żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Osóbka » 01 gru 2011, 12:07

Mówiłam, że te Forumowe Mamuśki to wspaniałe dziewczyny! Bardzo się z Wami cieszę i uściski dla Córeczki :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: niekat » 01 gru 2011, 14:37

Cieszę sie ze wreszcie światełko w tunelu widać;-)Oby tym razem sie udało!!!Trzymam kciukasy za to i prosze o takie same dla mojej Oliśki - w sobote logujemy sie na Działdowskiej i od wtorku zapewne cyklosporyna.
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
Izabelka
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 21 kwie 2009, 10:51
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Izabelka » 01 gru 2011, 20:29

maggie0278 pisze:Klaudia jest po pierwszej dawcde Remika, czuje się dobrze, brzuszysko przestało ją boleć i nie była w WC jeszccze w ogóle (!
- po prostu super:D na pewno Klaudia wyjdzie na prostą oczywiście ze zdrówkiem;). Trzymam za to kciuki :)
Po kilku letniej REMISJI, uczę się żyć na nowo z ZAOSTRZENIEM ... Człowiek tak szybko się przyzwyczaja do dobrego ...

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 01 gru 2011, 20:58

Dziękuję Wam bardzo, kochani jesteście :* dziękuję za wsparcie.

Nie tracę ducha i nadzieji, nawet po dzisiejszej akcji kiedy to Klaudia pierwsze co po powrocie do domu załatwiła się krwią..... :neutral:

"Nie od razu Kraków zbudowano" (pozdrawiam wszystkich karkowian i krakowianki :roll: )
poczekamy, to dopiero 1sza dawka.

niekat koniecznie pozdrów od nas dr Olę Banaszkiewicz i oby Wam Cyklosporyna na serio pomogła :grin:

Alutka86 oby twój Reksiu się nie mylił :wink:

Izabelka czas najwyższy się spotkać w końcu wreszcie :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Izabelka
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 21 kwie 2009, 10:51
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Izabelka » 01 gru 2011, 21:12

maggie0278, o tak spotkać się trzeba a wątek o spotkaniu umilkł, ale na pewno go niedługo ożywimy :wink: Mam wielka nadzieje ze "remik" zacznie w końcu działać na prawdę w to wierze :) Trzymajcie się :)
Po kilku letniej REMISJI, uczę się żyć na nowo z ZAOSTRZENIEM ... Człowiek tak szybko się przyzwyczaja do dobrego ...

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Alutka86 » 01 gru 2011, 21:44

Alutka86 oby twój Reksiu się nie mylił :wink:
Reks się nie myli... :-) Bym wysłała ten patyk... ale obawiam się, że Klaudusia z racji zbliżających się świąt odebrałaby to jako rózgę :wink:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Klaudusia
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 25 cze 2009, 13:04
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Swarzędz/Poznań
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Klaudusia » 01 gru 2011, 23:10

Witam wszystkich :)
A więc, zacznę od tego, że nie za często bywam na forum, czyli nie orientuję się, gdzie umieścić podziękowania i tego typu posty... W każdym razie, przejdę do rzeczy.
Bardzo chciałam podziękować wszystkim za srajrolkę ! Na prawdę, nie wiem co powiedzieć, w każdym razie jesteście kochani i dziękuję za wsparcie :* Bardzo chciałam podziękować pani Alutce, za to, że w ogóle wymyśliła to, żeby zrobić ją dla mnie ! i oczywiście dziękuję też Reksowi :lol: gdy ją dostałam, wzruszyłam się, że mimo to, że wielu z was CUdaków nie znam, to daliście mi taką radość i chociaż przez chwilę mogłam się oderwać od tego paskudztwa ! Mam nadzieję, że biologiczne pomoże i wejdę w remisję, jak to powinno być ! :)

A WIĘC JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ! :roll: TO BARDZO MIŁE !
na początku nie wiedziałam co napisać, i długo myślałam o tym.. i pewnie te podziękowania nie są idealne, ponieważ nadal jestem tak podekscytowana, że brak mi słow normalnie ! :)))
prosiłam mamę maggie0278, o pomoc, ale przez ten cały wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka nie było zbytnio czasu.. a nawet gdyby był, to i tak bym się nie doczekala :razz: :lol:

naprawdę jesteście kochani, pozdrawiam wszystkich ! :*

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 01 gru 2011, 23:29

Klaudusia pisze:a nawet gdyby był, to i tak bym się nie doczekala
no i bardzo dobrze córciu, że napisałaś sama. Jestem z CB dumna :) loveU
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: zaranin » 02 gru 2011, 09:23

