Pomocy

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: maggie0278 » 29 sty 2013, 14:26

waldec pisze:I chyba o takie podejście chodzi, im mniej się przejmujesz, tym jest lepiej.
Mniej się przejmować - dobrze ale nie wolno choroby ignorować.

Moja córka wypiera chorobę do dnia dzisiejszego,a choruje już 6 rok, w ogóle nie jest z nią pogodzona. I w mojej ocenie nie jest to dobra postawa bo podejmuje wiele ryzykownych działań :

- często chce jeść i pić to co zdrowe (jeszcze) dzieci : colę, chipsy, gotowce (gorące kubki, makaron Noodle, itp.)
- NAGMINNIE zapomina wziąć leki, albo je potrafi wyrzucić, albo schować. Bo w ogóle jest "głupia ta choroba i leki też, skoro nie pomagają."
Teraz musi je zażywać przy mnie.
- ubiera się niestosownie do pogody, bo przecież koleżanki też nie noszą czapki a jest na trójlekowej immunosupresji
- ciągle bunt, tylko ja czegoś nie mogę : była zapisana na tańce, marzyła o tym, ale przyszło takie zaostrzenie, że 3 tyg.w szpitalu i nici z tańców bo bardzo długo nie mogła dojść do siebie ; pojechała na obóz ze zdrowymi dziećmi i wróciła z takim zaostrzeniem , ze hej. A bardzo chciała jechać ze zdrowymi na zwykłą kolonię, bo dotychczas wyjeżdżała tylko na turnusy rehabilitacyjne.

Trzeba zaakceptować chorobę, nie demonizować jej ale też w miarę jak najszybciej pogodzić się z nią , by organizm nie przeznaczał swych siły dodatkowo na walkę z wyparciem. Trzeba się skupić na leczeniu i zdrowieniu, by jak najdłużej cieszyć sie remisją.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 29 sty 2013, 14:49

Dokładnie, trzeba liczyć się z pewnymi niedogodnościami, typu obowiązkowe leki, zaostrzenia ( słabsze, mocniejsze, rzadsze, częstsze ). Nie ma się jednak co załamywać, bo to nie jest koniec świata. Zaakceptowanie tego stanu to podstawa, bez tego ani rusz.

Można też znaleźć sporo pozytywów :-) Ja za taki uważam chociażby unikanie " śmieciowego " jedzenia. Ma to nie tylko pozytywny wpływ na chorobę, ale i na cały organizm. Córka jest z tego co widzę dość młoda, więc pewnie stąd takie zachowanie :-)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: maggie0278 » 29 sty 2013, 14:52

waldec pisze: Córka jest z tego co widzę dość młoda, więc pewnie stąd takie zachowanie
a no właśnie okres dojrzewania + bunt + to mieszanka wybuchowa :mrgreen:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
torcik
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 20 paź 2011, 18:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kraina plastusiów

Re: Pomocy

Post autor: torcik » 29 sty 2013, 20:04

Tutaj akurat nie ma mowy o półśrodkach. Doktor u której się leczę to dr Maria Kłopocka ( szpital Biziela w Bydgoszczy ). Swoją drogą, bardzo polecany specjalista, a poza tym, świetny człowiek. Kiedy było ze mną źle potrafiła zadzwonić w niedzielę, zapytać jak się czuję.
W Bizielu mają świetnych lekarzy, ja akurat leczę się u dr Mierzwy ale dr Kłopocka również mnie bada/konsultuje :) Naprawdę godni polecenia ;)
Życzę zdrówka ;)
Z CuDasiem od 6.04.11r.

"Humor i cierpliwość to dwa wielbłądy, na których przemierzyć można wszystkie pustynie."

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 16 lut 2013, 21:18

Witam :-)

Mam taki mały problem. Otóż, przez swoją nieuwagę wziąłem dzisiaj za dużą dawkę Encortonu. Powinienem brać 40 mg i nie wiem jakim cudem wziąłem jeszcze jedną tabletkę 20 mg na noc. Mam nadzieję, że nic się nie stanie, bo przypominam sobie, że już kiedyś taki numer wywinąłem i nic mi po tym nie było. Jednak co robić jutro ? Wziąć normalną dawkę 40 mg, czy może na ten jeden dzień zmniejszyć do 20, skoro dzisiaj miałem nadwyżkę ?

Pozdrawiam :-)

M90
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 paź 2012, 20:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Pomocy

Post autor: M90 » 16 lut 2013, 21:27

Czasem lekarze dają nawet 80 mg encortonu jak jest ostry stan zapalny, mi też ze dwa razy to zdarzyło (wzięłam kiedys podwójną dawkę) i nic się nie stało . Jutro powinieneś wziąć 40 mg (ale to tylko moje zdanie lekrzem nie jestem) bo nie można gwałtownie zabierać organizmowi sterydów (tak mówi moja Pani Doktor) dlatego skoro dzisiaj wziąłeś 60 mg to wydaje mi się, że normalna dawka nie zaszkodzi.
M90

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 16 lut 2013, 21:32

Od mojej Pani Doktor również słyszałem, że dawka, którą biorę jest tak na prawdę dla mnie dawką małą. Nic, jutro wezmę po prostu 40 mg.

[ Dodano: 16-02-2013 ]
martita pisze:jak na noc? a dlaczego na noc bierzesz?
Właśnie o to chodzi, że nie biorę. Normalnie tylko rano i do obiadu. Nie wiem dlaczego dzisiaj wziąłem, a gdy już się zorientowałem tabletka przedzierała się przez przełyk i na odwrót było za późno :neutral:

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 16 lut 2013, 21:41

Muszę nad tym popracować, bo kiedyś mogę z czymś poważnie przesadzić :mrgreen:

Ps. Trzymam kciuki za Twoją operację martita.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Pomocy

Post autor: obyty.z.cu » 17 lut 2013, 16:26

waldec pisze:Muszę nad tym popracować, bo kiedyś mogę z czymś poważnie przesadzić
tak najprościej żeby się więcej nie mylić,to korzystaj z pudełka na tabletki.
Mam takie z podziałem na rano,obiad,wieczór i ....spoko.
Raz dziennie przygotowuje,np. po wieczornym braniu tabletek.
Inna sprawa,że jak się bierze duże ilości różnych tabletek,to łatwo o pomyłkę i wtedy właśnie to pudełko jest naprawdę ok.,
a i łatwo wprowadzić zmianę w dawkowaniu w ciągu dnia.

Następna dawka leku po pomyłce, powinna być taka, jak była zprzepisana.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 22 lut 2013, 09:32

Asamax zamieniony na granulat Pentasy. Sam zaproponowalem, ponieważ akurat na mnie działa on dużo lepiej. Do tego dodane wlewki z Salofalku. Za tydzień zmniejszam Encorton z 40 mg do 30 mg. Czuje się świetnie, chyba wszystko się zatrzymało. Wlewki mam brać przez trzy tygodnie, jedną dziennie, na noc. Problemów z utrzymaniem żadnych, aplikuję może 2 minuty, po czym bez problemu przesypiam całą noc.

Pozdrawiam :-)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pomocy

Post autor: Baby » 22 lut 2013, 13:47

waldec, masz już jakąś diagnozę?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 22 lut 2013, 17:06

Wszystko wskazuje na CU bez poważniejszych zmian typu nadżerki itd. Tak przynajmniej twierdzi moja doktor, a ja jej ufam. Profil już zmieniony :-)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”