Strona 1 z 1

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 21:11
autor: M90
Witam wszystkich,
niestety nie wiem czy w dobrym miejscu zamieszczam swój post.. jest to mój drugi post na tym forum ponieważ dołączyłam niedawno.

chorobę Crohna zdiagnozowano u mnie w czerwcu 2012 r. Nadal sądzę, że jest to koniec świata.. mam 22 lata i nie wyobrażam sobie jak mam nadalej funkcjonować...
Początkowo dostawałam encorton 40 mg i pentase, czyli standard.. potem entocort, który jednak za cholerę nie pomagał.. teraz od 4 miesięcy znowu sterydy, a zejście poniżej 20 mg powoduje nawrót choroby. Próbowałam tez azatiopiryny jednak mój organizm jej nie tolerował.. Dodam, że stan zapalny stwierdzono na kawałku jelita grubego i 5 cm jelita cienkiego oraz zastawce...
Proszę o pomoc zupełnie nie wiem jak dalej żyć... nie radze sobie z chorobą, nie mam siły z nią walczyć.. Boje się co będzie za 5- 10 lat... Ostatnią szansą są leki biologiczne albo operacja... czasem nie rozumiem dlaczego nie mogą nam tego cholerstwa po prostu wyciąć...Chciałam zapytać się również przez ile lat można stosować humirę? czy jest jakiś limit? Jakieś poważne skutki uboczne?
takie samo pytanie mam jeśli chodzi o operację? jak wygląda życie PO usunięciu tego kawałka jelit? zawsze konieczna jest stomia?
Przepraszam wszystkich z góry, jeśli irytuje Was mój post ze względu na (zakładam) banalne dla Was pytania... naprawdę nie wiem co robić, a tu mogę spotkać ludzi którzy rozumieją co naprawdę czuje człowiek chory na Crohna....
Pozdrawiam serdecznie

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 22:03
autor: Mamcia
Pierwsza rada - wejdź na stronę J-elity i przeczytaj poradnik. Uzyskasz odpowiedzi na większość swoich pytań. I zmień CU na CD.
Program lekowy leczenia biologicznego to rok, a potem czekamy na następne zaostrzenie.
Azatiporyna to nie jedyny immunosupresant. A po operacji większość żyje normalnie i osiąga długotrwałą remisję.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 22:04
autor: kasia38
zmień sobie CU na CD jeśli masz Crohna.
A więc da się z tym żyć :)
Ja, już po zdiagnozowaniu i operacji żyję sobie, całkiem dobrze, 5 lat,
nie znaczy to że nie mam objawów, mam, ale już się oswoiłam, że tak musi być - Ty też się oswoisz;)
Ja też brałam te wszystkie leki i też nie było poprawy, nawet Humira na mnie nie podziałała, teraz biorę drugi raz Remicade, czy pomaga? - dowiem się pewnie w lipcu, patrząc na to jak się czuję, pewnie nie za bardzo.... Poprzednio brałam 5 lat bez żadnych skutków ubocznych, więc chyba można długo ;)
Operacja "załatwiła sprawę" tylko na 2 lata, po tym czasie cały czas mam zaostrzenie :(
Po usunięciu kawała ( w moim przypadku połowy grubego i pół metra cienkiego) jelita można żyć normalnie, przez 3 msc miałam dietę, teraz jem wszystko, różnica jest taka, że więcej razy odwiedzam wc, no i nie zawsze musi być stomia. Jestem przykładem, że nawet w beznadziejnej sytuacji można się bez niej obejść - choć na pewno nie zawsze. W beznadziejnej, bo miałam operację pilną przy zapaleniu otrzewnej, gdzie wskazana jest stomia, lekarze mimo to zaryzykowali i zespolili, no i udało się, pomimo, że nie byłam przygotowana do operacji, bo jak piszę, było to wszystko na sygnale i brałam dużo leków, które powinny być odstawione.
Tak więc nie zamartwiaj się, raz będzie lepiej raz gorzej ale da się żyć i to całkiem normalnie:)

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 22:46
autor: izo.sim
M90 pisze:niestety nie wiem czy w dobrym miejscu zamieszczam swój post.
Najlepiej założyć swój temat, wtedy będziesz miała wszystko w jednym miejscu.

