żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 09 lis 2011, 13:02

Egzi z takich hitów zapachowych to jeszcze Cyklosporyna wiedzie prym : śmierdzi jak para kaloszy, sama guma-taki lateks. Jedna z dawek przypada o takiej porze, że musi Klaudia wziąć ją podczas lekcji, w klasie. To najbliżej siedzące osoby nos zatykają :)


Toczka, a to jest niegłupie z tym Dicoflorem . Spróbuje, na pewno nie zaszkodzi a może wspomoże.
Dziękuję :)


Dziś Klaudik do szkoły nie poszła bo od rana ból brzucha, mdłości i...stawy się odezwały, kolana i biodra. Mówi, że bardzo jej ból dokucza, zresztą chodzi taka pogięta, bidulka moja :(
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: lila » 09 lis 2011, 22:45

Podziwiam i Ciebie i Klaudię!!!!! Sama jestem mamą 2 dzieci więc wiem co przeżywasz.... Życzę Wam siły i wytrwałości w walce z chorobą a przede wszystkim REMISJI!!!!!!! Wierzę że leczenie biologiczne ją przyniesie!!!!!
Ściskam i pozdrawiam Was ciepło!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: kasiaz » 10 lis 2011, 08:14

czytałam Twojego posta i widzialam siebie i syna - na prawde wiem co to znaczy , nie poddawaj się trzeba wierzyć że w końcu znajdzie sie lek który pomoże, ja zawsze mialam i mam nadzieje ( może to głupie) że choroba zniknie tak samo nagle jak sie pojawiła - bez przyczyny...
Mój syn zachorował jak miał 6 lat teraz ma prawie 18 i od 2 lat jest na leczeniu biologiczbny , ktore właśnie sie kończy . Na pewno jest troche lepiej , choroba pozwala o sobie zapomnieć raz na jakiś czas , ale te prawie 10 lat prób leczenia, zmiany leków, ciągłych pobytów w szpitalu, zaostrzeń , nagłych popraw po ktorych nie wiadomo skąd pojawiała się mega biegunka - dały nam w kość. Ciągle się zastanawiam jak młody to wytrzymuje...Całe nasze zycie podporządkowane jest tej chorobie i jej nastrojom. Np. wczoraj było wszystko ok, a dziś od rana kibelek :( a w maju matura i do szkoły trzeba . Tak to po krótce wygląda u nas.
Trzymaj sie cieplutku i głowa do góry może trzeba zacząć wierzyć w cuda ...? :)
ale się rozpisałam , sorki...

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: malapkasia » 14 lis 2011, 22:07

taka mała ta Twoja Klaudia a tyle wycierpiała, szkoda jej ! ale wierzę, że to ją wzmocni na przyszłość i będzie twardą babką, której nikt nie podskoczy ! :]
3majta siem :) i nie dajta.. trzeba wierzyć, że będzie lepiej !
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 16 lis 2011, 18:44

Teraz dopiero pomyślałam, żeby Cię zapytać czy mała była już na diecie bezresztkowej, to znaczy czy próbowałyście np. Ensure. Mój syn znów od soboty pije tylko ensure i słabą herbatę. To oszczędza jelita, szczególnie wtedy kiedy krwawią. Marcin po każdym krwotoku jest na ensure.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 17 lis 2011, 01:02

Przerabialysmy Ensure, Peptisorb, Nutridrinki, pisałam gdzieś wyżej.
Niestety bez dobrego-wymiernego efektu :(

Dziś niewesolo, Klaudia była u koleżanki, no i niestety....do WC nie zdazyla.
Sama krew.
Jakoś sie poratowaľa, wkładając w majtki tonę papieru a zakrwawione jeansy zasłaniając bluzą.

W pon jedziemy do CZD i kategorycznie żądam odstawienia cyklosporyny.
Jest to lek do szybkiej indukcji remisji, nie jak AZA, więc skoro nie działa to po co ją brać ??
Może zaczną w końcu do biologicznego przygotowywać, bo szkoda czasu normalnie.

