Moja choroba i brak leczenia

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Coralie
Aktywny ✽✽✽
Posty: 535
Rejestracja: 12 lip 2010, 16:23
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z piekła

Moja choroba i brak leczenia

Post autor: Coralie » 19 lip 2011, 14:33

Część stałych użytkowników pewnie pamięta mniej więcej moją historię. Dla reszty w skrócie przypomnę o co chodzi.

Pierwsze objawy pojawiły się 4,5 roku temu i były podobne do grypy żołądkowej - obudzenie się w nocy, zawroty głowy, ciemność przed oczami, uczucie, że zaraz zemdleję... biegunka, wysoka temperatura. Przeszło po 2 dniach.

Po jakimś czasie zaczęły się przewlekłe biegunki o słabym nasileniu. Mówiono mi, że może zła dieta, że może coś tam. W końcu w 2008 roku taka biegunka pogorszyła się bardzo po tym, jak zaziębiłam ją dodatkowo pod namiotem. 39st temperatury, naprawdę ostra biegunka, niemożność wypicia nawet pół szklanki wody, która przelatywała przeze mnie dosłownie w 2 minuty. Trwało to około 3 tygodnie, żadne leki "typowe" nie pomagały, w końcu wprosiłam się na pogotowie, gdzie zrobiono mi jedynie badanie krwi, w którym wszystko wyszło ok, oprócz CRP - 114. Po jakimś czasie mi przeszło i znowu pojawiała się biegunka taka bardziej "okazjonalna" i pozwalająca normalnie funkcjonować. 3 miesiące później miałam robione prześwietlenie RTG z kontrastem - wynik prawidłowy, kolonoskopię - colitis chronica nonspecyfica. Jelito makroskopowo czysta za wyjątkiem kilku "kropek" z prawej strony, w kątnicy. Wprowadzono aparat do jelita cienkiego - czyste. Wyniki z krwi prawidłowe, CRP w normie.

Od tamtego, najgorszego rzutu choroby tak się bujam od lekarza do lekarza, od badania do badania, nic nie wychodzi, miałam robione próby z krwi na celiakię, wynik ujemny.

Około rok temu zaczęłam mieć problemy z zakrzepami splotu przyodbytowego, miałam na to dwa zabiegi, zagoiło się i póki co dzięki Bogu nie wraca. Miałam po tym zabiegu (a może i przed nim?) przewlekłą szczelinę odbytu, która po pewnym czasie stała się zupełnie niebolesna, jedynie krwawiąca lekko, co mój chirurg uznał za objaw Crohna (niby niebolesne szczeliny występują głównie w Crohnie i są bardzo nietypowe). Brałam na tą szczelinę Metronidazol przez kilkanaście tygodni, który rozwalił mi doszczętnie system odpornościowy, spadły mi neutrocyty, ledwo stałam na nogach, więc odstawiłam to. Do chirurga tego nie mogę się dostać na NFZ, więc nie wiem czy ta szczelina tam jest czy nie. Czy ona tam w ogóle może być, skoro już nie krwawi ani nie boli?

W zeszłym roku miałam drugą kolonoskopię, jelito makroskopowo czyste, mikroskopowo lekkie zapalenie. Wyniki widział gastrolog i tu cytat "wynik kolonoskopii idealny". Jak zapalenie może oznaczać wynik idealny? :roll:

Od jakiegoś czasu w ogóle zaprzestałam łażenia po lekarzach, bo po prostu po 4 latach opadłam już z sił do tego.

W tym roku przeszłam terapię psychologiczną, nie związaną z chorobą, od tego czasu nie obserwuję u siebie żadnych objawów jelitowych. Trwa to już około pół roku.

Do tej pory nie wiem, czy to Crohn, czy IBS, czy może jeszcze coś innego.

Miesiąc temu na USG tarczycy wyszło, że prawdopodobnie mam chorobę Hashimoto. Mam też częste alergię skórne, prawdopodobnie AZS, o lekkim nasileniu.

To co mnie teraz zastanawia i rzuca lekki cień na piękny obraz mojej remisji... Nie biorę żadnych leków przeciwzapalnych i nigdy nie brałam. Wiem, że w tych chorobach potrzebna jest chemoprewencja. Ale żaden lekarz nigdy mi tego nie zaproponował. Właściwie, to nawet nie wiadomo czy mam tego Crohna, więc być może przesadą byłoby go leczyć.


Boję się, czy nieleczeniem tego w żaden sposób nie robię sobie krzywdy? :(
New beginning :)

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Moja choroba i brak leczenia