Może jakiś dobry MOD :wink: wytnie Ci wszystko co Twoje i założy Twój temat :roll:


M90 pisze: Próbowałam tez azatiopiryny jednak mój organizm jej nie tolerował..
Mój syn Azy też nie toleruje, a Merkaptopurynę owszem.
M90 pisze:Chciałam zapytać się również przez ile lat można stosować humirę? czy jest jakiś limit? Jakieś poważne skutki uboczne?
Humira jest refundowana tylko 1 (słownie jeden) rok. Skutków ubocznych w ulotce jest mnóstwo opisanych, ale chyba niezbyt często występują.
M90 pisze:Ostatnią szansą są leki biologiczne albo operacja... czasem nie rozumiem dlaczego nie mogą nam tego cholerstwa po prostu wyciąć...
Nawet jak wytną kawałek, nie ma gwarancji że nie zrobi się owrzodzenie tuż obok, albo w odległym miejscu jelita. Jedni po operacji mają spokój wiele lat, inni jak mój syn przechodzą kolejne w bardzo krótkim czasie.
M90 pisze:Proszę o pomoc zupełnie nie wiem jak dalej żyć... nie radze sobie z chorobą, nie mam siły z nią walczyć.. Boje się co będzie za 5- 10 lat...
Jak już wcześniej Mamcia radziła, wejdź na stronę J-elity, ponadto czytaj też artykuły o NZJ. Dowiedz się jak najwięcej o chorobie. Niestety nikt tego za Ciebie nie zrobi, a wiedza to podstawa.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 23:02
autor: M90
dziękuje bardzo za odpowiedz, pierwszy raz od długiego czasu zrobiło mi się lepiej...
Strasznie sie boje tego co będzie dalej... jak będzie to wyglądało za kilka lat. Wy piszecie o tym tak "normalnie" ja ciągle ze łzami w oczach... nie mogę się pogodzić z tą chorobą, mam nadzieje, ze kiedyś się przyzywczaje do tej myśli.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 28 gru 2012, 23:51
autor: izo.sim
M90 pisze:dziękuje bardzo za odpowiedz, pierwszy raz od długiego czasu zrobiło mi się lepiej...
Strasznie sie boje tego co będzie dalej... jak będzie to wyglądało za kilka lat. Wy piszecie o tym tak "normalnie" ja ciągle ze łzami w oczach... nie mogę się pogodzić z tą chorobą, mam nadzieje, ze kiedyś się przyzywczaje do tej myśli.
Z chorobą przewlekłą trzeba nauczyć się żyć i tyle. Nie ma sensu zastanawiać się nad tym, co będzie za 10 lat, bo tego nikt nie wie - jedni mają przebieg dość łagodny, inni wręcz przeciwnie. Nie stresuj się, bo to nie pomaga, a zaszkodzić i owszem, może.
Aha, piszemy "tak normalnie", bo to jest nasza norma :wink: i nawet mamy takie powiedzenie - jak nie sraczka to urok :wink: Wrzuć na luz, skoro czujesz się "w miarę". Żyj własnym zyciem, a nie chorobą.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 02 sty 2013, 21:13
autor: Chudziakowa
Ja choruje od 20 lat i mimo że nie wiedziałam że to Crohn to nauczyłam się żyć , jestem po operacji tej części jelita co u ciebie i obyło się bez stomii i komplikacji . Trzymam dietę ale dlatego że są nowe stany zapalne. Wiem że będzie dobrze nawet jak wytną jeszcze coś to z 7 metrów zawsze coś zostanie, a i stomia ma dużo plusów. Głowa do góry nie jest to taka straszna choroba, oswój Lesława a życie będzie piękniejsze.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 02 sty 2013, 21:31
autor: nataliak71
M90, bardzo długo zajęło mi się oswojenie z chorobą. Tak naprawdę do tej pory czasami myślę co będzie dalej, kiedy będzie zaostrzenie i boje się tego wszystkiego bardzo...
O chorobie dowiedziałam się nagle, nie znając jej, zawaliło mi się całe życie, znajomi mnie zostawili, byłam ze wszystkim sama. Tu na forum dostałam sporo otuchy i tak zaczęliśmy ze sobą żyć, ja i chrohn. Bywa ciężko, ale i zyskałam wiele przez te chorobe także jest Ci potrzebny czas to na pewno, a potem sama zobaczysz, że da się żyć, inaczej, ale nie znaczy gorzej!
głowa do góry :wink:

