Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: obyty.z.cu » 10 lut 2014, 23:52

Brioszka pisze:A próbowałeś kiedyś pianki Budenofalk?
nie,nie miałem takiej propozycji,a szkoda.
Teraz juz za późno dla mnie.
Inna sprawa,że wlewki Salofalku czy hydrokortyzonu też pomagały.
Tyle że zawsze musiały iść także sterydy,czyli metypred.
Ech,a jak czytam o kasie za te pianke,to chyba zostane przy salofalku na ryczałt :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Gosieńka » 11 lut 2014, 10:54

Brioszka, ojej nawet nie wiesz jak się cieszę, że leczenie jest u Ciebie skuteczne :) Mam nadzieję, że wejdziesz w stan długiej remisji i tego Ci gorąco życzę!

Jeśli chodzi o mnie to stosuję teraz czopki z hydrokortyzonem. Niestety dalej biegam rano do :wc: , ale później cały dzień i całą noc jest względny spokój. Cały czas myślę o zmianie leczenia i wypróbowaniu wlewek. Ja myślę, że mam włączoną za małą ilość środków leczniczych bo poprawa jest bardzo powolna w moim przypadku. Oprócz czopków mam jeszcze sulfasalazynę EN 2x3 i kwas foliowy i w sumie tylko tyle. Nie wiem czy nie powinnam mieć jeszcze włączony doustnie jakiś steryd i też zastanawiam się czy na przykład czopki nie mogłabym stosować np. 2 razy dziennie. Tak czy siak znowu wybieram się do mojej lekarki i muszę z nią przedyskutować dalsze leczenie :roll: .

Bardzo mnie zainteresowała sprawa z pianką Budenofalk. Kiedyś trochę o niej czytałam i wystraszyła mnie cena, ale pamiętam, że dawała u niektórych osób rewelacyjne efekty. Myślę, że jak u mnie sytuacja się nie poprawi na lepsze powiedzmy w ciągu dwóch, trzech miesięcy to porozmawiam z moją lekarką o tej piance i będę dążyła do tego, aby ją przetestować.

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 14 lut 2014, 22:22

obyty.z.cu pisze: jak czytam o kasie za te pianke,to chyba zostane przy salofalku na ryczałt
też wolę ryczałt za salofalk :wink: wkurzające jest to, że lek który mógłby wiele dobrego zrobić naszym jelitkom, nie jest u nas chociaż w części refundowany....ehhh...no ale nie narzekam juz :wink:

kiniaB85, piszesz że poprawa jest bardzo powolna, a bierzesz w sumie tylko sulfasalazynę. Wiadomo są sterydy, ale też czopki pentasa, wlewki salofalk, immunosupresyjne leki, moim zdaniem Twoja lekarka powinna coś Ci dorzucić skoro dalej się męczysz a z tego co pisałaś nie stosowałaś w/w leków. Także bierz swoją lekarkę w obroty i niech coś zmienia, bo masz jeszcze tych kilka opcji do wypróbowania i mam nadzieję, że któraś wywoła remisję :grin:
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 15 lut 2014, 16:26

Pandzia, zadałam ostatnio to pytanie lekarzowi, on stwierdził, że skoro jestem na dawce 3mg (wtedy byłam) i nie mdleję, nie słabnę, to on uważa że nadnercza podjęły swoją pracę i produkują sterydy, więc jest szansa że uda sie z nich całkowicie zejść. Tyle lekarz, a ja już sama nie wiem co mam myśleć, bo przy dawce 3mg było kiepsko, teraz liczę na tą piankę, która na razie fajnie działa. Niedługo będę schodzić ze sterydów i zobaczymy co będzie się działo.
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 17 lut 2014, 20:39

Pandzia, dzięki za linka :roll: wcześniej się już z nim zapoznałam :roll:

tak się zastanawiam, czy jak schodziłam że sterydów, mimo iż endoskopowo nie było remisji, i było gorzej przy mniejszych dawkach to też świadczy o sterydozależności? czy tylko jak jest remisja, zejście do zera i szybki powrót dolegliwości to jest sterydozależność ?
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 17 lut 2014, 21:52

największa dawka to 40mg i wtedy endoskopowo była remisja, potem chwila spokoju,odstawienie, poród i znowu pogorszenie, na co lekarz że połóg "sprzyja" pogorszeniu stanu jelit, więc czekanie, potem od ok marca-kwietnia 2013 max dawka to 16mg,ciągle stan zapalny, jak mniejsza dawka to gorzej, aza przez 8m-cy bez poprawy, teraz biorę 6-MP.
jeśli to jest 16mg to to jest mało
to tą dawką 16mg mam sie nie stresować i tym, że już rok jestem na sterydach?
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”