Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Atleta
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 19 cze 2012, 19:59
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ta choroba?

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Atleta » 22 cze 2012, 21:38

Witajcie ponownie.

Zamierzam poruszyć jeszcze jedną nurtującą mnie kwestię. Chorobę NZJ utożsamia się [raczej] z biegunkami i silnym parciem na stolec. Przeglądając tutejsze forum, prawie większość uporczywie walczy właśnie z dokuczliwymi biegunkami i nagłą potrzebą wypróżniania. "To ile trwa minuta zależy po której stronie drzwi toalety stoisz", takie zdanie widnieje w podpisie jednego z użytkowników.

Ograniczenie błonnika i dieta ubogoresztkowa mam za zadanie ograniczyć ruch robaczkowy jelit, przez co woda w jelitach jest bardziej wchłaniana, a ostatecznie uformowany kał, bardziej zbity mający "niebieguntkowaty" charakter.

Przejdźmy do sedna. Podstawą leczenia jest dobrze postawiona diagnoza. Mija tydzień mojego solidnego zaangażowania co do diety i samego wstępnie zdiagnozowanego WZJG. Mój problem polega na tym, że nie walczę z biegunką, a uporczywymi zaparciami, które mają charakter wręcz "ZATKANIA".
Co za tym idzie? Nie oszczędzają mnie wzdęcia z powodu zalegania masy kałowej w jelitach o czym pisałem w pierwszym poście. Co do samej diety jest mi jeszcze trudno wyciągać jakiekolwiek wnioski, bo trwa za krótko, a co do wzdęć- nie sądzę by było lepiej.
Chodzi mi o to, że wcześniej jedząc wszystko włącznie z warzywami, owocami już dokuczał mi ten problem i to bardzo. Teraz ograniczając błonnik, na polecenie lekarza uważam, że szkodzę sobie bardziej. Piję dużo, bo jest to ponad 3 litry na dzień [2xbutelki po 1,5L]. Fizycznie nie jestem już w stanie pić więcej. Często korzystam z herbatki Xenna jak jest już naprawdę kiepsko.

Jak już wspomniałem wcześniej, podstawą leczenia jest prawidłowa diagnoza. Ja muszę lekarzowi pomóc prawidłowo ją postawić, by w końcu podjęto jakieś leczenie w kierunku mojej osoby.

Jest Was [Nas] tu dużo, każdy ma jakiś zapas doświadczeń, a ja potrzebuje porady. muszę w końcu znaleźć rozwiązanie tego problemu, który ciągnie się latami.

Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: deth » 22 cze 2012, 22:05

Witaj Atleta :)
co do wzdęć w moim przypadku, nie znalazłem żadnego rozwiązania. Wzdęcia towarzyszą mi odkąd choruje, a choruje juz pare lat. Przetestowałem diety, ziółka, espumisany, błonniki, węgle, medytację, modlitwę i pozytywne myślenie :E . Póki co, mogę powiedzieć, ze jedynie modlitwa pozwala mi się jedynie z nimi pogodzić :roll:
Mam czasem wrażenie, że moje jelito w pewnym miejscu jest wręcz rozdęte na stałe. Swego czasu, przed diagnozą właściwą, podejrzewałem u siebie bębnicę - później się dowiedziałem, że mam coś oryginalniej brzmiącego - Crohn. Także jeśli znajdziesz rozwiązanie - to daj znać :P

a zaparcia ? na ten temat wypowiadał się stary lekarz w telewizji. Twierdził on, że należy do diety wprowadzić więcej tłuszczów i płynów, a co do błonnika, gra on role drugorzędną w tych problemach. Spróbuj :)

Awatar użytkownika
Alfea
Początkujący ✽✽
Posty: 190
Rejestracja: 07 cze 2012, 22:02
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Klecza Dolna

