jak dalej postepowac

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 10 wrz 2013, 07:26

Witam Was serdecznie .Dawno nie byłam na forum bo uznalam ze moja corka jest juz dorosła ma 18 lat i to ona niech sama pyta nie dlatego ze mnie to nie obchodzi ale pomyslałam ze moze nie powinnam sie az tak wtracac co nie znaczy ze nadal ogromnie to jej chorobe przezywam .Kochani pisze do was z takim pytaniem córka zachorowała w tamtym roku we wrzesniu moze sierpniu .P zrobieniu badan w pazdzierniku wyszło cu dostała pentase 4 jakies witaminy i metryped 32 potem z tego schodziła poprawa była blyskawiczna .Zostala na pentasie 4 az do lipca tego roku kiedy krwawienie wrociło .Lekarka skierowała ja do szpitala na 4 dni stwierdziła ze nie musi isc ale dali by jej kroplówki i postawli na nogi wiec poszła wszystkie wyniki morfologi i jescze jakies wyniki z kału miała w normach i biochemie tez zrobili usg brzucha wszystko wporzdku .Wyszła ze szpitala z metrypedek 24 i za dwa tygodnie miała zmniejszac .Tak było przy 8 bodaj powrócciłaa krew niewiele i niewielkie bóle brzucha . Poszla do lekarza ta zwiekszyła jej steryd do 16 krew ustapiła ale pozostał sluz i tak juz ok 2 tygodni corka mówi ze nie jest gorzej ale tak jakby sie zatrzymalo na pewnym etapie i ani sie nie poprawwwia ani nie polepsza ogolnie czuje sie dobrze ale niepokoji ja ten sluz .Co o tym myslicie co dalej zastanawiamy sie czy isg do lekarza czy jeszcze poczekac i zmniejszac steryd patrzac co dalej ? i jeszcze jedna czy ta pentasa to dobry pomysł moze zmiana na jakis asamaks by cos pomogła ? co o ty myslicie czy wychodzenie z tego zaostrzenia moze trwac tak długo i czy to normalne? dziekuje za odpowiedz
ulla

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 10 wrz 2013, 08:04

Tej sterydozaleznoscci mozna sie tak szybko nabawic .? Tak naprawde to bardzo krodko bieze sterydy dopiero drugi raz podczas całego chorowania . A czy zmiana na inny lek cos moze dac? znaczy na inny steryd?
ulla

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 10 wrz 2013, 08:40

Do Torwik co do pojscia do lekarza to własnie planuje w czwartek isc i zdac relacje ze swojego stanu co do pentasy to nie mam pojecia czemu lekarka jej ja przepisuje cu ma potwierdzone histopatologicznie wie pewnie co do tego nie ma watpliwosci .Pentase przepisuje jej od poczatku zeczywiscie płacimy 150 za 3 tygodnie leczenia bo bierze 4 mg dziennie ale nie chodzi o pieniadze wiadomo ze jak by pomagało to zapłaci sie kazda cene ale zeczywiscie nie jestesmt bogaci i sporo wysiłku nas to kosztuje i do tego moze masz racje pewnie niewiele pomaga juz Mamcia w tamtym roku na forum sie zastanawiała czemu przepisuje nam pentase .Córka nic jej nie mowia bo wychodzimy z załozenia ze to w koncu lekarz i jak on sie nie zna to niby kto? ale teraz po ostatniej wizycie w aptece pani aptekarka której maz na to choruje tez nam powiedziała ze nie rozumie czemu pentasa a nie asamaks podobna teraz asamaks jak stwierdziła jest bardzo dobrej jakosci i jest bardzo skuteczny zreszto forumowi koledzy córki w jej wieku tez biora asamaks i sobie chwala . Przy tej wizycie ma o niego poprosic . Atak jescze jak kiedys spytałm rodzinnego czemu lekarka specjalistka przepisuje pentase nie asamaks to powiedzial mi ,,ze róznica polega w jakosci i ze asamaks to mozna przepisac komus po 50 siatce a nie 18 latkowi ,, wiec juz sama nie wiem .
ulla

