wyniki i leki

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

wyniki i leki

Post autor: Agatha » 09 lis 2012, 19:56

Witam...
Jestem tu nowa. Cieszę się, że znalazłam to forum. Dzięki niemu wiem, że nie jestem sama z tym paskudztwem. Chciałam się poradzić co do przepisanych leków. Jestem po kolonoskopii i usunięciu polipa 6 mm (rozpoznanie kliniczne- colitis ulcerosa susp.). Od trzech tygodni mam biegunkę, z krwią i śluzem w stolcu. Przy tym bóle (skurcze brzucha), ból pod prawym żebrem promieniujący do prawego boku. Wynik dostałam dopiero dzisiaj, ale trzy dni temu byłam u gastrologa, który na podstawie wyniku kolonoskopii (w odbytnicy dystalnej błona śluzowa granulowana z zamazanym rysunkiem naczyniowym, kruchością i drobnymi powierzchownymi zlewającymi się owrzodzeniami) przepisał mi leki:Asamax 500 - czopki - 1 raz dziennie, oraz xitaxan 3x dziennie. Leki biorę od trzech dni i nic...żadnej poprawy. Zastanawiam się czy to nie są zbyt małe dawki. Nie wiem już co jeść, aby zmniejszyć dolegliwości. Może ktoś mi coś doradzi ....
Agatha

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: Natuśka » 09 lis 2012, 20:54

WrednaTubisia pisze:chyba xifaxam
Jednak xifaxan :wink:
Agatha pisze:Leki biorę od trzech dni i nic...żadnej poprawy.
Weź opakowanie do końca- leki muszą zaskoczyć, choć może się zdarzyć, że nie zaskoczą :neutral:
Ale na dobrą sprawę wzięłaś dopiero 3 dawki, na efekty trzeba poczekać :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 09 lis 2012, 21:06

Skoro tak mówicie....mam nadzieje ze macie rację. Dzieki za odzew :)
Agatha

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: Natuśka » 09 lis 2012, 21:13

Agatha pisze:Skoro tak mówicie...
Daj czas :smile:

Agatha, i z radością zapraszamy na Dni Edukacji:
viewtopic.php?t=13334
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: wyniki i leki

Post autor: tom-as » 09 lis 2012, 21:32

cześć Agatha :-)

dziewczyny już Ci udzieliły pierwszej pomocy. :-) trzeba trochę czasu by leki zadziałały ;-)

a jak wspomniała Natuśka niebawem w Katowicach Dni Edukacji o chorobach zapalnych jelita. Jeśli masz ochotę to wpadnij. Szczegóły masz w linku powyżej.

trzymaj się i jakby co to pisz tu śmiało :-)

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 27 lis 2012, 17:09

Pociągnę temat dalej, bo już tracę cierpliwość i nie wiem co dalej robic. Włączono mi nowe leki...asamax 500 czopek 1 rano, salofalk czopek 1 wieczorem...3x2 asamax tabletki. Mija trzeci tydzień od brania leków, myślałam że wszystko przejdzie...a tu dalej to prawie to samo( Raz stolce unormowane, raz półpłynne, czasem krew, raz, dwa razy w tygoniu, z 15 razy biegania do toalety zrobiło się 6. Doszły bóle brzucha...oraz ból pod prawym żebrem. Co mnie dziwi bo wszyscy z cu piszą , że boli ich z lewej strony. Wynik hispato wskazuje Cu podejrzenie...a może to Crohn? Schudłam 4 kg. Poradźcie!!! Dalej mam czekać? Jak długo? Czy biec do lekarza...może zmienić lekarza? Bezsilność
Agatha

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: wyniki i leki

Post autor: Anne » 27 lis 2012, 17:31

Agatha, spokojnie. Mnie ostatnie zaostrzenie trzymało 2 miesiące. Nie ma cudów, tak ti już u nas jest. Idź do lekarza, może warto pomyśleć o sterydach. Na mnie zadziałały od razu, 2 dni i czułam się jak nowo narodzona. Może tak być, że jest to Crohn (też byłam diagnozowana pod tym kątem, bo objawy nie były jednoznaczne), ale nie ma co gdybać. Na razie jest diagnoza CU i tego się trzymajmy. Trzymaj dietę, bierz leki i powinno się poprawić.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 27 lis 2012, 18:35