Post autor: Tomek0700 » 19 lip 2011, 15:35

Hej,
Mam calkiem podobne objawy jak Ty. W moim przypadku to biegunka, bole mam podczas biegunek, utrata masy i nadmierne odbijanie. W badaniach tez teoretycznie wszystko ok. Mialem dwie kolonoskopie i obraz endoskopowy czysto. Natomiast w badaniu jelita grubego "colitis chronica non classificata" a w jelito cienkie "rozrost odzynowy grudek chloonych w blonie sluzowej i podsluzowej jelita kretego" W moim miescie zwiedzilem paru lekarzy, dodatkowo jeszcze z Pleszewa i z Konina, kazdy stwierdzil, ze colitis chronica ma kazdy czlowiek. Natomiast na oddziale gdzie lezalem ordynator stwierdzil, ze nie moze mi pomoc, a moje wyniki moga wskazywac crohna (CU odrzucil) poniewaz endoskopowo jest czysto. Dlatego wyslali mnie teraz do poznania, do kliniki, do doktora Klincewicza. Ordynator powiedzial, ze nie wie jak mnie leczyc i ma nadzieje, ze tam mi pomoga. Ja nigdy nie bralem zadnych lekow przeciw zapalnych przez rok a jelito dalej czyste, niestety ciagle czuje sie zle ale co jakis czas lapie okres remisji (przynajmniej tak mi sie wydaje) a o chorobie mi przypomina tylko odbijanie i dziwne stolce.
Na forum jest wiele osob z niesklasyfikowanym zapaleniem, paru z nich jednak bralo na to leki, wiekszosci pomogly i odlozyly. Innym niesklasyfikowane zapalenie zmienilo sie na crohna, wiec nie wiadomo co nam dolega...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja choroba i brak leczenia

Post autor: Mamcia » 19 lip 2011, 16:28

Chemoprewencja dotyczy zmian zapalnych w jelicie grubym, zarówno w CD, jak o w CU. Z tym, że o ile w CU przyjmowanie mesalazazyny przedłuża również remisję to w CD nie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

mamaoli14
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 16 gru 2008, 09:27
Choroba: nie ustalono
województwo: opolskie
Lokalizacja: kluczbork

Re: Moja choroba i brak leczenia

Post autor: mamaoli14 » 19 lip 2011, 19:20

To tak jak u mnie!!!co jakis czas mam biegunki,przewaznie rano juz jak sie zalatwie samym sluzem,pozniej meczy mnie to jeszcze przez pol dnia.Gastrolog powiedzial mi colitis chronica =norma.Ale wiesz ja tez mam hashimoto,tylko ze nie lecze teraz poniewac endokrynolozka kazala odstawic hormony dlatego ze bardzo mi spadlo tsh.A moze wlasnie to tu jest pies pogrzebany?moze to hashimoto objawia sie rowniez w ten sposob?teraz aktualnie mam zaparcia,jak sie zalatwiam to tak jakbym sie wyprozniala potluczonym szklem.I tak wlasnie mam raz biegunki raz twarde stolce ze az pupa boli przez pol dnia,no ale swoja droga tez mam hemoroidy zewi wewnetrzne.Czasem sobie tak mysle:"co?????zeby dupa rzadzila moim zyciem,o nie tak nie bedzie"ale za chwile juz kule uszy i prosze moje szanowne 4 litery,zeby siedzialy cichutko.

Awatar użytkownika
Coralie
Aktywny ✽✽✽
Posty: 535
Rejestracja: 12 lip 2010, 16:23
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z piekła

Re: Moja choroba i brak leczenia

Post autor: Coralie » 19 lip 2011, 21:46

_Ray_ pisze:
kolonoskopię - colitis chronica nonspecyfica. Jelito makroskopowo czysta za wyjątkiem kilku "kropek" z prawej strony, w kątnicy.
tylko tyle napisali?
i jak wyglądały te kropki?
"kropki czerwone" nic więcej nie było napisane oprócz tego, że niespecyficzne chroniczne zapalenia stopnia lekkiego.



co dokładnie było napisane ? ;)
Nic więcej ponadto co napisałam :(
normalny zdrowy czlowiek ma 4-5 limfocytów na 100 komórek nabłonkowych jelita. Może o to mu chodzi ;)
U mnie w żadnej kolonoskopii nie była nigdy określona procentowo ilość limfocytów.
póki z brzuchem jest okej, to ja bym sie nie martwila. Jeśli zacznie wracać,czego oczywiście ci nie życzę, to koniecznie znajdź kogoś kto cie wysłucha i nie daj sie zbyć ;)
Dziękuję za pocieszenie :)

[ Dodano: 19-07-2011 ]
mamaoli14 pisze:Ale wiesz ja tez mam hashimoto,tylko ze nie lecze teraz poniewac endokrynolozka kazala odstawic hormony dlatego ze bardzo mi spadlo tsh.A moze wlasnie to tu jest pies pogrzebany?moze to hashimoto objawia sie rowniez w ten sposob?
Podobno właśnie choroby tarczycy mogą się manifestować przez d. ;) Ja hashimoto też na razie nie leczę, tylko obserwuję, bo tsh mi nie skacze.

[ Dodano: 21-07-2011 ]
Chyba los śmieje mi się w twarz, bo właśnie moja błoga remisja się zakończyła... Tak mi się wydaje. Cóż, będę ją wspominać z rozrzewnieniem :cry:

[ Dodano: 29-07-2011 ]
Udało mi się odkopać moje dwie kolonki. Wklejam wyniki histopatu:

pierwsza - 2008:
A - 4 fragmenty błony śluzowej jelita cienkiego z pojedynczymi ogniskami limfoplazji, nadto w obrębie blaszki właściwej z dostrzegalnym niewielkiego stopnia przybytkiem komórek limfocytarnych
B - fragmenty błony śluzowej jelita grubego z cechami ogniskowej limfoplazji, nadto miejscowo w obrębie blaszki właściwej z niewielkiego stopnia przybytkiem komórek limfocytarnych i granulocytów kwasochłonnych (colitis chronica nonspecifica gradu levi)
C - fragmenty błony śluzowej jelita grubego z cechami ogniskowej limfoplazji



druga - 2010:
- colitis minimalis
(to wszystko)




Może komuś to coś więcej mówi? :smutny:
New beginning :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”