Przetoka jelitowo-skórna

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mariuszek
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 16 lip 2007, 20:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Jabłonna

Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: mariuszek » 20 lip 2007, 19:14

Czołem,

Po 5 latach remisji choroba uderzyła z grubej rury i trafiła mi się przetoka jelitowo-skórna...

Zaliczyłem chirurgiczne nacięcie i drenaż ropnia (treść wyciekająca z rany posłużyła do postawienia diagnozy).
Tak na oko rozmiar był średni (gazik grubuści paczki husteczek przesiąkał przez dobę).
Tydzień żywienia pozajelitowego (Kabiven) + Metrodnidazol + Citronex + Salofalk pozwoliły na zamknięcie (przynajmniej tak się wszystkim wydawało i wyszedłem do domku.

Tuż po wyjściu ze szpitala zaczęły się drobne wycieki, które uznaliśmy za ropę. Po ok 10 dniach znów pojawiła się żółtawa treść; w szpitalu orzekli, że to mikroprzetoka i zalecili cierpliwość...

Po kolejnej wizycie na izbie przyjęć zmieniono mi leczenie:
- Azatiopryna 100mg
- Budenofalk 6mg
- Salofalk 4*1g

z dodatkową sugestią, że jak się nie zamknie to do wycinki:(
Wycieki z przetoki są cały czas niewielkie (mniej niż łyżeczka do herbaty) i ewidentnie związane z przechodzeniem treści - najpierw się coś uleje a potem zaraz biegiem do kibelka. Nastąpiła zmiana koloru z żółtego (jak słoneczko gg) na brązowy. Poza tym czuje się dobrze i już od 2 tygodnie chodzę do pracy.

Dziś dzwoniłem do lekarza (jutro do niego jadę na dyżur) i stwierdził, że dołożymy jeszcze Metronidazol i Cipronex plus próbę 2 dni bez jedzenia.

Czy macie jakieś doświadczenia z tego typu doległością?? Z tego co przeglądałem forum to część z Was funkcjonowała z przetoką dość długi czas...
Czytałem, że w przetokach często stosowany jest Remicade, ale z tego co widze na forum mogą być problemy z jego refundacją. Możecie podrzucić jakieś szczegóły.

Z góry dziękuje za odpowiedź...

pozdr,
Mariuszek

zuo
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 22 maja 2007, 18:21
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: zuo » 22 lip 2007, 10:15

slaska kasa chorych refunduje, w am w katowicach od reki, 3 dawki trzeba dostac chyba o ile pamietam co 2 miesiace, poprawa bardzo znaczna

mariuszek
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 16 lip 2007, 20:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Jabłonna

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: mariuszek » 10 wrz 2007, 21:12

Witam pononwnie,

W czwartek zakonczylem kolejna runde zmagan szpitalnych z wyzej opisana przetoka...

Tym razem (z malymi problemami) trafilem na oddzial prof. Rydzewskiej na Woloskiej (niniejszym chcialbym podziekowac Mamci za cicha protekcje:))).

Trzy tygodnie żywienia pozajelitowego i antybiotykoterapii sprawily, ze przetoka sie zamknela...
Co prawda lekarze nie sa jakos super optymistyczni co do jej przyszlosci, niemniej jednak poki co jelitka sprawuja sie w miare grzecznie.

Przy okazji pozrowienia dla kolezanek z oddziału: -Ani- i elwirki001 oraz wszystkich, ktorych mialem przyjemnosci poznac dzieki nim.

pozdr,
Mariuszek

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: -Ania- » 11 wrz 2007, 23:29

dzieki za pozdrowienia
i do nie zobaczenia tutaj...
chociaz wieczory filmowo - workowe zaliczam do jednych z najlepszych podczas hospitalizacji

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

agusia.24
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 06 maja 2011, 13:06
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

leczenie przetoki

Post autor: agusia.24 » 22 cze 2011, 15:08

Witajcie
znowu mnie dawno nie było i znowu leżę w szpitalu:(
jestem już po kolonoskopii, nie mam jeszcze hist pat, ale wyszło owrzodzenie na styku jelita cienkiego i grubego, obraz typowy dla choroby crohna :(
mam leki,czuję się w miarę ok, ale od czasu zabiegu mam dziurkę w skórze w bliźnie, raz już ta rana drenowała, zarosła i było ok przez tydzień, potem znowu po kolonoskopii to miejsce nabrzmiało, przecięli mi skórę i znowu wypłynęła ponoć ropa, wreszcie moja gastroenterolog zlitowała się nade mną i wzięła do siebie na oddział, miałam dziś tomografię, niestety wynik dopiero we wtorek, lekarka twierdzi że to przetoka jelitowo- skórna, nie chce nic więcej na razie mówić, każe czekać
czy ktoś miał taką sytuację? jakie są objawy? jakie leczenie? czy jest jednak szansa że to nie przetoka, tylko jeszcze coś tam się bruździ po operacji wyrostka? dziurka jest mała, nie ma żadnej treści "jedzeniowej" tylko ropa/surowica jasno żółta w niewielkiej ilości
próbowałam szukać na ten temat, ale chyba nie umiem bo nic mi ni wyskoczyło
strasznie się boję i ogólnie mam dość:( proszę o trochę otuchy
a czy przy kolonoskopii widać ewentualną przetokę?