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak dalej postepowac

Post autor: obyty.z.cu » 10 wrz 2013, 10:25

ulla2607 pisze:,ze róznica polega w jakosci i ze asamaks to mozna przepisac komus po 50 siatce a nie 18 latkowi
ulla2607 pisze:Córka nic jej nie mowia bo wychodzimy z załozenia ze to w koncu lekarz i jak on sie nie zna to niby kto?
to jest typowe dla lekarzy ... powiedzmy "internistów",znawców od wszystkiego co wewnątrz i stosujących farmakoterapie z tego co pamiętają z ksiązek.
Znam i ja takich lekarzy,czasem wystarczyło ich zapytać,aby wytłumaczyli ci i prawie zawsze wychodził ten typ "Pentasa to orginał,jest czysty,inne to tanie podróbki" itd,itp.
Wyższa dawka sterydów zatrzymuje krwawienie,a mniejsza już nie,ale zupełnie nie rozumiem czemu tu nie ma czopków,wlewek, no i nie zmienia się dawek ...no tak mesalazyny.
U mnie w takich przypadkach asamax idzie jako 9 tab/dobe,plus czopki/wlewki,AZA jest od dawna,ale to inny temat.
Gdy zejście z dawki sterydów pogarsza jelito (krwawienie) albo wracam na wyższą dotychczas skuteczną dawkę,albo..(.ale to rzadko ,więc lepiej nie pisać na forum),a później znów próba zejścia o małą dawkę przez tydzień itd.
Torvik pisze:ulla2607 napisał/a:
.Co o tym myslicie co dalej zastanawiamy sie czy isg do lekarza czy jeszcze poczekac i zmniejszac steryd patrzac co dalej ?

Ja bym poszedł do lekarza, spróbował innego leczenia.
_________________
ja też,
lekarz chyba nie widzi innego leczenia,albo się za mało przykłada bo przepracowany,albo jest uparty,
albo są inne powody,których my tu nie znamy.
Uparcie trzymanie się Pentasy to chyba jednak zły prognostyk...
Z drugiej strony,czemu nie powiecie jej że Pentasa jest droga,a asamax kosztuje na ryczałt niecałe 9 zł za 100 szt. tab..
Może ona tego nie wie,albo nie zdaje sobie sprawy ?

Może niekoniecznie zmieniać lekarza,a wystarczy iść na konsultacje do innego gastroeneterologa,takiego kóry leczy nasze choroby.

(uff..wielkie problemy mam by wpisać ten post,ciągle pokazuje jakiś błąd.. :mad:
Could not obtain common word list

DEBUG MODE

SQL Error : 2006 MySQL server has gone away)
Ostatnio zmieniony 10 wrz 2013, 10:41 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 4 razy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 10 wrz 2013, 11:16

Dziekuje Wam Wszystkim za madre odpowiedzi i takiesame podpowiedzi co Waszy zdaniem byłoby najlepsze . Rzeczywiscie trudno ,,pouczac,, lekarza ,, to starsza Pani po 50 wiec wydawało nam sie ze chyba wie co robi, sprawia wrazenie madrej rzeczowej ale moze w naszej okolicy ma naprawde zamało przypadków tej choroby zeby cos wiecej zaproponowac .Ale nie o tym pomyslalam ze wysle corke do innego nawet prywatnie zeby cos moze zmienił tylko ze wiadomo pewnie jeden na drugiego bedzie nadawał i namiesza w glOWIE .Corka mowi ze idzie w czwartek do niej i porozmawia o zmianach lekow .Zobaczy jak sie do tego ustosunkuje jak bedzie na nie to pewnie pojdziemy do innego . Co do czopkow czy wlewek nie bylo takich propozycji od zawsze bierze pentase 4 mg przy zaostrzeniu i jak poprzednio po metrypedzie wyszla z zaostrzenia to brała 3 mg pentasy .W sumie moze nie dziwne ze znowu w nie wpadfla bo ile z tych 3 mg docieralo do jelita grubego ....? pewnie nic . Dziekuje za podpowiedzi jesli jescze cos zechcielibyscie napisac to bede wdzieczna za wasze cenne rady pozdrawiam
ulla

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: jak dalej postepowac

Post autor: Tomy » 10 wrz 2013, 14:52

Ja bym jednak proponował zmianę lekarza, jeżeli jest oczywiście taka możliwość. Na specjalistę, bo ta Pani na pewno specjalistą od CU nie jest. Jeżeli lekarz trzyma kogoś z CU na małej dawce Pentasy, nie stosuje przy zaostrzeniu czopków lub wlewek a włącza sterydy, to już bardziej nie może się skompromitować i szkoda czasu na rozmowy z takim lekarzem.

