Strona 1 z 2

Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 14 lip 2006, 23:20
autor: Zbig
Witam wszystkich crohników (i nie tylko)!
Do szpitala trafilem pod koniec lutego 2006 r. w stanie krytycznym. Nie bedę sie rozpisywał szerzej na ten temat, chyba że kogos to zainteresuje. opiszę jedynie w skrócie, to co dzieje sie obecnie, bo te wiadomości mogą niektorym z was pomóc.
Od wyjscia ze szpitala przytyłem 14 kilogramów, na początku jadlem b. delikatne pottrawy (ryz, gotowane mięso, chude wędliny) ale w miarę nabierania sil stwierdzilem, że zaryzykuję i przejdę na "cięższe" zarcie. Obecnie jem wszystko oprócz surowych warzyw. owoców i mleka (dieta ubogoresztkowa). Tłuste i smażone również ale z umiarem.
Zażywam azotioprinę, loperamid i kwas foliowy. badania krwi-o.k.
Mam oczywiście stomię, bo było to nieuniknione. Na razie lekarz nie podjął decyzji o usunięciu, lecz stanie się to prawdopodobnie jesienią. Nie wiem, co będzie dalej- na razie jest nieźle: sprawność fizyczna o.k., samopoczucie dobre, sex nie tak ciekawy jak przed, ale jest :-).
Bardzo wiele zawdzięczam bliskim osobom i przyjaciołom- dzieki nim uwierzylem w sens dalszego życia. Wasza stronka równiez podtrzymuje mnie na duchu.
Obecnie prowadzę taki tryb życia, jak przed chorobą. jedyną dolegliwościa jest rana wokół stomii, która słabo sie goi ale przy tej chorobie to normalne. Najważniejsze w tym wszystkim jest chyba nie poddawanie się i wiara w to, że jakoś to będzie- psychika jest chyba kluczowymm elementem przy wszystkich chorobach.
Mam prośbę: sa wśród was na pewno tacy, którym usunięto stomię, napiszcie proszę, jak to przebiegło.
Na razie!
Ciekawa wiadomość z Rzeczypospolitej (13.07.2006 r.): kwas tłuszczowy omega-3 hamuje rozwój choroby. Właśnie byłem w aptece i juz zażyłem (to zwykły tran, na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc).
Na razie!

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 14 lip 2006, 23:44
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 15 lip 2006, 01:30
autor: Zbig
Cześć Misia!
Cieszę sie, że znalazłem sie w towarzystwie ludzi, którzy nawzajem siebie rozumieją. Nie chcę się żalić ani skarżyć, ale chętnie wymienię się swoimi uwagami i posłucham innych. Mam zamiar często tu zaglądać, nawet wtedy, gdy będzie mi sie wydawało, ze wszystko jest już o.k.
Dziś juz nie jestem w stanie nic madrego napisać (późna pora), ale po powrocie z działki, w poniedzialek na pewno tu zajrzę.
Dzięki za to, że jesteś!

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 15 lip 2006, 01:39
autor: Shima
Witaj Zbig! :)
czasem poskarzyc sie tez warto...a tu nikt sie tego nie wstydzi...wszyscy rozumieja..a to najwazniejsze w zmaganiach z choroba.
pozdrawiam serdecznie i ....zagladaj :wink:

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 15 lip 2006, 21:13
autor: Mamcia
Witaj. Wybierając preparaty kwasów omega-3 należy zwracać uwagę na zawartość EPA, bo jak wskazują badania to one pomoagają.
Mamcia

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 16 lip 2006, 13:04
autor: jaryszek
A co to sa EPA Mamcia ?

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 16 lip 2006, 17:22
autor: Janina
Wcoraj rozmawiałam z Mamcią.
Rozmowa podniosła mnie na duchu a i dała wiele do myślenia za co serdeczne dzięki.
Podaję adres strony gdzie znajdują sie informacje na temat oleju lnianego który prawdopodobnie ma bardzo dużo - najwięcej -OMEGA 3
PrimaNatura.COM - Portal o medycynie naturalniej.
Może komuś sie przyda.
Mam pytanie do Mamci
- Na czym polega wyższośc MUTAFLORU nad innymi probiotykami dostępnymi na polskim rynku.
- Ile kosztuje MUTAFLOR i czy tylko można go kupić za granicą, jak kupić go w Polsce.
- Jakie nalepiej podawać prbiotyki podczas stosowania inuliny i w jakich ilościach

Czy ktoś wie gdzie można zrobić badania w celu wykrycia zakażenia jelit grzybem CANDIDA ALBICANS.

Córka ma dodatkowo HELICOBAKTER PYLORI.
Lekarz mówił że tego się nie leczy. Czy to jest stndartowe postępowanie?

Pozdrawiam Was Janina

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 17 lip 2006, 12:27
autor: Zbig
Helicobacter Pylori leczy się antybiotykiem. Nie pamiętam nazwy, ale każdy gastrolog powinien ją znać. Też miałem problemy z wrzodami na żoładku i dwunastnicy, lecz po kuracji antybiotykiem, połączonej z dietą, wrzody zaleczyły się.
Co do omega-3: poszedłem po prostu do apteki i zakupiłem (Omega-3, Natur Kaps, 18% EPA, 12% DHA, dzienne spożycie- 5 kapsułek, cena: 8,95 zł)
Pozdrawiam

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 17 lip 2006, 16:25
autor: Mamcia
Zniknął mój wczorajszy post.
H. pylori leczy się jak napisał mój poprzednik antybiotykami najczęściej amoksycyliną i
klarytromycyną oraz sic! metronidazolem.
Leczenie to zawsze terapia skojarzona. Leczenie jest skuteczne tylko przy zastosowaniu jednocześnie dwóch rodzajów antybiotyków oraz dodatkowo leku zmniejszającego wydzielanie kwasu żołądkowego.
Co do EPA - kwas eikozapentaenowy.
Co do oleju lnianego to z mojej wiedzy nie zawiera omega-3 tylko prekursoty z których zsyntetyzować EPA sobie umiemy. Nie mam czasu na wgłębianie się w to zagadnienie.
Pozdrawiam
Mamcia

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 17 lip 2006, 22:28
autor: Janina
Z waszych relacji wynika, że helicobacter się leczy.
Lekarz prowadzący córkę uważa że nie.
Czyli co?
Powinnam pomyśleć o zmianie lekarza?
Sama juz nie wiem.

