Oswojenie z chorobą...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
George St Pierre
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 lut 2013, 23:06
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Oswojenie z chorobą...

Post autor: George St Pierre » 10 lut 2013, 23:51

Witam,jestem tutaj nowy,niedawno "dołączyłem" do grona chorych w moim przypadku na CU...
Mam więcej pytań,niż odpowiedzi,sporo już poczytałem na temat cu na różnych stronach,również tutaj,ale nie znalazłem satysfakcjonujących mnie odpowiedzi,może tutaj dowiem się czegoś więcej od bardziej "doświadczonych" forumowiczów.
Ale po kolei ...
Pierwsze niepokojące objawy miałem już w roku 2009,a mianowicie zdarzały mi się biegunki 10-14 dniowe,bez konkretnej przyczyny,a właściwie biegunki,to za duże słowo, po prostu stolec był rzadki ,ale regularny,zazwyczaj raz dziennie,nie było spadku apetytu,żadnych bólów ,dyskomfortu,czy czegoś w tym rodzaju...mimo obserwacji,nie zauważyłem również zależności z tym co jadłem. Był to jeden epizod w 2009 roku...potem powtórzył się w 2010 i ponownie w 2011- te same objawy ok 2 tygodni. Za każdym razem przechodziło samoistnie bez żadnych lekarstw.W tym okresie regularnie ćwiczyłem fizycznie,siłownia,sporty walki itp., brałem odżywki,suplementy,czasami jakaś kreatyna...
Na przełomie czerwca i lipca 2012 roku po ok rocznej przerwie znowu to samo,tym razem ok 3 tygodni, to skłoniło mnie wreszcie do podjęcia konkretnych kroków celem wyjaśnienia przyczyny takich okresowych zaburzeń.
W sierpniu 2012 udałem się do gastroenterologa ,gdzie po przeprowadzonym wywiadzie dostałem skierowanie na szereg badań-krew,mocz,kał na posiew,pasożyty itd. oraz została wykonana gastroskopia z kolonoskopią,pobrano z esicy wycinki do badania histopatologicznego.
"Endoskopem dotarto do kątnicy oraz zacewnikowano zast. Bauchina, obrazując w całym zakresie jelita grubego i końcowym cienkiego prawidłową błonę śluzową z cechami spastyki lewej połowy jelita grubego".
Rozpoznanie: Kolopatia spastyczna.
Generalnie nic wielkiego,uspokoiło mnie to...ale po 7 dniach przyszedł wynik histop.-Colitis chronica activia...i już mi tak wesoło nie było.
Koniec końcem zdiagnozowano CU na szczęście postać łagodną.
Od diagnozy brałem Asamax 500 początkowo 3/2, po 6 tyg. 2/2...wszystko wróciło do normy,stolec poezja,samopoczucie ok.Oczywiście musiałem zmodyfikować dietę,ale jakoś szybko się przyzwyczaiłem do rygoru.
Wszystko było w najlepszym porządku do grudnia...wtedy zachorowałem na gardło,potem tchawicę...po 2 tyg. walki bez rezultatów, laryngolog zdecydował sie na podanie antybiotyku Zytromax 3 dni po 2 tab.,osłonowo 3 /dziennie linex forte,..no i się zaczęło..z dawki na dawkę gorszy stolec,a po 3 dniach woda,żadnej krwi,śluzu,po prostu brudna woda!,bez bólu jakiegokolwiek,jedynie osłabienie...początkowo 3-5 razy dziennie,potem 2 razy,spadek apetytu.Po konsultacji z gastroente. zwiększenie asamaxu do 3/2...brak rezultatów...potem mocniejsze środki Mazavant 1200 3/2 i Entocort 3/1 przez 5 dni..dopiero po tym wszystko wróciło do normy. Od tamtej pory jestem na Asamaxsie 500 3/2, czuję się dobrze,wróciłem do ćwiczeń,solidnej diety,próbuje się odbudować,bo zgubiłem 10 kg wagi w ciągu 7 miesięcy :(.
Moje pytania dotyczą dwóch kwestii..
1) czy ktoś z Was miał podobną historię choroby będąc aktywnym fizycznie,mam na myśli siłownie itp.,czy cu kompletnie przekreśla jakąkolwiek suplementację,odżywki itp.?,jak cu ma się do wyników,do formy treningowej?
2) chodzi o sprawy dietetyczne,bo tutaj ciągle szukam,obserwuję organizm pod kątem reakcji na różne produkty..największy kłopot mam z warzywami,mianowicie ziemniaki,marchewka,to trochę mało...odpada każdy rodzaj kapusty(uwielbiałem :(),ogórek zielony ponoć też niewskazany , pomidory jakoś nie szczególnie mi służą,takie mam wrażenie...wiec co tu jeść?, z owoców jem jabłka, banany,kiwi,brzoskwinie,czasami mandarynki,ale generalnie ciągle modyfikuję dietę i szukam optymalnych rozwiązań.

