2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
przeme
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 22 sty 2013, 08:10
Choroba: CU u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Kętrzyn
Kontakt:

2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: przeme » 22 sty 2013, 08:40

Witam.
To moj pierwszy post, wiec prosze o wybaczenie i pouczenie jezeli cos nie tak.

Moja mama ma zdiagnozowana CU.
Leczyla sie w osrodku reerencyjnym w Olsztynie u dr. Arłukowicza, zarówno prywatne wizyty jak i pobyt na jego oddziale. Leczenie nie przynosilo zadnych efektow

Dostala namiary do jakiejs lekarki w Bialymstoku, ale okazalo sie to wielkim nieporozumieniem (wydawalo sie tej lekarce, ze wdrozy leczenie biologiczne)

Wiec mama wrocila do Olsztyna (najblizszy osrodek)
Oczywiscie na leki biologiczne jak twierdzi lekarz nie ma szans. A remisji choroby jak nie ma tak nie ma, sterydozaleznosc, przetaczanie krwi itp, ciagle jest zle, krwawienia itp.

Szukamy jakiegos "lepszego" lekarza, ktory moze jakos okielznac chorobe, znalazlem namiary do dr Rydzewskiej dokladnie do Europejskie Centrum Medyczne w Warszawie (prywatna wizyta) jeszcze nie dzwonilem

Co o tym myslicie ? To dobry wybor ?

Juz stracilismy nadzieje, Olsztyn zaleca wyciecie jelita grubego, a my chcemy tylko zyc troche lepiej...

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: Osóbka » 22 sty 2013, 09:04

przeme, cześć :roll:
Myślę, że konsultacja z Prof. Rydzewską to najlepsze, co możesz zrobić dla swojej Mamy. Wielu forumowiczów jest prowadzonych przez Panią Profesor i nie czytałam chyba złych opinii. Nie dość, że świetny specjalista, to jeszcze po prostu ludzki człowiek.
Jeżeli chodzi o biologię w CU, to leżałam we wrześniu na oddziale z dziewczyną, której mieli podać biologię - nie wiem, na jakich zasadach, ale podobno wtedy było to możliwe. Nie wiem też, czy doszło do skutku, bo ja wyszłam. Myślę, że ktoś z forumowiczów się wypowie.
Tymczasem trzymaj się i dzwoń załatwiać wizytę. Mama będzie będzie w dobrych rękach.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

przeme
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 22 sty 2013, 08:10
Choroba: CU u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Kętrzyn
Kontakt:

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: przeme » 22 sty 2013, 09:32

Dziekuje za rady, w sprawie tego leku juz wyslalem e-maila do lekarza z podanego linku.

Zadam teraz moze nieodpowiednie pytanie...

Jaki stan zdrowotny jest "wzglednie dobry" przy CU ?

Czy jak sa krwawienia i p o3 miesiacach wyniki krwi sa takie, ze trzeba przetaczac krew to
nie jest jeszcze najgorzej ?

A moze dobry stan jest wtedy gdy nie ma krwawien ?
Czy dobry, wzglednie dobry stan okresla ilosc wyproznien (niezaleznie od krwi) ?

Bo nie wiem czy mamy panikowac, czy przyjac stan rzeczy taki jaki jest bo moze byc gorzej.

Mama choruje od kilku lat
Ma kilkanascie wyproznien dziennie, prawie zawsze z krwia.

Moze tak ma byc ? Moze byc duzo gorzej ?
Kiedys lekarz powiedzial, ze nie jest tak zle i wypisal do domu.

kato
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 22 sty 2013, 11:36
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: kato » 22 sty 2013, 11:47

WrednaTubisia pisze:przeme, tylko przygotuj się na bardzo długi termin czekania i koszt wizyty (250 PLN). Co do prof. Rydzewskiej - to najlepszy lekarz z jakim miałam do czynienia :roll:
Przepraszam, że się tak podepnę, ale próbowałem właśnie umówić się właśnie na wspomnianą przez Ciebie wizytę prywatną u prof. Rydzewskiej w placówce na Ursynowie. Obydwa numery podane na stronie przychodni łączą mnie z prywatnymi osobami a na rejestrację drogą mailową nikt nie odpowiada. Czy to jest aktualne miejsce przyjęć p. Rydzewskiej?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: Baby » 22 sty 2013, 14:53

przeme, w CU także podają biologie w ciężkich przypadkach np. w MSW z tego co wiem podają na pewno 3 dawki (nazywają to dawką indukcyjną która może uratować jelito). Koniecznie skontaktuj się z prof. Rydzewską.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 706
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: atabe » 22 sty 2013, 16:30

Baby ma rację. Jeśli ktoś może pomóc w staraniu o biologię w CU to tylko prof. Rydzewska. Poza tym są w msw programy badawcze , może są jeszcze jakieś szanse.Walcz i powodzenia :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: Mamcia » 22 sty 2013, 21:18

przeme napisz jak jest leczona mama. To o czym piszesz to jest stan bardzo poważny. przetaczanie krwi to leczenie powikłań, a nie choroby.
Co do biologii w CU to szpital, który ją podaje naraża się na długi. Jest pozytywna opinia AOTM w sprawie leczenie indykcyjnego w CU, ale decyzji ministerstwa brak.
Czekamy z nadzieją. Z tym,że będzie to leczenie ratujące przed kolektomią przy przeciwwskazaniach do leczeniach cyklosporyną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 2 lekarzy rozkłada ręce, co dalej moze MSWiA ?

Post autor: Baby » 22 sty 2013, 21:36

Mamcia ma rację. Pacjenci którzy mieli podawaną dawkę indukcyjną biologii przeszli leczenie sterydami, NLP, immunosupresantami w tym cyklosporyną i groziła im kolektomia. Niestety nie wszystkim to pomaga. Przykładowo 2 z 3 osób bardzo dobrze zareagowało na biologię natomiast 1 niestety nie uchroniła się przed kolektomią.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”