
Mój zagmatwany przypadek :(
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 82
- Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Dobrze że postawili Ci diagnozę .Ja też dziękuje za miło spędzony czas 

28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg
- Tomek0700
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 763
- Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
- Choroba: IBS
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: nevermind
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
w koncu osiagnolas swoj cel - teraz tylko zostalo zyczyc dlugiej remisji!!
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.
"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.
"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis, fajnie było pogadać, masz super mamę naprawdę
Teraz oby było tylko lepiej. Zdrowiej 


,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- subzero
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 717
- Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: K-ce bejbe
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis to teraz życzę powrotu do zdrowia, nareszcie wiadomo na czym stoisz, przykro mi tylko, ze tak musialas sie wycierpieć. Zdrówka i oby leki zadziałały 

- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis, najgorsze jest chyba życie bez konkretnej diagnozy. Teraz to mimo, że może być ciężko, jest nadzieja, że będzie lepiej 
Oby Ci się teraz zdrówko jak najlepiej sprawowało!

Oby Ci się teraz zdrówko jak najlepiej sprawowało!

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 633
- Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
- Choroba: osoba zainteresowana
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: lubelskie
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Długiej remisli. 3m się .
- Alis
- Doświadczony ❃
- Posty: 1591
- Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: z Polski
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie
jakże ważne w tej chorobie. Narazie ciężko znosze przechodzenie z encortonu na entocort, teraz rozumiem jak ludzie pisali o tym, że nawet tabletki przez człowieka przelatują.
[ Dodano: 09-02-2013 ]
A chcialam jeszcze dodac, ze poznalam super mame izo.sim i dzielnego Marcina, takze sami swoi

[ Dodano: 09-02-2013 ]
A chcialam jeszcze dodac, ze poznalam super mame izo.sim i dzielnego Marcina, takze sami swoi
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1237
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis
Dobrze, że ostatecznie rozpoznano, że masz CD. Smutno, że trwało to tyle czasu, bólu, cierpienia, czasem łez
Remisji życzę jak najdłuższej


Dobrze, że ostatecznie rozpoznano, że masz CD. Smutno, że trwało to tyle czasu, bólu, cierpienia, czasem łez

Remisji życzę jak najdłuższej


25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja 
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam

01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków



1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam




- Creiddylad
- Debiutant ✽
- Posty: 48
- Rejestracja: 09 wrz 2011, 13:45
- Choroba: CU
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Szczecin
- Kontakt:
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Witam!
Ja równiez mam problem. Choruje na CU juz 1,5 roku i wpadłam juz w czwartą emisje choroby. I już sama rozkładam ręce bo nie wiem co robić. Wyniki sa wporządku, CRP 2,5 tylko
a krwawie już drugi miesiąc. Pojawiły się bóle przy oddawaniu stolca, biegunku juz od miesiąca po 5 razy dziennie... tak jak zawsze. Lekarze nie chcą pomóc. Tylko Assamax i Assamax do łykania 3x2 dziennie i nic wiecej. Pojechałam na pogotowie wkońcu, bo juz bolało to zaproponowali mi tylko sterydy... To już będzie drugie leczenie sterydami... ostatnie pomolo na 3 miesiące i było to samo. Nie wiem co juz robić. Może wy coś doradzicie?
Pozdrawiam.
Ja równiez mam problem. Choruje na CU juz 1,5 roku i wpadłam juz w czwartą emisje choroby. I już sama rozkładam ręce bo nie wiem co robić. Wyniki sa wporządku, CRP 2,5 tylko

Pozdrawiam.

- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
no jak to nie chcą pomóc ? a masz jednego sprawdzonego lekarza, na którego można liczyć ?Creiddylad pisze: Lekarze nie chcą pomóc. Tylko Assamax i Assamax do łykania 3x2 dziennie i nic wiecej.
wiele by pisać, leczenie zależy od umiejscowienia zmian i zasięgu tych zmian.
Bo oprócz mesalazyny doustnej (np.Asamax, który bierzesz) są do leczenia przeznaczone leki doodbytnicze (czopki, wlewki), sterydy doustne i miejscowe, immunosupresja czy nawet leczenie biologiczne.
Czyli jakieś alternatywy są a nie tylko Asamax ale wszystko wymaga dodatkowych badań i mądrego lekarza.
to może świadczyć o sterydozależności a przy CU warto podziałać miejscowo (wlewki, czopki, nawet sterydy miejscowo w postaci wlewów)Creiddylad pisze:To już będzie drugie leczenie sterydami... ostatnie pomolo na 3 miesiące i było to samo.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Może u Ciebie tak właśnie będzie przebiegała choroba i tak będzie ciągle? U mojego syna 5-6 stolców to taka "norma", a jak są tylko niewielkie domieszki krwi, jestem bardzo zadowolona. Wszystko zależy od tego, ile tej krwi jest i jaka jest morfologia. Hemoglobina spada? Jeżeli spada to ile i jak szybko? Niektórzy ludzie mimo krwi w stolcu, funkcjonują normalnie. Czasem nie warto się nakręcać i czekać na idealną remisję, bo stres robi swoje...Creiddylad pisze:Witam!
krwawie już drugi miesiąc. Pojawiły się bóle przy oddawaniu stolca, biegunku juz od miesiąca po 5 razy dziennie... tak jak zawsze. (
[ Dodano: 10-02-2013 ]
Alis miło było Cię poznaćAlis pisze:A chcialam jeszcze dodac, ze poznalam super mame izo.sim i dzielnego Marcina, takze sami swoi

https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis i jak się czujesz?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Alis
- Doświadczony ❃
- Posty: 1591
- Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: z Polski
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Mam zaostrzenie.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Alis, matko jak to co sie dzieje? Zmieniłaś Entocort na Encorton?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Mój zagmatwany przypadek :(
Widzę Alis, treściwie u CiebieAlis pisze:Mam zaostrzenie.



Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