Z góry dziękuję za podpowiedzi ,własne refleksje,doświadczenia w tym temacie.
pozdrawiam
siła!;)
Nothing lasts forever...

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 632
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: Dżordż » 11 lut 2013, 05:58

Cześć:)

mamaoli14
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 16 gru 2008, 09:27
Choroba: nie ustalono
województwo: opolskie
Lokalizacja: kluczbork

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: mamaoli14 » 11 lut 2013, 06:29

Witaj,ale na jakiej podstawie masz zdiagnozowane CU???Bo w wynikach tego nie masz...

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: Baby » 11 lut 2013, 10:52

Ja bym zrezygnowała z odżywek bo nie wiadomo co w nich jest co może podrażniac naszego flaka. Najlepiej jednak przynieść takie suplementy do gastrologa i zapytać go czy można. Co do ćwiczeń nie ma przeciwwskazań - jeśli nie czujesz sie źle po wysiłku fizycznym to ćwicz śmiało. Ja kiedyś byłam bardzo aktywna fizycznie. Niestety któregoś pięknego dnia na siłowni podczas ćwiczeń kilka razy biegałam do WC. Zawsze po wysyłku bolał mnie brzuch i miałam biegunkę. Teraz ból jest okropny bo mam zaostrzenie i nie ma mowy o powrocie. Wiem jednak, że gdy ból przejdzie na pewno wrócę do ćwiczeń.

Dieta dla każdego jest inna. To co szkodzi Tobie innemu nie zaszkodzi i odwrotnie. Co do warzyw czemu taką mała ilość jesz? Szkodzą Ci? A cukinia, kabaczek, dynia, brokuł, burak, por, seler szkodzą? Polecam Ci dużo zupek są pyszne, sycące i zdrowe. Jako że nie moge większości warzyw, surowizna odpada, jem zupki warzywne.

Z tego co wiem owoce cytrusowe albo takie z małymi ziarenkami jak truskawki, kiwi czy inne pyszności w zaostrzeniu powinno się odstawić gdyż podrażniają jelito.

Przeczytaj Informator dla pacjentów "Żywienie w NZJ" który jest na stronach J-elity. http://j-elita.org.pl/images/upload/por ... wienie.pdf

Przychodź na nasze spotkania/wykłady i uważnie przeczytaj forum a szczególnie dział
diety: viewforum.php?f=5
suplementy: viewforum.php?f=10
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: maggie0278 » 11 lut 2013, 13:55

Witaj :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

krysteeeq
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 23 sie 2012, 16:12
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: krysteeeq » 11 lut 2013, 21:05

Jeśli chcesz to pisz na priv, mam łagodną formę nieokreślonego zapalenia jelita możemy się powymieniać różnymi obserwacjami :0

George St Pierre
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 lut 2013, 23:06
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: George St Pierre » 14 lut 2013, 01:55

mamaoli14 pisze:Witaj,ale na jakiej podstawie masz zdiagnozowane CU???Bo w wynikach tego nie masz...
Na podstawie badania histopatologicznego z pobranych wycinków z esicy,pisząc dosadnie,wykryto stan zapalny przewlekły w (na szczęście!) mikro-tkankach,makro-tkanki w obrazie endoskopowym pozostały bez zmian,tyle szczęścia.
Konsultowałem te wyniki z jeszcze jednym konkretnym gastroenterologiem,który obejrzał wyniki kolono. i stwierdził,że on tutaj nie widzi CU...ale histo. potwierdziło przewlekły stan zapalny,została zweryfikowana wiarygodność ośródka,który wykonywał analizę tych wycinków,no i po podaniu asamaxu 500 wszystko ustało,jak ręką odjął,co dla mojego głównego lekarza prowadzącego jest argumentem przemawiającym za CU ,tylko łagodnego i wykrytego we wczesnym stadium.
Prawdopodobnie jest to mikroskopowe zapalenie jelita grubego,ale nie wiem czy limfocyt-owe,czy kolagenowe...
W sierpniu,czyli po roku leczenia, będę miał powtórzoną kolonoskopię i zobaczymy,jak to wygląda...

[ Dodano: 14-02-2013 ]
krysteeeq pisze:Jeśli chcesz to pisz na priv, mam łagodną formę nieokreślonego zapalenia jelita możemy się powymieniać różnymi obserwacjami :0
Dzięki,na pewno chętnie się powymieniam spostrzeżeniami.
Oczywiście również zapraszam na mojego priva,jak coś ;)
pozdrawiam

[ Dodano: 14-02-2013 ]
Czy ktoś z Was jest mi w stanie przetłumaczyć rozpoznanie z gastroskopii.."Reflux oesophagitis.Gastrobulbitis."
Z góry dziękuję.
Nothing lasts forever...

