Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: biedronka24 » 10 wrz 2012, 20:58

Dzieńdoberek wszystkim:) Dawno nie pisałam na forum, ale nie wiem co dalej robić i myśleć - dlatego trochę Was pomęczę. Może Wasze doświadczenie pozwoli mi jakoś ogarnąć temat. :roll:

Z jelitami i żołądkiem problemy zaczęły się u mnie ponad 10 lat temu - okolice matury. Kilka razy miałam podejrzenie zapalenia wyrostka, ale CRP miałam zerowe, tak więc twierdzili, że to stres. Później sprawa ucichła i odezwała się po 24 urodzinach i trwa do dziś, właśnie strzeliło mi 5 lat bujania się z flakami.

Dość szybko trafiłam do MSWiA i tam miałam pełną diagnostykę (5 kolonoskopii, 2 x gastro, EUS, enteroskopia, enterokliza). Na te wszystkie badania szłam z podejrzeniem ciężkiego rzutu Crohna. Objawowo jest Crohn - wg dr. Pawlik. Biegunka do 30 razy na dobę, silne bóle brzucha, chudnięcie (max 25 kg w 3 miesiące). A w wynikach jest tylko zapalenie żołądka (nadżerkowe) i dwunastnicy, zapalenie błony śluzowej odbytu, stan po usunięciu polipa esicy. Na kolonoskopii były też zaczerwienienia zastawki Bauchina, ale wycinki nic nie wykazały.

Od tych pięciu lat jestem pod stała opieką dr. Pawlik, która szukała chyba wszystkich możliwych sposobów na zdiagnozowanie mnie - niestety, a może stety jestem bez diagnozy. Aktualnie mam w rozpoznaniu przewlekła biegunka. Przez długi czas brałam asamax, salofalk lub inną mesalazynę. Okresowo sterydy. Loperamid, no-spa, debutir, itp.

Teraz jest niby lepiej, a może raczej było - od kilku tygodni znów silne bóle brzucha, szczególnie przed wypróżnieniem, często w nocy.

Poszłam doraźnie do gastro prywatnie u siebie w mieście, to nic nowego nie powiedział - może Crohn, a może co innego. Zaproponował diagnostykę od nowa, ale się nie zgodziłam.

1 października mam wizytę w MSWiA. I sama nie wiem, co robić. Raczej nic nie zasugeruję lekarzowi, wszystkie badania już chyba miałam. A tak na prawdę nie wiem, co sugerować.

No i nie wiem, co robić dalej. Na pewno zostanę pod kontrolą MSWiA - bo czuję się tam bezpiecznie pod względem opieki medycznej, a w sumie nikt mnie nie wygania z poradni z powodu braku jednoznacznego rozpoznania - wizyty mam co 3 miesiące. Mam robione wszystkie konieczne badania. Jestem pod kontrolą.

No i niby powinnam się cieszyć, że to nie CD ani CU - ale trochę się czuję jakbym była w martwym punkcie :cry:
Bo brzuch boli - ostatnio coraz mocniej, a ja nie mam pomysłu, co z tym robić.

Tyle mojego biadolenia - ogólnie jeśli coś komuś do głowy przyjdzie to będę wdzięczna za wskazówki i pomysły.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Alis » 10 wrz 2012, 23:40

a yersinia? glupie pytanie w mswia napewno ci badali tak jak mi. tez nie mam do konca diagnozy, ale z tymi chorobami to chyba tak juz jest. a sterydy pomagaly ?
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Lucky
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 05 lut 2007, 20:07
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Blisko granicy

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Lucky » 11 wrz 2012, 00:15

Może to taka reakcja na stres, skoro pojawiło się w okolicach matury. Coś w rodzaju psychosomatycznej reakcji. Ja tak miewam. Może mierzysz się w życiu akurat z czymś trudnym świadomie lub bardziej podświadomie.

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Tomek0700 » 11 wrz 2012, 00:31

Myslalem, ze to tylko ja jestem takim mutantem.
Mam podobnie, mam tylko nadzerkowe zapalenie dwunastnicy (w hist-pacie) i zapalenie zoladka.
Jelita, wygladaja na ok. Mialem trzy kolonoskopie wiec troche mniej....
Tez chudne i w sumie co tu zrobic bo wyniki sa w porządku ale to znaczy, ze do konca zycia tam bedziemy musieli zyc?
Bylem w MSWiA dwa razy w szpitalu, tez mam na wypisie "przewlekla biegunka" plus - podczas diagnostyki :)
Chyba tez juz nie mam do zrobienia innych badan, nie mialem enteroskopii ale mialem za to kapsulke.
W MSWiA mam cos zle z wypisem - dostalem taki sam wypis poczta miesiac pozniej (plus wyniki badan na osobnych kartkach) jak ten podczas wyjscia ze szpitala i zostalem sam a mialy byc napisane jakie dalsze zalecenia.
Tez nie wiem za bardzo co zrobic, jutro jade do lekarza z Poznania, moze cos sie dowiem co robic w takim przypadku... to napisze.

