żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: tom-as » 17 lis 2011, 21:24

Osóbka pisze:często stosuje sie go przy krwawieniach z nosa
laryngolog mi właśnie zaleciła gdy fontanny z nosa miałem

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 17 lis 2011, 23:49

http://news.healingwell.com/index.php?p=news1&id=657251

tylko czekać aż u nas tak będzie z uwzględnieniem wszystkich obostrzeń, bo biologiczne to nie pudełko czekoladek i na prawdę nie jest dla każdego.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: niekat » 23 lis 2011, 09:29

Moja Oliwia swego czasu brała łącznie 44 tabletki na dobę.Składały się na to leki od gastroenterologa i suplementy.W tej chwili schodzimy z dawki encortolonu i przygotowujemy się na podanie Cyklosporyny bo sterydy nie działają.Bierze je od sierpnia i w zasadzie prócz lepszych wyników badań nie ma zmian.nadal krwawi.Stąd decyzja.Jeszcze kolonka będzie przed tym dla pewności.Mam obawy, no ale jak mus to mus.Jakoś tak ufam naszemu zespołowi że robią co najlepsze dal mojej małej CUdaczki.
O Klaudii dużo czytam.I jestem pod wrażeniem jak obie jesteście silne i ile już przeszłyście.Życzę z całego serducha remisji i sama czekam na nią juz od ponad pół roku...
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 lis 2011, 00:00

Niekat, oby Wam Cyklosporyna pomogła i wprowadziła w mega remisje
:roll:
A dziś niesamowity dzień Dusia dostała SRAJROLKĘ!!!!
Od Was wszystkich, wspaniałych przyjaciół (Alutka ukochana, dziękuję)
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca, pisze posta z telefonu bo mamy kłopoty z merem ale Klaudia doczekać się nie może, żeby podziękować!

Przeżyłam dziś mega chwile wzruszenia, najpierw Klaudia była podekscytowana, że przyszło DO NIEJ awizo.
Snuła domysły, a może coś wygrałam, no ale co to mami jest ?!
Jak mąż przyszedł, i dał jej kopertę to powiedziała, łe mamo to do ciebie, ta twoja koleżanka z FaceBooka..

No ale przeczytała i zobaczyła, że to do niej i otwarła koperte

[ Dodano: 24-11-2011 ]
I tu już za wiele mój mózg nie zarejestrowal.
Mnie łzy leciały ciurkiem (nawet teraz jak to pisze jest podobnie) a Klaudia czytała....i czytała ......z takim bananem na twarzy!! Cieszyła die na maxa, cały czas się usmiechała.

A teraz, gdy była już 6 raz w WC robić krew to powiedziała mi tak
"Mamo, gdyby na całym świecie zabrakło papieru i nie było już czym tyłka wytrzeć to i tak nigdy bynie zużyła mojej Srajrolki".
Nic już nie mogę więcej napisać, bo rytczę jak bóbr :oops:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: malapkasia » 24 lis 2011, 11:57

też się poryczałam :cry: jakoś tak mi jest mokro w oczach :cry: :mrgreen:
ale fajnie, ze Klaudusia się ucieszyła :)
my (wszyscy) mamy nadzieję, że nie długo jej stan będzie na tyle dobry, żeby wróciła do nas ;)
a srajrolka jest do czytania a nie podcierania ! bo my wierzymy, ze nie będzie jej już potrzebny papier w mega ilościach :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Alutka86 » 24 lis 2011, 18:46

No nie ja też... pobeczałam się!!! Nie mogę no! :D :D :D

Chcę podziękować wszystkim, którzy odpowiedzieli na moją wiadomość, którą wysyłałam na pw. Gdyby nie wy, nie dałabym rady! Jesteście kochani wspaniali!
Jednocześnie chcę przeprosić tych, którzy byliby chętni napisać coś od siebie a nie dostali wiadomości.. :-) Niestety nie dałam rady wysłać do wszystkich wiadomości. A nie ma takiej możliwości, żeby wysłać zbiorową wiadomość, tak, żeby Klaudia nie dostała. :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 25 lis 2011, 23:20