scaliłam z powyższym tematem
Ostatnio zmieniony 22 cze 2011, 18:52 przez agusia.24, łącznie zmieniany 2 razy.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Natalka » 22 cze 2011, 17:10

agusia.24, poczytaj ten temat, z którym scaliłam Twój i jeszcze znalazłam takie:
viewtopic.php?t=7318&highlight=leczenie+przetoki
viewtopic.php?t=6126&highlight=leczenie+przetoki
viewtopic.php?t=9672&highlight=leczenie+przetoki
przejrzyj, może akurat coś tam znajdziesz dla siebie :wink:
będzie dobrze, trzym się :przytul:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Mamcia » 22 cze 2011, 20:27

Przy kolonce małej przetoki może nie być widać, ale nie panikuj poczekaj na TK powinno być w opcji jelitowej i miej nadzieję, że to nie przetoka. Leczenie przetok to leczenie choroby zasadniczej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

agusia.24
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 06 maja 2011, 13:06
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: agusia.24 » 23 cze 2011, 22:40

jestem załamana
dziś zaczęło się sączyć strasznie i to ewidentnie treść jedzeniowa na przemian z ropą:( no to już wiadomo że nawet jak tej przetoki do tej pory nie było albo była mała to teraz po kontraście się zrobiła większa, w szpitalu długi weekend wiec nic się nie da przyspieszyć, masakra jakaś :(
Crohn od 2011 r.
maj 2011r. usunięcie wyrostka robaczkowego
i pierwsza diagnoza
2011r. powikłania po operacji wyrostka, przetoka jelitowo-skórna, wewnętrzna, ropnie w powłokach brzusznych
styczeń 2012r. operacja, wycięcie jelita krętego, zastawki, kątnicy (około 30cm)

agusia.24
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 06 maja 2011, 13:06
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: agusia.24 » 24 cze 2011, 10:06

dziękuję Tola :)
są wstępne wyniki tomografii, podejrzenie przetoki i ropnia:(
boję się tylko że po operacji to się odnowi, bo przecież zanim mi wycieli ten :cenzura: wyrostek było ok, zaraz ide na konsultację do chirurga, mam nadzieję że tu są dobrzy lekarze
Crohn od 2011 r.
maj 2011r. usunięcie wyrostka robaczkowego
i pierwsza diagnoza
2011r. powikłania po operacji wyrostka, przetoka jelitowo-skórna, wewnętrzna, ropnie w powłokach brzusznych
styczeń 2012r. operacja, wycięcie jelita krętego, zastawki, kątnicy (około 30cm)

Awatar użytkownika
Asia87
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 18 lis 2010, 13:48
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Asia87 » 24 cze 2011, 11:30

agusia.24 ja również miałam przetokę jelitowo-skórną. W grudniu po operacji wyrostka oraz drenażu ropnia powstała mi przetoka w miejscu drenu :( również jak Ty byłam przerażona bo nie chciałam mieć kolejnej operacji. Na całe szczęście w nieszczęściu zakwalifikowano mnie do żywienia pozajelitowego (byłam straszliwie wyniszczona z powodu zaostrzenia. Ważyłam 36kg). Nie chcę zapeszać ale przetoka zamknęła się i mam nadzieję, że tak już zostanie.
Wiem co czujesz. Zobaczysz wszystko będzie dobrze.

agusia.24
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 06 maja 2011, 13:06
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: agusia.24 » 24 cze 2011, 13:00

jestem po konsultacji z chirurgiem na razie nie ma ropnia, a jakieś pęcherzyki? zropnienie? nie rozmawiałam jeszcze z moją lekarka wiec nie wiem jak to interpretować, jest przetoka:( narazie nie wiem jak będą mnie leczyć
Asiu czy u Ciebie też odkryli CD przy wycięciu wyrostka? ile czasu spędziłaś w szpitalu na tym żywieniu pozajelitowym? i gdzie sie leczysz,bo widzę że jesteś z Krakowa?
Crohn od 2011 r.
maj 2011r. usunięcie wyrostka robaczkowego
i pierwsza diagnoza
2011r. powikłania po operacji wyrostka, przetoka jelitowo-skórna, wewnętrzna, ropnie w powłokach brzusznych
styczeń 2012r. operacja, wycięcie jelita krętego, zastawki, kątnicy (około 30cm)

Awatar użytkownika
Asia87
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 18 lis 2010, 13:48
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Asia87 » 24 cze 2011, 13:20

agusia.24 pisze:Asiu czy u Ciebie też odkryli CD przy wycięciu wyrostka?
nie u mnie wykryli 2,5 roku wcześniej. Właśnie wszyscy lekarze myśleli, że to ból brzucha (w prawej dolnej części) a to jednak był wyrostek :(
agusia.24 pisze:ile czasu spędziłaś w szpitalu na tym żywieniu pozajelitowym? i gdzie sie leczysz,bo widzę że jesteś z Krakowa?
żywienie biorę od stycznia w domu. W szpitalu spędziłam tydzień na szkoleniu.
jeśli chodzi o lekarzy to leczę się w szpitalu wojskowym na ul. Wrocławskiej oraz jestem cały czas pod kontrolą lekarza od żywienia pozajelitowego.