Co do sterydów, to nie wyciągaj od razu wniosku, że córka jest sterydozależna, bo próba zejścia była chyba tylko jedna. Nie specjalnie polecam też trzymanie przez dłuższy czas na malej dawce sterydu i takie cykanie - jak pokaże się trochę krwi to podwyższam o 5 mg, a potem znowu w dół, a za chwile znowu w górę, bo wtedy powstaje właśnie taki typowy obraz niby sterydozależności.
Mnie kiedyś, jak jeszcze tego forum nie było, taki niedouczony doktorek przez 7 miesięcy trzymał na dawce ok. 20 mg metypredu. I na CU niewiele to pomagało ale za to skutki uboczne się utrwalały i już pozostały.

Mój nowy lekarz specjalista zastosował mocne uderzenie sterydami od 40 mg i jak najszybsze schodzenie. Za pierwszym razem krew powróciła ale mimo to kazał zejść ze sterydów całkowicie i zwiększył na maksa Asamax + czopki i po ok. dwóch tygodniach jak jednak nie było poprawy, znowu włączył sterydy od 40 mg i szybkie schodzenie. Za drugim razem już się udało i remisja trwa do dziś - już kilka lat.
Ale oczywiście to nie jest jakaś recepta dla wszystkich, to trzeba dobierać do konkretnego pacjenta, z tym że musi to robić lekarz, który się zna i wie co robi.

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: jak dalej postepowac

Post autor: grzes » 10 wrz 2013, 17:39

Potwierdzam. Sam przy drugim (pierwsze nieudane) schodzeniu z dawki encortonu, gdy tylko pojawiły się rozwolnienia (nie biegunki) i ślady krwi, zwiększyłem dawkę asamaxu z 3 do 4 mg i zaostrzyłem dietę. Po 2 tygodniach prawie się unormowało (nie ma krwi ale męczą mnie gazy i luźne stolce mieszane ze stałymi kawałkami). Jestem teraz na najmniejszej dawce 10mg/dobę i za kilka dni wizyta - może będzie decyzja o odstawieniu?...
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
roxxi92
Początkujący ✽✽
Posty: 187
Rejestracja: 23 sie 2010, 22:34
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: jak dalej postepowac

Post autor: roxxi92 » 10 wrz 2013, 23:19

Ja od 5 lat byłam na Metypredzie... dawki wahały sie od 4mg do 16mg. Każda próba zmiejszenia kończyła się biegunkami... teraz mam encorton 10mg... i błgam lekarza żeby zrobił coś żeby mi całkiem z nich zejść... Bo skutki uboczne po takim czasie naprawdę są fatalne. Mam tachykardię przez nie, rozstępy na całych nogach, osteoporozę...
Sterydów nie polecam. Jak najszybciej od nich uciekać ....
14.08.2013r. ileostomia ,
24.07.2014 ostatnia dawka Remicade
od 29.01.2015 Humira (3 dawki, złe samopoczucie)

Metypred 16mg, kwas foliowy, witaminki

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 13 wrz 2013, 10:13

No i pojawił sie problem Pani doktor do 21 na urlopie . Chyba pojdzie córka w poniedzialek do innego lekarza prywatnie podobno ma dobra opinie i leczy chorych na coltisa tak gdzies w internecie wyczytała .Jesli chodzi o jej stan zdrowia to nie wymaga jakiejs nagłej interwencji apetyt dopisuje biegunek nie ma krwi tez nie tylko mowi ze sporo sluzu no i zaczeła 3 tydzien metrypedem 16 mg lekarki nie ma wiec nie powiedziała jej na ostatniej wizycie czy po 2 tygodniach ma schodzic z e sterydu o ile czy ciagnac taka dawke dalej no i ten ,,problem,, tej pentasy wychodzi na to ze bardzo nie trafiony lek dlatego tak jak doradzacie idzie do innego lekarza co on zrobi i jak to podziala napisze na forum . pozdrawiam
ulla

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak dalej postepowac

Post autor: obyty.z.cu » 13 wrz 2013, 11:21

ulla2607 pisze: tej pentasy wychodzi na to ze bardzo nie trafiony lek dlatego tak jak doradzacie idzie do innego lekarza co on zrobi i jak to podziala
tak praktycznie,
dobrze by było,aby ten lekarz wystawił opinie dla lekarza rodzinnego,z zapisanymi lekami.
Leki na ryczałt sa naprawdę dużo tańsze,a rodzinny mając opinie specjalisty będzie mógł je zapisywać.
Jeśli będzie kłopot z opinią (wizyta prywatna i czasami lekarze różnie się zachowują),
to zrób ksero recepty,na tej podstawie rodzinny też może wypisać leki :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 13 wrz 2013, 15:50

