I'm Back

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Krzysiek(R)
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 02 gru 2003, 12:00
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Zamosc/Głogów
Kontakt:

I'm Back

Post autor: Krzysiek(R) » 10 sie 2004, 19:43

No i w koncu po wielu trudach powróci3em na 3ono forum.
Widze wiele nowych twarzy, wiele nowych tematów a co najwa?niejsze wiele nowych rozwiazan. Chocia? s?dz?c po aktywno?ci, mo?na sie domy?lea ?e wiele z NAs podró?uje gdzie? po ?wiecie korzystaj?c z uroków tegorocznego (kapry?nego) lata.
Ale po kolei...
Od lutego kiedy to odcieto mnie od okna na ?wiat i zmuszono do opuszczenia stolicy Dolnego ?l?ska wiele sie wydarzy3o.Troche dobrego mo?e wiecej z3ego-w sumie wychodzi na zero.Mo?na powiedziea ze wróci3em znowu do pktu wyj?cia.Po rozpoczeciu ponownego leczenia(ci którzy mnie pamietaj? wiedz? o co chodzi) tym razem encortonem(na pocz?tek) przez jaki? czas by3o dobrze.Mia3em spokojny tryb ?ycia, remontowa3em domek, podjada3em co chwilke no i w ten sposób oprócz 9 kilo i chomiczej geby, przyby3y mi w miare "ustabilizowane" badania.NO ale po miesi?cu 40mg kuracji, zaczeto schodzia no i tak przy 30 mg zacz?3em odczuwaa skutki sterydozale?no?ci.Lekarz wstawi3 Imuran, ale ....na mnie to cudo kompletnie nie podzia3a3o, oprócz lekkiej leukopemii no i podniesienia Transaminaz i bilirubiny.Teraz mam problem z w?trob? dla odmiany i z tego m.in. powodu k3ade sie 16-go do szpitala.Lekarz musi w koncu ustalia czy bilirubina rzedu 3-4, a nawet wiecej to wynik leków czy niewydolno?ci dróg(czesto spotykanej przy tej chorobie).Czeka mnie olejna Kolono no i biopsja prawdopodobnie. Tak?e w telegraficznym skrócie to tak wygl?da.po tygodniowych badaniach oka?e sie na czym teraz stoje.
Mo?e jakies rady??? Lekarz wspomina3 co? o antycia3ach-ma kto? jakies do?wiadczenia???
Pzdrawiam wszystkich.
zawsze mozemy o tym poGGadac...
GG 3141303

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: I'm Back

Post autor: Ela » 10 sie 2004, 19:56

Witaj Krzysiek,
No niestety, nic nie umiem Ci poradzia, inni maj? wiecej do?wiadczenia z lekami (ja mam nieco do?wiadczenia z chirurgami), wiec pewnie bed? mogli sie nimi podzielia. Mi3o, ?e powróci3e?. Tym razem na d3u?ej? Pozdrawiam
CU, j-pouch

mika
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 17 cze 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: warszawa
Kontakt:

antycia3a

Post autor: mika » 10 sie 2004, 22:26

Witam.
Ja dostawa3am antycia3a kilka lat temu. Lek w formie kroplówki. Nie wiem, czy dostaniesz dok3adnie to samo, wiec nie chcia3abym wprowadzia cie w b3?d. Jutro wygrzebie wypis ze szpitala i podam dok3adniejsze informacje.
Ja dosta3am ten specyfik w 1999 w Szczecinie pod okiem prof. Marlicza. Lek by3 w fazie testów przed wej?ciem na polski rynek, a ja wyst?pi3am jako królik do?wiadczalny (z w3asnej i nieprzymuszone woli oczywi?cie :) a nawet z duzym entuzjazmem). Oprócz mnie by3 jeszcze jeden taki "testerek" - ch3opak, zostali?my wybrani ze wzgledu na wiek (nie starczy, oczywi?cie:)
Je?li chcesz wiedziea co? jeszcze - chetnie odpowiem.

mika

Krzysiek(R)
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 02 gru 2003, 12:00
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Zamosc/Głogów
Kontakt:

Re: I'm Back

Post autor: Krzysiek(R) » 11 sie 2004, 04:09

Co do mojej obecno?ci -- to juz na pewno na d3u?ej.
MAm nadzieje ?e od 1999r. te antycia3a s? dostepne pod inn? postaci? jak kroplówka, bo to straszne k3opotliwa postaa.By3bym wdzieczny za wszelkie informacje. a przede wszystkim za obiektywn? ocene osób które s? po podaniu leku.
pzdrawiam
zawsze mozemy o tym poGGadac...
GG 3141303

Awatar użytkownika
Magic
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 22 kwie 2004, 14:52
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawka

Re: I'm Back

Post autor: Magic » 11 sie 2004, 09:53

witam
Dosta3em przeciwcia3a w formie kroplówki w szpitalu, pierw jakie? rozcienczone ( jak mówi3 lekarz ) w roztworze jak dobrze pamietam sojowym ;-) podawanie tej kroplówki by3o szalenczo wolne co? ko3o 6 godzin 500 ml. Nastepnie od razu po tym dosta3em je juz w formie ste?onej no i zacze3o sie .... najprawdopodobniej mój organizm nie chcia3 przyj?a tego preparatu. Rozpocze3o sie jakby od alergicznego swedzenia spojówek i chrypki... potem kaszel a potem walnelo mnie w nerach 8O tak ?e w ostatniej chwili ?cisn3?3em dzwonek po pielegniarke i zagio3em rureczke z tym magicznym p3ynem. my?la3em ?e to maja ostatnia chwila na tym 3ez padole... podali jakie? odczulaj?ce kroplówki i przywrócili do ?ycia

mika
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 17 cze 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: warszawa
Kontakt:

remicade

Post autor: mika » 11 sie 2004, 14:46

Hej.
TAk jak obieca3am, znalaz3am informacje o leku, który u mnie zastosowano. Przepisze ci najwa?niejsze rzeczy.