Klaudusia, jaki fajny avatar :-) Walcz, nie daj się! :boks:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 14 gru 2011, 19:34

Dawno nie pisałam ale czas odświeżyć wątek.
jak już wiecie Klaudia zaczęła dostawać Infliksymab, jest aktualnie po pierwszej dawce (druga będzie podana w piątek, 16.12 lub w sobotę).
Pierwszy tydzień był super, wypróżnianie raz dziennie (!), raz tylko była krew (!). Dokuczały sporadycznie silne bóle brzucha, o charakterze skurczowym ale zestaw krysysowy (Spasmolina + Paracetamol) dawał radę.
Natomiast kolejny tydzień przyniósł pogorszenie, większa ilość wypróżnień (chociaż nie tak dużo jak przed włączeniem leku) i coraz więcej krwi :smutny:
A dodatkowo, szczelina się zreaktywowała (szok!) i daje duży dyskomfort.
Do tego wszystkiego język taki dziwny się zrobił, same takie bruzdy, pęknięcia... (coś w stylu geograficznego języka).
No i ból brzucha częsty i to wcale nie w miejscu gdzie ma największe zmiany (po L str.) i gdzie boli ją od zawsze (odkąd zachorowała) tylko dla odmiany po P str. na wysokości pępka :smutny:
Cieszę się na spotkanie z małym Piotrusiem i jego mamą (rodzinką żaranina), jedziemy razem pociągiem i razem dzieci będą na oddziale (Klaudia już się mega cieszy :roll: ).

[ Dodano: 23-12-2011 ]
Druga dawka też nie przyniosła poprawy. Nadal jest krew, raz mniej, raz więcej.
Hemoglobina spadła do 8, hematokryt 27, żelazo 29.
Z moją psychiką nie jest ,,dzięki,, temu najlepiej.
Wkurzają mnie te lakoniczne życzenia i całe te sztucznie napompowane święta.
Ja bym tylko chciała zdrowia dla mojej còrci i bliskich.

Zdrowia dla Was też, kochani bo ono najważniejsze!

[ Dodano: 10-08-2012 ]
Daaawno mnie tu nie było, bo najnormalniej w świecie zapomniałam o swoim własnym , osobistym wątku. Że takowy posiadam.


Różnie z nami od początku roku było, po krótce : zrezygnowano z Remicade z uwagi na brak odpowiedzi na ten lek ( podobno mój lekarz wraz ze Szwajcarami ma prowadzić badania nad tym dlaczego jest taka grupa pacjentów, która nie odpowiada na leczenie biologiczne).

Po długich namysłach włączono steryd doustny - bo Hydrocortison dożylnie leciał dzień w dzień - , który, zdaję sobie sprawę i wiem, że nie jest na CU - gdyż jest tylko na CD i to ze szczególną lokalizacją w jelicie krętym i (lub) okrężnicy. Czyli Entocort (Budesonid).
I jak zwykle na sterydach, cudowne ozdrowienie. Zero krwi, początkowo, problemy z wypróżnianiem.
I taki stan utrzymywał się kilka miesięcy, przez które Klaudia brała ten lek. Był on o tyle dobry, że pozwalał na zejście z dawki, bez nawrotu (tak jak to miało miejsce w przypadku Encortonu).
I najbardziej błogie były 3 MIESIĄCE PO ODSTAWIENIU.

Brała tylko leki podstawowe ( Imuran 50mg, Acidum Folicum, Vit.B6, Asamax 3000mg, Dicoflor60) i było dobrze.
Przyszły pocztą wyniki histopatologii, gdzie opisane dwa pobrane wycinki (esica i odbytnica), że jest nieaktywny stan zapalny I stopnia.
Makroskopowo jak na Klaudię też było nieżle : bez aktywnych zmian zapalnych, bez aft, owrzodzeń, tylko rysunek naczyniowy zatarty. Makroskopowo i mikroskopowo - remisja.
Tylko laboratoryjnie szału nie było....Hgb.10.1, Htc.30, Fe.16, OB 37 - to z głowy największe odchylenia.
Tradycyjnie CRP zawsze w normie. :wink:

I tak było dobrze te trzy miechy, ale jak to Ania Jantar śpiewała "NIc nie może przecież wiecznie trwać"
I się sprawa rypła, od pięciu dni jest zaostzenie, czy infekcja bakteryjna, czy zakażenie Clostridium ?

