prosze o pomoc

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kanaki
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

prosze o pomoc

Post autor: kanaki » 28 cze 2013, 21:01

jestem tutaj nowy i powoli sie zalamuje...od kwietnia tego roku mam diagnoze CD lekarz powiedzial ze mam bardzo agresywnego Crohn'a leki nie chca dzialac a ja czuje sie coraz gorzej...co mam robic zeby bylo lepiej...chodzi mi o diete domowe sposoby itd pomocy????
Ostatnio zmieniony 28 cze 2013, 22:39 przez kanaki, łącznie zmieniany 1 raz.
kanaki

kanaki
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: prosze o pomoc

Post autor: kanaki » 28 cze 2013, 21:29

hej jestem na Azathioprine 125mg
Adalimumab 160mg 4 zastrzyki 30/5/13
Adalimumab 80mg 2 zastrzyki 20/06/13 w obu przypadkach mialem goraczke po :/
a wczesniej mialem 2 razy Infliximab ale moj organizm nie dopowiedzial na lek :/
kanaki

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: prosze o pomoc

Post autor: kasinp » 28 cze 2013, 21:54

W kwietniu diagnoza i od razu dostałeś Adalimimab? szybcy są tam w UK. Azathiopryna działa po około 3 miesiącach od zaczęcia stosowania , a nie dostałeś żadnych sterydów?? Gdzie masz zmiany??

kanaki
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: prosze o pomoc

Post autor: kanaki » 28 cze 2013, 22:07

wszystkie dolegliwosci zaczely sie ok grudnia 2012 na poczatku byla goraczka bole brzucha biegunka utrata wagi ponad 10kg
lekarz rodzinny przepisywal mi antybiotyki bo powiedzial ze mam stan zapalny
gdzy one nie pomagaly przepisal mi sterydy Prednisolone 40mg (redukcja co tydzien o 5mg) gdy je bralem objawy ustapily az do momentu kiedy dawka steryd byla juz tylko 10mg wszystkie objawy wrocily..w miedzy czasie mialem robiona kolonoskopie i 2 tomografy komputerowe lekarz stwierdzil CD w ostatnim odcinku jelita cienkiego stan zapalny na odcinku ok 50 cm...sterydy musialem odstawic bo mialem skutki uboczne...w tej chwili jestem po rezonansie magnetycznym i czekam na wyniki...czuje sie coraz gorzej fizycznie i psychicznie tez :smutny: :smutny: do tego dostalem infekcji moczowej lekarz mowil cos o dziurze pomiedzy jelitem a pecherzem plus anemia :smutny:
Ostatnio zmieniony 28 cze 2013, 23:43 przez kanaki, łącznie zmieniany 3 razy.
kanaki

charlie_kr
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 21 cze 2013, 21:27
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakow

Re: prosze o pomoc

Post autor: charlie_kr » 28 cze 2013, 22:23

grudzień 2013 jeszcze przed nami ;)

robert89
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 27 maja 2013, 13:25
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów Wielkopolski

Re: prosze o pomoc

Post autor: robert89 » 28 cze 2013, 22:30

Jeżeli lekarz mówił o dziurze między jelitem, a pęcherzem to jest to przetoka. Jest bardzo prawdopodobne, że gorączka i infekcja moczowa najprawdopodobniej jest spowodowana przez nią. W szpitalu w Szczecinie w żadnym wypadku lekarze nie chcieli stosować leków biologicznych u pacjenta z aktywną przetoką. Z tym, że słyszałem także, że niektórzy lekarze starają się to zmienić...
wzrost/waga: 173cm/63kg leki (aktualnie): Pentasa 3g., Sanprobi IBS 1x1, Humira.
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)

Awatar użytkownika
reni13
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 29 kwie 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wroclove
Kontakt:

Re: prosze o pomoc

Post autor: reni13 » 29 cze 2013, 00:20

U mnie stan był podobny, miałam kilka aktywnych przetok, jedną zewnętrzną, kolejną do pęcherza. W tym czasie byłam leczona humira, ale stan był na tyle poważny, że trzeba było operować (dodatkowo były guzy zapalne).
Jestem ponad rok po operacji i na razie sytuacja stabilna. Wyniki oki, ale z samopoczuciem gorzej, no i męczą mnie biegunki :/
Jak masz dobrych chirurgów, którzy chcą operować, to się nie wahaj!
Zdrów!
diagnoza:maj 2011, mocne zaostrzenie, leki:Humira od lipca 2011, salofalk 3x2, encorton, imuran;operacja 2.01.2012, leki:Humira cd, mercaptopurinum vis, 1,5 tabl., od lipca 2012 odstawienie MP, powrót do Imuranu, wysypka znika...
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!

