CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 20 lip 2011, 17:12

Ponad cztery lata od pierwszego postu jestem mniej więcej na tym samym etapie.
Z zaostrzeniem, skierowaniem do gastrologa w ręce i ... zdołowana.
Krew i ślub w stolcu, mniej więcej 10 wypróżnień dziennie i bóle brzucha.
Po tygodniowej kuracji wlewkami z salofalku, do tego azathiopryna i asamax
jest właściwie bez zmian. Z każdym dniem jem coraz mniej.
Perspektywa wizyty w toalecie, nie ważne co zjem sprawia, że odechciewa mi się jeść.

W ubiegłym tygodniu dostałam od internistki skierowanie do szpitala.
Byłam w poniedziałek na SORze w MSWiA.
Badania krwi, moczu i usg jamy brzusznej. Co z tego wyszło?
Niskie CRP, większość parametrów w normie i zakażenie układu moczowego.
Dostałam antybiotyk, trilac i do domu.
Jednocześnie padło hasło, że skoro krew jest "żywo czerwona" to może to żylaki odbytu (lub coś w tym rodzaju).
Wczoraj poszłam do proktologa w "Damianie". Zmian brak. Błona śluzowa rozpulchniona czy jakoś tak.

Dziś znowu wizyta u internistki. Dostałam dodatkową dawkę antybiotyku (być może to piasek w nerkach lub kamica nerkowa), kilka innych leków (których ulotki właśnie staram się przeczytać), zwolnienie do 29.07. i najważniejsze: skierowanie do gastrologa (z dopiskiem "Cito!", ale nie wiem czy to w czymś pomoże).

Wróciłam do domu i ręce mi opadły. Bo poza stosowaniem wszystkich zaleceń,
pozostaje mi wydeptywanie ścieżek do gastrologa w ramach NFZ.
Planuję jutro wyruszyć do MSWiA, może uda mi się zarejestrować... (na kiedy to już inna kwestia).


Przepraszam, że Wam tak marudzę, ale musiałam się wyżalić.
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
simon
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 10 lut 2011, 16:51
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: simon » 20 lip 2011, 18:46

ranio pisze:Ponad cztery lata od pierwszego postu jestem mniej więcej na tym samym etapie.
niektórzy tutaj chcieliby mieć te 4 lata spokoju.

nie pozostaje Ci nic innego jak ZMIENIĆ NASTAWIENIE. Stay STRONG! już raz sobie z tym poradziłaś więc czemu teraz miałoby być inaczej... odbierz to jako przejściowy etap, czas na to by trochę wyluzować i zdystansować się od codziennych spraw i zająć się sobą i swoją rekonwalescencją. Zobaczysz że 'wrócisz' z tego silniejsza.

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 20 lip 2011, 19:39

simon, chyba źle się wyraziłam. Przez te 4 lata nie miałam remisji dłuższej niż pół roku.

Nie mniej jednak dzięki za inspirację "zdystansować się od codziennych spraw i zająć się sobą i swoją rekonwalescencją" właśnie tym powinnam się teraz zająć :-)
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
simon
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 10 lut 2011, 16:51
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: simon » 20 lip 2011, 20:59

ranio pisze:simon, chyba źle się wyraziłam. Przez te 4 lata nie miałam remisji dłuższej niż pół roku.
a no to witaj w gronie :wink:

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 22 lip 2011, 09:50

Drugi dzień siedzę w domu na zwolnieniu. Wczoraj wydawało mi się, że czuje się lepiej.
"Wydawało mi się" jest tutaj kluczowe. Musiałam wyjść po coś do jedzenia dla siebie i kotów.
Przy tej okazji zaliczyłam 3 wizyty w toalecie wychodząc z domu, kolejne dwie już na zakupach. Masakra.

Zjadłam w końcu śniadanie (bułka z masłem, na nic innego nie mam ochoty).
Plus mój uroczy zestaw medykamentów:
Helicid 20 (1), Kaldyum (1), Magnez (1), Cipronex (1), Asamax 500 (2), Azathioprine (125 mg), Debutir (1), Trilac (1), Loperamid (2).

Przede mną jeszcze saszetka "Gastrolitu", a potem wyprawa na Wołoską by zarejestrować się do gastrologa. Jak pisałam wcześniej mam skierowanie z zaznaczonym "objęciem leczeniem specjalistycznym" i informacją "zaostrzenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego".
Poradźcie proszę czy iść z tym do zwykłej poradni gastrologicznej (MSWiA) czy do "jelitowej"?

*** z góry przepraszam jeśli pytam o oczywistości, ale wychodzę z założenia, że "nie ma głupich pytań".

Myślałam też o jeszcze dwóch opcja:
umówić się do psychiatry/psychologa
umówić się do dermatologa - strasznie się drapie, głównie łydki
umówić się do gina - chyba jakaś infekcja mi się zaczyna albo znowu "candida albicans" - raz już miałam z tym problem.

