Krew, krew - dużo krwi :(

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
exe
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 22 lut 2014, 19:21
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew
Kontakt:

Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: exe » 22 lut 2014, 19:33

Rok temu wylądowałam w szpitalu z trwającą 2 tyg.biegunką. Stwierdzono u mnie prawdopodobnie Leśniowskiego Crohna. Biegunki ustąpiły jednak przez caly czas pojawiała się krew w moim kale.

Biorę Sulfasalazin EN 4x2 tab. jednak krwi jest co raz wiecej i wiecej. Jest jej bardzo dużo...kiedy idę do łazienki wypróżniam się samą krwią, dopiero po jakimś czasie lecą dosłownie śladowe ilości kału(jak już lecą). Tracę dużo krwi, wręcz nią bryzgam. Często mam wrażenie, że puszczam gazy a okazuje się że to obrzydliwie śmierdząca substancja...której nie utrzymałam.

Nie mogę iść teraz do szpitala, gdyż po długim czasie szukania znalazłam pracę i jestem na okresie próbnym, boję się strasznie, szczególnie, że nie tolerują zwolnień. Dlatego proszę o poradę. Co to może być? Dlaczego leci mi tyle krwi? Jestem słaba i przerażona. Trwa to już bardzo długo...a ja tak bardzo się boję. Kolonoskopię miałam rok temu...Proszę o szybką odpowiedź!
Sulfasalazin EN 4x2, Nolpaza 2x1, - nie pomagają

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: ulka1986 » 22 lut 2014, 19:46

A masz możliwość iść do gastrologa? Myślę ze to jest poważny stan zapalny i pora włączyć inne leki. Musisz zrobić morfoligie przy tak dużych stratach krwi szybko dochodzi do anemii. Może się okazać że pewnego dnia nie będziesz mieć siły wstać do tej nowej pracy :wink: . Myślę że to pora na czopki lub wlewki no i sterydy..... Sama sulfasalazyna może nie poradzić już sobie z tym , zwłaszcza że piszesz że krwi jest coraz więcej....
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: Mala_Mi » 22 lut 2014, 19:59

exe, jeśli bryzgasz czystą krwią, to znaczy że zajęte jest jelito grube.
Na Twoim miejscu poszłabym do jakiegoś dobrego gastroenterologa - poproś o wlewki, może z Pentasy, może z Salofalku, a może od razu ze sterydami np. hydrocortyzonem.
Wydaje mi się również, że leki, które bierzesz są za słabe na stan w którym jesteś... może powinni włączyć Ci sterydy doustne albo immunosupresję?
Ale na pewno pierwsze co :arrow: LEKARZ :mlotek:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

exe
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 22 lut 2014, 19:21
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: exe » 22 lut 2014, 20:12

Jestem załamana, byłam po wyjściu ze szpitala u lekarza z MSWiA, pytałam o dietę - bo byłam tym przerażona. Powiedział, że jeśli dobrze się będę czuła nie muszę tak bardzo przestrzegać diety. Żyję normalnie, jem wszystko. Po wyjściu ze szpitala i po diecie byłam o krok od depresji i naprawdę lekarz mnie wtedy podbudował. Teraz widzę, że jest co raz gorzej. Nie docierało do mnie, że jestem chora. Na początku Sulfasalazin mi pomagał...Później raz brałam raz nie. Pierwszy miesiąc po szpitalu efekty były widoczne, teraz niestety jest źle. Na pewno muszę pilnie zrobić kolonoskopię. Ale boję się tego co wyjdzie...patrzę na te Wasze przejścia z CU i CD i tak bardzo boję się diagnozy...na dodatek uwielbiam jeść - co mnie jeszcze bardziej dobija.
Dziękuję Wam za odpowiedzi. W poniedziałek dzwonie do szpitala. Czy ktoś z Was może polecić jakiegoś lekarza z Warszawskiego MSWiA?
Sulfasalazin EN 4x2, Nolpaza 2x1, - nie pomagają

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: ulka1986 » 22 lut 2014, 21:05

Nie ma się co zalamywac, w obecnej sytuacji dieta to podstawa i dobrze dobrane leki, może być tak ze po 4. Dniach brania sterydu będziesz się dużo lepiej czuć, kolonoskopia też może okazać się zbędna nieraz wystarczy rektoskopia. Najważniejsze to lekarz, leki, i dieta
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: sylunia80 » 22 lut 2014, 21:58

Szybko do lekarza i na pewno sterydy lub immunosupresja bo Sulfasalazyna sama nie pomoże,wiem to po sobie,a po sterydach to ok 4-5 dni i już powoli będzie lepiej.
Znajdź dobrego lekarza który postawi trafną diagnozę bo te objawy to pasują do CU-ja też tak bryzgałam krwią i nie zawsze utrzymywałam stolec.
Także Lekarz i będzie ok-tylko się nie załamuj bo nerwy też mają wpływ na nasz stan.
Zyczę zdrówka :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: Brioszka » 22 lut 2014, 22:12

Dokładnie, sterydy powinny szybko pomóc, a jak tracisz tyle krwi to niedługo możesz być tak osłabiona, że na pracę sił mieć nie będziesz. Bądź dobrej myśli :roll:
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

exe
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 22 lut 2014, 19:21
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: exe » 23 lut 2014, 00:35

Jesteście wielcy! Zbierałam się z zalogowaniem tutaj rok czasu...było mi to naprawdę potrzebne. Dzięki Wam mam motywację do działania! Dziękuję!
Sulfasalazin EN 4x2, Nolpaza 2x1, - nie pomagają

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: kasia38 » 23 lut 2014, 00:37

exe, może dobrze byłoby iść do tego samego lekarza co byłaś rok temu
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

exe
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 22 lut 2014, 19:21
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: exe » 23 lut 2014, 01:20

Tak właśnie planuję Kasiu, w ogóle to dr. Tomecki. Podobno przyjmuje też w MSWiA, czy ktoś z Was był u Niego? Jakieś opinie? To był jedyny przyjmujący gastrolog w mojej miejscowości, później odszedł.

W ogóle czy ktoś wie jakie są terminy jeśli mam skierowanie do MSWiA na Wołoską?
Sulfasalazin EN 4x2, Nolpaza 2x1, - nie pomagają

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: Mala_Mi » 23 lut 2014, 11:37

exe, może powinnaś udać się do jednego z najlepszych specjalistów w dziedzinie gastroenterologii, skoro masz takie objawy i trzeba jak najszybciej działać?
Na forum polecana jest prof. Rydzewska - tutaj przyjmuje prywatnie: http://eurocm.pl/ecm.html
Zadzwoń i popytaj jak z terminami, może akurat coś się zwolniło albo mają dodatkowe miejsca na ciężkie przypadki?
Ten Twój wcześniejszy lekarz coś mnie nie przekonuje - po diagnozie CD, powinien porozmawiać z Tobą na temat tej choroby, wytłumaczyć na czym ona polega itp :neutral:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Krew, krew - dużo krwi :(

Post autor: kasia38 » 23 lut 2014, 13:36

nie znam dr Tomeckiego, byłam kilka razy w szpitalu w MSW i nie obiło mi o uszy, ale nie twierdzę, że tam nie pracuje.
Uważam podobnie jak Mala_Mi, by udać się do najlepszych, choć pewnie w ECM terminy są długie, ja miałam czekać ponad 2 miesiące, ale warto próbować
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”