Moje zaostrzenie

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 21 sty 2015, 12:25

Witajcie, chciałbym opisać Wam mój obecny stan. W tej chwili jestem w fazie zaostrzenia od grudnia 2014 i jest to moje trzecie zaostrzenie odkąd zacząłem chorować na CU i zauważyłem że każde przechodzę gorzej. Prawie od miesiąca jestem na następujących lekach:
Asamax 500 - 3x4 tabletki
Encorton - 20mg rano i 10mg wieczorem
Pentasa czopki - 1x na noc
Przez 2 tygodnie miałem wlewki z Salofalku, ale już mi się skończyły.
W poniedziałek byłem na wizycie u mojego lekarza, który stwierdził iż martwi go to, że pomimo tak wysokich dawek leków, nadal utrzymuje się zaostrzenie i ilość wypróżnień w granicach 5-7 na dobę. Dostałem kolejną dawkę leków na miesiąc, ale lekarz zasugerował, żebym zastanowił się nad operacją wycięcia jelita. Powiedział, że jeżeli zabieg będzie wykonany po mistrzowsku i dokładnie to istnieje duże prawdopodobieństwo wyleczenia. Operacja na którą składają się 2 etapy (w fazie remisji), może się zamknąć w 3-4 miesiącach. Czy to oznacza że po tym czasie będę mógł się wypróżniać normalnie "dołem" ?
Staram się walczyć z chorobą, ale w tej chwili przy dwójce małych dzieci, chciałbym pomóc jak najwięcej Żonie, a niestety i zaostrzenie i sterydy mocno mnie osłabiają. W tym przypadku naprawdę zastanawiam się nad operacją. A Wy co myślicie ?
Za wszelkie odpowiedzi, sugestie i dobre słowo z góry wielkie dzięki \m/

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: kaskaaa1502 » 21 sty 2015, 15:41

od wszystkich lekarzy, ktorych poznałam zawsze słyszałam, ze operacja to ostatecznosc. czy wszystkie możliwosci leczenia zostaly wyczerpane? chodzi mi konkretnie o leczenie biologiczne?
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: atabe » 21 sty 2015, 15:55

Po za tym encorton nie jest w najwyższej dawce. Nie wiem ile ważysz, ale moja córa przy wadze 40 kg w zaostrzeniu miała dawkę 45mg. No i są jeszcze leki immunosupresyjne , miałeś ?

gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 21 sty 2015, 16:13

Z tego co czytałem to w tej chwili nie ma dostępnych dla Nas leków biologicznych, chyba że o czymś nie wiem ?
Ja w chwili obecnej ważę 76kg, a schudlem z 90kg. Innych leków nie stosowalem, a lekarz nawet nie wspominał i immunosupresyjnym leczeniu.

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: kaskaaa1502 » 21 sty 2015, 16:27

mnie sie kiedys obiło o uszy, ze przy CU mozna dostac 2albo3 dawki leku biologicznego. ale czy to prawda ani jakie sa kryteria nie wiem. moze ktos bardziej zorientowany wypowie sie w tym temacie. ale jesli nie biologia to tak jak napisalaatabe, jest jeszcze immunosupresja.
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Gosieńka » 21 sty 2015, 16:28

Ja miałam długo zaostrzenie, a leczenie sterydami nie dawało poprawy i u mnie zastosowano immunosupresję (Azę) i mi się poprawiło :) Tyle, że Aza zaczyna działać dopiero po dłuższym czasie brania, nawet po kilku miesiącach więc trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: patkaas » 21 sty 2015, 16:58

Skoro lekarz nie wykorzystał jeszcze wszystkich opcji i już proponuje operację, to może trzeba jednak szukać pomocy gdzie indziej. Tak jak piszą dziewczyny powyżej, jest jeszcze immunosupresja. Co do biologii, to dla CU od zeszłego roku są 3 dawki, czyli leczenie indukcyjne bodajże. No ale wiadomo, że ciężko jest je dostać, w większości szpitali finansowanie pewnie jest nikłe i trzeba być w ciężkim stanie zakwalifikowanym do kolektomii i najlepiej, to jedną nogą w grobie... ;)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 21 sty 2015, 21:03