Wróciła z wyjazdu z dziećmi, z kolonii, bo baaaardzo marzyła, by jechać ze zdrowymi dziećmi i jej lekarz prowadzący zgodził się na taki wyjazd (mając na uwadze makro - i mikroskopową remisję ) i wszystko wróciło.

Od pięciu dni - jak to sama Klaudia opisuje- sika krwią.
W porozumieniu z lekarzem zastosowała Loperamid, bo jakoś nie mogłaby wytrwać drogi z Bukowiny Tatrzańskiej do Poznania :oops:
Od razu przez telefon od lekarza poszły zalecenia :
jutro rano morfologia i CRP
Metronidazol 250mg 3x1
Enterol
powrót do wlewek, bo sama Klaudia przez 10 dni kolonii ich sobie nie robiła.

Boję się jak diabli, bo lekarz rozmawiał z Klaudią "face to face" w czerwcu i powiedział, że o tę remisję musimy wszyscy mega dbać, bo jeśli nie, to nie ma już innych możliwości......trzeba byłoby usuwać grubasa.

Możliwości, które zawodzą :
czopki Asamax/Penatsa
wlewki z Pentasy
wlewki z Corhydronu
sterydy (głównie Encorton) z uwagi na sterydozależność
Imuran, który sam nie potrafi udżwignąć remisji
Budenofalk Foam
Cyklosporyna
Inflyxymab
i różne wariacje i kombinacje jednoczesne tych leków.

Nie wiem, co dalej.
Czy ten Metronidazol coś pomoże, skoro stosowany równocześnie z Ciprofloxacyną nie powodował poprawy.........mam mega strach w żołądku.


Sorrki za długiego posta.
Nie musicie nic pisać, mi wystarczy samo wyżalenie się =otwarcie=wygadanie. :wink:

[ Dodano: 22-09-2012 ]
Metronidazol nie dal rady na tym leku pojechaliśmy w Sudety z J-elitą.

Dr Albrecht uskuteczniał u nas - i nie tylko, bo u Piotrusia od żaranina również wizyty domowe.
Skończyło się wlewkami z Corhydronu 100mg i Xifaxanem.
Udało się jakoś wytrwać do końca turnusu, ale było coraz gorzej.
Kolejna wizyta w CZD, również mój ukochany Piotruś był z nami na tym pobycie - takie małe przedłużenie Turnusu ze Starej Morawy :wink:

Ale u nas nie jest kolorowo, Klaudia wymagała kolejnego toczenia krwi, płytki na maxa w górę, Hgb w dół, HTC też i żelazo, CRP jak zawsze w normie, tylko OB masakryczne przybiera wartości...
i taki ZONK nastąpił, że moje sterydozależne dziewczę, nie reagowało na Hydrocortison dożylny w dawce 100mg 4x na dobę (!)
I ciągle ta przeklęta krew :smutny:

I chirurdzy nas odwiedzali i zażyczyli sobie MR , bo coś tam im nie pasowało. Czekamy na wynik.
W obliczu wszystkich możliwości, które nie działają, zdecydowano się podać adalimumab.
I mam to gdzieś, że to jest bardziej dla CD przeznaczone, na Klaudię nie działa nic, choroba żyje sobie własnym życiem i taka jej forma, która się nie poddaje leczeniu.
Jest po pierwszej dawce i szału nie ma, zmniejszyła się ilość wizyt w WC ale ciągle jest ta krew.
Teraz się okazuje, że to może być jakiś nietypowy Crohn a nie koniecznie CU i ja pytam o różne alternatywy, np. włosogłówkę a mój lekarz :
"Ja żadnej włosogłówki nie podam ! "
a ja na to : " Pan nie poda włosogłówki, a ja nie dam wyciąć jelita ".
A On : " Ja też nie chcę resekcji".

I tak my se pogadali...

