmianie leku i powiedziano mi, że już jakieś rezultaty po miesiącu powinny być. Stąd zmiana na 6-MP. Objawów niepożądanych nie miałem.

Krwi świeżej w kale nie mam, sporadycznie występują skrzepy krwi, głównie rano. Chorobą objęte jest całe badane jelito (nie miałem ze względu na silną reakcję bólową pełnej kolonoskopii robionej), ale po badaniach sigmoidoskopowych obraz jest podobny: aktywny stan choroby, (...)" błona śluzowa krucha, krwawiąca kontaktowo, pokryta nalotami włóknika oraz tkanką martwiczą ".

Poziom albumin mam na poziomie 35-38, a zatem przy dolnej granicy normy, białka całkowitego 70-71 czyli też w normie.

Odnośnie wagi - to obecnie utrzymuję 66-67 kg bez żadnych większych odchyleń dietetycznych.

Aha, poziom CRP utrzymywał mi się na poziomie ok. 20-25, a teraz mam 147!

Mam nadzieję, że te informacje będą pomocne,

Pozdrawiam,
Careme

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Mamcia » 19 sty 2008, 18:53

Jeśłi 6-MP nie zadziała to walcz o biologiczne, bo kolektomia to lecznie skuteczne, ale drastyczne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Careme » 19 sty 2008, 22:00

Dziękuję za odpowiedź. Zasugeruję to moim lekarzom przy następnej wizycie.

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: Shima » 19 sty 2008, 22:25

Jeszcze może by lekarze spróbowali metotreksatu??
A Entocort-czy nie miałby lepszego działania niż metypred??
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: Brak perspektyw w leczeniu - co dalej?

Post autor: japko » 06 lut 2008, 19:35

mam dokładnie ten sam problem co kolega, tylko, ze mi juz nawet podano biologiczne.
moze jeszcze popros o podanie cyklosporyny, na mnie nie zadziałała, ale moze akurat tobie posłuży :)
lecze sie w czd i ostatnio mialam lekarza prowadzącego, ktory tylko dołował i straszył mnie wycięciem:/, a ja sie nie dam choćby nie wiem co!
za tydzien mam wizyte u uzdrowiciela z filipin, musi sie zdarzyc cud! :roll:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”