dopadło mnie zaostrzenie

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: sylunia80 » 19 mar 2013, 13:28

Witam wszystkich
do niedawna czułam się znakomicie,od tygodnia się pogarszało mimo przyjmowania wlewek Salofalk-kuracja trwała 2 tyg-przy ostatnich 2 wlewkach zaczęło się-ból brzucha,krew,biegunki...
Masakra
Wizytę mam w piatek u dr.Klincewicza,ale zastanawiam się czy nie włączyć sterydów.
Dr.Klincewicz mi je zapisał w razie pogorszenia.
Poza tym mam okropne zawroty głowy i słabo mi sie czasem robi...
A było już tak dobrze...
W zeszłym roku mniej więcej w tym samym czasie miałam zaostrzenie-biegałam do WC
ok 20 razy dziennie.

Co robić-jak myślicie włączyć sterydy na własną rękę?
Jestem załamana...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: Baby » 19 mar 2013, 15:17

sylunia80, masz może możliwość skontaktowania się telefonicznie z doktorem? Jeśli tak zadzwoniłabym aby potwierdzić. Lekarz rozpisał Ci dawkowanie w razie zaostrzenia?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 19 mar 2013, 15:36

Jeśli lekarz przepisał to bym włączyła.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: sylunia80 » 19 mar 2013, 16:52

Baby pisze:sylunia80, masz może możliwość skontaktowania się telefonicznie z doktorem? Jeśli tak zadzwoniłabym aby potwierdzić. Lekarz rozpisał Ci dawkowanie w razie zaostrzenia?
Nie mam nr tel bo mam remont w kuchni i nie mogę nic znaleźć.
Dr.Klincewicz kazał mi wziąć 8 mg w razie pogorszenia.


Zrobiłam dziś morfologię i crp bo na wizytę w piątek muszę mieć i mam w normie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: Baby » 19 mar 2013, 17:01

sylunia80, ja już dawno się nauczyłam że CRP nie zawsze pokazuje zaostrzenie. Przykładowo mój znajomy ma CD i niezależnie od tego w jak ciężkim był stanie CRP miał zawsze w normie. Skoro lekarz kazał wziąć 8 mg przy pogorszeniu to bym wzięła.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: sylunia80 » 19 mar 2013, 17:06

Już wzięłam...tylko mam nadzieję że szybko odstawię bo nie chcę znowu wyglądac jak balon... :oops:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 19 mar 2013, 23:00

Ale masz mala dawkę 5-ASA, bo 3 gr sutfy to jest zdecydowanie mniej niż mesalazyny. Zawsze można zastosować wlewki ze sterydów, pianki (kosztowne), a jak zaostrzenia się powtarzają to immunosupresję.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: dopadło mnie zaostrzenie

Post autor: sylunia80 » 20 mar 2013, 11:29

Mamcia pisze:Ale masz mala dawkę 5-ASA, bo 3 gr sutfy to jest zdecydowanie mniej niż mesalazyny. Zawsze można zastosować wlewki ze sterydów, pianki (kosztowne), a jak zaostrzenia się powtarzają to immunosupresję.
Mozliwe że mi teraz zwiększy dawkę lekarz.
Stosowałam Imuran ale nie pomagał a o te wlewki ze sterydów zapytam.

Dziś już lepiej się czuję-8 mg sterydów chyba działa.
Nie mam zawrotów i brzuch nawet nie boli-tylko podczas wypróżniania.

Staram się myśleć pozytywnie i nie denerwować.

[ Dodano: 26-03-2013 ]
Byłam u dr.Klincewicza-stwierdził że 8 mg metypredu to za mało i dał 24 mg na 2 tyg a potem schodzę na 16mg
do tego wlewki Salofalk i Sulfasalazyna En
Już czuję się lepiej
Nie mam biegunek ale krwawienie się pojawia
Będzie dobrze :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”