:(
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: biedronka24 » 11 wrz 2012, 06:53

Yersinii nie znaleźli, celiakii nie mam, a podłoże stresowe od 5 lat - to raczej nie, no i psychiatrzy stwierdzili, że z moją psychiką ok wszystko.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Alis » 11 wrz 2012, 10:46

No to nie mam pomysłu. Ale nie martw się jak widzisz nie jesteś sama :wink: ja mam w wypisie yersinioza, zapalenie żołądka przewlekłe, zapalenie układu moczowego, torbiele wątroby i podejrzenie nzj. Niby tak dużo a dalej nikt nie wie do końca co mi jest...
Tomek0700 pisze:Tez chudne i w sumie co tu zrobic bo wyniki sa w porządku ale to znaczy, ze do konca zycia tam bedziemy musieli zyc?
Ale jak z tym zyc ? ja nie jestem w stanie pracować, a renty na to nie dostane, a leki w aptece kosztują .

Mi kiedyś jedna lekarka powiedziała, że w tych chorobach jelit trzeba się liczyć, że czasami nie ma rozpoznania, no i że może minac kilka lat za nim coś znajdą.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: biedronka24 » 11 wrz 2012, 22:43

ray - Ostatnia kolo 2 lata temu. Zaproponował, bo stwierdził, że jestem ciekawym przypadkiem i chciałby zrobić badania na swoim sprzęcie.
W MSW mówili, że może coś się rozwinąć. Tylko myślałam, że przez 5 lat coś się już zadzieje.

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: biedronka24 » 11 wrz 2012, 23:26

W kolo wyszło w esicy polip - tubulare vilo i dysplazja średniego stopnia, w odbytnicy - przekrwienie śluzówki - w histo - nic. I mimo zaczerwienienia na zastawce - w histo. też nic.
A w dwunastnicy i żołądku (enteroskopia) - dwunastnica - duodenitis, a żołądek - gastritis partim erosiva i mozaikowatość śluzówki. Tyle mam z opisów histopatologii.
No i głupia jestem. Może na prawdę trzeba zrobić jeszcze raz kolo?

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Alis » 12 wrz 2012, 11:53

Ja już głupieje od tych badań, teraz Tomek0700 coś o toksoparozie napisał, mi jeszcze kazali pierwotniaki w kale zbadać... Masakra tyle przyczyn może być naszych dolegliwości.

No 2 lata to już troche jest, mi po roku kolonoskopia wykazała makroskopowe zmiany a rok wczesniej na oko było czysto, więc może w końcu będzie ta diagnoza.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Baby » 12 wrz 2012, 13:23

Alis, czasem mając diagnozę i tak nie wiadomo jak leczyć bo albo leczenia nie ma albo pacjent na nie nie reaguje a możliwości leczenia się kończą. Mnie na chirurgii powiedziano że z bólem trzeba walczyć i nauczyć się żyć wiec nie tak łatwo było dostać lek przeciwbólowy i to po operacji.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Alis » 12 wrz 2012, 17:07

walczyc trzeba nie z bolem a z choroba
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Baby » 12 wrz 2012, 18:24

Alis, też ją wyśmiałam ale mówię jakie podejście mają niektórzy lekarze czy pielęgniarki do nas. Niestety w niektórych chorobach pozostaje nam tylko walka ze sobą bo nie ma na nie leków - i chyba tak będzie ze mną.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Alis » 12 wrz 2012, 18:37

Prawda Baby, ale są też tacy, fakt niewielu którzy podchodzą porządnie do sprawy, starają się pomóc, wyleczyć. A Ty w ogóle tak nie myśl, sama widzialaś że leki nie pomagały, pewnie przyczyną były te jelita zle ułożone i ta niedrożność, teraz napewno będzie lepiej.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: Baby » 12 wrz 2012, 18:47

Alis, skarbie to nie takie proste :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Co dalej z diagnostyką i leczeniem?

Post autor: biedronka24 » 08 paź 2012, 17:48

Byłam na wizycie w msw. Wyniki dobre - tylko leukocyty trochę podwyższone. Lekarka na sugestie kolonoskopii stwierdziła, że nie ma sensu. Jak się zaostrzy mocniej to wtedy tak.
Z leków dostałam loperamid i nospę.
Zbaraniałam.
Do wc jak chodziłam 5-6 razy tak chodzę. Trochę krwi na papierze się pojawia. Brzuch boli stale tak na prawdę.
Chyba zostaje mi czekać albo coś z tego wyjdzie albo nie. Szczerze to już mi wszystko jedno :cry:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”