Zamiast cokolwiek napiszę to zadam pytania:
jaką część jelita masz zajęto?
czy przy wlewkach było lepiej?
który raz stosujesz sterydoterapię i jakie dawki miałeś poprzednio?
czy leczysz się ośrodku referencyjnym?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 22 sty 2015, 09:07

Już odpowiadam. Do końca to nie wiem jaki dokladnie odcinek jelita mam zajęty, ale lekarz wykonywał tylko rektoskopie, więc chyba tylko dolny odcinek. Przy wlewkach minimalnie bylo lepiej, chociaż nigdy nie udało mi się ich utrzymać przez całą noc. Przy drugim zaostrzeniu mialem przypisany metypred ale nie pamietam ile tego bylo. W tym zaostrzeniu zaczelo się od 10mg dziennie przez pierwsze 3 tygodnie, później 20mg przez 2 tygodnie, a od 2 tygodni i na następny miesiąc 30mg. W chwili obecnej leczę się prywatnie u proktologa.

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Gosieńka » 22 sty 2015, 10:05

gumol, bez wyników kolonoskopii takie leczenie w ciemno nie jest najlepsze. Bezwzględnie powinieneś wykonać tą kolonoskopię bo wtedy na sto procent będziesz wiedział na czym stoisz (jak daleko sięgają zmiany i jak wyglądają).

Na jakiej podstawie twój lekarz stwierdził, że masz CU? Miałeś pobierane kiedykolwiek wycinki hist.pat?

Dziwne masz dawkowanie tego sterydu. Zaczynasz od małej dawki i stopniowo ją zwiększasz. Ja zawsze słyszałam, że dawka startowa powinna być najwyższa, potem stopniowo się z niej schodzi. Nie wolno odstawiać sterydów jak jest się na wysokiej dawce bo to może bardzo zaszkodzić.

Radziłabym Ci jeszcze udać się do gastroenterologa - to specjaliści od naszych chorób.

Poczekaj jeszcze na wypowiedź Mamci. Ona bardzo dobrze zna się na naszych chorobach. Podpowie Ci pewnie coś więcej.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: atabe » 22 sty 2015, 16:06

No dokładnie dobry gastrolog/mający pojęcie o NZJ / i odpowiednie badania ,to podstawa :roll:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 22 sty 2015, 19:52

Kto pyta nie błądzi. Teraz znajdź sobie lekarza i pamiętaj, że skierowanie na kolonoskopię może ci dać I kontakt. Leczenie jest na opak. Diagnoza może być postawiona na podstawie rektoskopii z badaniem wycinków, natomiast leczenie w przypadku częstych zaostrzeń już nie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 22 sty 2015, 21:11

No właśnie ostatnio poprosiłem proktologa o pobranie wycinka do badań bo nigdy takich badań nie miałem. Materiał został pobrany, ale na wizyte mam przyjść dopiero 23 lutego. Dziękuję Wam za podmoc. Jutro udam się do Rodzinnego po skierowanie na kolonoskopie i do gastroenterologa.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Jacekx » 22 sty 2015, 21:34

Dziwi mnie dawkowanie Encortonu u gumola rano i na wieczór.

Ja choruję od 10 lat a sterydy Encorton używam od 9 lat i wie to nawet mój lekarz rodzinny, że sterydy bierze się w CU rano i w południe... bo sterydy to hormony a hormony działają najlepiej rano ewentualnie w obiad .

Moja max dawka to 45 mg Encortonu ( 30 mg rano + 15 mg w południe) po 3 czy 4 dniach była widoczna poprawa .
W skrajnych przypadkach zaostrzeń przy mniejszych dawkach reakcja była do tygodnia.

Dawka 20 mg Encortonu była u mnie na ogół dawką skuteczną ale jeśli było duże zaostrzenie i słaba reakcja to zwiększałem dawkę (tak jak pisałem najwyższą dawkę ustawiłem na 45 mg).