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Alfea » 22 cze 2012, 22:13

Nie określiłeś dokładnie swojego pytania, więc nie bardzo wiem co dokładnie chcesz usłyszeć (przeczytać), jednak spróbuję coś naskrobać.
Otóż z moich doświadczeń wynika, że głównie CD wiąże się z biegunkami, a CU raczej z bolesnymi stolcami i wzdęciami.
Sama mam CU i wcale biegunki mnie nie męczą. Owszem, nie ma standardowego 1-2 stolca na dzień, tylko czasem 4-5, aczkolwiek zadarza się w remisji, że mam ślicznie raz na dobę raniutko i po krzyku.
U mnie głównie chodzi o meeeeeeeeeega wielkie burczenia, na które stosuję espumisan objawowo, a jeśli jestem w zaostrzeniu to non stop, raz na dobę biorę duspatali. Ogranicza to wzdęcia, działa rozkorczowo i ogólnie poprawia komfort.
Na dietach się nie znam, nie mam na tyle wyszkolonej samokontroli, żeby stosować się do diet. Przy CU głównie mowa jest o unikaniu tłustych rzeczy i owoców i warzyw surowych, ale tak na prawdę to sam musisz zauważyć co Ci pomaga a co nie. Z czego to wcale takie łatwe nie jest. Miałam raz przygodę z arbuzem, zjadłam jednego dnia i było OK, po miesiącu arbuz znowu pojawił się w lodówce w nowszej wersji, aczkolwiek po zjedzeniu bolał mnie brzuch i WC odwiedziłam kilka razy. Taki już nasz ciężki los.
W moim CU jestem w takiej fazie, że gdy zjem coś co jelitom się nie spodoba to po prostu zaczynają burczeć (śmieję się wtedy, że "Andrzej" na mnie krzyczy ;) ), często burczenia kończą się toaletą.
Twoim problemem, mówisz, są zaparcia, spróbuj mleka i przetworów mlecznych, często ludziska z chorobami jelit mają nietolerancję lekką laktozy, jednak w moim przypadku codzienne jedzenie płatków z mlekiem na śniadanie kończy się elegancką wizytą w toalecie (nie jest to wielka biegunka, raczej delikatne i komfortowe przeczyszczenie) i dużą ilością żelaza w ciele dzięki płatkom ;).
Takie o to moje sugestie, mam nadzieję, że coś pomogłam :).

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: toczka » 23 cze 2012, 10:31

wyprobuj Mumio :) Mnie chyba dopiero to pomoglo
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Lemoni » 23 cze 2012, 18:46

mleko na zaparcia to nie jest dobry pomysł, ja trawię mleko, nie mam uczulenia, a i tak wszystko mi w brzuchu fermentuje jak za dużo wypiję ;). nie pomaga w wypróżnieniu, jedynie dostarcza bolesnych wzdęć.

w moim przypadku pierwsze 4 lata to były zaparcia, czasem przeokropne.
nie możesz zrezygnować z błonnika w ogóle, zatka Cię strasznie. jednak odradzam produkty typu otręby, drażnią śluzówkę (i u mnie nasilały zaparcia). prędzej owoce, warzywa (sprawdź, po których najmniej Cię wzdyma) i duuuużo wody. i ruch.
po tym czasie miałam etap biegunkowy, teraz jest jest miks i co jakiś czas również mam trudności...
i nie wiadomo, czy to CU czy CD :roll:

i powiem Ci, że też na początku z tymi moimi zaparciowymi problemami czułam się dziwnie, wszyscy narzekali na biegunki :D.

agapb
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 02 sty 2007, 10:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: agapb » 24 cze 2012, 21:39

Niby mamy to samo ... a każdy z nas coś innego.
Mam CU z postacią biegunkową. Zawsze wydawało mi się ze lepiej mieć z zaparciami, bo nie masz wtedy sytuacji "podbramkowych". Nie dochodzisz do wniosku, że Twoim życiem nie rządzisz Ty sam, ale twoja d... ( w wersji lihgt - Twój CUdak, czy Cronik, czyli ogólnie jelitko). Powtórzę za moimi poprzednikami - nauczysz się z tym żyć, radzić sobie. Na forum jest mnóstwo dobych ludzi, którzy kiedyś byli na początku swojej drogi. Tak samo byli przerażeni, zagubieni, a ktoś im pomógł. Teraz oni pomagają następnym. Przecież właśnie po to jest to forum, by dawać wsparcie.
agapb

Awatar użytkownika
Atleta
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 19 cze 2012, 19:59
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ta choroba?

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Atleta » 02 lip 2012, 15:14

Dzisiaj otrzymałem wynik badania hist.pat. Stwierdzono: Colitis chronica [M-43000]

Jest o tyle dobrze, że nie jest to CD ani CU lecz Przewlekłe zapalenie błony śluzowej jelita.