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 03 sty 2013, 12:17
autor: strażaczka
mam 18lat z chorobą zmagam się od 6,5 lat. na początku stan okropny później było ok na 80procent następnie wzięłam sie w garść zapisałam sie do Straży Pożarnej OSP powiedziałam sobie nikt mi nie Bedzie życia psuł. jeździłam na akcje brałam w nich udział 100%. Bez stosowania innych leków (podniosłam sie psychicznie na 100%) dostałam remisji. zaczęłam biegać ćwiczyć robić wszystko by być jedna z lepszych osób w OSP. (zazwyczaj jedna dziewczyna na 4jednostki byłam :lol: ;)) niektórzy byli w podziwie że dziewczyna daje tak radę kilka miesięcy remisji potwierdzonej endoskopowo. (niestety pewne zdarzenia zdarzenia w moim życiu zawitały silnymi emocjami praktycznie depresją i nerwicą która odnowiła całą chorobę) mam znów zaostrzenie (nie az takie wielkie jeszcze) mam nowe leki od dziś . za każdym razem kiedy moja psychika odnawiała się moje jelita żyły pełnią życia. co więcej przed chorobą byłam naprawdę nerwowa i cholernie smutna osobą. i od tego sie zaczęło. By wspomóc psychikę wyobraźcie sobie jeździłam na akcje także przy zaostrzeniu a tam- 7godzin gaszenia stodoły i nic :oops: ! co przy 7 godzinach w domu 3razy w Łazieńce;) :mrgreen: cóż ryzykowałam tym samym nieźle ale tam...w OSP nigdy nie poczułam się chora;) mam 174cm i ważę 65;) może teraz trochę mniej :) nadal ćwiczę biegam na kilka km jak pogoda pozwoli no i jelita, pomimo załamania powoli wracam do siebie, aktywność fizyczna podnosi poziom endorfiny we krwi więc :) daje radę. nastaną pożary-kolejne akcje udane i małe sukcesy;) nadejdą tylko trzeba się wyleczyć do tego na wiosnę;) przy okazji zrobić kolejne kursy na strażaka tym razem medyczny. I stopnia zdałam na celujący;)) DLA WSZYSTKICH KTÓRZY SIĘ NIGDY NIE PODDALI ODDAJĘ HOŁD I WIEDZCIE ŻE PÓKI WALCZYCIE JEST ISKRA NADZIEI NA LEPSZE JUTRO ;) I DLA ZAŁOŻYCIELKI TEMATU ;)) NIE PODDAWAJ SIĘ;) :wink: :wink: :!: :!: :!:

[ Dodano: 03-01-2013 ]
a co mnie trzyma przy życiu i w takiej formie? to że można innym pomóc to że można uratować ludzkie życie i czyś dobytek. piękne to zajęcie które daje pełnię satysfakcji ;) kocham pomagać niezależnie czy w mundurze czy na cywila;))
Pozdrawiam

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 03 sty 2013, 23:57
autor: kasia38
strażaczka podziwiam Ciebie:)
Tak trzymać

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 04 sty 2013, 09:37
autor: belbel
Wiem, ze trudno znaleźć siłę, ale my i nasze rodziny jakoś nauczyliśmy się z tym żyć i walczyć, Tobie też się uda. Trzymam kciuki

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 04 sty 2013, 19:03
autor: Alutka86
M90, przeczytaj sobie w ostatnim kwartalniku w jaki sposób, ja się pogodziłam.
Mam nadzieję, że coś w ten sposób pomogę..
Im wcześniej się pogodzisz tym lepiej dla Ciebie.. Zaczniesz żyć, a nie skupiać się na cierpieniach.

Re: Jak funkcjonowac z CD

: 12 sty 2013, 11:01
autor: belbel
Kto by pomyślał, że jelita to taki wrażliwy problem, wiecie, że wg badań rak jelita grubego jest drugim na świecie pod względem umieralności? Masakra jakaś.