Strona 1 z 1

Ogólne pytanie - Crohn

: 13 sie 2014, 13:01
autor: Paja
Pewnie i tak nikt mnie tu nie zna (miałam wpis powitalny, ale dawno temu), ale od jakiegoś czasu znów zaczęłam śledzić forum. I nieco się przestraszyłam.... Od jakiegoś czasu zaczynam się sypać.

Crohna zdiagnozowano u mnie jakieś 7 lat temu - od tamtej pory biorę pentasę i imuran w różnych dawkach. A podobno tak długo nie można.... Co 2-3 miesiące sprawdzam poziom leukocytów, a podobno trzeba coś więcej. Mam problemy z kręgosłupem, bólami.... Bóle podbrzusza. Ropnie nawracają, w sumie nigdy nie schodzą. Rok temu zaatakował mnie potężny trądzik - wyleczyłam hormonami, choć nadal wyglądam "średnio". Wizyty kontrolne co pół roku, wciąż to samo - "Jak się Pani czuje?", "Potrzebuje Pani jakichś recept?".

Kiepsko się czuję i podejrzewam, że Crohn o sobie przypomina. Powinnam zmienić lekarza, zadawać więcej pytań, zmienić leczenie, dietę?

Byłabym wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedź od osób bardziej doświadczonych ode mnie. Pewnie byłam straszną ignorantką, bo Wy macie poważne problemy, a ja starałam się "olać" tego Crohna, a okazuje się to niemożliwe... Jest gorzej.

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 13 sie 2014, 15:37
autor: kalka_96
Może nie jestem bardziej doświadczona od Ciebie, ale postaram się cos od siebie napisać.
Przy immunosupresji należy robić tez badania prob wątrobowych, amylazy, nie znam się na tym dokladnie, bo nie mogę brać leków z tej grupy. Tutaj pomoże ktoś inny...
Kiedy mialas ostatnio robione jakieś badania jak endoskopia, rezonans?
Co z tymi ropniami? Zostają czyszczone, bierzesz na to jakiś antybiotyk?
Powinnas zmienić lekarza, bo nic dobrego z tego nie będzie. Skoro nie czujesz się dobrze, to znaczy, ze leki nie do końca dzialaja.
Jak wygląda Twoja dieta?

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 13 sie 2014, 23:21
autor: Paja
Endoskopia, rezonans, kolonka, gastro - to wszystko nie wcześniej niż 3 lata temu. Ropnie są, zaraz ich nie ma, nic z nimi nie robię. Stosuję maść ichtiolową. Powinnam brać metronidazol i cipronex, ale to już w szczególnych wypadkach biorę, bo mnie po tym łapie grzybek...wszędzie. Dieta jest różnorodna, jem raczej wszystko - oprócz mleka, bo mi niedobrze i truskawek/malin (bo ziarenka). Nie służy mi czekolada.

Jest jakaś alternatywa dla mojego leczenia?

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 14 sie 2014, 16:39
autor: Mamcia
Jeśli dobrze rozumiem, to nie robisz badań i nie bierzesz leków. Tak można jeśłi wszystko jest OK i remisja trwa. Te bóle to może być początek zaostrzenia.

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 15 sie 2014, 19:54
autor: Paja
Mamcia pisze:Jeśli dobrze rozumiem, to nie robisz badań i nie bierzesz leków. Tak można jeśłi wszystko jest OK i remisja trwa. Te bóle to może być początek zaostrzenia.
Biorę leki - pentasa dwie tabletki i 100mg imuran. Badania robię - co 2 miesiące sprawdzam leukocyty.

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 15 sie 2014, 20:47
autor: Mamcia
Ale to są badania, które sprawdzają czy nie ma leukopenii spowodowanej zażywaniem azatiopryny. Niewiele natomiast mówią o tym czy choroba jest dobrze kontrolowana. Tu powinno być badane przynajmniej CRP. Nie wspomnę o tym, że przy AZA także enzymy wątrobowe. Jak się coś dziej to badania obrazowe, endoskopowe, powinny być powtórzone. Oczywiście można też badać kalprotektynę. Zastanawiam się, czy na pewno leczysz się we właściwym miejscu?

Re: Ogólne pytanie - Crohn

: 15 sie 2014, 20:50
autor: Paja
Też zadaję sobie to pytanie od pewnego czasu :( Chyba czas wziąć byka za rogi i zmierzyć się z rzeczywistością! :) Mam wizytę po koniec miesiąca - wypytam o to lekarza i zobaczę, co powie. Dziękuję bardzo za odpowiedź!