Chyba mam CU-co teraz?:(

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: gosia2122 » 19 mar 2012, 17:22

Witam, wszystkich


Dziś odebrałam wynik badania histopatologicznego i jest napisane:
W całości obraz zmian zapalnych budzi podejrzenie w kierunku colitis ulcerosa
czyli mam (chyba?) WZJG?-później dopisze wynik kolonoskopii.

Jestem załamana:(Co mogę się spodziewać za 10 lat?Pomóżcie!


Teraz czuje się bardzo dobrze-kupka normalna, czasem co drugi dzień. Jestem caly czas na lekach-Salofalk 3x2,Metypred 2x1 4mg,Controloc 40 1x1,Potas 1x1.

Kolonoskopia była wykonana 1,5 miesiąca od drugiego zaostrzenia.
Pobrano 10 wycinków z każdego odcinka jelita.
Ostatnio zmieniony 19 mar 2012, 21:15 przez gosia2122, łącznie zmieniany 2 razy.
Gosia

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: toczka » 19 mar 2012, 17:24

to wszystko zalezy od Ciebie :) Za 10 lat pewnie bedzie to samo, tylko, ze 10 lat pozniej :wink:
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: justyna358 » 19 mar 2012, 18:14

gosia2122, jest tu pełno osób z cu i uwierz mi mają się całkiem nieżle :wink: Pewnie że bywają gorsze chwile ale trzeba wierzyć że to co najgorsze już za nami :roll: Nie można się zamartwiać bo jelitka lubią spokój.Masz diagnoze,szukaj dobrego lekarza i spróbuj żyć normalnie.GŁOWA DO GÓRY CYC DO PRZODU I NAPRZÓD KOCHANA :wink: A co będzie za 10 lat...?a któż to wie moja draga :wink:
gosia2122 pisze: podejrzenie w kierunku colitis ulcerosa
czyli mam (chyba?) WZJG?
colitis ulcerosa to wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Jakbyś chciała pogadać służe pomocą :wink:
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: Baby » 19 mar 2012, 20:59

justyna358 pisze:GŁOWA DO GÓRY CYC DO PRZODU I NAPRZÓD KOCHANA
Cudowne :) Nie ma się czego bać, to tylko diagnoza. Z doświadczenia wiem, że zdecydowanie lepiej jest żyć z diagnozą niż bez niej, w ciągłej niewiedzy, bez pomysłu na leczenie. Dużo zależy od tego jakie masz objawy, jak się czujesz, w jakim stopniu zaawansowania jest choroba i gdzie się leczysz. Dobry lekarz do połowa sukcesu a druga to nastawienie. Głowa do góry. Zawsze możesz ze mną pogadać :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

adam3_
Początkujący ✽✽
Posty: 66
Rejestracja: 27 gru 2007, 19:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Wieluń
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: adam3_ » 24 mar 2012, 20:43

Z tą chorobą da się żyć ,podobnie jak w życiu bywają lepsze i gorsze dni :)

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: milko » 24 mar 2012, 21:34

Gosiu, będzie dobrze, głowa do góry :) Zawsze to lepiej mieć diagnozę :wink:
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: sylunia80 » 26 mar 2012, 15:56

Ja żyję z tą chorobą już rok i nie jest tak tragicznie-są dni lepsze i gorsze.
Grunt to systematycznie brać leki pod nadzorem lekarza i się nie przejmować.
Nerwy nie wskazane.
Pozdrawiam i głowa do góry.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: Krzysztof Ł » 18 kwie 2012, 20:16

Mam to świństwo conajmniej 20 kilka może 30 lat. Żyję.
Ale obecnie już dietka na ostro.
Pojawiają się problemy z wątrobą czasem.
Samo CU jedynym problemem było to że toaleta jest bliżej biegiem niż marszem.
Poza tym od około 5 lat mam diagnozę PSC, i z tym jest gorzej. (mając to drugie ma się 50% szans na CU.) Stosując odpowiednie odżywianie czyni się sobie mniej szkody.
Poradniki są na stronie.

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: Chudziakowa » 18 kwie 2012, 22:35

Też od lat zmagam się z jelitami, choć diagnoze mam od lutego.Na początku bardzo się ze stresowałam ,szczególnie po operacji, ale żyje normalnie. Jem prawie wszystko, woże dziecko do szkoły tyle że więcej i dużo częściej odwiedzam różne przychodnie. Na razie regularnie jestem u chirurga, gastroenterologa, dermatologa i internisty. A i zaczynam chodzić do ginekologa bo jakoś szybciej przekwitanie mnie dopada. Ale to wszystko nie jest do ogarnięcia
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: gosia2122 » 09 maja 2012, 14:35

Wczoraj zmieniłam wpis w profilu na CU:(
Dodatkowo wyszły jeszcze autoprzeciwciała-dodatnie w kierunku wzjg.
ahhh...
Od dziś przyjmuje Imuran w dawce 50mg 1x1
Gosia

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: sylunia80 » 09 maja 2012, 14:46

Będzie dobrze...
Nie martw się.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: gosia2122 » 10 maja 2012, 14:42

sylunia80 bierzesz sterydy przy imuranie-nie udało się odstawić?
wiedzę ze ma w stopce"metypred 16 mg1x1,imuran 50 mg 1x1"
Gosia

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: malapkasia » 10 maja 2012, 14:55

gosia2122, imuran podtrzymuje działania sterydów <-najprościej tak to chyba można wytłumaczyć. np. ja brałam sterydy kiedy miałam wprowadzony imuran. Ze sterydów zeszłam, imuran został i od dłuższego czasu jest ok. poza tym imuran nie działa w naszym organizmie już po dniu czy dwóch.... Lekarze mówią, że najczęściej imuran zaczyna działać mniej więcej od 3 tyg nawet do 3 miesięcy od wzięcia pierwszej tabletki. Także spokojnie :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: gosia2122 » 10 maja 2012, 15:04

Lekarz włączył mi narazie Imuran w dawce 50mg 1x1.Waze 53kg.
Po ok 2tyg.prosił o zrobienie badań-morfologia krwi,lipaza,kreatynina,ALAT.Po otrzymaniu wyników badań będziemy zwiększać dawkę imuranu.
Dokładnie tak jak piszesz malapkasia
Przez 3 m-ce mam dalej przyjmować Metypred 4mg-2x1, Salofalk 500mg 3x2, następnie powoli odstawić sterydy.
Czego mogę się spodziewać na poczatku?
Gosia

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Chyba mam CU-co teraz?:(

Post autor: malapkasia » 10 maja 2012, 15:08

gosia2122 pisze: Czego mogę się spodziewać na poczatku?
niestety, ale wszystkiego co jest napisane w ulotce Imuranu w działaniach niepożądanych :] ale z drugiej strony pamiętaj, że równie dobrze, możesz nie mieć żadnych skutków ubocznych!!! :) imuran jest lekiem, i nigdy nie wiadomo co "nam przyniesie"... u mnie były bóle głowy przez 2 tygodnie, ale da się wytrzymać ;) później to tylko kolejny "cukierek" ;)
a badania niestety ale przy imuranie sa potrzebne, często np. spadają krwinki białe, ale moje są ciągle w normie ;) i trzeba to monitorować :)
nie przejmuj się, łykaj co karze i uwierz w to, że będzie dobrze ;)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”