żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 13 cze 2013, 00:09

Natalka, słuszna uwaga :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Lemoni » 13 cze 2013, 05:20

O, dopiero teraz widzę wątek. czytając o remisji aż śmiałam się z radości do ekranu. kochana, tak się cieszę :)! to tera niech tak zostanie na długie lata :)!

teraz trzymam kciuki za Małą...
:*

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Cinimini » 13 cze 2013, 10:29

Jej fantastycznie, wreszcie !! Oby jak najdłużej ... Ściskam Was i cieszę się z Wami.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 13 cze 2013, 16:18

Dzięki Wam😊

pierwszy raz od trzech lat pojedziemy na turnus bez zaostrzenia i najważniejsze - prosto z domu a nie ze szpitala 😊
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 14 cze 2013, 19:57

Ale się cieszę :razz: temat aż bije pozytywnie po oczach i oby tak zostało na wieeeele lat.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: loczek » 14 cze 2013, 20:21

Dobre wiadomości, każdy powinien mieć w końcu spokój i normalne życie :roll:

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 16 cze 2013, 16:41

loczek, masz rację w 100% 😊

izo.sim, wierzę, że dla Marcinka też zaświeci słonko i będzie już tylko dobrze 😊
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 20 cze 2013, 23:59

magdalene, dzięki za uwagę :wink:


"Nie chwal dnia przed zachodem słońca i teściowej przed śmiercią"

i tak to jest...

od soboty 15.06 Klaudia nie je. Przestała jeść bo wymiotowała żółcią i to ostro i generalnie cały czas jest jej nie dobrze i ciągle ją mdli.
Jedzie na 4-5 nutridrinkach dziennie i każe sobie robić herbatę miętową (rośnie u mnie na balkonie krzak cały). I Tylko tyle, jak ją zmuszę to zjedzenia ryżu z marchewką albo coś takiego lekkiego to póżniej jęczy, że jej niedobrze i rzygać się chce.
I boli ją w prawym boku, cała prawa strona...

Z uwagi na sympozjum w Krakowie nie mogę sie porozumieć z moim lekarzem w CZD - bo wyjechał- i byłam u pediatry a ona zauważyła powiększoną wątrobę ( w takim zwykłym badaniu przez powłoki brzuszne), zaleciła hepatil 3x1 i tyle.

Sama na własną rękę zrobiłam badania Alat, Aspat, GGTP, Bilirubinę a jutro zrobię USG (też mega wymęczony tremin i to prywatnie bo bez skierowania).

Nie wiem co ma o tym mysleć...a miłam jechać na turnus na luzie , bez sensacji...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 21 cze 2013, 10:10

Maggie od hepatilu lepsze jest essentiale forte. Młody bierze 3x2 i chyba będzie brał to stale, żeby wspomóc watrobę. Niestety leki stosowane w NZJ nie są obojętne dla zdrowia. Młody ma lekkie stłuszczenie wątroby.Też kilka dni wymiotował i nie umiał jeść. Tak się zastanawiam czy nutridrinki są dobre przy problemach z wątrobą... mają sporo tłuszczu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Natuśka » 21 cze 2013, 11:44

izo.sim pisze: Tak się zastanawiam czy nutridrinki są dobre przy problemach z wątrobą... mają sporo tłuszczu.
Bez tłuszczu są nutridrinki Juicy Style, ale przyznam szczerze, że dla mnie było to trudne do wypicia (makabra :cry: ), a co dopiero dla dzieciaków... Z resztą nie wypowiadam się na ten temat, bo może akurat im posmakuje :wink:
maggie0278 pisze:a miałam jechać na turnus na luzie , bez sensacji...
I pojedziesz :!:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 21 cze 2013, 14:10

Jak tam ALAT ASPAT i inne badania?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2013, 17:38

Głupio, że tak nie odpisuję od razu ale rzadko mam dostęp do kompa a komórki to mnie wk...takie pisanie.

