Mój zagmatwany przypadek :(

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: gwiaaazdkaaa » 08 lut 2013, 10:53

Dobrze że postawili Ci diagnozę .Ja też dziękuje za miło spędzony czas :*
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Tomek0700 » 08 lut 2013, 14:15

w koncu osiagnolas swoj cel - teraz tylko zostalo zyczyc dlugiej remisji!!
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 08 lut 2013, 17:25

Alis, fajnie było pogadać, masz super mamę naprawdę :) Teraz oby było tylko lepiej. Zdrowiej :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: subzero » 08 lut 2013, 19:00

Alis to teraz życzę powrotu do zdrowia, nareszcie wiadomo na czym stoisz, przykro mi tylko, ze tak musialas sie wycierpieć. Zdrówka i oby leki zadziałały :*

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Natuśka » 08 lut 2013, 19:07

Alis, najgorsze jest chyba życie bez konkretnej diagnozy. Teraz to mimo, że może być ciężko, jest nadzieja, że będzie lepiej :wink:
Oby Ci się teraz zdrówko jak najlepiej sprawowało! :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 633
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Dżordż » 09 lut 2013, 05:41

Długiej remisli. 3m się .

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 09 lut 2013, 13:58

Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie :* jakże ważne w tej chorobie. Narazie ciężko znosze przechodzenie z encortonu na entocort, teraz rozumiem jak ludzie pisali o tym, że nawet tabletki przez człowieka przelatują.

[ Dodano: 09-02-2013 ]
A chcialam jeszcze dodac, ze poznalam super mame izo.sim i dzielnego Marcina, takze sami swoi
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1237
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Orzelek » 09 lut 2013, 14:12

Alis :roll:

Dobrze, że ostatecznie rozpoznano, że masz CD. Smutno, że trwało to tyle czasu, bólu, cierpienia, czasem łez :(

Remisji życzę jak najdłuższej :roll: :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Creiddylad
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 09 wrz 2011, 13:45
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Creiddylad » 09 lut 2013, 20:17

Witam!
Ja równiez mam problem. Choruje na CU juz 1,5 roku i wpadłam juz w czwartą emisje choroby. I już sama rozkładam ręce bo nie wiem co robić. Wyniki sa wporządku, CRP 2,5 tylko :/ a krwawie już drugi miesiąc. Pojawiły się bóle przy oddawaniu stolca, biegunku juz od miesiąca po 5 razy dziennie... tak jak zawsze. Lekarze nie chcą pomóc. Tylko Assamax i Assamax do łykania 3x2 dziennie i nic wiecej. Pojechałam na pogotowie wkońcu, bo juz bolało to zaproponowali mi tylko sterydy... To już będzie drugie leczenie sterydami... ostatnie pomolo na 3 miesiące i było to samo. Nie wiem co juz robić. Może wy coś doradzicie?
Pozdrawiam. :(

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: maggie0278 » 10 lut 2013, 00:45

Creiddylad pisze: Lekarze nie chcą pomóc. Tylko Assamax i Assamax do łykania 3x2 dziennie i nic wiecej.
no jak to nie chcą pomóc ? a masz jednego sprawdzonego lekarza, na którego można liczyć ?
wiele by pisać, leczenie zależy od umiejscowienia zmian i zasięgu tych zmian.
Bo oprócz mesalazyny doustnej (np.Asamax, który bierzesz) są do leczenia przeznaczone leki doodbytnicze (czopki, wlewki), sterydy doustne i miejscowe, immunosupresja czy nawet leczenie biologiczne.
Czyli jakieś alternatywy są a nie tylko Asamax ale wszystko wymaga dodatkowych badań i mądrego lekarza.
Creiddylad pisze:To już będzie drugie leczenie sterydami... ostatnie pomolo na 3 miesiące i było to samo.
to może świadczyć o sterydozależności a przy CU warto podziałać miejscowo (wlewki, czopki, nawet sterydy miejscowo w postaci wlewów)
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: izo.sim » 10 lut 2013, 11:04

Creiddylad pisze:Witam!
krwawie już drugi miesiąc. Pojawiły się bóle przy oddawaniu stolca, biegunku juz od miesiąca po 5 razy dziennie... tak jak zawsze. (
Może u Ciebie tak właśnie będzie przebiegała choroba i tak będzie ciągle? U mojego syna 5-6 stolców to taka "norma", a jak są tylko niewielkie domieszki krwi, jestem bardzo zadowolona. Wszystko zależy od tego, ile tej krwi jest i jaka jest morfologia. Hemoglobina spada? Jeżeli spada to ile i jak szybko? Niektórzy ludzie mimo krwi w stolcu, funkcjonują normalnie. Czasem nie warto się nakręcać i czekać na idealną remisję, bo stres robi swoje...

[ Dodano: 10-02-2013 ]
Alis pisze:A chcialam jeszcze dodac, ze poznalam super mame izo.sim i dzielnego Marcina, takze sami swoi
Alis miło było Cię poznać :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 13 lut 2013, 14:51

Alis i jak się czujesz?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Alis » 15 lut 2013, 09:57

Mam zaostrzenie.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Baby » 15 lut 2013, 11:24

Alis, matko jak to co sie dzieje? Zmieniłaś Entocort na Encorton?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Mój zagmatwany przypadek :(

Post autor: Natuśka » 15 lut 2013, 12:17

Alis pisze:Mam zaostrzenie.
Widzę Alis, treściwie u Ciebie :neutral: Mam tylko nadzieję, że Ci odpuści, a nie będzie męczyło latami jak co niektórych... :neutral:
:przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”