żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 03 wrz 2013, 15:17

Właśnie się doczytałam , że bierze już singulair. To zostaje steryd po...U nas dzieci po 5 dniach się na sterydzie zbierały.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 03 wrz 2013, 18:36

Mimi2, biedronka24, dzięki Wam dziewczyny.

Pewnie się tak skończy doustnym sterydem.....niestety..... :smutny:

Euphyllin trzeba było odstawić - skutki uboczne.
Natomiast Singulair wydaje mi się, że powoduje bóle głowy i problemy ze snem....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 01 paź 2013, 23:07

taka sytuacja :

od trzech miesięcy, przewlekle moje dziecko kaszle, dusi się. Pulmonolog już ręce rozkłada, leki nie pomagają a brała wziewne sterydy (teraz zamiast Budesonidu Alvesco) i Zafiron a lek ratunkowy w razie napadu duszności Ventolin.

mamy skierowanie do szpitala klinicznego dziecięcego na oddział do Kliniki Pneumonologii, Alergologii i Immunologii celem wykonania diagnostyki (może MR lub TK płuc, ew.bronchoskopię ).

Jadę z tym skierowaniem na Izbę Przyjęć, tam kierują mnie do Sekretariatu tegoż oddziału i tu :

pani sekretarka informuje mnie, że raz na 3/4 tygodnie zbiera się komisja (wszyscy lekarze tam leczący na tym oddziale) i decydują o kolejnośći/zasadności czy jak mam to rozumieć, przyjęcia na oddział.

mam się spodziewać dwóch telefonów, jednego od jakiegoś lekarza , który będzie ze mną rozmawiał (chociaż wszystkie wyczerpujące, wnikliwe informacje są zawarte w skierowaniu, z opisem aktualnych spirometrii i in.badań), więc nie wiem o czym będzie ta rozmowa ? A drugiego od sekretarki z już =dopiero wyznaczonym terminem przyjęcia na oddział.

i tu ciekawostka : to przyjęcie nie nastąpi w tym roku, bo już nie ma wolnych terminów (!!!) i będzie w przyszłym roku !

tu nastąpił bulwers z mojej strony, a pani sekretarka mi na to, że przecież nie mam skierowania na cito i , że nie jest to stan zagrażający życiu więc można ze spokojem poczekać !

tylko, że ja już nie mam spokoju w sobie, nie śpię po nocach jak moje dziecko się dusi, musi zwiększać ilość wziewów rozkurczowych oskrzela, męczy się przy byle wysiłku. A tu taka procedura !!!

jak tylko Klaudia miała pierwsze objawy NZJ i zaczęły się moje doświadczenia ze Szpitalną...to widmo białych kopert nade mną wisiało i mnie prześladowało nie raz....a ja nigdy nikomu NIC i to się nie zmieni !

Macie jakieś pomysły ? Komentarze ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 01 paź 2013, 23:19

oddział ogólnopediatryczny?(tam też dają radę opanowywać paskudne astmy)
Jeżeli odległość nie jest problemem to polecam: http://www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=11
Mały kameralny pododdział Kliniki Pediatrii. Prof Woś raczej nie odmawia nikomu pomocy, kto jej na prawdę potrzebuje.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Agula84 » 01 paź 2013, 23:29

mhm, dziwna sytuacja- moja corke z dusznoscia przyjeli na oddział BEZ SKIEROWANIA bo sie DUSILA, nie bylo czau zeby jechac gdzies tam. Lekarka sie zapytala tylko czy bylismy, powiedzialam ze nie, od razu dostałą sterydy w zastrzykach- jeszcze na izbie, i antybiotyki. a jakbyscie jakos amulatoryjnie te badania zrobily?
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 paź 2013, 22:36

oddział pneumologiczny milczy jak zaklęty, nikt się do mnie stamtąd nie odzywa. A miał dzwonić lekarz.

zwróciłam się z prośbą o pomoc do lekarza prowadzącego Klaudię i jak zwykle nie zawiodłam się, skoro Klaudia jest pacjentką CZD to mogę tam zrobić MR lub TK płuc i udać się na wizytę do pulmonologa.

czekam na telefon od doktora , jakie to będą terminy. Nie mówiąc o fakcie, że lekarz zadzwonił z dnia na dzień, od razu zareagował na maila. Uwielbiam go <3
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Dzięciolinka
Początkujący ✽✽
Posty: 53
Rejestracja: 17 wrz 2012, 22:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Dzięciolinka » 09 paź 2013, 19:18

Moja sytuacja zdrowotna była ciężka...Choruję od 4 lat, krew i zaostzenie MAYO 2, lub 3. Uzależniłam się od sterydów, cyklosporyna nie pomagała a biologicznego dostałam tylko 3 dawki:( W końcu chcieli wyciąć jelito i założyć stomię.... na szczęście wpadłam na stronkę o diecie SCD. Dieta jest ciężka (polega na odstawieniu zbóż, cukrów, konserwantów. Trzeba jeść gotowane warzywa i mięso. Wytrzymalam na diecie 2 pełne miesiące! i był sukces. W końcu po wielu latach leczenia, coś zaczęło działać. Mogłam zacząć odstawiać sterydy!, od połowy sierpnia przestałam 3mać dietę.. i objawy powróciły. jest krew i ból brzucha i od kilku dni znowu powrót do diety. Jest ciężko, ale wiem, że to pomoże! :)

Polecam poczytać o diecie SCD (są różne blogi na ten temat, w polsce ta dieta jest mało znana. Polecam spróbować, efekty naprawdę widać.
3mam kciuki!!

