Krótki opis mojego przypadku...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mimi2 » 09 mar 2013, 14:25

Lewatywy z enemy=fosforanów. Ile razy nie czyszczono mnie fosforanami, tyle razy było colitis chronica. A jak zrobiono mi enemy to był obrzęk i afty w odbytnicy, reszta jelita czysto. Tak wynika z moich obserwacji.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 09 mar 2013, 20:38

Niestety mój zadek jeszcze nie rozróżnia smaku dlatego sam nie wiem co mi wlewali. Pewnie to była czysta woda :) Afty na pewno mam z zapalenia choć lekarze mówili, że tym to akurat nie ma się co przejmować. Może najlepszą strategią jest w ogóle olanie tematu... :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mimi2 » 09 mar 2013, 20:59

Myślę, że raczej kontynuowanie leczenia:) niż olanie tematu :P
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 11 maja 2013, 17:59

Przychodzę do Was znowu po poradę...

Otóż wczoraj byłem w szpitalu i... Doznałem szoku. Biorę Pentasę od 4 miesięcy, remisji jak nie było tak nie ma. Zostałem przekierowany do jakiejś pani doktor, która zaleciła kolonoskopię. Chciano mnie do jakiegoś programu lekowego wcisnąć ale chyba nie ma podstaw do tego bo moje CU nie wyszło jeszcze w żadnym histopacie. Zastanawiam się czy to w ogóle ma sens? To 4 kolonoskopia w przeciągu 9 miesięcy... :/

Również zastanawiam się nad sensem brania Pentasy. Zjadam tego dużo i niestety w aptece zostawiam spore sumy nie widząc żadnej większej poprawy. Gdybym miał być szczery to jedyna widoczna poprawa pojawiła się w momencie przejścia całkowicie na rygorystyczną dietę...

I jeszcze testowanie LDNa raczej będę musiał odsunąć w czasie :mad:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mamcia » 11 maja 2013, 19:37

A dlaczego w profilu masz CU, jeśli nie masz stwierdzonego?? Nawet gdyby to było CU to Pentasa nie jest lekiem z wyboru. Miałeś jakieś inne badania poza kolonoskopią? Rozumiem, że każda z wycinkami.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 11 maja 2013, 19:43

Mamciu, w wypisie ze szpitala z lutego mam takie rozpoznanie tzn. wrodziejące zapalenie jelita cienkiego i grubego. Kolonoskopii miałem do tej pory 3. 2 z wycinkami. W grudniu zeszłego roku wyszło że jest nieswoiste zapalenie w całym jelicie, które nie wykazuje cech zapalenia mikroskopowego. Z badania w lutym wynika, że obraz jest niecharakterystyczny, jednak rozpaznanie jest jakie jest. No i teraz mam mieć 4 kolonoskopię... Zrobię ją, trzeba, ale sam już nie wiem co o tym myśleć. Pytałem lekarza czy nie da się zmienić mesalazyny na inny preparat to powiedział, że mam brać Pentasę dalej. Innych badań nie miałem (ani TK ani RM).
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mimi2 » 11 maja 2013, 19:47

moje CU nie wyszło jeszcze w żadnym histopacie
W wycinku z odbytnicy pisałeś, że wyszło CU w stanie remisji.
- odbytnica - obraz mikroskopowy przy zgodności klinicznej może odpowiadać fazie remisji colitis ulcerosa.
A nie lepiej jakieś wlewki z mesalazyny/sterydów spróbować? Bo Pentasa w tabletkach nijak ma się do CU.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 11 maja 2013, 19:58

Mimi2 pisze:A nie lepiej jakieś wlewki z mesalazyny/sterydów spróbować? Bo Pentasa w tabletkach nijak ma się do CU.
Tyle, że u mnie stan zapalny jest w całym jelicie. Tak, w pierwszym histopacie, patomorfolog napisał, że przy zgodności z objawami, może to odpowiadać CU w remisji. Ale jeśli tak ma wyglądać remisja to ja dziękuję :D
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mimi2 » 11 maja 2013, 20:03

Na pozostałych odcinkach masz colitis non specyfica jeżeli dobrze pamiętam, a co do leczenia tego zdania są podzielone. Zawsze możesz do obecnej Pentasy dorzucić coś "oddolnie".
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 11 maja 2013, 20:22