Leków na recepcie nie otrzymałem [konkretnych], dlatego zamierzam iść prywatnie do lekarza, który przeprowadził mi badani kolonoskopowe.

Na dzień dzisiejszy na czym stoję?

Znów liczę na Was.

Pozdrawiam CUdaków ;]

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: toczka » 02 lip 2012, 18:54

Na dzien dzisiejszy chyba jeszcze stoisz na ziemii.
A co my Ci mamy teraz powiedziec?
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

aga_wu
Początkujący ✽✽
Posty: 132
Rejestracja: 25 cze 2011, 03:54
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: aga_wu » 02 lip 2012, 19:51

Atleta, będzie dobrze :) Masz diagnozę, a to polowa sukcesu.
Wszystko wydaje się straszne, jak się o tym czyta, albo jak inni opowiadają. Jak się zaczyna chorować, to się oswaja chorobę i nie jest tak źle.

Awatar użytkownika
Atleta
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 19 cze 2012, 19:59
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ta choroba?

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Atleta » 02 lip 2012, 22:06

Na dzien dzisiejszy chyba jeszcze stoisz na ziemii.
A co my Ci mamy teraz powiedziec?
Rozumiem poniekąd Twoje zażenowanie, bo każdy z Nas walczy z problemem na własny sposób, a tu jeszcze słuchaj stękania innych i służ dobrą radą.

Każdy z Nas wie jak ciężko i trudno leczyć się w Polsce, nie oszukujmy się! Wierzcie mi, ale dnia dzisiejszego po 7 miesiącach badań, 5 latach męki nagle usłyszałem diagnozę mając nadzieję, że w końcu dostane jakiś "konkretny tekst" na recepcie, a usłyszałem: "W zasadzie to nic nie usłyszałem. "

Pytam, bo przecież Colitis chronica to zapalenie, a tu konieczne są jakieś leki przeciwzapalne itd.

Dużo Nas tu, każdy stosuje jakieś leki. Ma pewien zapas wiadomości. Ja po prostu mam wrażenie, że wchodząc na wizytę do lekarza to ja uczę go medycyny. Przecież, gdybym nie wymusił prawie siłą kolonoskopii to po dziś dzień się z tym morduję.

Piszę to wszystko, bo mam DIAGNOZĘ, jest jakiś WYNIK, a lekarz NIE POTRAFI przepisać mi leków. Jestem o tyle w komfortowej sytuacji, że jest to stan średni idzie to w znaczącym stopniu zaleczyć, ale nie leczone potrafi z "CUdaczyć jelito".

Wiem, że nie jesteście lekarzami i nie oczekuje od Was wypisanej recepty, ale lekkiego nakierowania.

PS- Sulfasalazin EN 500, jako lek jest to dobre? Przynosi jakieś odczuwane efekty polepszenia?

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: taloca » 02 lip 2012, 22:35

Atleta pisze:Stwierdzono: Colitis chronica
Atleta pisze:Piszę to wszystko, bo mam DIAGNOZĘ, jest jakiś WYNIK, a lekarz NIE POTRAFI przepisać mi leków
Przy takiej diagnozie to często właśnie tak bywa. Wielu lekarzy twierdzi, że to nic takiego lub, że to ibs bądź stan zapalny spowodowany biegunką i leków nie przepisują. Trzeba znaleźć odpowiedniego lekarza który będzie to leczył, a z własnego doświadczenia wiem, że nie jest to łatwe. A jakieś zmiany widoczne podczas kolonoskopii miałeś?
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Tomek0700 » 02 lip 2012, 22:47

