Krótki opis mojego przypadku...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 12 wrz 2012, 23:14

Witam,

przyszła pora żebym i ja opisał mój przypadek. Jeśli umieściłem się w złym dziale proszę Moderację o zrobienie ze mną porządku.

Moje problemy zdrowotne zaczęły się w czasach gimnazjum, kiedy miałem 15 lat. Wtedy też, na początku wakacji trafiłem do szpitala (a tak naprawdę najpierw do kliniki w Sosnowcu a dopiero potem do szpitala w Katowicach) z powodu Zespołu Guillain-Barre. Czemu o tym wspominam skoro to zupełnie inna działka niż ta którą obejmuje tematyka tego Forum? ZGB spowodowane jest nieprawidłową, agresywną reakcją układu odpornościowego na skutek której uszkadzane są nerwy obwodowe.

Zaraz po wyjściu ze szpitala rozpoczęła się walka z wiatrakami (rehabilitacja) i przez kilka lat nie miałem większych powodów do narzekania jeśli chodzi o ogólny stan zdrowia. O ile dobrze pamiętam, a z pamięcią u mnie słabo to pierwsze niepokojące objawy (którymi się nie przejmowałem) ze strony układu pokarmowego zaczęły się ujawniać jakieś 3-4 lata temu. Zaczęło się od dziwnych niestrawności i bardzo intensywnych biegunek z którymi próbowałem sobie radzić loperamidem. Zdarzało się to raz na miesiąc lub 2, bez uchwytnej przyczyny choć zazwyczaj rewolucja w brzuchu pojawiała się na godzinę lub dwie po posiłku.

Od tego czasu mój stan stopniowo ale konsekwentnie się pogarsza. Biegunki zaczęły się pojawiać nie raz na miesiąc ale raz na tydzień (choć zdarzały się okresy kiedy czułem się całkiem dobrze) więc postanowiłem udać się do gastroenterologa. Po wywiadzie i na podstawie wyników badań stwierdził, że to IBS. Wizyt u niego miałem jeszcze kilka i raczej nie sądzę, żeby nastał kiedyś czas, że będę zmuszony nie odwiedzać mojego lekarza :wink: Od jakiegoś roku do biegunek (zazwyczaj ostrych, napadowych) dołączyły się objawy w postaci przelewania się zawartości brzucha, poranne skurcze jelit, czasami śluz w kale, często również mam brzuch jak balon.

Badania które wykonałem:
- kał na krew utajoną (kilka razu w różnych odstępach czasowych), wynik negatywny
- kał na grzyby, niczego nie wyhodowano
- kał na bakterie w tym Yersinia i Shigella, żadnych żyjątek
- kał na pasożyty, wielokrotnie, zero pasożytów
- kał na Lamblie (chyba nawet 2 razy), niczego nie znaleziono
- USG, wielokrotnie, żadnych zmian zarówno w obrębie jelit i żołądka jak i pozostałych narządów
- badania wątroby, kilka razy, żadnych odchyleń od normy
- enzymy trzustkowe, wszystko w normie
- kontrola OB i CRP, w normie przez cały czas trwania objawów
- gastroskopia nr 1, bez zmian pomijając nieszczelność wpustu
- sigmoidoskopia, bez zmian
- powtórzenie gastroskopii (w odstępie około 1.5 roku), przepuklina rozworu przełykowego I stopnia, znaleziono Helicobacter
- kolonoskopia, w trakcie badania przebadano całe jelito grube, nie znaleziono żadnych zmian, jelito jest czyste dlatego też nie pobrano wycinków do dalszego badania

I to chyba tyle. Lekarz dzisiaj przepisał mi leki na bakterię w żołądku oraz na refluks. Mam za jakiś czas przyjść się pokazać czy żyję i wtedy też będą kolejne decyzje o dalszym leczeniu. Tu zaczynają się moje wątpliwości i potrzeba zasięgnięcia porady Forumowiczów. Co jeszcze można w tym temacie zdziałać? Lekarz kazał mi wykonać dodatkowo badania flory bakteryjnej w Poznaniu. Nie jest to niestety tania zabawa dlatego mam pewne opory. Czy niepobranie wycinków z jelita dlatego, że nie ma tam zmian makroskopowych to prawidłowe posunięcie? Czy ktoś z Was, zanim rozpoczęły się problemy jelitowe, przechodził jakąś inną chorobę autoimmunologiczną?