Krótko mówiąc - biorę się za siebie bo inaczej nie wiem jak sama ze sobą wytrzymam na dłuższą metę. Z każdej strony jakieś "atrakcje" ;-)

[ Dodano: 22-07-2011 ]
Udało mi się umówić do Poradni Chorób Jelit na 10 sierpnia :-)
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

sasia
Początkujący ✽✽
Posty: 118
Rejestracja: 19 lip 2011, 19:32
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wałbrzych/Wrocław
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: sasia » 25 lip 2011, 18:36

10 sierpnia to bardzo późno przy zaostrzeniu.. :( najprawdopodobniej niezbędne będą sterydy.. ja sama 2miesiące temu zbagatelizowałam rozpoczynające się zaostrzenie i w końcu wylądowałam w szpitalu :/ jednak przy dużej ilości stolców kroplówki stawiają na nogi. także radziłabym uważać na siebie! Jeśli chodzi o infekcje dróg moczowych to mi często towarzyszą jak jest "gorzej" :) i też się zastanawiam nad psychologiem/psychiatrą, być może byłoby to jakieś wyjście z sytuacji, sama już nie wiem... Pozdrawiam!:)

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 25 lip 2011, 21:10

sasia dzięki za odzew.

Póki co stosuję na noc wlewki z "Salofalku" oraz cały zestaw o którym pisałam wcześniej.
Gastrolog przy poprzedniej wizycie (jakieś 4 tygodnie temu) sugerował sterydy jeśli po 2 tygodniach wlewek stan się nie poprawi. Stosowałam wlewki przez tydzień, potem tydzień przerwy (bo kolejnych opakowań nie mogłam nigdzie dostać). Od wczoraj kolejna seria wlewek rozpoczęta.

Tydzień temu wyszło bardzo niskie CRP więc lekarz z SORu uznał, że nie jest źle.

Jeśli do końca tygodnia nie poczuję się lepiej, będę musiała pójść prywatnie na wizytę do gastro, żeby nie czekać do 10.08.

Teraz to już nie jest typowa biegunka. Raczej sam śluz/z krwią lub sama krew. Do tego mam wzdęcia i gazy.

Jeśli nie da się bez sterydów, trudno. Ważne żeby pomogło.
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: Bartek_TM » 25 lip 2011, 22:58

Spokojnie. Skoro jeszcze nie stosowałaś sterydów to nie wyczerpałaś wszystkich możliwości. Za pierwszym razem brałem małe dawki i ciągu miesiąca miałem remisję. Natomiast za drugim razem 11 m-cy nie pomogło. Więc głowa do góry i wg mnie trzeba uderzyć czymś mocniejszym nim będzie za późno.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: Piciu » 26 lip 2011, 08:49

ranio pisze:Ponad cztery lata od pierwszego postu jestem mniej więcej na tym samym etapie.
też tak miałem a nawet znacznie dłużej... Próbowałaś może Sulfasalazin EN zamiast asamaxu ? Na mnie asamax nie działał aczkolwiek jest to sprawa indywidualna.
Trzymam kciuki za polepszenie stanu zdrowia ,może faktycznie sterydy pomogą :roll:

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 26 lip 2011, 11:30

Dari pisze: CRP niskie, a objawów (jak to się mówi ładnie..) cały zestaw.. czasem jest zaostrzenie, a wyniki piękne!
To chyba u mnie typowe. Jak się zaczynam zastanawiać to dochodzę do wniosku, że poprzednim razem było tak samo. Wyniki w porządku, a samopoczucie fatalne.

[ Dodano: 26-07-2011 ]
Bartek_TM pisze: Skoro jeszcze nie stosowałaś sterydów to nie wyczerpałaś wszystkich możliwości.
Przy poprzednich zaostrzeniach brałam sterydy. Ale wówczas nie stosowałam Azathioprine ani nic innego tylko Asamax (4 x 1 g).

[ Dodano: 26-07-2011 ]
Piciu pisze: Próbowałaś może Sulfasalazin EN zamiast asamaxu ?
Nie. Muszę pogadać z lekarzem na ten temat. Może faktycznie na mnie asamax nie działa.


Sytuacja jest męcząca także ze względu na pracę. Jakoś trudno mi zapomnieć o tym, że powinnam być teraz w biurze i załatwiać sprawy do ważnego wyjazdu. Wiem, wiem nie ma ludzi niezastąpionych. Mimo wszystko wolałabym tam być... Najtrudniej przestawić myślenie.
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: dariah4 » 26 lip 2011, 13:44

A ja wreszcie wybrałam się do innego lekarza i powiedział żebym przestawiła się z Pentasy na Salofalk. Mam nadzieję, że dobrze na niego zareaguje...
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 26 lip 2011, 13:51

dariah4 pisze:A ja wreszcie wybrałam się do innego lekarza i powiedział żebym przestawiła się z Pentasy na Salofalk. Mam nadzieję, że dobrze na niego zareaguje...
Co bierzesz? Wlewki, czopki czy tabletki?
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: dariah4 » 26 lip 2011, 13:56

Miałam Penstase w tabletkach i od około dwóch tygodni Pentase we wlewkach. Teraz mam zapisane Salofalk doustnie i wlewki też z Salofalku.
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
ranio
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 12 mar 2007, 13:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: ranio » 26 lip 2011, 14:03

Też mam wlewki z Salofalku i chociaż na początku bardzo się nimi stresowałam teraz jest już całkiem w porządku. Nawet sama sobie z nimi radzę ;-)
"Znajdujesz to czego szukasz, umyka ci to co zaniedbujesz."

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU: miała być remisja,a jest kolejne zaostrzenie..

Post autor: dariah4 » 26 lip 2011, 14:14

Wlewek to ja w ogóle nie lubię, ale też sobie jakoś z nimi radzę. Z resztą jak trzeba to trzeba. :razz:
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”