Ja po prostu mam wrażenie, że wchodząc na wizytę do lekarza to ja uczę go medycyny
to zle masz wrazenie. Czlowieku, przeczytales pare informacji w necie i co?? od razu go uczysz? nie patrzac na to, ze wiekszosc informacji z roznych forum to bzdury.
Wiem, że nie jesteście lekarzami i nie oczekuje od Was wypisanej recepty, ale lekkiego nakierowania.
a wpisales chociaz w wyszukiwarke na forum "colitis chronica" ?
viewtopic.php?t=11348
"Wynik" jaki dostales to najprawdopodobniej tak naprawde nic - w paru wojewodztwach po prostu u kazdego sie wpisuje colitis chronica i heja, a ze lekarz nic nie przepisal - to musi o tym wiedziec.
Chyba, ze masz cos wiecej opisane oprocz zwyklego colitis chronica, jakies zmiany plus zmiany endoskopowe - to wtedy znajdz innego lekarza bo ten w takim razie zalicza sie do "CD/CU i nie ma innych zapalen jelita"...
Druga sprawa, ze pare osob w remisji z CU na forum pisalo, ze tez wyszedl im wynik colitis chronica...
Taki stan moze tez byc spowodowany infekcja bakteryjna.... wiecej nie pisze bo o tym bylo juz na forum.

Awatar użytkownika
Atleta
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 19 cze 2012, 19:59
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ta choroba?

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Atleta » 02 lip 2012, 23:15

@Tomek0700
a wpisales chociaz w wyszukiwarke na forum "colitis chronica" ?
Ty wiesz, mistrzu... no nie widziałem! To tak można? Toleruje ten wpis z jednego powodu, że zapoznałem się z twoim postem.

Szanuję wypowiedź każdego, ale pewnych wywodów po prostu... nie będę komentował, bo nie zamierzam nikogo obrażać, a zakrawa mi to wręcz pod głu$&#*!
ja Ci coś zaproponowałam, wybór Twój
Powiedzmy, że planuję. Zamierzam skorzystać. no zobaczymy.

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: Tomek0700 » 03 lip 2012, 00:21

najwyrazniej jestem mistrzem :mrgreen:
nie rozumiem po co pytasz sie o cos, o czym juz wiesz, skoro wpisales colitis chronica w wyszukiwarke.

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Mam 21 lat. Tak jestem chory... na CU.

Post autor: toczka » 03 lip 2012, 15:46

Atleta pisze:
Na dzien dzisiejszy chyba jeszcze stoisz na ziemii.
A co my Ci mamy teraz powiedziec?
Rozumiem poniekąd Twoje zażenowanie, bo każdy z Nas walczy z problemem na własny sposób, a tu jeszcze słuchaj stękania innych i służ dobrą radą.

Każdy z Nas wie jak ciężko i trudno leczyć się w Polsce, nie oszukujmy się! Wierzcie mi, ale dnia dzisiejszego po 7 miesiącach badań, 5 latach męki nagle usłyszałem diagnozę mając nadzieję, że w końcu dostane jakiś "konkretny tekst" na recepcie, a usłyszałem: "W zasadzie to nic nie usłyszałem. "

Pytam, bo przecież Colitis chronica to zapalenie, a tu konieczne są jakieś leki przeciwzapalne itd.

Dużo Nas tu, każdy stosuje jakieś leki. Ma pewien zapas wiadomości. Ja po prostu mam wrażenie, że wchodząc na wizytę do lekarza to ja uczę go medycyny. Przecież, gdybym nie wymusił prawie siłą kolonoskopii to po dziś dzień się z tym morduję.

Piszę to wszystko, bo mam DIAGNOZĘ, jest jakiś WYNIK, a lekarz NIE POTRAFI przepisać mi leków. Jestem o tyle w komfortowej sytuacji, że jest to stan średni idzie to w znaczącym stopniu zaleczyć, ale nie leczone potrafi z "CUdaczyć jelito".

Wiem, że nie jesteście lekarzami i nie oczekuje od Was wypisanej recepty, ale lekkiego nakierowania.

PS- Sulfasalazin EN 500, jako lek jest to dobre? Przynosi jakieś odczuwane efekty polepszenia?

Pozdrawiam
a o jakie zazenowanie Ci chodzi?
Serio, co my Ci mamy powiedziec? Ze bedzie dobrze? Ale to zalezy tylko od lekarza na jakiego trafisz, wspolpracy z nim i TWOJEGO nastawienia. My jedynie mozemy Cie pocieszac, mowic, ze bedzie dobrze albo przedstawiac wersje swoich przezyc. A przeciez kazdy z Nas ma inne objawy i inaczej reaguje na leczenie.
Jezeli chcesz dobrego lekarza to ja Ci moge polecic swojego- bo jestem pewna, ze z dniem w ktorym do niego trafilam, wygralam na loterii. Tez jestem ze Slaska, bedziesz miec blisko.
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”