Moja historia z CD i problemy z nogą

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 06 lip 2014, 22:07

Hejka. Czuję potrzebę podzielenia się moimi zmartwieniami, mając nadzieję że zrobi mi się lepiej. Widziałem podobne posty w różnych wątkach dotyczące bólu nogi, jednak pozwolę rozpocząć swój wątek. Sprawa wygląda następująco. Po diagnozie CD minął około miesiąc i zacząłem kuśtykać na prawą nogę. Sięgnąłem po wapń w tabletkach i witaminę d3. Pomogło jak najbardziej. Biorę to cały czas razem z obowiązkowymi tabsami. Od tygodnia problem powrócił. Pojawił się ból mięśnia przedniego nogi, nie wiem jak go profesjonalnie nazwać. Poniżej miednicy i do kolana, że tak się wyrażę. Stosuje maść końską, ale daje średnie efekty. Znacie jakieś sprawdzone sposoby? Denerwuje już mnie przemieszczanie się w żółwim tempie i problem z wyprostowaniem nogi :smutny:. Ogólnie z chorobą teraz tragedii nie ma. Po wyjściu ze szpitala miałem bóle nieważne co bym nie zjadł. Takie ostre i przeżywając.. Teraz czasami nadgryzę kawałek sera żółtego, kawałek kiełbaski z grilla bez skórki, jakiś serniczek, lody i ogółem nie ma efektów negatywnych. Raz pokusikem się na małą pizze hawajską to trochę mnie zamuliło następnego dnia. Efekt takiego pełnego ciężkiego brzucha.. Borykam się też z problemem luźnych stolców i porannego ganiania, ale idzie przywyknąć. Co jakiś czas trzeba wcinać marchewkę gotowaną. Mam cichą nadzieję, że mimo wszystko nadejdzie lepsza pora gdzie wszystkie trudności trochę ustaną i choć delikatnie wróci do normy jak sprzed choroby...
Ostatnio zmieniony 02 sie 2014, 13:20 przez Plotek, łącznie zmieniany 1 raz.
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Tubisia » 06 lip 2014, 23:02

Plotek, najlepiej jak odwiedzisz reumatologa. Maść końska to raczej (wg mnie) takie "ziołowe placebo" . Przy NZJ istniej coś takiego jak artropatia towarzysząca, która może się tak objawiać, ale tez może to być i reakcja organizmu na leczenie. Warto sprawdzić, czy nie dzieje się nic poważniejszego. Powinna pomóc też rehabilitacja, ale wtedy gdy nie ma bólu.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1226
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Orzelek » 07 lip 2014, 00:01

Plotek

U mnie CD objawiła się głównie przez potworny ból pleców promienujący od części krzyżowej, przez lewe biodro do lewego uda. Miałem problemy z chodzeniem - kulałem tak, że czasem musiałem brać ze sobą kulę do podparcia. Oprócz tego jak leżałem, to nie mogłem rozprostować nogi.

Dopiero jak wycięli mi chore kawałki jelit, to problem ustąpił.

Tak jak proponuje Ci Tubisia - wizyta u reumatologa wskazana. Jeśli ja miałbym coś doradzić, to rozważenie zrobienia tomografii lub rezonansu brzucha celem wykluczenia/potwierdzenia ropni lub przetok.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 07 lip 2014, 10:03

Orzelek pisze:Plotek
Miałem problemy z chodzeniem - kulałem tak, że czasem musiałem brać ze sobą kulę do podparcia. Oprócz tego jak leżałem, to nie mogłem rozprostować nogi.

Dopiero jak wycięli mi chore kawałki jelit, to problem ustąpił.
Dziękuję za odpowiedzi. Główną przyczyną cięcia był problem z poruszaniem się czy pogorszenie stanu zdrowia pod kątem CD?
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1226
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Orzelek » 07 lip 2014, 23:30

Operacje miałem z powodu wyniszczenia samym Crohnem. Usunięcie ropni, przetok i zastawki Bauhina wraz z kątnicą. Po tych operacjach ustały problemy z poruszaniem się. Stąd mój wniosek, że te promienujące bóle pleców wiązały się właśnie z problemami jelitowymi.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Tubisia » 07 lip 2014, 23:52

Plotek, u mnie z kolei było odwrotnie. Mocne bóle pojawiły się parę miesięcy po operacji. dlatego tez nie sugeruj się naszymi przypadkami, tylko sprawdź i potwierdź badaniami czy to tylko bóle od Cd czy od czegoś innego.

