żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 24 cze 2013, 22:16

maggie0278 pisze:Corleone, dzięki za takie info.

Bo to mi rozjaśnia w głowie, ja tak intuicyjnie się domyślałam, że to może podniedrożność...

Z tropu mnie zbiła ta opinia lekarza. W takim razie dobrze, że samo przeszło i córka zaczęła jeść. :roll:
Mnie kiedyś "łopatologicznie" któryś z lekarzy wyjaśnił to tak: jest stan zapalny, jelito puchnie, może też robią się polipy zapalne i to zmniejsza światło jelita, a potem jak stan zapalny zmaleje, to opuchlizna ustępuje i jest lepiej. A jak jest mniejsze światło jelita, to byle co może je przytkać. Dla mnie to jest zrozumiałe.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2013, 22:28

10.04 była sigmoidoskopia, gdzie "aparat wprowadzono do głębokości 40cm i dostępna ocenie błona śluzowa esicy i odbytnicy była prawidłowa (zachowany rys.naczyniowy, bez nadżerek, owrzodzeń , bez krwawliwości kontaktowej, bez zmian bliznowatych po przebytych owrzodzeń".

W Wycinkach z tej esicy i odbytnicy nie było zmian zapalnych , tylko niewielki , nieaktywny proces zapalny. Poziom kalprotektyny niski, troszkę niedokrwistości, CRP jak zawsze niezmiennie od lat w normie, tylko OB podwyższone 49.

Ale to badanie tylko ukazywało południe, a nic wyżej. Natomiast brzuch ją edwidentnie bolał wyżej, pod prawym łukiem żebrowym, promieniując do pępka.
A tam to ostatnio nikt nie oglądał co się dzieje...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 25 cze 2013, 09:57

maggie0278, a nie masz kogoś z kontaktami za granicą, żeby ten xprep zdobyć? Warto by sprawdzić czy to aby nie CD jest, skoro obrazowanie na to wskazuje. A histopat zawsze jednoznacznie na CU wskazywał?
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 25 cze 2013, 12:55

Mimi2, a Xprep za granicą jest ?

W sumie to nie problem byłoby o zdobyć, tylko nie wiadomo czy lekarze się zgodzą by go zastosować. Coś tam miał - jakieś skutki uboczne i podobno dlatego wycofali.
Mimi2 pisze: A histopat zawsze jednoznacznie na CU wskazywał?
tak, w histopacie zawsze wychodzi CU.
Ale przecież znane są przypadki, gdzie dopiero po całkowitej kolektomii, badając materiał śródoperacyjny okazuje się , że to jednak CD.
Dr Albrecht kiedyś już mi powiedział, że to może być bardzo nietypowy Crohn w przebiegu. A szczególnie u dzieci ciężko się różnicuje czy to CU czy CD czy inna forma IBD.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 25 cze 2013, 14:32

Myślałam, że tylko w Polsce wycofano.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 25 cze 2013, 15:10

Egzistenz, zdecydowanie z działaniem.

Po Xprepie można było zobaczyć cienkie i poprzez zaintubowanie zastawki Bauchina zobaczyć illeum terminale.
Było to na początku chorowania w roku 2008 , czyli wtedy gdy postawiono diagnozę CU i w roku 2011.
Od tego czasu nikt już cienkiego nie widział. W tamtych badaniach makroskopowo było czysto a w histopacie wyszło w illuem t. " fragment błony śluzowej jelita cienkiego budowy prawidłowej, z duzymi, licznymi pobudzonymi grudkami chłonnymi, bez aktywnych zmian zapalnych ( hiperplasia follicularis).