Brałem dawno temu Pentasę w czopkach i efekt był średni. Zresztą sam już nie wiem... W piątek mam kolo, a leki mam brać jak brałem :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mamcia » 11 maja 2013, 20:48

A czy masz wykluczone zakażenia bakteryjne, grzybicze, pasożytnicze?? Zamiast kolejnej kolonki można wysłać wycinki do innego histopatologa o dużym doświadczeniu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 11 maja 2013, 20:57

Mamcia pisze:A czy masz wykluczone zakażenia bakteryjne, grzybicze, pasożytnicze?? Zamiast kolejnej kolonki można wysłać wycinki do innego histopatologa o dużym doświadczeniu.
Wydaje mi się, że chyba wszystkie swoiste, możliwe przyczyny moich problemów zostały wykluczone. Badania jakie miałem, nawet spisałem bo się już w tym gubiłem. Oto one:

Kod: Zaznacz cały

- kał na krew utajoną (kilka razu w różnych odstępach czasowych), wynik negatywny 
- kał na grzyby, niczego nie wyhodowano 
- kał na bakterie w tym Yersinia i Shigella, żadnych żyjątek 
- kał na pasożyty, wielokrotnie, zero pasożytów 
- kał na Lamblie (chyba nawet 2 razy), niczego nie znaleziono 
- USG, wielokrotnie, żadnych zmian zarówno w obrębie jelit i żołądka jak i pozostałych narządów 
- badania wątroby, kilka razy, żadnych odchyleń od normy 
 - enzymy trzustkowe, wszystko w normie 
- kontrola OB i CRP, w normie przez cały czas trwania objawów
 
Na tą kolonkę się wybiorę, ale czy mogę poprosić faktycznie o pobranie większej ilości wycinków, żeby dać je do innego laboratorium? To w sumie jest bardzo dobry pomysł.

Pociesza mnie to, że po kolonce zazwyczaj mam tydzień lub 2 nieco lżej z brzuchem :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Mamcia » 12 maja 2013, 23:26

Wycinki sie wypożycza i dlatego nie musi być ich więcej. Może jednak zbadaj tę kalprotektynę. To jest dla członków J-elity 120 zł. Niby duża, ale bez czyszczenia i innych atrakcji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 maja 2013, 23:42

Dzięki Mamciu za dobre podpowiedzi :) Jutro rozeznam temat jak to najlepiej rozegrać z tymi wycinkami i załatwię to tak, żebym miał wynik przynajmniej z dwóch niezależnych ośrodków.

O kalprotektynę pytałem lekarza jakieś 4 miesiące temu. Ten powiedział mi, że w moim przypadku nie ma kompletnie sensu. Może jednak się skuszę zatem :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 20 maja 2013, 15:30

Kolejne wieści z frontu :] Odebrałem dzisiaj opis piątkowej kolonki. W skrócie:

Kod: Zaznacz cały

Aparat wprowadzono do kątnicy. W esicy i odbytnicy liczne afty. Reszta jelita bez zmian.
Niby fajnie bo żadnych ekstra dodatków w moim jelicie nie znaleziono. Zgodnie z sugestiami, zawiozłem też wycinki do jeszcze jednego laboratorium. Wycinki pobrano tylko z wstępnicy i kątnicy.

Planuję też na dniach zrobić kalprotektynę aczkolwiek od czasu badania (piątek) nie byłem w toalecie... :oops: Najgorsze jest jednak to, że w trakcie przygotowań do badania (po pierwszej butelce Fleeta, po dosłownie 15 minutach leciała ze mnie już sama woda) byłem w toalecie chyba z 40 razy i cholera, coś mi się zrobiło w okolicy "otworka". Taki duży bąbel, ma może z 1cm. Jest nabrzmiały i szczypie dość ostro. Miałem nadzieję, że po kolonce wrócę do życia a tu niestety wizyta u proktologa mnie nie ominie...

Ale żeby nie było mi smutno, to dzisiaj w szpitalu spotkałem Martitę :) Gdybym wiedział, że taka rzecz się wydarzy to bym się chociaż ogolił... :oops: :oops: :oops:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”