Pierwszy RAZ

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
_Tomek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 22 sie 2011, 07:22
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: CHARSZNICA
Kontakt:

Pierwszy RAZ

Post autor: _Tomek » 22 sie 2011, 08:18

Witam
Jestem tutaj nowy. Od początku może zacznę. Mam 31 lat. i NZJ niesklasyfikowane. Zaczęło się od krwi w kale i bólu brzucha w prawym boku na wysokości żeber - z czasem pojawił się śluz. Poszedłem do lekarza rodzinnego, który stwierdził, że pewnie mam hemoroidy i stąd ta krew. Dodam, że miałem dość spore problemy z zatwardzeniami. Nie dawało mi to spokoju więc postanowiłem udać się do innego lekarza - zgłosiłem się do chirurga, który potwierdził problem z hemoroidami - przepisał Proktogrywenol i na jakiś czas pomogło. Znowu krew - dało mi to do myślenia. Zgłosiłem się prywatnie na kolonoskopie na której wyszło zapalenie na wysokości kątnicy.Byłem u gastrologa z wynikami - przepisał mi sulfasalazin EN 2x2. W trakcie zażywania pojawiła się zgaga na którą dostałem Polprazor. Na jakiś czas się uspokoiło - ale miałem też wzdęcia itd. więc dostałem również MeteoSpasmyl 30 minut po posiłku. Zażywam tak sobie te leki od 2 a właściwie to 3 miesięcy - śluzu już brak - podobnie jak i krwi - ból w prawym boku dalej jest - raz bardziej boli - ale chyba się już do tego przyzwyczaiłem. Zleciałem nieco z wagi - ważyłem około 82-84 - dzisiaj warzę 73-74 kg. Staram się teraz zdrowo odżywiać - nie jadam słodyczy na noc - nie jadam bułek słodkich na śniadanie - bo tak wcześniej bywało - staram się więcej ruszać. Wczoraj złapałem doła bo oczytałem się o specyfikacji tych chorób i wpływie na życie - normalne życie. Doczytałem też o tym, że może się zdarzyć, że moja jedyna pociecha - Kacper - 2 latka 8 miesięcy też może to mieć w przyszłości. Od razu zacząłem się zastanawiać nad nim.
Ma niedosłuch umiarkowany na poziomie 40 dB na obu uszach. W sumie już od urodzenia dość często choruje. A to gardło, a to coś innego i tak w kółko. W miesiącu kwietniu pojawił się problemy z brzuchem. Bolał go brzuszek i pojawił się śluz - podawaliśmy mu Smektę, Enterol, Eltero i po pewnym czasie wszystko wróciło do normy. Posiada również małe chrostki na twarzy - takie mini pryszcze, które w sumie są cały czas - raz miej raz bardziej. Od czasu do czasu pojawiały się też afty - lekarz rodzinny stwierdził, że to normalne u dzieci w tym wieku. Apetyt do jedzenia można powiedzieć, że ma - je wszystko - buntuje się na kanapki - ale jak się go odpowiednio podejdzie to wszystko zje. Od tygodnia walczymy z gradówką następstwem jęczmienia - które na początku się pojawiło na oku lewym, a potem - to już chyba przeniesione na oko prawe i przerodziło się w gradówkę - do tego złapał zapalenie gardła i kaszle go.
Piszę to wszystko bo się martwię czy przypadkiem nie są to jakieś objawy NZJ. Martwię się też o siebie, ale to On jest teraz najważniejszy.

_Tomek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 22 sie 2011, 07:22
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: CHARSZNICA
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: _Tomek » 22 sie 2011, 21:18

Dziękuje za słowa otuchy. Byliśmy dzisiaj u lekarza z zapaleniem gardła - zaśmiał się i powiedział, że chyba za mało problemów na głowie mamy.
Zobaczymy - pozdrawiam serdecznie i życzę przede wszystkim jak najwięcej dni z uśmiechem.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: Natalka » 22 sie 2011, 21:46

_Tomek pisze:Od tygodnia walczymy z gradówką następstwem jęczmienia - które na początku się pojawiło na oku lewym, a potem - to już chyba przeniesione na oko prawe i przerodziło się w gradówkę
no to walczcie porządnie, bo u mnie nie dało się paskudztwa wyplenić bezinwazyjnie, miałam 3 na raz na prawej powiece, 2 na górze i 1 na dole, skończyło się na zabiegu usunięcia, na razie spokój mam, a najlepsze jest to, że w życiu nie miałam nawet jęczmienia jednego.
co do reszty to lekarz miał rację, nie ma co się zamartwiać na zapas, objawy u Twojej pociechy mogą być spowodowane mnóstwem innych czynników a nie od razu NZJem, a gryzienie się tym może zaszkodzić Twojemu flakowi, więc bądź dobrej myśli, zdrówka Wam życzę :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

_Tomek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 22 sie 2011, 07:22
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: CHARSZNICA
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: _Tomek » 23 sie 2011, 12:29

Witam
Znalazłem na stronie J-Elita - poradnik dla młodzieży i rodziców i jest w nim tak napisane.

