żle było, ale się skończyło :)

[Mimi2]

Właśnie się doczytałam , że bierze już singulair. To zostaje steryd po...U nas dzieci po 5 dniach się na sterydzie zbierały.

[maggie0278]

Mimi2, biedronka24, dzięki Wam dziewczyny.

Pewnie się tak skończy doustnym sterydem.....niestety.....

Euphyllin trzeba było odstawić - skutki uboczne.
Natomiast Singulair wydaje mi się, że powoduje bóle głowy i problemy ze snem....

[maggie0278]

taka sytuacja :

od trzech miesięcy, przewlekle moje dziecko kaszle, dusi się. Pulmonolog już ręce rozkłada, leki nie pomagają a brała wziewne sterydy (teraz zamiast Budesonidu Alvesco) i Zafiron a lek ratunkowy w razie napadu duszności Ventolin.

mamy skierowanie do szpitala klinicznego dziecięcego na oddział do Kliniki Pneumonologii, Alergologii i Immunologii celem wykonania diagnostyki (może MR lub TK płuc, ew.bronchoskopię ).

Jadę z tym skierowaniem na Izbę Przyjęć, tam kierują mnie do Sekretariatu tegoż oddziału i tu :

pani sekretarka informuje mnie, że raz na 3/4 tygodnie zbiera się komisja (wszyscy lekarze tam leczący na tym oddziale) i decydują o kolejnośći/zasadności czy jak mam to rozumieć, przyjęcia na oddział.

mam się spodziewać dwóch telefonów, jednego od jakiegoś lekarza , który będzie ze mną rozmawiał (chociaż wszystkie wyczerpujące, wnikliwe informacje są zawarte w skierowaniu, z opisem aktualnych spirometrii i in.badań), więc nie wiem o czym będzie ta rozmowa ? A drugiego od sekretarki z już =dopiero wyznaczonym terminem przyjęcia na oddział.

i tu ciekawostka : to przyjęcie nie nastąpi w tym roku, bo już nie ma wolnych terminów (!!!) i będzie w przyszłym roku !

tu nastąpił bulwers z mojej strony, a pani sekretarka mi na to, że przecież nie mam skierowania na cito i , że nie jest to stan zagrażający życiu więc można ze spokojem poczekać !

tylko, że ja już nie mam spokoju w sobie, nie śpię po nocach jak moje dziecko się dusi, musi zwiększać ilość wziewów rozkurczowych oskrzela, męczy się przy byle wysiłku. A tu taka procedura !

jak tylko Klaudia miała pierwsze objawy NZJ i zaczęły się moje doświadczenia ze Szpitalną...to widmo białych kopert nade mną wisiało i mnie prześladowało nie raz....a ja nigdy nikomu NIC i to się nie zmieni !

Macie jakieś pomysły ? Komentarze ?

[Mimi2]

oddział ogólnopediatryczny?(tam też dają radę opanowywać paskudne astmy)
Jeżeli odległość nie jest problemem to polecam: http://www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=11
Mały kameralny pododdział Kliniki Pediatrii. Prof Woś raczej nie odmawia nikomu pomocy, kto jej na prawdę potrzebuje.

[Agula84]

mhm, dziwna sytuacja- moja corke z dusznoscia przyjeli na oddział BEZ SKIEROWANIA bo sie DUSILA, nie bylo czau zeby jechac gdzies tam. Lekarka sie zapytala tylko czy bylismy, powiedzialam ze nie, od razu dostałą sterydy w zastrzykach- jeszcze na izbie, i antybiotyki. a jakbyscie jakos amulatoryjnie te badania zrobily?

[maggie0278]

oddział pneumologiczny milczy jak zaklęty, nikt się do mnie stamtąd nie odzywa. A miał dzwonić lekarz.

zwróciłam się z prośbą o pomoc do lekarza prowadzącego Klaudię i jak zwykle nie zawiodłam się, skoro Klaudia jest pacjentką CZD to mogę tam zrobić MR lub TK płuc i udać się na wizytę do pulmonologa.

czekam na telefon od doktora , jakie to będą terminy. Nie mówiąc o fakcie, że lekarz zadzwonił z dnia na dzień, od razu zareagował na maila. Uwielbiam go <3

[Dzięciolinka]

Moja sytuacja zdrowotna była ciężka...Choruję od 4 lat, krew i zaostzenie MAYO 2, lub 3. Uzależniłam się od sterydów, cyklosporyna nie pomagała a biologicznego dostałam tylko 3 dawki:( W końcu chcieli wyciąć jelito i założyć stomię.... na szczęście wpadłam na stronkę o diecie SCD. Dieta jest ciężka (polega na odstawieniu zbóż, cukrów, konserwantów. Trzeba jeść gotowane warzywa i mięso. Wytrzymalam na diecie 2 pełne miesiące! i był sukces. W końcu po wielu latach leczenia, coś zaczęło działać. Mogłam zacząć odstawiać sterydy!, od połowy sierpnia przestałam 3mać dietę.. i objawy powróciły. jest krew i ból brzucha i od kilku dni znowu powrót do diety. Jest ciężko, ale wiem, że to pomoże!