Dodam jeszcze, że mój ogólny stan jest nie najgorszy. Krew w normie, waga w granicach rozsądku (swoją drogą to pierwszym pytaniem od gastrologa było właśnie to czy tracę na wadze). Sporą ulgę poczułem, kiedy udało mi się wyeliminować z diety drażniące mnie pokarmy (wszystko co ma glutaminian, smażone, mleko itd.) choć znaczna część objawów nadal występuje. Zdarzają się niestety okresy (na szczęście przejściowe) kiedy funkcjonowanie z wariującymi jelitami jest bardzo uciążliwe (czasami nawet niemożliwe) a niestety zbliża się kolejny semestr na uczelni więc wypadałoby przestać chociaż na moment myśleć o kiszkach :wink:

Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia :wink:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Tomek0700 » 13 wrz 2012, 00:17

Czy niepobranie wycinków z jelita dlatego, że nie ma tam zmian makroskopowych to prawidłowe posunięcie?
nie. Zmienilbym lekarza. A dotarli chociaz do koncowki j. cienkiego?
brak yersini w kale przy dluzszej infekcji o niczym nie świadczy
Lekarz kazał mi wykonać dodatkowo badania flory bakteryjnej w Poznaniu
chodzi o rozrost flory? a brales kiedys xifaxan?
Jakie leki brales na bakterie?? bo one tez dzialaja i na flore (rozrost).
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 00:51

Dzięki za odpowiedź :wink:
Tomek0700 pisze: nie. Zmienilbym lekarza. A dotarli chociaz do koncowki j. cienkiego?
brak yersini w kale przy dluzszej infekcji o niczym nie świadczy
Tak, dotarli. Lekarz powiedział, że nie brali wycinków bo nie ma absolutnie żadnych zmian w jelicie. Może masz rację... Muszę to przemyśleć. Musiałbym się zdecydować jak najszybciej bo w roku akademicki będzie mi trochę szkoda czasu na tygodniowe zabawy z fortransem.
Tomek0700 pisze: chodzi o rozrost flory? a brales kiedys xifaxan?
Jakie leki brales na bakterie?? bo one tez dzialaja i na flore (rozrost).
Brałem Xifaxan. Nie zauważyłem absolutnie żadnych zmian. Z tego co pamiętam to żadnych innych leków na bakterie nie brałem. Sam nie wiem czy lekarzowi chodziło o przerost flory a nie pomyślałem nawet żeby go o to zapytać. Po prostu zalecił mi się z tym instytutem skontaktować.
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: subzero » 13 wrz 2012, 01:11

Zgadzam się - niepobranie wycinków to błąd. Raz tak mialam i sie wkurzalam, ze tego nie zrobili.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 01:22

Im dłużej o tym myślę tym bardziej się we mnie krew gotuje... Rozumiem, że możliwe jest występowanie jakiś zmian mikroskopowych bez widocznych zmian tak? Szczerze mówiąc to nie wiem co w tej sytuacji zrobić. Kilka dni przerwy i kolejna kolonka :lol:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 01:43

Czyli jednak Twój przypadek _Ray_ potwierdza moje obawy. Trochę tylko jestem zły na lekarza, że nie pokroił mnie od środka ale tylko trochę... :mad:

Biorąc pod uwagę cały mój staż chorobowy to waga nawet poszła do góry. Wszystko zależy od wielu czynników ale staram się trzymać teraz stałą masę. Wyjątkiem są okresy kiedy mam więcej stresów itd. ale to oczywiste, że waga poleci w dół kiedy je się mało.

Chyba jutro wykonam telefon do gastrologa i zapytam co z tym zrobić bo wolałbym już zapłacić za te wycinki, nawet jeśli miałoby faktycznie nic z nich nie wyjść.

Edit: Tak naprawdę to pierwszy raz o IBSie usłyszałem od lekarza dopiero po zrobieniu sigmoidoskopii. Wtedy też gastrolog stwierdził, że wygląda mu to na czynnościowe zaburzenia pracy jelit i cały czas kazał się obserwować i być pod kontrolą. Oczywiście, że stres potęguje objawy. Nie przeszkadza mi to dopóki mam świadomość, że to faktycznie stres powoduje problemy a nie jakiś faktyczny problem.

Problem w tym, że każda historia jest inna a nie czuję się na tyle kompetentny, żeby samemu sobie stawiać diagnozę. Denerwuje mnie to, że kiedy człowiek zaczyna chorować to musi sam kombinować. Oczywiście żaden lekarz nie jest jasnowidzem ale kiedy ktoś oddaje komputer do naprawy to nie musi znać wszystkich tajników jego budowy ponieważ od tego są inni ludzie...
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 02:11

_Ray_ pisze:Nie chcemy ci powiedzieć, że na pewno nie masz IBS. Po prostu - błędem jest niepobranie wycinków kiedy robi się już takie badania. Szkoda twojego stresu przed owym, jakże przyjmnegeo picia fortransu i całych atrakcji.Nie jest ono miarodajne.
Wiem, że nie chcecie :wink: . Ja jednak w ten cały IBS nie potrafię uwierzyć bo o ile w przypadku CU i CD wiedza o tych chorobach jest w miarę usystematyzowana i jednoznaczna to do worka z etykietą IBS wrzuca się ludzi zarówno z biegunkami / zaparciami niewiadomego pochodzenia jak i tych, których problemy są ewidentnie spowodowane emocjami.
_Ray_ pisze: Mi to nie pomagało ;-) Tzn dawalo sile,żeby żyć jak inni, ale po dwóch latach studiowania w takim stanie odbiło się to nieźle na mojej kondycji psychicznej. I wadze ;p
Mi sam fakt działania dodaje dużo otuchy. Mimo, że czasami nie da się normalnie funkcjonować a ograniczeń przybywa a nie ubywa to jednak gra jest warta świeczki. Trzeba zaciskać zęby. Chociaż z moją psychiką też bywało różnie :kox:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Tomek0700 » 13 wrz 2012, 09:30

