Moja historia

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Moja historia

Post autor: mhy » 06 lip 2014, 17:04

Zastanawiałam się przez krótki moment, czy pisać. Nie wiem czy ktokolwiek to przeczyta i cokolwiek odpisze, ale zaryzykuję.

Choruję na Crohna od 15 roku życia, przez ten czas zdarzały się gorsze chwile i te lepsze, kiedy czułam się całkowicie zdrowa. Aktualnie jestem tylko na Pentasie, ponieważ parę miesięcy byłam w remisji i lekarka stwierdziła, że póki co, więcej leków nie trzeba.

Ale chyba jednak trzeba.

Od dwóch tygodni objawy się u mnie zaostrzyły. Częste wizyty w toalecie, krew, silne bóle brzucha i ból po wypróżnieniu się (czasem potem z trudem siadam). Dodam, że rok przed diagnozą miałam operowany ropień i przetokę okołoodbytniczą, czego nikt z chorobą nawet nie skojarzył, choć jak wiadomo, to typowy jej objaw. :wink: Martwią mnie te bóle po toalecie, bo najbardziej boję się powtórki - ropnia czy przetoki. Okropnie to wspominam, gorszego miejsca do operowania chyba nie znam. Na myśl o badaniu palcem aż mnie wzdryga (tak, wiem, jak trzeba to trzeba).

Staram się przestrzegać diety, chociaż w czasach remisji pozwalałam sobie niemal na wszystko. Złagodzenie diety niewiele mi teraz pomogło, choć zupa krem z gotowanych warzyw trochę zahamowała biegunki. Ze względu na ból po wizytach w ubikacji, niemal od razu sięgam po stoperam, by jak najrzadziej do niej chodzić. Wiem, że to z pewnością nie jest zdrowe, może powinnam hamować w naturalny sposób, ale kiedy chodzę więcej niż trzy razy w ciągu dnia do wc, to potem cały dzień mam problem z siadaniem albo wstawaniem, kiedy siedzę (mam na myśli ból odbytu). Macie jakieś sposoby na biegunki, prócz łykania tabletek przeciw nim?

Nie wiem, co robić. Chyba będę musiała zgłosić się z tym do lekarza. Swoją drogą, przeszło mi przez myśl skorzystanie z usług prywatnego gastrologa. Może ktoś się orientuje, ile kosztują wizyty?

Podczas takich gorszych chwil aż się żyć odechciewa i jeszcze nie ma komu się pożalić, bo kto chce słuchać o biegunkach i bolącym tyłku... no nikt. I człowiek siedzi taki w domu, nie wychodzi, bo go boli brzuch, a ludzie zaczynają mieć go za lenia, który wymyśla jakieś głupoty. Bo co to takiego, ból brzucha.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Moja historia

Post autor: kalka_96 » 06 lip 2014, 17:50

Witaj, mhy,
Bardzo dobrze trafiłaś :) Z nami możesz porozmawiać na tematy typowo gastro i nikt tu się nie wstydzi słowa biegunka czy stolec/kupa itp.
mhy pisze:I człowiek siedzi taki w domu, nie wychodzi, bo go boli brzuch, a ludzie zaczynają mieć go za lenia, który wymyśla jakieś głupoty. Bo co to takiego, ból brzucha.
Oni nie rozumieją tego, nie wiedzą jaki wredny jest Crohn. Ja najlepiej czuje się w towarzystwie, które także jest chore i wie, jaki ból może być uciążliwy. Mam też parę znajomych, ale nie czuję się swobodnie w ich towarzystwie, nie lubię z nimi wychodzić, przebywać. Czuję, że do niech nie pasuję. Wydaje mi się, że mają inne problemy niż ja. Ogólnie to lepiej rozumiem się ze starszymi ode mnie osobami :wink:
mhy pisze:Nie wiem, co robić. Chyba będę musiała zgłosić się z tym do lekarza. Swoją drogą, przeszło mi przez myśl skorzystanie z usług prywatnego gastrologa. Może ktoś się orientuje, ile kosztują wizyty?
tutaj masz rację. skonsultuj się z lekarzem szybko, bo nie ma po co się tak męczyć,
wiem, że badanie per rectum nie jest przyjemne, ale może poproś o znieczulenie lignokainą, miejscowe i wtedy, boli mniej
jak masz tam faktycznie zmiany, to faktycznie będzie bolało
pamiętam, jak wyłam do księżyca rok temu podczas tego badania
mhy pisze:Częste wizyty w toalecie, krew, silne bóle brzucha i ból po wypróżnieniu się (czasem potem z trudem siadam).
dla pocieszenia dodam, że od tygodnia mam tak samo, ale u mnie to całkiem inna historia z leczeniem itd. :smutny:
mhy pisze:Ze względu na ból po wizytach w ubikacji, niemal od razu sięgam po stoperam, by jak najrzadziej do niej chodzić.
to nie jest dobry pomysł z tym stoperanem bo możesz nieźle zharatać sobie jelitka.
nie wiem, gdzie mieszkasz, i dlatego nie powiem Ci ile kosztuje wizyta
trzymaj się!
powodzenia! :)

Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Moja historia

Post autor: mhy » 06 lip 2014, 19:05

kalka_96, dzięki za odpowiedź! :)
kalka_96 pisze:Oni nie rozumieją tego, nie wiedzą jaki wredny jest Crohn. Ja najlepiej czuje się w towarzystwie, które także jest chore i wie, jaki ból może być uciążliwy. Mam też parę znajomych, ale nie czuję się swobodnie w ich towarzystwie, nie lubię z nimi wychodzić, przebywać. Czuję, że do niech nie pasuję. Wydaje mi się, że mają inne problemy niż ja. Ogólnie to lepiej rozumiem się ze starszymi ode mnie osobami
Też myślę, że łatwiej jest się dogadać z kimś, kto jest w podobnym położeniu. :wink: Ja się trzymam też ze zdrowymi osobami, ale nigdy nie poruszam tematu choroby, dla nich to takie nic, myślą, że to bóle brzucha i biegunki, nic poza tym. Dlatego nauczyłam się nie rozmawiać o tym. Czasem tylko człowiek chce się z kimś podzielić, a tu nie ma z kim, bo nie rozumieją... :wink:
kalka_96 pisze:tutaj masz rację. skonsultuj się z lekarzem szybko, bo nie ma po co się tak męczyć,
wiem, że badanie per rectum nie jest przyjemne, ale może poproś o znieczulenie lignokainą, miejscowe i wtedy, boli mniej
jak masz tam faktycznie zmiany, to faktycznie będzie bolało
pamiętam, jak wyłam do księżyca rok temu podczas tego badania
Oj, ja też. Za każdym razem okropnie bolało, no ale nie ma wyjścia. Lepiej dać się zbadać i dostać pomoc, niż nie iść do lekarza i się z tym męczyć...
kalka_96 pisze:dla pocieszenia dodam, że od tygodnia mam tak samo, ale u mnie to całkiem inna historia z leczeniem itd.
I co z tym planujesz zrobić? Lekarz?
kalka_96 pisze:to nie jest dobry pomysł z tym stoperanem bo możesz nieźle zharatać sobie jelitka.
Właśnie nie mam pojęcia, jak można inaczej zahamować biegunki. Słyszałam, że ryż tak działa, ale to trochę potrwa zanim się unormuje. A tak jak mówię, ja nie chcę po prostu, żeby mnie potem bolało, dlatego idę na skróty. :/
kalka_96 pisze:nie wiem, gdzie mieszkasz, i dlatego nie powiem Ci ile kosztuje wizyta
Z okolic Krakowa, aktualnie leczę się w Krakowie, więc może jednak coś byś wiedziała na temat prywatnych wizyt? Bo widzę, że lokalizacja podobna. :wink:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Mamcia » 06 lip 2014, 19:57

mhy, a czy nie możesz zgłosić się do swojego lekarza na NFZ. W zaostrzeniu, a takie masz, powinni cie przyjąć poza kolejką. Powinnaś mieć szybko zrobione badania oraz wdrożone leczenie. Stoperan i ryż nie załatwią sprawy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Moja historia