Już taka karte mamy u rodzinnego wystawiona przez obecna lekarke jest na niej własnie pentasa i metypred ii juz rodzinny jej przepisywał pentase jak nie moglismy sie na kase dostac do gastrologa .Ale wielkie dzieki .I jeszcze jedno na ten asamaks ewentualny to tez rodzinny musi miec takie jakby ,, pozwolenie ,, do wypisywania czy to juz nie problem ?
ulla

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak dalej postepowac

Post autor: obyty.z.cu » 13 wrz 2013, 21:11

ten asamaks ewentualny to tez rodzinny musi miec takie jakby ,, pozwolenie ,, do wypisywania czy to juz nie problem ?
_________________
problemem są lekarze,dla jednych 1 opinia specjalisty z diagnozą to podstawa do wypisywania leków na ryczałt ,na leki przepisane do leczenia tej choroby.
WIADOMO,ZE CHOROBA MA RÓŻNE ETAPY,tyle,że niektórzy lekarze w ramach upierdliwości,chca przepisywać tylko LEKI REFUNDOWANE z opinii specjalisty.

U mnie,przy kilku przewlekłych chorobach, wystarcza opinia specjalisty z diagnozą,leki wypisuje się wg aktualnego stanu zdrowia i potrzeb.
Jeszcze inną "upierdliwością" lekarzy są prywatne wizyty u lekarzy.
Lekarz musi mieć umowe z NFZ na wypisywanie leków refundowanych.
Wielu z "prywatnych" nie chce ,albo opowiada że nie może np. na ryczałt,
albo opowiada,że on prywatnie nie może wystawić opinii dla rodzinnego.
W tym temacie ,lekarze "uwielbiają" udawadniać swoją pozycje i mądrości.
Czasem trzeba im pokazać konkretny przepis na papierze :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 16 wrz 2013, 13:39

Wizyta dopiero w piatek narazie corka po 3 tygodniach brania 16 metrypedy dzis wzieła 12 nie wiem czy to dobrze ale moze warto sprubowac zmniejszyc ?i jeszcze jedno jak trafiła na oddział ostatnio to wziela swoje wszystkie dotychczasowe wyniki nie mamy konkretnie oddziału gastrologicznego tylko na wewnetrzny i jak przyjmował ja taki młody lekarz na izbie przyjec to stwierdzil ze tez to ma zastanawia mnie co innego dlaczego w tym szpitalu jej nie zmieniono tej pentazy na cos innego albo nie zastosowano tam wlewek tylko odrazu steryd nawet nikt nie zasugerował ze leki sa,, nie do konca albo wogóle niedobrane ,, ? czy tak lecza w Polsce ? czy moze nie chca sobie wchodzic lekarze w parade ale gdzie tu mijsce dla pacjęta
? chyba mnie troche poniosło pozdrawim wszystkich
ulla

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: jak dalej postepowac

Post autor: ulla2607 » 20 wrz 2013, 15:25

Witam serdecznie
Córka wróciła od lekarza innego niz ten dotad i wyglada to tak co dwa tygodnie schodzenie o 4 z metrypedy jak sie pojawi krew to podniesc na 16 i znowu schodzic do tego wlewki na 10 dni z salofalku i salofalk500 2 razy dziennie po 2 tabletki .Poza tym lekarz powiedział ze jak przez około 3 ,4 miesiace nie uda sie zejsc ze sterydow to połozy ja do szpitala na imuran . bo w jej wieku tyle sterydów to bardzo nie zdrowo . A CZY TEN IMURAN |( mam nadzieje ze nie bedzie potrzebny ) jest mniej szkodliwy niz sterydy i co on moze dac? tak wyglada sprawaa leczenia po innym lekarzu , co W y na to dziekuje
ulla

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: jak dalej postepowac

Post autor: obyty.z.cu » 20 wrz 2013, 15:58

ulla2607 pisze:A CZY TEN IMURAN |( mam nadzieje ze nie bedzie potrzebny ) jest mniej szkodliwy niz sterydy i co on moze dac? tak wyglada sprawaa leczenia po innym lekarzu , co W y na to dziekuje
imuran włącza sie wtedy,kiedy sterydy nie zadziałają,jako "wsparcie ",
na czas określony.
Kiedy już wszystko się "unormuje", LEKARZ odstawi go,
ale to może trwać dość długo.
Czas potrzebny żeby zadziałał to kilka miesięcy.
W SZPITALU,BO POTRZEBA PRZY TYM BADAŃ KONTROLNYCH.
W sumie lekarz zapisał to,o czym tu pisaliśmy.
Sądze że to odpowiednie leczenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”