Od IV 2013, wyniki w końcu w normie :-)))
--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń

kanaki
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: prosze o pomoc

Post autor: kanaki » 02 lip 2013, 16:51

hej dziekuje wszystkim za odzew...i wszystkie informacje dobrze wiedziec ze nie jest sie samemu z ta cholerna choroba
rozmiawialem dzisiaj z lekarzem i powiedzial ze moj organizm nadal nie odpowiada na leki i ze najlepszym rozwiazaniem bedzie operacja :cry: :cry: planowo maja mi wyciac ok 50 cm jelita cienkiego w miejscu gdzie najwiecej jest Crohn'a....wszystko to jest gdzies w okolicach pecherza i dlatego zrobila mi sie tam tez przetoka,z tad moja infekcja moczowa :smutny: Lekarz powiedzial ze wszystko powinno pojsc gladko ale nie moze powiedziec nic wiecej do momentu az mnie nie otworzy i nie zobaczy co tak naprawde sie tam dzieje :cry: :cry: jezeli wszystko pojdzie z planem powiedzial ze w przeciagu 6 tyg powinienem wrocic do powiedzmy "normalnego funkcjonowania"...Mam wiec kilka pytan : czy ktos z was mial tego rodzaju operacje ? jak to wyglada w praktyce ? jak jest z bolem
jak sytuacja wyglada zaraz po operacji jak jest z dieta i jak wyglada zycie po takiej operacji itd itd ??? dzieki i pozdrawiam serdecznie xxx
kanaki

robert89
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 27 maja 2013, 13:25
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów Wielkopolski

Re: prosze o pomoc

Post autor: robert89 » 02 lip 2013, 19:10

Jeśli chodzi o operację to spisałem część wiedzy tutaj: Operacja
Ogólnie straciłem nieco ponad 30 cm jelit, ale teraz czuję się bardzo dobrze i przytyłem już 15 kg. Więc w twojej sytuacji chyba nie ma się co zastanawiać.
Co do diety to wszystko zależy od stanu po operacji. Ja mogę jeść prawie wszystko(poza zwykłym mlekiem), chociaż zdarza się, że mam luźne stolce. Tak poza tym jest zupełnie normalnie, jakbym był zdrowy. Dwa miesiące zaraz miną, a ja chodzę do pracy, unikam wysiłku fizycznego i nie odczuwam żadnego bólu :wink:
wzrost/waga: 173cm/63kg leki (aktualnie): Pentasa 3g., Sanprobi IBS 1x1, Humira.
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)

kanaki
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: prosze o pomoc

Post autor: kanaki » 26 lip 2013, 21:03

A jednak operacja 02/08/2013 :smutny: :cry: :cry: troche sie denerwuje maja mi usunac ok 50cm jelita cienkiego plus przetoke pomiedzy jelitem a pecherzem...kurcze mam nadzieje ze dam rade bo moj prog bolu rowna sie ZERO !!! Mial ktos podoba operacje? jak to wyglada w praktyce?? jak dlugo sie lezy w szpitalu ,co z dieta jak wyglada zycie po operacji?
kanaki

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: prosze o pomoc

Post autor: JOANNA86 » 27 lip 2013, 18:27

ja rok temu mialam operacje i usuniete13cm przed operacja moj organizm byl bardzo wyczerpany bo nie wiedzialam ze na to choruje.operacja zakonczyla sie o 14 a o szostej rano sama wstalam do wc nie bylo to latwe ale czeba brobowac,pierwszy posilek dostalam w 4 dobie po operacji a do domu na 7 dobe i wyjecie co drugiego szwu a po 5 dniach wyjecie wszystkich.do siebie doszlam po jakis 3 tygod.a po 3 miesiacach moja waga i krew wrocily do normy,po 4 miesiacach zaszlam w ciaze teraz w sierpniu bedzie rok od operacji.dasz rade tylko nie mozna sie rozczulac nad soba po operacji :wink:
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”