energia

[Natanael]

Mam dość duży problem. Pod wieczór jestem bardzo roztrzęsiony, trzęsą mi sie ręce i ogólnie biorą mnie drgawki. Jest tak średnio ciekawie i troche mnie to martwi. Ograniczyłem od stycznia całkowicie cukier. Nie jem nic słodkiego, nie słodze nawet cherbaty. Powiedzcie mi prosze bo głupieje. Nasza dieta ma polegać na wyeliminowaniu składników drażniących jelito czyli powodujących biegunki (np. mleko) . Aktualnie biore 4 g sulfasalazyny(co dziwne odkąd zacząłem ją brać miewam bóle jelit...?) i jak mówie od stycznia nie jem nic co chodź by mi gazy produkowało. Moja dieta sprowadza sie do ryżu i pieczonego mięska + gotowane jabłka czasem wpadnie gotowana marchew z pietruszka. Ostatnio poczytałem sobie dokładniej co o diecie piszą na glównej stronie i zacząłem brac tran z płetwy rekina, jeść ryby (wędzone+z puszki w sosie własnym). Pojawił sie śluz (efekt mokrego zwieracza) podczas noramlnego egzystowania co jest dużym dyskonfortem wiec chyba odstawie rybki. Pragne dodać iż nawet w momencie kiedy zacisnąłem pasa w związku z dietą było tylko przez chwile dobrze a poźniej pojawiła sie krew i przestało być wesoło. No i problem braku energi. Czasem nie mam siły szczególnie wieczorami. Czy mam do mojego menu dodawać troche cukru, nie chce sobie zaszkodzić i boje sie eksperymentować. Może jako bardziej doświadczeni w dobieraniu sobie diety możecie mi coś poradzić.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Natanael]

ja mam problem przedewszystkim z tym ,że cieżko mi stwierdzić kiedy mi nie szkodzi. Najpierw myślałem ,ze jak doprowadze sie do totalnej remisii ( jeden raz w wc no do dwu, stolec jak u zdrowego ewentualnie solidne parówki) to zaczne eksperymentować a tu dwa miesiące drakońskiej diety i miałem raz solidne parówki przez prawie tydzien i chyba zjadłem za dużo ugotowanych owoców bo wrócił stan kiedy załatwiam sie tłustymi parówkami (nie konkretnymi które raczej po wydaleniu formują stosik (nie placek). I teraz kiedy jest dobrze kiedy źle?? Rano po pierwszym "posiedzeniu" zawsze czuje dyskonfort mniej lub bardziej ale zawsze, może dlatego ,ze sie już troche boje jeździć gdzieś dalej.
Wiem napewno ,ze pikantne rzeczy mi szkodzą,mleko i chleb bo po tem wyskakiwało ze mnie coś żadkiego. Ostatnio zaóważyłem ,że makarony + słodycze (oba bezglutenowe) też mi dobrze nie robią. Po makaronie wyskakuje ze mnie coś żółtego słodycze rozdymały jak bańke. Jak ktoś mi mówi ,że dwa razy do wc to remisja a 4 to śrenio przy 6 jest zaostrzenie to ja sie zaczynam śmiać bo są dni kiedy nie mam czasu pójść trzy razy do ubikacii. załatwiałem sie dwa razy bo poprostu tylko tyle mogłem a ,że reszte czasu musiałem wytrzymać to inna sprawa.

Ja mam problem bo poprostu głupieje, niewiem czego moge oczekiwać po moich jelitach
no i te czeste załamki żyć sie odechcewa

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[przyprawka]

Ja choruję od 1995 roku jestem już po jednej operacji "mała" resekcja,ale wiem,że w tej chorobie najważniejsze to mieć dobrego lekarza.pozdrawiam

[ranka]

powiem tak:jesli chodzi o cukier to w CU niemusisz go odstawiac...glownie chodzi mi o sacharoze.czytalam ostatnio ze tylko w Crohnie jest uzasadnione jego odstawienie..tak samo sie tyczy mleka axczkolwiek co do mleka to radze obserwowac organizm..ja sama go nie pije.ponadto obserwuj siebie i to jest wazne!!!
na podstawie teeo bedziesz wiedzial ja dalej postepowac,co wykluczyc a co nie

[doem76]

Natanaelu!
Posłuchaj rad Misi, ja również podpisuję się pod tym, co napisała. Odkąd przestałam się przejmować wyglądem kupy i zaczęłam "normalnie" jeść, moja psychika również odpoczęła i są tego wymierne efekty.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości i wyrozumiałości w sprawie jelitek i wypróżnień