Polecam poczytać o diecie SCD (są różne blogi na ten temat, w polsce ta dieta jest mało znana. Polecam spróbować, efekty naprawdę widać.
3mam kciuki!!

[Haniakrow]

3...2...1...0... START! No, juz, rzucajcie sie, hieny, powiedzcie jej, jak to dieta nie ma nic wspolnego z nasza choroba i jak to najprawdopodobniej probuje wam cos sprzedac.

[Natuśka]

3...2...1...0... START! No, juz, rzucajcie sie, hieny, powiedzcie jej, jak to dieta nie ma nic wspolnego z nasza choroba i jak to najprawdopodobniej probuje wam cos sprzedac.

Haniakrow, nie prowokuj.

[Haniakrow]

Szkoda, ze moderatorzy nie sa tak aktywni, kiedy chodzi o upominanie uzytkownikow, ktorzy wysmiewaja, obrazaja i bezpodstawnie oskarzaja innych ludzi tylko dlatego, ze maja inny sposob, czy pomysl na radzenie sobie z choroba.

[maggie0278]

Dzięciolinka, super, że dieta pomogła.

My niestety nie mamy dobrych efektów na diecie. Córka w okresie zaostrzeń była na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej (to od urodzenia do ok.3 r.ż.), bezmięsnej . Pomimo tych surowych obostrzeń, nie było żadnych efektów. Choroba żyła sobie swoim rytmem i miała w nosie katusze.
Bo dla małego 7 letniego dziecka to była męczarnia.

Ciężki to był czas, proszę pamietać , że dorosły ma inny konstrukt psychiczny niż dziecko. Wszystko to są diety z tzw.eliminacją - coś jest zakazane, czegoś nie wolno. Dziecko eksploruje otaczający świat, poznaje różne smaki, doświadcza modelowania ze strony środowiska = rówieśników jakie smaki, potrawy się jada.
A to co było dostępne dla niej zdecydowanie się różniło, wyglądem, smakiem a dla nas rodziców jeszcze ważny wątek ekonomiczny - ceną. Sceny dantejskie się działy, nierzadko z zabieraniem (kradzieżą ?) jedzenia innym. I to przeklęte poczucie bycia innym....i z powodu głupiego jedzenia być wykluczanym z grupy....

Po 6 latach choroby jedyny wymierny efekt dało leczenie biologiczne - Humira, Ładna, gładka, lśniąca śluzówka widoczna w badaniu endoskopowym, w histopacie nieaktywny stan zapalny, objawowo minimalne zaparcia ale nie ma tej przeklętej biegunki, nie ma krwi, nie ma anemii - nie trzeba litrami toczyć krwi.

Teraz zamiast spraw jelitowych dokuczają nam sprawy pulmonologiczne....

[Dzięciolinka]

Haniakrow, dzięki za wsparcie:D

Przykro mi, ze dieta nie pomaga:( Nie jest mi łatwo, pomimo tego, że mam 23 lata i 3 lata byłam na rencie, spędzilam ten czas w większości w szpitalach...ciężko było zrozumieć, że "nie mogę czegoś zjeść" Jak postraszyli mnie operacją, to dopiero wzięłam się za siebie i 2 miesiące 3małam dietę...później, wróciło wszystko do normy, bo jednak ciężko jest, normalnie funkcjonować i 3mać dietę SCD. Czasami nadal czuje się jak małe dziecko, ręce nadal trzęsą się do czekolady, po domu buszuję po szafkach w poszukiwaniu czegos na co mam ochotę, czyli czegoś zakazanego...3mam kciuki aby w końcu coś pomogło.. POzdrawiam!

edytowałam, bo było powtorzenie

[maggie0278]

Dzięciolinka, dzięki bardzo. Teraz od strony jelit jest super, czasami zaparcia są ale tak to jest na prawdę dobrze. Dieta jest zdrowa, zbilansowana, bo dziecko ciągle rośnie i potrzebuje budulca i wszystkiego by prawidłowo dojrzewać

I to już tak trwa...ROK , od czwartej dawki Humiry. Tylko ten kaszel.......

[ Dodano: 22-10-2013 ]
No to PRZECHWALIŁAM

od kilku dni silne bóle brzucha, rozwolnienie. Dwa dni jest spokój a na trzeci bieganina do WC po 5-7 razy. I znowu na kolejne dwa , trzy dni jest spokój i znowu taka akcja. Bóle brzucha są silne przy tym.
Krwi ani śluzu nie ma.... JESZCZE.....

Jest ktoś chętny na spotkanie w CZD z nami Będziemy na pewno od 29 do 31.X i oby nie dłużej