Więcej napiszę Ci na PW :)

agusia.24
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 06 maja 2011, 13:06
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: agusia.24 » 02 lip 2011, 16:28

Witam
ja dalej kwitnę w szpitalu:( byłam na ponownej konsultacji chirurgicznej z bardzo dobrym lekarzem(dr.Solecki może ktoś zna?) również on powiedział, że na razie nie będzie tej przetoki ruszał, zaproponował wyłączenie przewodu pokarmowego poprzez kroplówki, ewentualnie później zp, czwartek i piątek byłam na kroplówkach,przetoka się zasklepiła, ale cały czas się boję że jeden mój ruch, czy pasaż gazów spowoduje jej otwarcie:( psychicznie wysiadam, jestem prawie 2 tyg. w szpitalu, wczoraj poprosiłam o coś na uspokojenie bo nie wyrabiam:( tęsknie za domem, za synkiem( wczoraj skończył roczek) i boję się cały czas że ta moja walka z przetoką będzie długo trwać i itak zakończy się operacją
od dziś jestem na diecie płynnej na razie mam częste skąpe biegunki, jak myślicie to efekt tego że układ pokarmowy znowu rusza? czy może mojego wczorajszego załamania psychicznego:( bo boję się że znowu się coś niedobrego zaczyna dziać
w poniedziałek wraca lekarka i zdecyduje czy rozpoczniemy zp, myślała też o leczeniu biologicznym, ale tam są ponoć ścisłe kryteria NFZ i nie sądzę żeby mnie zakwalifikowali, poza tym nie ma wyników badań na ogniska zapalne
odebrałam też wynik kolonoskopii: nie mam go przy sobie więc narazie nie mogę dokładnie przytoczyć ale pisze że obraz makroskopowy jak przy crohnie, w materiale mikroskopowym nie ma podstaw do jednoznacznego stwierdzenia crohna, z tomografii wyszło że 8 cm jelita jest chorobowo zmienionych, 3 cm za zastawką bauchina i 5 cm przed
nie wiem co o tym wszystkim myśleć, niby CRP spadło, bo ostatnio było 10, a przetoka była, strasznie mnie to rozwala, zastanawiam się czy nie poprosić o jakieś wizyty u psychologa, w końcu i tak siedzę w tym szpitalu, może on mi jakoś pomoże przez to przebrnąć
z chorobą się już pogodziłam, dostosuje się do niej, ale jedyne czego się boję to ta przetoka, że będę codziennie o niej myśleć,czy się czasem nie otworzy, jak pobiegam, czy zjem coś
wiem że otwarcie przetoki zależy od stanu jelita(w zaostrzeniu) ale moje jelito nie jest w bardzo złym stanie skoro CRP 10, a u mnie to jest zawsze duże jak coś się dzieje w organizmie
przepraszam że tak się rozpisałam,ale tochu mi lżej się zrobiło, bo wiem że Wy mnie zrozumiecie
Crohn od 2011 r.
maj 2011r. usunięcie wyrostka robaczkowego
i pierwsza diagnoza
2011r. powikłania po operacji wyrostka, przetoka jelitowo-skórna, wewnętrzna, ropnie w powłokach brzusznych
styczeń 2012r. operacja, wycięcie jelita krętego, zastawki, kątnicy (około 30cm)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Mamcia » 02 lip 2011, 21:40

Z tego co piszesz, wszystko wskazuje na CD, o tym dlaczego hist-pat nie zawsze to pokazuje pisałam chyba wczoraj. Co do ŻP to dobra metoda leczenia, tylko dlaczego wprowadzali ci dietę płynną?? Ze względu na weekend?? Przetoka jest wskazaniem do biologicznego, ale pierw musi być diagnoza i kwalifikacja. Wielu osobom po ŻP się goi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Asia87
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 18 lis 2010, 13:48
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Przetoka jelitowo-skórna

Post autor: Asia87 » 03 lip 2011, 21:00

agusia.24 pisze:od dziś jestem na diecie płynnej
mnie lekarze w takiej sytuacji zalecili dietę bezresztkową tzn. piłam jedynie ensure. Chcieli sprawdzić czy będzie coraz mniej wypływać treści jelitowej z przetoki. I tak też się stało. Jednakże byłam bardzo słaba i zdecydowałam się na ŻP w domu. I w żaden sposób tego nie żałuję!! Warto spróbować Żp w szpitalu i jeśli będą efekty to może uda się żebyś miała je w domu.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”