[Natanael]

psychika to jedno, nie siedze w domu jestem z ludzmi. Ja poprostu głupieje. Troche trudno nie przejmować sie kupą. Od jej rodzaju zależy czy np. pojade gdzieś dalej czy nie. A to ,że sobie nie radze to wiem. Wogóle to ciekawy jestem u kogo sie leczą ludze z wawy bo mi ostatnio mój gastrolog powiedział ,że chce być zdrowy i to źle bo będzie nam to w leczeniu przeszkadzać

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[funia]

hahahah
jak kupa przeszkadza, to najlepiej sie jej pozbyc;)
kupa pewnie przeszkadza w sensie, ze boisz sie ze mozesz nei dotrzec do kibelka na czas?troche rozumiem, bo tez mam czasem problem, ale zawsze gdzies jakas kawiarnia/stacja lub inny kibelek jest:)

[Natanael]

Spko może sie nie wyrażam zbyt jasno. Ja prawie nigdy po wyjściu z klopa chodź bym niewiem ile siedział nie mam poczucia ,ze juz skończyłem zwłaszcza rano to jest duży problem. ehh

[Kinga]

Moje doswiadczenia z dieta moge podsumowac tylko tak- jak jest choroba aktywna (czyli min. krew, sluz, uczucie ciaglego parcia) to chocbym jadla tylko ryz i pila wode to i tak nie pomoze to w zahamowaniu biegunek (latalam do kibelka po 20 razy pijac tylko wode) ale to przeciez nic nowego, dieta nas nie wyleczy. Jesli mam remisje to faktycznie od diety sporo zalezy. Tzn. jesli mam jakies problemy i biegunki podczas remisji to jest to glownie spowodowane tym, ze po prostu totalnie z czyms przegielam (np. zjadlam duzo czekolady+owoce i popilam jeszcze winem ) u mnie jeszcze duze znaczenie na samopoczucie jelita maja hormony i mimo remisji przez prawie 2 tyg w miesiacu czuje sie prawie jakby choroba wrocila- no ale to ciebie nie dotyczy.
Podczas zaostrzenia tylko wprowadzenie silniejszych lekow (sterydy) powodowalo poprawe dlatego juz przy kolejnych zaostrzeniach nie katowalam sie dieta. I szczerze mowiac nie wiem czy jest sens tak rezygnowac ze wszystkiego bo przeciez organizm potrzebuje czegos wiecej niz tylko ryzu i miesa- ale to juz wszystko zalezy od ciebie.
To co ci powiedzial lekarz to moze odnosi sie do tego, ze chcesz sie calkowicie wyleczyc (co przeciez obecnie niestety nie jest mozliwe ) i trudno ci zaakceptowac fakt, ze ta choroba jest przewlekla i po prostu trzeba sie z nia nauczyc zyc (ale to tylko moje domysly)
Kiedy leczylam sie w Warszawie bylo to w Fundacji na Warynskiego u prof. Ostrowskiego- bylam zadowolona.
Pozdrawiam

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[dota]

Natanelu, czy aby tego pasa nie zacisnołeś zbyt mocno. Czy w twojej diecie jest np. magnes. Jego brak powoduje objawy zmęczenia, bóle głowy,i właśnie też drgawki. Mój Bartuś od listopada je tylko mięso i ryby gotowane, ziemniaki , pietruszkę, marchewkę,dynie. Pije mleko i je jajka i pieczywo a i tak marniał mi w oczach. Od miesiąca podaje mu nutridrinki i widzę że energia mu powraca. Wcześniej snuł się osowiały po domu i miał kłopoty z uśnięciem. I jeszcze jedno ryby wędzone i z puszki jesz to odważny jesteś
pozdrawiam

[Natanael]

Problem polega na tym ,ze nei ma standardu. Jak jesteś cory i wiesz na co to i tak nikt ci nie powie co napewno możesz jeść a czego nie. Ryby wędzone i z puszki odstawaim bo mnie rozmiękczyło. Ja też sie snuje i tez zmęczony jestem, magnez rozpuszczam w b gorącej wodzie (takie musujące tabletki). Biore tran z rekina, staram sie jeść witaminki ale nie bardzo mam jakiś komplet. Nutridrinki są na mleku odpadaja,jaka gluten mało zostaje