Orzelek, wg mnie miałeś chyba ostrą odmianę artropatii towarzyszącej IBD.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 09 lip 2014, 09:53

Sprawa wygląda następująco, byłem wczoraj u podobno chwalącego się dobrą opinią reumatologa. Powiedział, że przy CD zbyt dużo tabletkami zrobić nie może, ze względu na chorobę. Zrobił mi zastrzyk domięśniowy, co w rezultacie dziś śmigam jak Młody Bóg :) Jeszcze delikatnie kuleję, ale to co było, a jest... Niebo, a ziemia. Najlepsze w tym, że zapomniałem co zostało mi podane :razz: Będę miał z nim kontakt to napiszę na forum.
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Tubisia » 09 lip 2014, 10:21

Plotek, i miał rację, w reumatologii podaje się NLPZ (niesteroidowe leki przeciwzapalne), które są źle tolerowane przez jelita. Napisz jak się dowiesz, bo bym sama poprosiła o takich kilka w moje biodra :mrgreen: ale fajnie by był, gdyby to nastąpiło przed 24 lipca (mam wizytę u reumatologa :p )
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 31 lip 2014, 15:08

Ups.. Sorry za spoznie. Lekarz wtedy podał mi zastrzyk Diprofos. Pomógł na tydzień, później znowu wszystko powróciło. Dla odmiany udałem się do innej reumatolog. Ona zaś prawie że przeklnela poprzedniego lekarza, że nie rozumie po co dal zastrzyk sterydowy, kiedy biorę Entocort. Reszta rozmowy podobna, że nic nie może podać doustnie ze względu na chorobę. Przypisala maść na znieczulenie, przeciw zapalna. Tubka juz się kończy, a efektów brak. Obecnie jesteśmy z zona na wakacjach, które są moimi najgorszymi. Juz drugiego dnia padła noga, ale aż do tego stopnia, że nie da się spać w nocy, idę do toalety zgiety w paragraf kustykajac. Ból niesamowity. Lecze się do powrotu do domu apapem, który całkiem pomaga na kilka godzin. Szkoda, tyle miejsc do okoła, morze, słońce, a ja od 3 dni w łóżku. Po powrocie idę na oddział gastroenterologii spotkać lekarza (mówił ze jak jest problem to uderzać do niego bezpośrednio) , może coś się dzieje z jelitami i odbija się na nodze, ale ogółem jeśli chodzi o crohna to czuje się bdb.
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: obyty.z.cu » 31 lip 2014, 17:24

Plotek pisze: Lekarz wtedy podał mi zastrzyk Diprofos. Pomógł na tydzień, później znowu wszystko powróciło.
powiedziałbym-brak słów ,to jest "dobre przy ekstremalnym wyczynie" i to na chwile,tyle że skutki uboczne pozostaną.
Pisze bo też tego doświadczyłem i ..ech.
Orzelek pisze:Dopiero jak wycięli mi chore kawałki jelit, to problem ustąpił.
u mnie po wycięciu jelita grubego też "inaczej",jeśli boli np. kręgosłup,to tylko ze względu na zmiany w nim.
Wcześniej bóle były zawsze,tylko natężenie się zmieniało.
Jelita chore działały na wszystko źle.
Każdy lekarz obojętnie jakiej specjalności słysząc o moim CU i długim chorowaniu podsumowywał tak samo: leczyć jelito,a wszystko inne jest skutkiem tego.
I niestety mieli rację.
Tak naprawdę, to pomagała dobra rehabilitacja i...Poradnia Leczenia Bólu.
Laser,jonoforeza z lidokainą,ultra dźwięki i kilka innych ,w dobrym zakładzie rehabilitacji.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 02 sie 2014, 13:30

Jestem na wakacjach, a odliczam dni do końca - coś nieprawdopodobnego. Mam nadzieje, że najbliższy poniedziałek wniesie coś nowego. Porozmawiam o zrobieniu tomografii, może coś wyjdzie jak zasugerował Orzelek.
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Tubisia » 02 sie 2014, 17:14

obyty.z.cu pisze:Każdy lekarz obojętnie jakiej specjalności słysząc o moim CU i długim chorowaniu podsumowywał tak samo: leczyć jelito,a wszystko inne jest skutkiem tego.
I niestety mieli rację.
No akurat takie podejście lekarzy jest naganne, zdawanie się na to, że to tylko od choroby głównej to złe podejście. Każdy ma inaczej, a takie sztampowe podejście lekarzy do jednego pacjenta może narazić innego na złe leczenie. U Ciebie Obyty akurat był to skutek choroby jelit, u mnie nie, ale podejście takie samo :smutny:
wina choroby głównej, bo przecież w NZJ choroba działa na stawy i kości, bo w książce tak napisane, bo mnie tak nauczono, żadnego myślenia ponad to.
obyty.z.cu pisze:Tak naprawdę, to pomagała dobra rehabilitacja i...Poradnia Leczenia Bólu.
Laser,jonoforeza z lidokainą,ultra dźwięki i kilka innych ,w dobrym zakładzie rehabilitacji.
O tak to prawda, rehabilitacja to dobra rzecz, ale nie jak boli :smutny:

Plotek, raczej bym polecała rezonans magnetyczny. Sama się ostatnio badam i póki co co rezonans, to w opisie skierowanie na następny, bo widać, że z kolejnym kawałkiem kręgosłupa coś nie tak (jakby nei mogli dać od razu skierowania na całe ciało :neutral: ).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: obyty.z.cu » 03 sie 2014, 13:11

Tubisia pisze:No akurat takie podejście lekarzy jest naganne, zdawanie się na to, że to tylko od choroby głównej to złe podejście. Każdy ma inaczej
chodziło o to,że nie da się stosować wielu leków ,bo ich możliwość stosowania ogranicza choroba jelita.
Stąd wiele sie możliwości zamykało,i tyle.
Lekarz nie może stosować zbiorczej "terapii" :wink: ,ale ma ograniczone pole manewrów,znaczy leczenia.
"Nie szkodzić" to podstawa,czasem pacjenci niepotrzebnie się nakręcają.Nieraz lepiej zrezygnować z leku, kosztem leczenia głównej choroby.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Tubisia » 03 sie 2014, 18:13

obyty.z.cu pisze:"Nie szkodzić" to podstawa,czasem pacjenci niepotrzebnie się nakręcają.Nieraz lepiej zrezygnować z leku, kosztem leczenia głównej choroby.
Tu się zgadzam, ale mi chodziło o to, lekarz nie może wmawiać pacjentowi, że wszystko jest od choroby głównej, gdy badania i objawy temu przeczą, że powinien sprawdzić wiele możliwości, a nie iść na łatwiznę, bo wcześniej ktoś już jakąś diagnozę postawił. A w naszym kraju to specjalista musi postawić diagnozę danej choroby, by pacjent mógł korzystać z leków refundowanych i programów badawczych. Mi brak diagnozy reumatologa odcina np. przedłużenie humiry albo ewentualność podawania jej częściej. Z kolei zmiana lekarza wiąże się z kolejnym straconym czasem na czekanie na wizyty etc. Sama Pani Profesor powiedziała, ze w Krakowie to nas nie ma kto leczyć i się to prawdą okazuje w 100%. Więcej wzdęcia, niż wiedzy i chęci jej poszerzania.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Plotek
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 16 maja 2014, 14:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Moja historia z CD i problemy z nogą

Post autor: Plotek » 31 paź 2014, 13:04

Czolem przyjaciele.
Mieliscie racje, od razu bylo trzeba robic tomografie... Poszedlem do ortopedy ok. 2 miesiace temu, dr. Hermanowski polozyl mnie do szpitala na badania. Nastepnego dnia zrobili mi znieczulenie od pasa w dol i po prostu na sile prostowali noge, poniewaz nie miescilem sie z takim przykurczem do tomografa. Okazalo sie ze mam ropien o wymiarach 9cm x 20cm od prawej nerki, az do prawej pachwiny. czyli od poczatku czerwca zbieralo mi sie tyle materialu, co w rezultacie prowadzilo do tego, ze czasami musialem podnosic noge rekoma, aby isc poniewaz bol byl taki, ze nie dalem rady jej podniesc wlasna sila. Obecnie od blisko 2 miesiecy chodze z drenazem, uwaga! chodze! :) co prawda nie tak jak kiedys, delikatnie kuleje poniewaz musze isc na rehabilitacje i troche ciagnie/uwiera mi drenaz.

Troche przeraza mnie to, ze niedlugo minie 2 miesiac, a ja dalej chodze z drenem. W zasadzie idzie sie przyzwyczaic do woreczka i rureczki w brzuchu :P

Obecnie chirurg kazala mi plukac dren sola fizjologiczna i mam antybiotyk na grzyby poniewaz wyniklo z posiewu, ze jakies sie wyhodowaly. Ponadto stwierdzono paleczke okreznicy.

Dlugo moze potrwac, az przestanie leciec z drenu? Ostatnio sie ucieszylem w poniedzialek, kiedy po nocy nic nie nalecialo. Ogolem to w ciagu dnia uzbiera sie ~40ml.
Diagnoza: 15.05.2014 Crohn
Operacje: Hemikolektomia 23.01.2015
Leczenie: Asamax

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”