Haniakrow
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 mar 2013, 22:37
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nairobi, Kenia

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Haniakrow » 09 paź 2013, 22:59

3...2...1...0... START! No, juz, rzucajcie sie, hieny, powiedzcie jej, jak to dieta nie ma nic wspolnego z nasza choroba i jak to najprawdopodobniej probuje wam cos sprzedac.
ho

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Natuśka » 09 paź 2013, 23:03

Haniakrow pisze:3...2...1...0... START! No, juz, rzucajcie sie, hieny, powiedzcie jej, jak to dieta nie ma nic wspolnego z nasza choroba i jak to najprawdopodobniej probuje wam cos sprzedac.
Haniakrow, nie prowokuj.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Haniakrow
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 09 mar 2013, 22:37
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nairobi, Kenia

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Haniakrow » 09 paź 2013, 23:31

Szkoda, ze moderatorzy nie sa tak aktywni, kiedy chodzi o upominanie uzytkownikow, ktorzy wysmiewaja, obrazaja i bezpodstawnie oskarzaja innych ludzi tylko dlatego, ze maja inny sposob, czy pomysl na radzenie sobie z choroba.
ho

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 10 paź 2013, 15:09

Dzięciolinka, super, że dieta pomogła.

My niestety nie mamy dobrych efektów na diecie. Córka w okresie zaostrzeń była na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej (to od urodzenia do ok.3 r.ż.), bezmięsnej . Pomimo tych surowych obostrzeń, nie było żadnych efektów. Choroba żyła sobie swoim rytmem i miała w nosie katusze.
Bo dla małego 7 letniego dziecka to była męczarnia.

Ciężki to był czas, proszę pamietać , że dorosły ma inny konstrukt psychiczny niż dziecko. Wszystko to są diety z tzw.eliminacją - coś jest zakazane, czegoś nie wolno. Dziecko eksploruje otaczający świat, poznaje różne smaki, doświadcza modelowania ze strony środowiska = rówieśników jakie smaki, potrawy się jada.
A to co było dostępne dla niej zdecydowanie się różniło, wyglądem, smakiem a dla nas rodziców jeszcze ważny wątek ekonomiczny - ceną. Sceny dantejskie się działy, nierzadko z zabieraniem (kradzieżą ?) jedzenia innym. I to przeklęte poczucie bycia innym....i z powodu głupiego jedzenia być wykluczanym z grupy....

Po 6 latach choroby jedyny wymierny efekt dało leczenie biologiczne - Humira, Ładna, gładka, lśniąca śluzówka widoczna w badaniu endoskopowym, w histopacie nieaktywny stan zapalny, objawowo minimalne zaparcia ale nie ma tej przeklętej biegunki, nie ma krwi, nie ma anemii - nie trzeba litrami toczyć krwi.

Teraz zamiast spraw jelitowych dokuczają nam sprawy pulmonologiczne....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Dzięciolinka
Początkujący ✽✽
Posty: 53
Rejestracja: 17 wrz 2012, 22:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Dzięciolinka » 10 paź 2013, 22:14

Haniakrow, dzięki za wsparcie:D

Przykro mi, ze dieta nie pomaga:( Nie jest mi łatwo, pomimo tego, że mam 23 lata i 3 lata byłam na rencie, spędzilam ten czas w większości w szpitalach...ciężko było zrozumieć, że "nie mogę czegoś zjeść" Jak postraszyli mnie operacją, to dopiero wzięłam się za siebie i 2 miesiące 3małam dietę...później, wróciło wszystko do normy, bo jednak ciężko jest, normalnie funkcjonować i 3mać dietę SCD. Czasami nadal czuje się jak małe dziecko, ręce nadal trzęsą się do czekolady, po domu buszuję po szafkach w poszukiwaniu czegos na co mam ochotę, czyli czegoś zakazanego...3mam kciuki aby w końcu coś pomogło..:) POzdrawiam!

edytowałam, bo było powtorzenie

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 10 paź 2013, 22:37

Dzięciolinka, dzięki bardzo. Teraz od strony jelit jest super, czasami zaparcia są ale tak to jest na prawdę dobrze. Dieta jest zdrowa, zbilansowana, bo dziecko ciągle rośnie i potrzebuje budulca i wszystkiego by prawidłowo dojrzewać :wink:

I to już tak trwa...ROK , od czwartej dawki Humiry. Tylko ten kaszel.......

[ Dodano: 22-10-2013 ]
No to PRZECHWALIŁAM :-(

od kilku dni silne bóle brzucha, rozwolnienie. Dwa dni jest spokój a na trzeci bieganina do WC po 5-7 razy. I znowu na kolejne dwa , trzy dni jest spokój i znowu taka akcja. Bóle brzucha są silne przy tym.
Krwi ani śluzu nie ma.... JESZCZE.....

Jest ktoś chętny na spotkanie w CZD z nami ?? Będziemy na pewno od 29 do 31.X i oby nie dłużej :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”