Post autor: kalka_96 » 06 lip 2014, 20:03

ja jutro kładę się do szpitala między innymi z tego powodu, a w najbliższym czasie pewnie czeka mnie operacja.
ryż i inne sposoby na zatrzymanie biegunki na mnie nie działają, dopóki nie wyleczę porządnie stanu zapalnego to biegunka jest
szybko jednak pozbywam się jej, kiedy dostaję sterydy

napiszę do Ciebie pw :)

Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Moja historia

Post autor: mhy » 07 lip 2014, 12:51

Mamcia, oczywiście zgłoszę się do publicznego szpitala póki co. Rozważam po prostu wizytę u lekarza prywatnego, dla sprawdzenia. Wiem, że stoperan i ryż to tylko tłumienie a nie leczenie.

kalka_96, dzięki. :wink:

[ Dodano: 07-07-2014 ]
Wiecie, tak się teraz zastanawiam, że ten ból po skorzystaniu z toalety, to może to hemoroidy? Przejrzałam swoją dokumentację ze szpitali i w jednej karcie pisało, że mam żylaki odbytu. Tylko, że wtedy czułam się bardzo dobrze i może dlatego nikt mi na nie nic nie przepisał.

I tak myślę, czy mogę na własną rękę sięgnąć po jakiś preparat na to? Aktualnie nie mogę się dodzwonić do lekarki, nie wiem czy można się zgłosić do szpitala bez wcześniejszego terminu, więc na razie siedzę przy telefonie i wykręcam numer do niej co chwilę. :roll:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Moja historia

Post autor: kalka_96 » 07 lip 2014, 13:17

mhy pisze:I tak myślę, czy mogę na własną rękę sięgnąć po jakiś preparat na to?
myślę, że procto glivenol nie zaszkodzi

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Moja historia

Post autor: Maatylda » 30 lip 2014, 23:30

mhy, kalka_96,
mam bardzo podobnie..

od kiedy zaczęłam się sypać i być mniej pożyteczna, wydolna..zostawiły mnie 2 najlepsze przyjaciółki ze szkoły. Przestałam robić wszystko za wszystkich, zaczęło mnie brakować na zajęciach, trzeba mnie było czasem tłumaczyć i usprawiedliwiać..no generalnie chory dla zdrowego jest jak wrzód na tyłku, prawda? :mad:

z czasem też zamykałam się w domu, do dziś wolę nie wyjść, lub wyjść sama niż umówić się z kimś, kto pamięta mnie sprzed czasów degeneracji..przyznaję się, że stałam się aspołeczna. choć utrzymuję kontakty z dawnymi przyjaciółmi i znajomymi i potrafię się zmusić do spotkań.

najlepiej dogaduję się z osobami starszymi ode mnie i chorymi. czuję się wtedy trochę jak ryba w wodzie. nieco odetchnęłam kiedy przeczytałam, że macie tak samo :)

kalka_96,
jak szpital?

mhy,
coś się poprawiło? byłaś u lekarza :?:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moja historia

Post autor: obyty.z.cu » 31 lip 2014, 15:21

Maatylda pisze:no generalnie chory dla zdrowego jest jak wrzód na tyłku, prawda?
dosadne ale sama prawda :neutral:
No jest jeszcze rodzina,która stara się ,ale .... i sami wiecie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Moja historia

Post autor: Maatylda » 31 lip 2014, 16:50

obyty.z.cu, niektórzy mają to szczęście i na rodzinę mogą liczyć w razie czego. Szczerze takim zazdroszczę.

o swojej nie będę się nawet wypowiadać, ale wiele też widziałam i przychodzi taki moment, kiedy rodzina się odwraca/nie chce dalej rozumieć i słuchać chorego, wypala swoją cierpliwość i dobrą wolę.