Janina

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 18 lip 2006, 12:32
autor: Mamcia
A gdzie się leczysz?? Bo zapomniałam.
mamcia

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 18 lip 2006, 18:33
autor: Niki
U mnie też lekarz stwierdził Helicobacter Pyroli, lecz stwierdził, że nie będzie tego leczył, gdyż moje jelita mogą tego nie wytrzymać. Antybiotyki, które trzeba zażywać mogą przynieść więcej szkód dla mnie niż korzyści, że stan jelit może jeszcze bardziej się zaostrzyć. Też nie wiem co o tym sądzić?

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 19 lip 2006, 22:24
autor: Anita
Witaj Zbig!!

u mnie rowniez wylonienie stomii bylo nieuniknione i tez czekam na zabieg usuniecia prawdopodobnie pod koniec tego roku..leczysz sie moze w bydgoszczy w szpitalu Biziela??

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 22 lip 2006, 00:21
autor: Zbig
Cześć Anitka!
Leczę się faktycznie w Bydgoszczy w Miejskim (Warmińskiego), u dr Buszko (chirurg) i u dr Świątczaka (gastrolog).
Domyślam sie, że Twoim prowadzącym jest dr Świątkowski- jest O.K., dobre opinie krążą o nim...
Dziś byłem u lekarza i dowiedziałem się, że mogę się umawiać z chirurgiem na pażdziernik/listopad. Podobno my, Crohnicy czekamy dłużej na "przekładkę", ale dopóki mamy jeszcze trochę rurek, to nie jest źle. Stomia nie jest taka tragiczna, dzięki tym imperialistom z USA i ich sprzętowi, ale lepiej jak jej nie ma.
Skoro wyznaczyli nam termin na koniec roku, oznacza to, że choróbsko się cofnęło i jest szansa, że po zabiegu pożyjemy trochę bez sensacji.
Podobno ta operacja nie jest już tak skomplikowana, jak ta pierwsza ratująca życie.
W sumie narkoza załatwia wszystko, a potem już chyba nie będzie tak bolało, jak poprzednio-tak się łudzę. Najbardziej obawiam się tych pieprzonych rurek wetkniętych we wszystkie możliwe otwory, ale może tym razem nie będzie tak źle- nie mogę się jakoś dowiedzieć o szczegółach technicznych tej przekładki.
Trzymam za Ciebie kciuki, oby remisja trwała wiecznie...
Na pocieszenie mogę Ci powiedzieć, że mnie choroba dopadła w wieku ok. 20 lat, ale nawet nie wiedziałem o tym. Dopiero po 40-tce nastąpiło pogorszenie. Mam nadzieję na następne dwadzieścia lat spokoju (może to naiwne trochę, ale trzeba być optymistą), czego i Tobie życzę. Jedynym problemem (oprócz dziury w brzuchu) jest teraz wzrost wagi. Jest to, co prawda, odznaką zdrowia, ale przyzwyczaiłem się juz do swojej sylwetki i nie chciałbym wyglądać jak Hugo z Lost (to ten, co zostawia takie głębokie ślady w piasku).
No, dosyć tego ględzenia, ale musiałem się trochę wygadać po spotkaniu "siostry w nieszczęściu".
Pozdrawiam i liczę, że co jakiś czas napiszesz, co u Ciebie.

Re: Crohn Disease-moje doswiadczenia

: 23 lip 2006, 22:55
autor: Janina
Mamciu wysłałam Tobie SMS-sa mam nadzieję że mnie rozumiesz.
Mam zaufanie do tego lekarza.
Zawsze ma dla nas czas i nigdy nas nie zbywa.
Z tym helicobacterem to nie wiem co zrobić.

Jest jeszcze jedna rzecz która bardzo mnie zastanawia.
Czy Crohn lub CU może być chorobą "rodzinną"
Choruje moja córka.
Identycznie takie same objawy ma mój siostrzeniec (bóle, krew, biegunki ..)
chociaż nikt z lekarzy nie postawił mu ostatecznej diagnozy.

Ponawiam moje pytanie .
Czy ktoś z Was zna dobrego lekarza który potrafi wykonać i czytać USG jelit w okolicach Katowic.

Bardzo wiele czytałam o różnych probiotykach.
Proszę o poradę który jest najlepszy?
Czy można podawać probiotyki ciągle bez przerwy?

Mamciu który z probiotyków w Polsce ma skład podobny do MUTAFLORU.
Na czym polega jego "wyższość" na "naszymi" probiotykami.

Co sądzicie o włosogłówce świńskiej?
Na jakim etapie są badania w tym zakresie?
Chciałam zamówić taką kurację w Niemczech.
Kosztuje ok. 8.000,00 zł.
Zastanawiam się czy jeszcze nie poczekać.
Co Wy na to.

Pozdrowionka Janina