Mój zagmatwany przypadek :(

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Tomek0700 » 02 kwie 2013, 14:08

Alis, trzymaj sie cieplutko :przytul: Mam nadzieje, ze Ci pomoga!!! Moze powinni Ci wykonac jakas enteroskopie skoro to jest CD?
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 02 kwie 2013, 14:29

Tomek0700 pisze:Alis, trzymaj sie cieplutko :przytul: Mam nadzieje, ze Ci pomoga!!! Moze powinni Ci wykonac jakas enteroskopie skoro to jest CD?
A po co skoro więdzą że to CD? Bez potrzeby nie wykonuje się takich inwazyjnych badań. Jak będzie konieczność lekarze na pewno zlecą i to badanie. Zawsze zaczyna się od leczenia standardowego. Na Ale działa a na efekty immunosupresji trzeba trochę poczekać.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Tomek0700 » 03 kwie 2013, 00:06

Tylko sie zapytalem. Skoro CD i nie reaguje na leczenie to moze cos w tym cienkim jest nie tak i by lepiej mogli podjac odpowiednie leczenie? tylko akurat przestalem sledzic forum i nie wiem jak dlugo nie ma efektow leczenia (a moze juz sa) :wink:
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 03 kwie 2013, 10:40

Tomek0700, wiesz dla lekarzy efekt jest osiągnięty jak wyniki badań są ok, biegunki, wymioty opanowane, brak krwawienia. Gorzej jest z bólem bo coraz częściej słyszymy że w CD nie ma takich silnych bóli jak zgłaszają pacjenci - taką opinię słyszałam od niejednej osoby której lekarz tak powiedział :(
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 04 kwie 2013, 11:12

Jak bedzie kwalfikacja do biologii to będa robić badania, bo to już poważne badanie. jedni albo sie wcale nie chcą badaĆ, inni mają na tym punkcie bzika, grunt to nie bawić się w lekarzy, oni wiedzą co robią.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 04 kwie 2013, 13:59

Alis pisze:Jak bedzie kwalfikacja do biologii to będa robić badania, bo to już poważne badanie. jedni albo sie wcale nie chcą badaĆ, inni mają na tym punkcie bzika, grunt to nie bawić się w lekarzy, oni wiedzą co robią.
Dokładnie tak :* Zdrowiej kochana.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 04 kwie 2013, 14:30

Egzistenz, widzisz nawet w tej kwestii nie ma między lekarzami porozumienia...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 04 kwie 2013, 14:50

Egzistenz pisze:Chociaż sama nie miałam mega ostrych bóli, to jednak skłaniałabym się ku stwierdzeniu, że jelita bolą piekielnie.
Potwierdzam. Ja wolałabym mieć zdecydowanie biegunkę ale bez bólu. Jak boli to człowiek nie jest w stanie nic zrobić, jest wyłączony z życia. Ja mnie boli to staram się jak najwięcej spać, z nikim nie chce rozmawiać, najlepiej czuje się w samotności. Nie raz mam takie ataki że tylko leki dożylne są w stanie pomóc. Raz zdarzyło mi się że nawet krzyczałam z bólu - a to już był mega silny atak bo nawet tramal i nospa forte w tabletkach nie pomogły. Jak ktoś mi mówi że z bólem można nauczyć się zyć to chyba go jeszcze w życiu nie bolało tak bardzo. Ja wiem że umiarkowany ból to co innego, ale silne ataki, powtarzające się kilkakrotnie, niespodziewanie w ciągu dnia, powodujące wymioty, łzy to już dla mnie za dużo...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 04 kwie 2013, 23:10

dla mnie masakra to bol jelit cienkich i biegunka razem, wtedy tylko chce zeby minelo, naprawde straszne meczarnie i mysli w glowie
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Natuśka » 04 kwie 2013, 23:17

Alis pisze:dla mnie masakra to bol jelit cienkich i biegunka razem, wtedy tylko chce zeby minelo, naprawde straszne meczarnie i mysli w glowie
Może to głupio zabrzmi, ale cieszę się, że jest jeszcze ktoś, kto odczuwa to podobnie jak ja :przytul:

Ja określałam to, że na swój sposób rodzę :cry: Bo to co się wtedy dzieje w moich flakach, głowie to ... mogłoby sprowokować, aby rzucić się z 10 piętra... :neutral:
No może jest pewna różnica, że po prawdziwym porodzie, po urodzeniu dziecka największy ból masz za sobą, a tu sytuacja nie dość, że się może utrzymać, to może się w niedługim czasie- powtórzyć... :smutny:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 08 kwie 2013, 09:35

Kochani, u mnie masakra :smutny: 3 dzień już biegam w nocy do wc, biegunka oczywiście, kawałki jedzenia i śluz. Bóle brzucha cały dzień, plus przelewanie treści jelitowej. Będę musiała wrócić do tramalu bo rady nie daję. Apetytu brak, więc waga stoi w miejscu. Mam schodzić z encortonu 60 o 5 mg i mega boję się co będzie i jak długo to będzie trwało. Ta choroba jest strasznie nieprzewidywalna i to w niej najgorsze.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 08 kwie 2013, 14:24

WrednaTubisia, noo i jaki apetyt miałam, no ale zobaczymy mam nadzieję, że to minie :smutny:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 22 kwie 2013, 15:31

Tak jak pisałam w wątku o efektach ubocznych od poniedziałku zeszłam z 60 mg encortonu na 50 mg, a od czwartku jest mi gorzej, boli brzuch, mdli mnie, brak apetytu, no i brak stolca i gazów, plus dzisiaj wymioty, ból głowy silny i wymioty tym co zjadłam 6 godzin wczesniej bo małe kawałeczki były, no i bóle silne. Nie wiem czy to może być niedrożność, czy do szpitala jechać?? Kurcze nie miałam takiej sytuacji nigdy i nie wiem co robić..
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Osóbka » 22 kwie 2013, 15:52

Dużo pij (wiem, że wiesz)Alis, do tego rozkurczowe i coś na wzdęcia. Postaraj się pochodzić, jeśli by nie przechodziło, jedź do szpitala, zrobią zdjęcie i będzie wiadomo. A nie czujesz twardego gdzieś na brzuchu?
Miałam tak 2 tyg. temu, na szczęście przed wyjazdem do szpitala puściło i zaliczyłam WC. Na rentgenie już nic nie wyszło.
Trzymaj się Mała.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 22 kwie 2013, 16:11

Osóbka, włąsnie za mało pije, czyli musze sie zmusić, nic twardego nie czuje, tylko ból w tym miejscu , no po prawej stronie, tam gdzie mnie zawsze meczyło, jak biegunki normalnie czułam jak mi tam przechodzi to wszystko, tam jest to źródło bólu, no i nospe łykam, ale jesć mi się nie chce. Oby przeszło.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”