Klaudia potrafi przed kolo wisieć na sondzie, dostawać Fortrans przez dwa dni ciurkiem, do tego wlewki czyszczące dwa razy dziennie, tyle się nacierpi a w opisie mam " złe przygotowanie do badania, zalegające masy kałowe uniemożliwiają dalszy pasaż aparatu".
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Baby » 25 cze 2013, 15:28

maggie0278, a jaką dietę stosujecie na tydzień przed badaniem? Może powinnyście półpłynną. Z tego co pamiętam Kaludia cierpi na zaparcia więc pewnie z tego powodu czyszczenie idzie gorzej. Ja także w pewnym momencie tak miałam i to z powodu zaparć, że czyszczenie szło mi kiepsko. Dieta rozwiązywała problem no i spacery po schodach po wypiciu Fortransu :) Teraz może spróbujcie Moviprep. Niby bardzo podobny ale smak lepszy no i mniej się go pije.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 22 sie 2013, 16:04

Najświeższe info co u nas :

Odnośnie jelit remisja objawowa trwa, a co siedzi w środku - dowiemy się w połowie września podczas sigmoidoskopii :wink:

Nie wiem czy ktokolwiek kojarzy jak często pisałam w dziale "Napisz coś dołującego", że Klaudia ma często kaszel i praktycznie non-stop kaszle.

I tak od marca był ten kaszel, przy okazji co tygodniowych wizyt u dermatologa na wymrażaniu brodawek, zawsze odwiedzałam pediatrę i generalnie osłuchowo było o.k , nie licząc jednego poważnego zapalenia oskrzeli.
Podobno miała przewlekły stan zapalny w gardle, leków działających miejscowo na gardło mam w domu multum po dziś dzień...

Turnus z J-elitą zakończył się mega atakami kaszlowymi, dr Bochenek była często na wizytach "domowych" w naszym pokoju.
Zaczęła się Klaudia mega dusić, nie mogła jeżdzić na rowerze bo dusiła się tak, że aż siniała... a ja nie wiedziałam co się dzieje...
Po powrocie do domu, udajemy się ponownie do pediatry a tu zaskoczenie, bo z uwagi na urlop nie było pediatry, tylko internista w zastępstwie.
I dobrze, bo dał skierowanie do pulmonologa, jak zobaczył w kartotece ilość wizyt z powodu kaszlu.

Wizyta u pulmonologa i wykonane badania potwierdziły zaawansowaną astmę oskrzelową, zaordynowano leczenie (wziewy - Budesonid, Formoteroli fumaras ) , Singulair 10mg tabl. i lek najważniejszy - wziewny lek ratunkowy Ventolin na wypadek kolejnych ataków duszności. A do tego (ku rozpaczy córki) zwolnienie z w-f na cały rok szkolny, który się jeszcze nie rozpoczął...

Szykuję się na wizytę do pediatry, bo i tak i tak muszę iść do niej po recepty... :mad:
Czy wszędzie trzeba być alfą i omegą i wszystko wiedzieć samemu ? Przecież po to chodziłam do lekarza, który wydawało mi się cokolwiek się zna....

A jeszcze pulmonolog mi powiedziała, że zdarza się, że cytostatyki przewlekle stosowane - a azathiopryna i metroteksat do takowych przecież należą - mogą uszkadzać miąższ płucny, powodując zwłóknienie płuc nawet.

I do mnie pytanie : " To Pani nie wiedziała ??"

Nie, nie wiedziałam kurdę.....

gdy leki zlecone przez pulmonologa nie zadziałają to trzeba się będzie położyć na odział chorób płuc, porobić pełną diagnostykę, Tk lub MR płuc, bronchoskopię czy coś tam jeszcze.

Podczas ostatniej rozmowy ze znajomą, która leczy córkę w innym szpitalu w W-wie niż CZD, dowiedziałam się, że jej córka co dwa lata, czy raz na rok, ma kontrolną spirometrię a też jest na Azie już kilka lat.
Czyli jest coś na rzeczy... Jedni lekarze o tym wiedzą i badania wykonują a drudzy z przyczyn mi nie znanych nie robią takich badań.....