Wobec NFZ wszystkie kryteria spełnione , więc im szybciej tym lepiej.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
mjr
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 02 cze 2008, 11:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: mjr » 17 lis 2011, 10:21

Czy wy bierzecie profilaktycznie Rutinoscorbin?
Ja odkąd biorę nie zauważam, krwawień !

Może to siła sugestii, ale wiem, że ten lek przyspiesza spajanie miejsc krwawiących.


Pozdrawiam
Pozdrawiam
Krzysztof M.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Osóbka » 17 lis 2011, 11:00

mjr pisze:Czy wy bierzecie profilaktycznie Rutinoscorbin?
Ja odkąd biorę nie zauważam, krwawień !
Podobno Rutinoscorbin jest jednym z leków uszczelniajacych naczynia krwionośne i często stosuje sie go przy krwawieniach z nosa.. :neutral:
Brać jak działa, raczej chyba nie zaszkodzi.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
mjr
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 02 cze 2008, 11:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: mjr » 17 lis 2011, 11:13

Spróbujcie.
Mi pomaga.

Powodzenia.
Pozdrawiam
Krzysztof M.

Awatar użytkownika
mjr
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 02 cze 2008, 11:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: mjr » 17 lis 2011, 11:40

Jak pobierzesz przez miesiąc to się nie przekonasz, ale po pół roku, roku już jest szansa na różnicę.

By nie było - nie mam z tego ŻADNEGO zysku finansowego, a jedynie koszty wydawane regularnie w aptekach.
:)
Pozdrawiam
Krzysztof M.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 17 lis 2011, 12:35

Rutinoscorbin podaję dzeciakom jak są przeziębione.
Czasami Klaudia mówiła, że ją brzuch pobolewa właśnie po wzięciu rutinoscorbinu, czy tam cerutinu. Ale ciężko u niej wyczuć, bo ona jest w ogóle mega bólowa i często ją to brzuszysko boli.
W każdym razie zawsze ma minę nietęgą jak widzi w kieliszku nowe tabletki bo na co dzień bierze ich trochę (rano: 8szt., południe: 2 szt., wieczór:5 szt.), więc nie wiem czy go dołączyć. Zapytam lekarza, ważne jest też aby ten kwas askorbinowy nie wchodził w żadne interakcje z innymi lekami.
Nawet jeśli uda się zatrzymać krwawienie to stanu zapalnego rutinoscorbin nie zatrzyma.

Przyjęcie Klaudii na oddział przyspieszone, jedziemy już w weekend, by zacząć badania przed bilogicznym (rtg klatki, próby tuberkulinowe, etc.)
I może już w czwartek dostanie pierwszą dawkę Remica.
Trzymajcie kciuki żeby zaskoczyła na tym leczeniu, bo jak nie to pozostaje chirurgia.

dziekuję wszystkim za dobre słowo i wsparcie, jak mam doła czytam Wasze posty po kilka razy. I dzeki temu jest mi lepiej. DZIĘKUJĘ!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: CatAnn » 17 lis 2011, 13:19

Trzymajcie się i życzę Wam, żebyście dostały biologiczne i żeby pomogło :przytul:
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
mjr
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 02 cze 2008, 11:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: mjr » 17 lis 2011, 13:51

Wierze, że będzie wszystko dobrze
Pozdrawiam
Krzysztof M.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Natalka » 17 lis 2011, 14:44

cały czas trzymamy kciuki, że będzie goooood, ściskam Was mocno i życzę szybkiej remisji na biologicznym :przytul:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 17 lis 2011, 15:03

dzięki raz jeszcze :roll:
a z pozytywów pobytu w szpitalu jest jeden ale jakże miły:
będzie tam nasz Piotruś (synek zaranina ) ze swoją cudowną mamą, i na to spotkanie się mega cieszę :roll: :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”