Jutro wyprawa kolejna do CZD.
Byliśmy tam tydzień temu ale Klaudia nie została przyjęta na oddział z powodu opryszczki (!).
Cała podróż na marne, byliśmy w podróży kilkanaście godzin, kilkaset złotych na paliwo wywalone w błoto. Nie mogę nawet o tym mówić=pisać bo mnie taka ch.jasna bierze ( :mad: )
Jutro jedziemy po raz wtóry. Ale jak już pisałam powyżej cieszę się na spotkanie z forumowym Piotrusiem i jego mamą.
Moja Klaudusia przepada za mamą Piotrusia ( z resztą, które dzieci, z tych co były na Turnusie w Niechorzu, nie lubią cioci Gosi :roll: ) i oni tacy są kochani, że zostaną o jedną nockę dłużej w hotelu byśmy się spotkali !
Serio, nie mogę się doczekać !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: zaranin » 26 lis 2011, 23:37

Nie dodałem swojej frazy do srajrolki, za to skierowałem posłańców do wzajemnego podładowania akumulatorów. Jeśli wszystko poszło zgodnie z planem, w tym momencie dziewczęta (Madzia i Gosia) powinny korzystać z dobrodziejstw łagodnych napojów wyskokowych w hotelu Patron. :papa:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 30 lis 2011, 15:50

Grzesiu, lepszej ekipy do podładowania akumulatorów nie znam !!!
Gosia z Piotrusiem zostali specjalnie dla nas jeszcze dwie nocki w W-wie, :roll:

To był super spędzony czas, Klaudia z Piotrusiem byli w kinie na 3D, na bajce "Artur ratuje gwiazdkę". Cieszyli się bardzo, śmiali i mają fajny czas, a mi łzy poleciały, jak tak patrzyłam na nich, jak się cieszą, jaką mają frajdę a z drugiej strony wiedza o tym ile przeszli, ile cierpienia mieli.....
Klaudia jest po pierwszej dawcde Remika, czuje się dobrze, brzuszysko przestało ją boleć i nie była w WC jeszccze w ogóle (!) :roll:
Na kolejną dawkę jedziemy za dwa tygodnie i oczywiście razem z Piotrusiem i Gosią, nasz pan doktor jest tak kochany, że nam dał jeden termin na podanie biologii - uwielbiam go :wink:

Nie chcę zapeszać, ale może rzeczywiście w końcu będzie dobrze........
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: malapkasia » 30 lis 2011, 15:54

i tak ma być ;)
trzymajcie się ciepło :*
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Natalka » 30 lis 2011, 18:10

no i fajnie, oby tak dalej :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: kalka_96 » 30 lis 2011, 19:27

meggie - podziwiam panią naprawdę, jaką wspaniałą jest pani mamą dla Klaudii. Wcześniej nie miałam czasu tego napisać, bo dalej mam te swoje szkolne obpowiązki :] Serdecznie Was pozdrawiam, panią i Klaudie- moja imienniczke. Sama jestem od niej troche starsza ale podziwiam ja, za to ile przeszła,nie wiem, czy ja bym to wszysko wytrzymała... napewno będzie dobrze, musi być. Przecież zawsze ''po burzy wychodzi słońce''
życzę Wam tego, z całego serca
trzymajcie się :*

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Alutka86 » 30 lis 2011, 22:33

maggie0278 pisze:Klaudia jest po pierwszej dawcde Remika, czuje się dobrze, brzuszysko przestało ją boleć i nie była w WC jeszccze w ogóle (!) :roll:
maggie0278 pisze: Nie chcę zapeszać, ale może rzeczywiście w końcu będzie dobrze........
No przecież Reks przyniósł patyka Klaudii no!!!! :mad:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Kaśka
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 21 paź 2011, 21:34
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Kaśka » 01 gru 2011, 06:41

Bardzo dobre wiadomości, bardzo dobre. :razz: Cieszę się razem z Wami wszystkimi!

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: justyna358 » 01 gru 2011, 10:50

Super :super:
Trzymajcie się dziewczyny :roll:
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”