Oby się udało opanować teraz ten stan i oby ataków już nie było.....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

lorema

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: lorema » 24 sie 2013, 14:58

Mój syn był leczony na kaszel przez pediatrę przez około 5 miesięcy. Kiedy leki, które miały pomóc nie pomagały, poprosiłam o skierowanie do specjalisty, co było niezbyt dobrze przyjęte przez pediatrę. Syn był przebadany przez bardzo dobrą lekarkę pulmonologa, która stwierdziła, że gdyby jeszcze pochodził z tym kaszlem dłużej, to skończyłoby się astmą. Na moje pytanie dlaczego pediatra nie wiedział, że to może być początek astmy, doktor odpowiedziała, że „pediatrzy nie słyszą zmian w oskrzelach zapowiadających astmę". Syn został przyjęty na oddział Pneumonologii i Alergologi w szpitalu dziecięcym. Rozpoczął leczenie lekami Serevent i Flixotide (obydwa wziewne). Leczenie było kontynuowane w domu i po około 3 miesiącach Doktor Pulmonolog stwierdziła poprawę. Poprawę, która oznaczała odstawienie wymienionych leków. U syna do dzisiaj nie powtórzyła się taka sytuacja, czasami ma kaszel ale oznacza tylko przeziębienie.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 sie 2013, 15:43

krisana, to całkiem podobny przypadek!

tylko, na całe szczęście u Was nie ma astmy i do tego zaawansowanej.
Dla Klaudii miałam dyski, a też miala Serevent i Flixo okazały się za słabe a do tego forma wdychania leku nie pasowała.
Bo wyszło, że ma małą pojemność płuc i nie mogła poprawnie i do końca wdechnąć całej dawki z dysku. W ogóle spirometria wyszła FATALNIE:-(
Stąd zmiana leków na Zafiron i Miflonide i inna forma podania - inhalator. Do którego się wkłada kapsułkę z lekiem, zamyka, przekłuwa i wdycha.
Gdy się ponownie otworzy inhalator to można wyrzucić już pustą otoczkę, bo proszek został wdechnięty :wink:

na razie nie ma jakiś spektakularnych efektów po tych lekach....
sytuację ratuje Ventolin bo Salbutamol działa silnie rozkurczowo na oskrzela.

Załamana jestem tym stanem...... :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 02 wrz 2013, 23:25

Leki nie pomagają, pomimo zażywania w formie wziewu - tych rozkurczających oskrzela, pomimo sterydu i tabletek Singulair.

dziś " udało" mi się załatwić prywatnie termin do kolejnego pulmonologa, najlepszego w P-niu, jeśli wierzyć stronie znany.lekarz . Termin na 17 października.

o ile moja córka dotrwa do tego terminu i w międzyczasie się nie udusi.

czy ktoś chorujący na astmę korzysta z tlenoterapii ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 03 wrz 2013, 09:21

Steryd p.o.?
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 03 wrz 2013, 11:52

Mimi2, nie doustnie, tylko w formie proszku do inhalacji w kapsułkach twardych.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 03 wrz 2013, 12:06

A steryd wziewnie w jakiej dawce? Jest już maksymalna? Może być jeszcze dorzucony lek przeciwleukotrienowy lub teofilina. Ale jak jest tak fatalnie to steryd doustnie, niestety.
http://ptmp.waw.pl/wp-content/uploads/2011/09/GINA.pdf <=Wytyczne leczenia astmy.
Jak jest tak źle to z małą wiej na ogólnopediatryczny oddział. Szkoda stresu i niepotrzebnego strachu dla Was.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: biedronka24 » 03 wrz 2013, 15:05

Maggie - ja aktualnie biorę tylko cortare 250 w inhalatorze. Ale jak było kiepsko to brałam singulair, oxis na rozszerzenie, alvesco jako steryd wziewny i niestety steryd doustny. Poprawa po sterydach doustnych była szybka.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”