Leki biologiczne
Rozwój nowoczesnej biologii i medycyny pozwolił na stworzenie nowej generacji leków zwanych lekami biologicznymi. Jedynym lekiem z tej grupy zarejestrowanym w Polsce jest Infliximab (Remicade), pozostałe zaś są w fazie badań klinicznych. W Europie
Infliximab nie jest jeszcze zarejestrowany dla osób poniżej 18 roku
życia, ale jest z powodzeniem stosowany nawet u bardzo małych
pacjentów jako terapia eksperymentalna, w szczególnie ciężkich lub
opornych na inne leczenie przypadkach nieswoistych zapaleń jelita.
Potwierdzono skuteczność stosowania Infliximabu w chorobie
Leśniowskiego-Crohna z tendencją do tworzenia przetok oraz we
wprowadzaniu i podtrzymywaniu remisji. Ostatnie badania
wskazują na jego skuteczności również w leczeniu wrzodziejącego
zapalenia jelita grubego. Infliximab jest szeroko stosowany w USA również jako lek z
wyboru w pierwszej fazie choroby. Lekarze europejscy, szczególnie u dzieci stosują dużo częściej leczenie żywieniowe skojarzone z leczeniem immunosupresyjnym. Wydaje się, że różnica w terapii spowodowana jest nie tylko różną sytuacją finansową USA i krajów
Europy Zachodniej, ale także innym podejściem do leczenia zarówno lekarzy, jak i pacjentów. Leczenie biologiczne jest bardzo drogie. Jednorazowa dawka leku dla osoby o wadze 50 kg to 5000 zł a każdy pacjent powinien otrzymać minimum trzy dawki.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: maggie0278 » 23 sie 2011, 14:04

cześć :)
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

_Tomek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 22 sie 2011, 07:22
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: CHARSZNICA
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: _Tomek » 23 sie 2011, 15:32

Witam - tyle na tym forum ciepła :).

Diagnozę mi postawiono jakieś 2 miesiące temu, a dopiero teraz zacząłem studiować wszystkie dostępne materiały z tym związane - szkoda, że wcześniej tego nie zrobiłem - zaszkodziłem sobie chyba popcornem. :(.

Jest napisane, że w niektórych przypadkach istnieje nietolerancja na mleko - nie przestawałem pić kawy z mlekiem i samego mleka od czasu diagnozy i nie zauważyłem jakichś szczególnych zachować mojego jelitka.

A i jeszcze jedno pytanko - czy można w przypadku bólu gardła coś samemu sobie zaaplikować czy też każde lekarstewko trzeba konsultować z gastro ??

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: Tomek0700 » 23 sie 2011, 15:37

hej, jesli masz czas i ochote to zapraszam do tematu o niesklasyfikowanym NZJ:
viewtopic.php?t=11348&start=90
Cierpialem na yersinie az 2 lata.
Przeszedlem wszystkie szczeble diagnostyki (od kolonoskopii do enteroskopii)
Jelito drazliwe po infekcyjne, wydaje sie, ze tylko a to naprawde powazny problem.

"zawisc, zazdrosc, zamiast starac sie miec wiecej"

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: justyna358 » 23 sie 2011, 17:30

Witaj :)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: Cinimini » 23 sie 2011, 23:16

Hej, hej :)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: Natalka » 23 sie 2011, 23:22

_Tomek pisze: czy można w przypadku bólu gardła coś samemu sobie zaaplikować czy też każde lekarstewko trzeba konsultować z gastro
zajrzyj do tych tematów:
viewtopic.php?t=10981&highlight=b%F3l+gard%B3a
viewtopic.php?t=1035&highlight=b%F3l+gard%B3a
_Tomek pisze: nietolerancja na mleko - nie przestawałem pić kawy z mlekiem i samego mleka od czasu diagnozy i nie zauważyłem jakichś szczególnych zachować mojego jelitka.
jak nie szkodzi to możesz pić mleko, zajrzyj też tu:
viewtopic.php?t=7726&highlight=nietolerancja+mleko
viewtopic.php?t=4076&highlight=nietolerancja+mleko
no to miłej lektury życzę :smile:


edit: to nie jest Centrum Powitań :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

_Tomek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 22 sie 2011, 07:22
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: CHARSZNICA
Kontakt:

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: _Tomek » 24 sie 2011, 21:49

Dziękuje za lekturę - bardzo pomocne informacje.

Informacyjnie - ja na ból biorę Efferalgan 500 - tabletki do rozpuszczenia - brała to moja babcia, która w nie najlepszej kondycji miała żołądek i te nie powodowały podrażnienia.

Pozdrawiam :)

MrKarolciax
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 01 wrz 2011, 21:41
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Grudziądz

Re: Pierwszy RAZ

Post autor: MrKarolciax » 01 wrz 2011, 22:04

Witam, siwadomosc ze choruje na Crohna mam od pol roku... na poczatku encorton i asamax, potem dolaczyli imuran ale ten juz 12 tydzien i nie dziala....czuje sie mega zle, fizycznie i psychicznie, encorton znowu wlaczyli, ale ciagle steryd brac nie moge, przez to waga rosnie co mnie jeszcze mocniej doluje..choruje na PCO wiec i tak mam przez to nadwage a do tego te sterydy...slyszalam ze chyba znowu trafie na oddzial bym sie zakwalifikowala na leczenie biologiczne..chyba wybiore sie do jakiegos innego specjalisty i poznam jego opinie a noz widelec moze on pomoze..pozdrawiam :smutny:
MrKarolciax:)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”