Tak niestety jest, że zdrowy chorego nie zrozumie. Póki nie włoży się czyichś butów, nie można oceniać w żadnej kategorii.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Moja historia

Post autor: mhy » 03 sie 2014, 11:33

Maatylda, nie martw się, wśród zdrowych osób również znajdą się tacy, którzy zrozumieją i się nie odwrócą, obojętnie co by się nie działo. Na pewno na takie trafisz. :wink:
Lubię kontakt z ludźmi, którym dolega to samo, co mnie, ale czasem też nie chcę słuchać o dolegliwościach, czasem chce się od tego odciąć i pożyć normalnie, a nie, wiecznie wśród chorych, wśród chorób itp. Rozumiecie. :wink:
Maatylda pisze:mhy,
coś się poprawiło? byłaś u lekarza
Byłam w szpitalu, trochę mi się poprawiło, ale muszę jeszcze pójść do proktologa, bo w szpitalu nie załatwili mi konsultacji. :/

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Moja historia

Post autor: Beata-92 » 03 sie 2014, 13:37

mhy,
mhy pisze:Podczas takich gorszych chwil aż się żyć odechciewa i jeszcze nie ma komu się pożalić, bo kto chce słuchać o biegunkach i bolącym tyłku... no nikt. I człowiek siedzi taki w domu, nie wychodzi, bo go boli brzuch, a ludzie zaczynają mieć go za lenia, który wymyśla jakieś głupoty. Bo co to takiego, ból brzucha.
Widze,że nie tylko ja podczas zaostrzenia uważam,że wszystko jest do bani . Wszyscy myślą sobie,że jakiś odludek albo coś w tym rodzaju .
I jak tu byc szczesliwym ?? no jak ?? no podczas zaostrzenia sie nie da . Ehh tam .

Awatar użytkownika
mhy
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2012, 22:00
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Moja historia

Post autor: mhy » 03 sie 2014, 13:50

Beata-92,

Prawda jest taka, że jak zdrowia nie ma i cokolwiek dolega, to nic nie cieszy. :( Czasem bym chciała mieć takie problemy, jak większość młodych osób (chłopaki, złamane serca i pryszcz na nosie tuż przed imprezą). A jeszcze im źle... Wiele bym dała, żeby mnie było tak "źle". ;)

Swoją drogą, ciekawa jestem, skąd bierzecie siły i motywacje, bo mnie to czasem przychodzą naprawdę czarne myśli do głowy. :wink:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Moja historia

Post autor: Maatylda » 03 sie 2014, 17:22

mhy pisze:Rozumiecie
nie no jasne, że tak :)
mhy pisze:Byłam w szpitalu, trochę mi się poprawiło, ale muszę jeszcze pójść do proktologa, bo w szpitalu nie załatwili mi konsultacji. :/
o matko..długo Cię trzymali? o konsultacje często trzeba krzyczeć, bo zapominają i nie zamawiają..znam to. to samo o skierowania do poradni.
ale czujesz się lepiej tak?
mhy pisze:Czasem bym chciała mieć takie problemy, jak większość młodych osób (chłopaki, złamane serca i pryszcz na nosie tuż przed imprezą). A jeszcze im źle... Wiele bym dała, żeby mnie było tak "źle". ;)
prawda? eh...Beata-92, z tego co pamiętam czekasz na dzidziusia. skup się na tym. może nawet..zacznij dziergać kocyk czy coś :D żeby skierować myśli na coś innego niż choroba. nie wiem, bardzo chciałabym, żebyś mimo zaostrzenia wspominała okres ciąży jakoś w miarę pozytywnie. :smutny:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Moja historia

Post autor: Beata-92 » 03 sie 2014, 17:39

Maatylda, nie potrafię być spokojna .. Straciłam pierwsze dziecko w 22 tygodniu ciąży . Teraz jestem strzępkiem nerwow przez to zaostrzenie ... Jutro szpital . Badanie . Namówie lekarzy , aby zrobili mi usg przebadali ginekologicznie , moze to smieszne ale poki nie uslysze ze dzidziusiowi bije serduszko nie bede w stanie sie uspokoic ...

Jest ciężko , ale staram sie usmiechać tylko dla Mojego Męża .. tylko on mnie jakoś uspokaja i pociesza :(

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”