Lekarz powiedział, że nie brali wycinków bo nie ma absolutnie żadnych zmian w jelicie
moze byc np. mikroskopijne zapalenie jelit. Taki wycinek moze tez pomoc w diagnozie infekcji bakteryjnej, czy cos sie dzieje np. jakis rozrost grudek, moze jakis naciek zapalny..
Ja tez mam ob crp w normie, a np. mialem gastroskopie i pobrali mi wycinek z dwunastnicy a tu jakies nadzerki w hist pacie wyszly a na gole ok w porzadku.
Brałem Xifaxan. Nie zauważyłem absolutnie żadnych zmian.
a w jakiej dawce i ile dni? bo mi zawsze lekarz tlumaczylze to trzeba brac 10 dni przynajmniej.
Mi kiedys gastrolodzy przepisywali po 3 dni terapie xifaxanem :neutral:
Ja tez w obrazie endoskopowym niby jestem zdrowy a w hist pacie jakies lekkie stany zapalne sa. I na ich podstawie mowia, ze cos mi sie rozwonie albo taki stan jest od yersini nie wiadomo, teraz musze byc 20 dni na antybiotyku :roll:
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 12:56

Dziękuję wszystkim za odpowiedź. Zmobilizowaliście mnie do kolejnego podejścia :wink: .
Tomek0700 pisze: a w jakiej dawce i ile dni? bo mi zawsze lekarz tlumaczylze to trzeba brac 10 dni przynajmniej.
Mi kiedys gastrolodzy przepisywali po 3 dni terapie xifaxanem
Z tego co czytałem w papierach to kurację xifaxanem miałem przez 6 dni, w dawce 2x2 tabletki.

Mam jeszcze kolejne pytanie. Załóżmy, że uda mi się na dniach wykonać kolejną kolonoskopię tym razem z zaznaczeniem, że mają ze mnie wykroić to trzeba ale co potem? Nie chciałbym strzelać z armaty do muchy. Może jakieś ładne zdjęcie brzucha byłoby na miejscu?
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Alis » 13 wrz 2012, 13:18

Zdjęcie brzucha? Czyli co masz na myśli?
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 13:29

Alis pisze:Zdjęcie brzucha? Czyli co masz na myśli?
Na myśli mam jakiekolwiek badanie, które mówi coś o stanie jelita cienkiego do którego za bardzo rurką się dostać nie da :wink:
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: noodle » 13 wrz 2012, 13:34

Jarczyslaw pisze:
Alis pisze:Zdjęcie brzucha? Czyli co masz na myśli?
Na myśli mam jakiekolwiek badanie, które mówi coś o stanie jelita cienkiego do którego za bardzo rurką się dostać nie da :wink:
Czyli chyba enterografia, prawda?
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 13:45

noodle pisze: Czyli chyba enterografia, prawda?
Zgadza się. Zastanawiam się jednak czy warto pakować się w ogóle w rezonans czy tomograf. Może wystarczyłoby RTG z kontrastem, żeby z grubsza powiedzieć czy nie ma nic niepokojącego?
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: nataliak71 » 13 wrz 2012, 13:52

Jarczyslaw, miałam mieć takie badanie, połykam cieniutką rurkę, która idzie do j. cienkiego, wlewają kontrast i robią tomograf ale nie połknęłam :oops: i wypiłam chyba 2 butelki wody i wstrzyknęli kontrast do żyły przez wenflon. Nie ma puenty ale nie mile wspominam to badanie :neutral:
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krótki opis mojego przypadku...

Post autor: Jarczyslaw » 13 wrz 2012, 14:04

Zbytnio nataliak71 to mnie nie pocieszyłaś :wink:. Przywykłem już jednak do roli królika doświadczalnego więc jeśli zajdzie potrzeba to zrobię i to. Chciałbym mieć jednak pewność, że nie marnuję na to niepotrzebnie pieniędzy i czasu. Na widok cen tych badań włosy stają mi dęba a nie mam zamiaru czekać miesiącami...

Natknąłem się na wątki badań w Instytucie w Poznaniu. Materiały do pobrania próbek leżą koło mnie i kuszą, żeby z nich skorzystać. Natknąłem się na tematy o tym Instytucie tutaj na forum i nie czuję się zbytnio podbudowany informacjami tam zawartymi. Nie uśmiecha mi się wydawać 500zł i dostać probiotyk tak jak wszyscy (za kolejne 300) po którym poprawy nie będzie lub będzie wątpliwa.
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”