Dawki trzymałem na danym poziomie około tygodnia i schodziłem po 5 mg w dół co tydzień do dawki przy której pojawiało się krwawienie czy narastało zaostrzenie.
Wracałem wtedy na wyższą dawkę z powrotem. Były u mnie takie lata, że z dawki najmniejszej skutecznej nie schodziłem długo nie pamiętam dokładnie ale było tak killka lat.
Po takim braniu kilkuletnim Encortonu chyba 4 lata temu przerwałem i miałem przez 1 rok remisję CU.
Jeśli organizm reagował na sterydy prawidłowo zaostrzenie zanikało ilość wizyt malała do 2X , 3X :wc: to schodziłem z wybranej dużej dawki co tydzień 5 mg w dół aż do osiągnięcia zera.

Jak już pisałem w innych postach to przy dużych kłoptach w CU dawka może być strzałem
1mg Encortonu-> na 1kg masy ciała pacjenta.

Dawkę dzielono u mnie zawsze na dwie poddawki tzn. większą rano ze śniadaniem i mniejszą w porze obiadu.

Z wycięciem jelita gumol nie śpiesz się lecz najpierw powalcz o nie np. piszący tu na forum Obyty.z.Cu walczył terapią lekową 30 lat. Pozbył się jelita dopiero wtedy gdy było max zmienione i miejscami silnie przewężone.

Gumol ja walczę o jelito 10 lat i nie mam zamiaru jak na razie pozbywać się jelita a Twój lekarz jest nie za bardzo poważny jeśli Ci to teraz proponuje :twisted:
Podstawą określania stanu jelita w CU i zaostrzeń jest kolonoskopia pełna - całego jelita grubego.
Kolonoskopie swoje ( a miałem ich chyba 16 ) od 10 lat staram się wykonywać w znieczuleniu ogólnym w warunkach szpitalnych ( miałem już krwotoki w czasie kolonek a lekarze ją wykonujący już 2 krotnie w historii mojej choroby wypadali z sali i przez komórkę rezerwowali salę chirurgiczną . Dlatego uważam , że powinno się wykonywać kolonoskopie w warunkach szpitalnych a nie w warunkach ambulatoryjnych w przychodni. Kolonoskopia po prostu w szpitalu jest bezpieczniejsza ).

Pozdrawiam.

jacekx

Ps. Mój drugi gastroenterolog z UM w Gdańsku specjalista od CU dr. nauk medycznych ( a do dziś zmieniłem 6 lekarzy) twierdziła , że do 5X wizyt w :wc: w CU w ciągu doby to jeszcze nie jest istotne zaostrzenie i nie mam co do niej szybciej przychodzić by zainterweniowała.

Może jestem niesprawiedliwy ale gumol zmień swojego lekarza prowadzącego bo zrobi Cię niepełnosprawnym bez wyraźnej potrzeby :mad:

Zostrzeń miałem n w ciągu 10 lat i pewnie będę ich miał jeszcze n do końca życia ale też miałem n popraw oraz 1 długą remisję roczną i n ( ?) remisji kilkumiesięcznych.
Poczytaj trochę gumol o mnie o moich przygodach z CU, czy przygodach pauly nie mówiąc już o przygodach Obytego.z.Cu to zobaczysz , że to co masz Ty to jeszcze nie tak tragicznie.

Ja przy największym zaostrzeniu schudłem o 20 kg ale gdy mi się poprawiło to odbiłem z powrotem 25 kg.

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15

Po złych dniach w CU nadchodzą też te lepsze
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=30

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 23 sty 2015, 21:17

Jacekx opisujesz tu swoją historię, które nie jest w zgodzie ze standardami leczenia CU.
Należy tak leczyć, aby dawki sterydów były konieczne jak najrzadziej, jak najkrócej i w jak najmniejszych dawkach.
Powtarzam, że używasz sterydów od 9 lat, a to wskazuje na niepowodzenie leczenia. Nie piszesz zaś o innych skutecznych lekach o mniejszych działaniach niepożądanych w dłuższej prospektywnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”