Alat, Aspat, GGTP, Bilirubina - wszystko w normie, nawet USG sama zrobiłam na własną rękę ( co nie było łatwe znależć pracownię) i też nic nie wyszło.

Tak jak pediatra powiedział, że jest wątroba powiększona, tak radiolog tego nie potwierdził.
Ale powiedział, że minimalnie jest jelito pogrubiona i poszerzona ściana, jelita cienkiego (przy CU po raz Enty jest coś z cienkim!!!!) ale ciężko mu to stwierdzić w 100% gdyż rozdzielczość USG jest zbyt słaba i nie ma odpowiedniej głowicy, gdzie mógłby lepiej widzieć jelita.

A u Klaudii nastąpił przełom, coś jej się w jelicie odetkało - tak to nazwała, dosłownie - poczuła takie coś, jakby jej się odetkało jelito. Nadal jej niedobrze ale dziś coś już zjadła normalnego, a nie tylko Nutridrinki. No i w toalecie była, niedużo się załatwiła ale stolec normalny był, bez śluzu i krwi.
I tyle wszystkiego...a badania na wątrobę "wymyśliłam" sobie sama, tak jak USG bo pediatra zalecił tylko Hepatil .
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2013, 18:49

magdalene, enteroklizy nigdy.

W 2009r Enterografię z kontrastem i w 2012r przed biologią MR jamy brzusznej.

I zawsze coś tam wychodzi.
I tak w Enterografii "(...) ostatnia dystalna pętla jelita krętego przed illleum terminale jest nieco poszerzona do średnicy 24mm na długości 6cm. W obrębie illeum terminale na długości 3,5 cm widoczne jest niewielkie pogrubienie ściany jelita do ok. 4-5 mm z obecnością jednorodnego wzmocnienia po dożylnym podaniu środka kontrastowego i zaleganiem środka kontrastowego w obrębie ściany na skanach opóżnionych, co przemawia za zmianami zapalnymi w tym obszarze.
Zastawka krątniczo - kątnicza ma nieco pogrubiałą ścianę i ulega jednorodnemu wzmocnieniu po dożylnym podaniu środka kontrsatującego (...)"
Wnioski : Obraz MR może odpowiadać zmianom zapalnym w obrębie illeum terminale , co może sugerować chorobę Leśniowskiego- Crohna.

I wynik z MR jamy brzusznej to już wyżej wstawiałam. I też coś tam było : (...) W śródbrzuszu, pośrodkowo w obrębie jelita cienkiego odcinkowo widoczne cechy restrykcji dyfuzji wody i nieco zwiększone wzmocnienie kontrastowe - podejrzenie zmian zapalnych. Illeum t. o szerokim świetle, bez cech zwężenia, ściana niepogrubiała, pogrubienia zastawki krętniczo - kątniczej nie stwierdza się.

Właśnie rozmawiałam z lekarzem, mówił, że to mogła być infekcja ale raczej nie podniedrożność, bo by sama raczej nie przeszła i , że trzeba pomyśleć o pełnej koloskopii (tylko nie bardzo jest sens, bo odkąd wycofano x-prep to się Klaudia niczym nie może przeczyścić dokładnie i tak illeum i zastawki nie widać) i może pasaż .. a ja zasugerowałąm enteroklizę , bo tego rzeczywiście nie było w Klaudii diagnostyce.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2013, 19:03

Corleone, nie mam w ogóle doświadczenia, ani wiedzy o podniedrożności czy tam niedrożnośći...

Będę nalegać na enteroklizę i póki co obserwuję ...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2013, 19:17

Corleone, dzięki za takie info.

Bo to mi rozjaśnia w głowie, ja tak intuicyjnie się domyślałam, że to może podniedrożność...

Z tropu mnie zbiła ta opinia lekarza. W takim razie dobrze, że samo przeszło i córka zaczęła jeść. :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”