Dzięki Anne...Trochę mnie pocieszyłaś, psychika mi dzisiaj siada, Płaczę cały dzień :( Ale wezmę się oczywiście w garść, spróbuję
Agatha

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: izo.sim » 27 lis 2012, 20:53

Agatha przede wszystkim spokojnie. Nerwy potrafią rozhulać chorobę jak się patrzy. Twoje objawy nie są tragiczne. Jak mój syn ma krew w stolcu tylko 1-2 razy w tygodniu, ja się cieszę, że tak rzadko. Jeżeli jednak jesteś zaniepokojona swoim stanem i po prostu źle się czujesz, pędź do gastro - może coś dołoży, albo zmieni.

Gdzie się leczysz i u kogo? Czy lekarz ma doświadczenie w leczeniu NZJ?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 27 lis 2012, 21:20

Męczę się 5 tygodni. Każde pójście do toalety to taki stres ..co "będzie" jak "będzie". Tu się żalę...bo ogólnie staram się trzymać fason. Czytam tu i czytam, niektórzy mają zajęte całe jelito i nie mają takich objawów jak u mnie (odbytnica dystalna zajęta). Leczę sie w Bytomiu, tam mieszkam... Nie wiem niestety czy ma doświadczenie w leczeniu NZJ, niezręcznie pytać. Byłam u niego dwa razy, raz po wyniku kolonskopi, drugi po hispato. Ogólnie jestem bardzo szczupła 162, 52 kg, a teraz lecę w dół. Wiem że się roztkliwiam, niektórzy mają gorzej ...Ale dzisiaj poprostu mega kryzys psychiczny. Już zaczynało być dobrze, a tu ...znów to samo :(
Ostatnio zmieniony 02 gru 2012, 22:14 przez Agatha, łącznie zmieniany 1 raz.
Agatha

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: izo.sim » 27 lis 2012, 22:00

Nie wiem czy Cię to pocieszy, ale u mojego syna jest kicha od stycznia 2009 roku.
Spokojnie, wiem ze jesteś zmęczona tym wszystkim, ale tak to już jest w NZJ, ze bywają lepsze i gorsze dni, tygodnie, lata...
Nie słyszałam nic o lekarzach z Bytomia, więc pewnie nie ma tam ośrodka referencyjnego. Polecam Sosnowiec - szpital św. Barbary i lekarze stamtąd. Ściśle współpracują (przynajmniej niektórzy) z J-elitą.
Swoją chorobę trzeba zaakceptować. Będzie raz lepiej, raz gorzej (oby tego gorzej było jak najmniej). Trzeba walczyć i nie poddawać się, a jak jeden lekarz nie daje rady, idź do drugiego, a może i do trzeciego.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: Mamcia » 28 lis 2012, 19:55

Jeśli leczenie nie skutkuje to trzeba je zintensyfikować np podając sterydy miejscowo.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 01 gru 2012, 21:28

I po wizycie u gastrologa. Zmienił salofalk na pentase ( po salofalku miałam wysypke). Zobaczymy czy pomoże. Wspominał natomiast (jak się mój stan ustabilizuje) cos na temat szczepienia przeciw grypie i wirusowemu zapaleniu wątroby typu B chyba. Nie rozumie dlaczego, jaki to ma związek z Cu?
Agatha

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki i leki

Post autor: Mamcia » 01 gru 2012, 21:47

Taka zmiana nie jest intensyfikacja leczenia, a jeśli chodzi o szczepienia do lepiej dopóki nie bierzesz sterydów i/lub immunosupresji. Poczytaj o szczepieniach w kwartalniku - jest wszystko.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Agatha
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 lis 2012, 19:14
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: wyniki i leki

Post autor: Agatha » 01 gru 2012, 22:34

Dzięki Mamciu za podpowiedzi...szukam tego kwartalnika. Wspominalam lekarzowi o sterydach, ale nie podjął tematu.. W każdym razie stwierdził, że jest poprawa. Z 20 stolców dziennie, po tygodniu leczenia 10, po 2 następnych tygodniach 6 razy od dwóch dni 3 razy dziennie (niewielka ilość krwi czasami). L4 trzy tygodnie i wypoczynek psychiczny. Jak nie zadziała to zmieniam lekarza..
Agatha

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”