Nie jest dobrze, ilość wypróżnień spadła z 20 (nawet w Sudetach było 23 razy) na 3-5 dziennie ale ciągle to sikanie krwią :smutny:
żle się dzieje, że nawet sterydy włączone systemowo nie dzialają...

kiedyś wierzyłam w Remicade, dziś mam nowego boga....oby do kolejnej dawki Humiry....

przy okazji opisze Wam historię, jak to Klaudia była na koncercie Coldplay....... będąc jednocześnie w CZD.

dziękuję, że jesteście z nami <33

[ Dodano: 29-10-2012 ]
Klaudia jest po III dawce adalimumabu i jest lepiej. Jest zdecydowanie mniej stolców i krwi już prawie w ogóle nie ma, pozostał tylko ból brzucha, który potrafi męczyć codziennie.

Poniżej wstawiam wynik (opisowy) z MR jamy brzusznej.
I po raz kolejny "coś" jest nie tak w jelicie cienkim.... i jakie to typowe CU ???

[ Dodano: 04-11-2012 ]
Aktualnie ból brzucha towarzyszy Klaudii bardzo często...i do tego powtórka z rozrywki - zaparcia :neutral:
Gdyby ktoś z Was potrafił się odnieść do wyniku rezonansu i powiedzieć co to są artefakty i jak rozumieć opis, który dotyczy jelita cienkiego (w śródbrzuszu) to byłabym wdzięczna.

[ Dodano: 14-11-2012 ]
Aktualna sytuacja nie jest zadowalająca :
Klaudia miała w szkole kontakt z ospą, nigdy ospy nie przechodziła, nie była też szczepiona ( nie zdążyliśmy z tym, z uwagi na wczesne wejście z immunosupresją).
Z uwagi na trójlekową immunosupresję : sterydy, imuran, adalimumab okazało się to bardzo problematyczne.
Po pierwsze usłyszałam, że w CZD nie mieli takiego przypadku, na 100 dzieci leczonych biologią nie zanotowano takiej sytuacji, by był kontakt z ospą. W tym czasie jak czekano na wyniki Klaudii, lekarz doszukał się , że w ogóle jest mało danych na ten temat, znalazł dosłownie 3 case'y. I nic więcej.
Odstąpiono od podania kolejnej dawki Humiry , skonsultowano się ze szpitalem zakażnym na Wolskiej, tam zalecono terapeutyczną dawkę Heviranu (acyklovir) zgodnie z wytycznymi amerykańskiej akademii pediatrii 4x 800mg na okres 14 dni.
Dostałam skierowanie do szpitala chorób zakażnych, tam zrobiono nam badanie krwi na przeciwciała p/ko ospie, wynik będzie jutro.
No i sie obserwujemy i czekamy....powiedziano mi, że u osób na immunosupresji wirus może się wykluć nie po 21 dniach a po 35.

Na koniec, napiszę jeszcze o wynikach Klaudii, które szczerze mnie niepokoją i nie znam przyczyny takiego stanu rzeczy.

8.10 Klaudia dotała II dawkę Humiry a wyniki z tego dnia miała takie (podaję tylko te zmienione i istotne ) :
OB - 60 mm/h (3-15)
Hgb 10.0 g/dl (12-16)
Htc 30.6 % ( 37.0-47.0)
BASO 0.000 K/ul ( 0.020-0.100)
Płytki krwi : 399 K/ul (150-350)
Erytrocyty : 3.4 M.ul (4.0 - 5.0)
CRP zawsze od początku choroby w normie : 0.02 mg/dl (< 0.50)
żelazo 12 ug/dl (37-145)
ferrytyny : 4.52 ng/ml ( 4,63-204)

Kolejna Humira była 29.X i tu wyniki spadły :
Erytrocyty : 3,09 M/ul ( 4.0-5.0)
Hgb 8,5 g/dl ( 12.0-16.0)
Htc 26.3 % ( 37.0-47.0)
Płytki krwi : 463 K/ul (150-350)
OB 74 mm/h (3-15)
ilośiowe oznaczenie 6-thioguaniny w krwinkach 727, indywidualnie pmol/RBC

Kolejnej Humiry nam odmówiono przez zagrożenie ospą ale wyniki i tak jeszcze spadły :
BASO : 0.000 K/ul (0,020- 0,100)
Erytrocyty : 3.11 M/ul ( 4.0-5.0)
HGB : 8.2 g/dl (12,0-16,0)
Htc : 25.6 % ( 37.0- 47.0)
Płytki : 404 K/ul ( 150- 350)