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: Mimi2 » 14 lut 2013, 09:27

Ja również mam colitis chronica activa i tylko jeden lekarz stwierdził, że rozwinie się z tego CU, ale w przyszłości. Reszta, że albo nic mi nie jest albo, że to będzie crohn. Tyle, że ja miałam od Ciebie poważniejsze objawy, a biegunki po parę dni to już parę lat by było. Również dobrze zareagowałam na Asamax, no ale w końcu jest tu zapalenie, więc nie ma co się dziwić, że przeszło. Są też badania, że ponoć na IBS Asamax też działa, więc ja się łudzę, że a nuż nie czeka mnie CU/CD, choć ten IBS to wredny do leczenia jest i wielu lekarzy olewa takich pacjentów zwalając wszystko na tło nerwowe.
A jak wyszły wyniki krwi które Ci robiono?
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

George St Pierre
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 lut 2013, 23:06
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: George St Pierre » 14 lut 2013, 15:25

Mimi2

W rozpoznaniu po kolonoskopii mam właśnie IBS...ale po 7 dniach ,jak przyszedł wynik histopatologiczny,to była już mowa o CU...ale też to trochę dziwne,bo CU charakteryzuje się widocznymi zmianami w makro-tkankach,tymczasem ja mam tam czysto,więc wszystko wskazuje na mikroskopowe zapalenie jelita grubego... które nota bene nieleczone mogłoby przejść w CU...

Miałem dosyć szczegółowe badania krwi,morfologia,wskaźniki pracy nerek,wątroby,trzustki,CRP,cholesterol,minerały,razem jakieś 40 pozycji..jedynie magnez wyszedł minimalnie poniżej normy..reszta w porządku.
Nothing lasts forever...

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: Mimi2 » 14 lut 2013, 15:45

Lekarz na taki histpat powiedział, że to CU? W CU/CD nie od początku są zmiany makroskopowe, mnie wyszły dopiero za 3cim razem i w histpacie dalej było colitis chronica, choć ponoć takie zmiany makroskopowe mogą być po czyszczeniu.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

mamaoli14
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 16 gru 2008, 09:27
Choroba: nie ustalono
województwo: opolskie
Lokalizacja: kluczbork

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: mamaoli14 » 14 lut 2013, 16:38

Glowny lekarz prowadzacy czyli kto?internista?Nie rozumiem dlaczego mowisz,ze masz CU...ani w opisie z kolonoskopii nie wyszlo,ani z wycinkow.Ja mialam dwie kolonoskopie,w obrazie wychodzilo mi zaczerwienione jelito,a w hist-pat colitis chronica.Lekarz powiedzial(3 gastrologow)ze jest ok,ze to ibs,mimo tego,ze potrafilam sie wyprozniac samym sluzem.Przepisal mi rowniez sulfasalazyne(tobie asamax)po to aby to jelito troche uspokoic,czy cos w tym rodzaju.
aha lekarz jeszcze powiedzial ,ze to zaczerwienione jelito to po srodku przeczyszczajacym.

George St Pierre
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 08 lut 2013, 23:06
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: George St Pierre » 16 lut 2013, 01:20

Główny,miałem na myśli gastroenterologa,który mi robił pierwszy raz kolono,gastro i resztę badań..bo później konsultowałem się z jeszcze jednym lekarzem...
o nie tak,że ja sobie mówię..fakt,w kolonoskopii nic nie wyszło..ale już z wycinków z esicy wyszło colitis chronica activia...i o CU powiedział już sam lekarz po otrzymaniu wyniku hist.
Nothing lasts forever...

mariuszw
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lut 2013, 12:51
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Oswojenie z chorobą...

Post autor: mariuszw » 16 lut 2013, 23:22

witam,
Mam ten sam problem George co Ty. U mnie CU rozpoznano niecałe 3 tygodnie temu, jednak już pierwsze dziwne objawy zaobserwowałem dwa miesiące temu. Wylądowałem w szpitalu na dwa tygodnie. Straciłem 14 kilo w tym czasie ;( Najgorsze jest to, że przed tym wszystkim chodziłem na siłownie, biegałem, od czasu do czasu basen. Dieta jak marzenie-6 posiłków dziennie. Suple też się pojawiały (białko, kreatyna, jakieś amino). Myślałem, że jestem zdrów jak ryba.. jednak miałem złe przeczucie. Na razie to odstawiłem, nie chce ryzykować jakiś rewolucji. Myślę, że za jakieś 7-8 miesięcy spróbuję. Jednak teraz dieta. Robię sobie posiłki na parze, próbuję powoli kolejnych rzeczy i sprawdzam czy coś mi po nich jest. Jak coś to mam już kilka fajnych przepisów wysokobiałkowych do przyrządzenia na parze, więc pisz na priv jakbyś chciał ;D

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”