"Remicade (Infliximab) jest przeciwcia3em monoklonalnym wi???cym sie z cytokin? TNF, ktora po?redniczy w wywo3aniu przewlek3ego stanu zapalnego w ró?nych chorobach, m.in. w chorobie Crohna. Na ?wiecie przeprowadzono 4 badania kliniczne leku Remicade (2 otwarte, 2 kontrolowane placebo z podwójnie ?lep? prób?) z udzia3em ok. 200 pacjentów z chorob? Crohna.
Wyniki badan wykaza3y, ?e Remicade statystycznie zamiennie cze?ciej ni? placebo, zmniejsza aktywno?a choroby. Na tej podstawie lek zosta3 ju? zarejestrowany w USA do leczenia choroby Crohna.
W ramach programu lek bedzie podawany we wlewie do?ylnym jednorazowo (przy przebiegu umiarkowanym lub cie?kim) lub trzykrotnie w odstepach kilkutygodniowych (przy wystepowaniu przetok). Je?eli zajdzie potrzeba kuracja mo?e zostaa powtórzona.
Dzia3ania niepo??dane:
Przy stosowaniu tego leku mog? wyst?pia sporadyczne dzia3ania niepo??dane jak:
niespecyficzne reakcje poinfuzyjne oraz infekcje, ból g3owy, nudno?ci, ?wi?d, zawroty g3owy, zmeczenie, gor?czka, wysypka, zapalenie gard3a, biegunka, pokrzywka, ból mie?ni, ból brzucha, duszno?ci, zaczerwienienie twarzy, wymioty, infekcje dróg moczowych, rumien."

Tyle ulotka. Co do mnie, to wygl?da3o to tak: kroplówka sp3ywa3a godzine, co 10 minut mierzono mi temperature i ci?nienie. Nie odczuwa3am absolutnie ?adnych efektów ubocznych. Zero sensacji podobnych do opisanych przez Magica:)
Nie wiem czy jestem w stanie obiektywnie opisaa jakie efekty da3a mi ta kuracja, bo po prostu nie mam pojecia jaki by3by mój stan zdrowia bez niej.
Jako ?e by3am 6 tygodni po resekcji jelita cienkiego i tak wszystko zmierza3o ku lepszemu :) bo gorzej niz przed operacj?, chyba bya ju? nie mog3o.
Co do widocznych efeków, po Remicade uty3am 5 kg w ci?gu miesi?ca - niez3y wynik. Bóle brzucha zosta3y (by3y do zniesia, ale by3y), podobnie jak biegunki, ale i tu byla poprawa - 3-4 razy dziennie.
Podkre?lam, ?e nie nie wiem, jak czu3abym sie bez tej kuracji, ale podejrzewam, ?e gorzej. No, ale to ju? moja calkowicie subiektywna ocena:)
Przyznam sie, ?e moj stan zdrowia by3 na tyle zno?ny przez te 5 lat, ?e odpu?ci3am sobie wizyty w klinice i te ohydne sterydy (bo dopiero po tym czulam sie naprawde fatalnie). Pozwoli3am sobie nawet na urodzenie dzieciaczka i wykarmienie piersi?, wiec chyba nie by3o tak 1le:)
My?le, ?e antycia3a na pewno co nieco mi pomog3y :)
Dopiero teraz, od kilku tygodni czuj? sie gorzej, s? takie momenty przestoju, jakby jelito znów przestawa3o pracowaa i w zwi?zku z tym szukam lekarza w Warszawie.
Ale to ju? inny temat :)

Mam nadzieje, ze jako? ci pomog3am.
Trzymaj sie.

m

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: I'm Back

Post autor: -Ania- » 11 sie 2004, 16:45

witam cie serdecznie i ponownie

Zycze Ci sukcesów w walce z crohnem i z3agodzenia probelmów w?trobowych.

pozdrawiam
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Krzysiek(R)
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 02 gru 2003, 12:00
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Zamosc/Głogów
Kontakt:

Re: I'm Back

Post autor: Krzysiek(R) » 11 sie 2004, 19:27

Dzieki za wszelkie informacje a tak?e ?yczenia.
Mam nadzieje ze nic powa?nego nie wyjdzie w tych badaniach i w koncu zaaplikuj? mi co? co na prawde pomo?e mi ?ya w miare normalnie.6 lat ?y3em z tymi biegunkami my?l?c ze to juz do konca zycia bedzie mi towarzyszya,ale w tym pó3roczu zorientowa3em sie ?e mo?e warto popróbowaa.Ciesze sie ?e Mika urodzi3a zdrowego dzieciaczka.Samemu mi na tym bardzo zale?y ale póki biore Imuran to raczej niewskazane.Mam nadzieje ?e inne leki nie bed? kolidowa3y z moimi planami ?yciowymi.
Pzdrawiam
zawsze mozemy o tym poGGadac...
GG 3141303

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”