Nie wiem co grane, od czego tak. :smutny:
Lekarze są tak przejęci faktem kontaktu z ospą i ewentualnym przebiegiem, gdyby ona jednak wystapiła, że powiedzieli, że na razie nie myślimy o tym.
Że jak już sytuacja ospowa się uspokoi, to może by zrobić badanie na krew utajoną, bo może gdzieś podkrwawia z górnego odcinka.
Aktualnie Klaudia ma zaparcia, które staramy się korygować dietą a jak już nie daje rady to wypija Forlax.
Dobrze się czuje od strony jelit, nie lata do WC z krwią - tak jak bylo- jak ją boli brzuch to raczej od zaparć.
Często boli ją głowa, jest zmęczona, blada. No ale to mnie nie dziwi przy takiej niedokrwistości.

Czy ma ktoś pomysł od czego tak spadają wyniki ?
Może Mamciu Ty byś się wypowiedziała ? (zahaczając w odpowiedzi o wyniki tego rezonansu co jest powyżej )
Bardzo proszę.
Załączniki
Doc - 29.10.2012 20-56 MR.jpg
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Baby » 15 lis 2012, 16:43

maggie0278, także wpadłam w zaparcia, mam podobno wysokie parametry zapalne. Lekarze zalecili mi na zaparcia Dicoman w saszetkach 1 do 2 razy dziennie i jak by to nie pomagało Forlax. Poza tym jak jest już naprawdę źle dostaje litr Fortransu. Dla mnie to szok bo zawsze dokuczały mi biegunki a tu te zaparcia od jakiegoś czasu. Myślałam że niedrożność jest winowajcą a tu nie. Spróbuje tego nowego leku, zobaczymy co będzie. Myślę, ze u Was może to CD a nie CU. Niestety choroba jest podstępna i może dawać mylny obraz. Jak lekarze odnieśli się do tych zmian zapalnych w jelicie cienkim?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 15 lis 2012, 23:59

Kiedyś miałam dla Klaudii Dicoman junior, taki błonnik w saszetkach do rozpuszczenia, bo już nie pierwszy raz te zaparcia dokuczają.
Najlepiej jednak działa Forlax.
Ale nawet jak nie wypróżnia się 7-10 dni i w końcu to nastąpi to nie są zatwardziałe, zbite te masy kałowe, tylko luźne lub prawie rozwolnione.
A objętościowo to jest mega dużo...
A props MR to nic za bardzo lekarze nie mówią, ciągle upierając się przy CU bo przebieg typowy dla cu i w histopacie zawsze tylko opis typowy dla Cu.

Nie wiem co mam myśleć już o tym :-(
I do tego te wyniki....

Miło Baby, że się odezwałaś bo już straciłam nadzieję czy ktoś to w ogóle czyta :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: zaranin » 16 lis 2012, 08:04

maggie0278 pisze: Miło Baby, że się odezwałaś bo już straciłam nadzieję czy ktoś to w ogóle czyta
Lepiej nie edytować starych postów, bo wtedy osoby śledzące wątek nie dostają powiadomień o nowym poście. Przy odpowiadaniu samej sobie zaznacz opcję "Nie łącz tego postu" pod polem do wpisywania tekstu odpowiedzi. :papa:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: nataliak71 » 16 lis 2012, 08:58

jedyne co moge to :przytul: i trzymać kciuki, że będzie wszystko dobrze! Musi być!
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Baby » 16 lis 2012, 11:58

maggie0278, podobno ten Dicoman trzeba pić codziennie a w razie silnych zaparć 2 razy dziennie. Wczoraj też wypiłam Forlax i zdziwiłam się bo wypróżnienie było tego samego dnia a miało być po 24-48 h :) Do dobrze. Z tego co wiem Forlax działa jak Fortrans tylko delikatnie oczywiście. Dicoman to błonnik zwiększający objętość stolca, usprawniający pracę jelit. Przy nim trzeba dużo pić wody. Ciekawostką jest że Dicoman w tabletkach może wywołać skutek odwrotny :) Trzeba pić co najmniej 2 litry płynów dziennie najlepiej obojętnych typu zwykła woda (a u mnie z tym jest ciężko). Niestety brzuszek boli nadal trochę mniej ale ciągle boli. Czy Klaudusia ma tak samo?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”