Pierwsze wyjście ze szpitala

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Gottii » 07 lip 2011, 10:48

magdalene pisze:Ciekawe dlaczego nie chcą tego sprowadzić do Pl...
kasa kasa kasa, i ewentualne wyparcie innych leków a to ogromna kasa kasa kasa :)
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 07 lip 2011, 12:17

a to co mamy w Polszcze naszej kochanej dostępne nie nadaje się do niczego.Takie probiotyki to sobie można łykać jak się jest zdrowym i większej różnicy i tak się nie odczuje.Smutne, że wokół nas prawie wszyscy maja do tego łatwy dostęp.Niemcy, Włochy,Austria, Holandia, nawet dalekie Stany... w czym jesteśmy od nich gorsi i czy u nas w kraju ludzie chorują inaczej??
Jak ktoś nie wie o VSL#3 to opiera się na tym co ma pod ręką, a to jak pisze Gotti już sprawa kasy, kasy, kasy :mad:
Inna sprawa że zakup i sprowadzenie tego cuda to też sprawa kasy i nie każdego na to stać.Może jakby było na miejscu... ehh

[ Dodano: 07-07-2011 ]
a i jeszcze jedno... nie wiem dokładnie jakie są podstawy prawne, ale u nas chyba obowiązuje zakaz sprowadzania wszelkich medykamentów w celach sprzedaży w kraju. Taki towar musi być najpierw jakoś zarejestrowany gdzieś tam gdzieś tam i dopiero można działać na szerszą skalę.Ciekawe czy jakby się wokół tego zakręcić to dałoby to jakiś efekt...hmm. Ano tak, zapomniałam - kasa, kasa, kasa....
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Natalka » 07 lip 2011, 15:13

LUIS pisze:chmura tgz. elektronów
co znaczy skrót tgz.?
wywód ciekawy, choć dla mnie fizyka to czarna magia, miałam słabych nauczycieli w szkole :wink: a i LUIS, proszę o więcej znaków interpunkcyjnych, bo trochę ciężko się czyta.
LUIS, myślisz, że po takiej ileśtam tygodniowej terapii VSLem można by potem tylko co jakiś czas zastosować ten preparat, tak dla "przypomnienia" flakom jakie bakterie mają je zasiedlać?
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

LUIS
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 03 lip 2011, 15:41
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: WARSZAWA

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: LUIS » 07 lip 2011, 19:05

Witam jeszcze raz
Skrót tgz. to dla mnie tak zwana / polonistyka to dla mnie czarna magia /
Natalka dobry inżynier" jak u nas mówią" powinien robić błędy ortograficzne a na znaki interpunkcyjne to już zupełnie nie patrzeć, niestety człowiek nie może być dobry we wszystkim bo jak jest dobry we wszystkim to w tak naprawdę jest dobry w niczym :roll:
Tak Natalka myślę, że: tak z flakami to zadziała bo jak masz dziurawą butelkę to jak od czasu do czasu wody dolejesz (czyli dobrych bakterii) to butelka się nie opróżni :lol:
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Gottii » 07 lip 2011, 22:23

LUIS pisze:jak masz dziurawą butelkę to jak od czasu do czasu wody dolejesz (czyli dobrych bakterii) to butelka się nie opróżni
butelka dziurawa oproznia sie cały czas tylko ze w tym przypadku nie do konca przez dolewanie, nie dobre porownanie poprosze inne :)
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: dariah4 » 08 lip 2011, 10:11

niekat pisze:.Smutne, że wokół nas prawie wszyscy maja do tego łatwy dostęp.Niemcy, Włochy,Austria, Holandia, nawet dalekie Stany... w czym jesteśmy od nich gorsi i czy u nas w kraju ludzie chorują inaczej??
No właśnie też się nad tym zastanawiam. W czym jesteśmy gorsi od innych krajów. Każdy chory, niezależnie skąd jest powinien mieć jakiś komfort życia, a czasami przez tą chorobę nawet wyjść z domu nie można. :mad:
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 13 lip 2011, 14:25

no i pęknie... my tu już organizujemy przerzut VSL#3 do Polski za pomocą teściowej z Niemiec a tu niespodzianka :???:
W związku z tym, że dziś cholerny (przepraszam) 13-ty dowiedziałam się przygnębiającej dość rzeczy.Byłam odebrać wyniki Oliwii (morfologia i OB) i od razu wiedziałam że będzie źle.Dzwoniłam wg ustaleń do dr Kotowskiej (prowadzącej) i przedyktowałam jej wyniki poszczególnych odczynów.Przy wyjściu ze szpitala dwa tygodnie temu Oli miała OB 23 (skok podczas pobytu tam z 13 do tych 23 w dniu wypisu).Niestety mimo że czuje się fizycznie lepiej i wypróżnienia ma konkretniejsze dziś OB ma 40!!! :smutny:
Dr jak to usłyszała stwierdziła, że trzeba przyjechać się położyć na kilka dni i zintensyfikować leczenie.... Nie wiem jak ja to dziecku powiem.Po miesiącu tułaczki szpitalnej w domu spędziła dwa tygodnie i już wołają ja z powrotem :cry:
Fakt, że mimo lepszego samopoczucia jest blada jak papier (wyniki morfologii w większości poniżej normy) i ma podkrążone oczka, ale apetyt jej dopisuje ( w granicach tego co w ogóle może jeść) i nie odczuwa zwiększonego zmęczenia jak kiedyś :smutny:
no w każdym razie na Działdowskiej stawić się mamy w poniedziałek ok południa bo wtedy będzie łóżko, no i dobrze o tyle że przez weekend nie będziemy tam bez sensu się męczyć :oops:
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: dariah4 » 13 lip 2011, 15:18

Ja słyszałam, że OB powoli wzrasta i powoli się obniża, bo kiedyś po zaostrzeniu miałam jeszcze dość wysokie OB a świetnie się czułam, ale 40 to już wysoki wynik. Jeżeli córka czuje się ogólnie lepiej, to może nie będą jej tam długo trzymać. Trzymam za nią kciuki i życzę dużo zdrowia. :)
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Mamcia » 13 lip 2011, 20:57

Zrobią jej wyniki w tym samym laboratorium i zrobią CRP, bo OB to trochę przeżytek. I bądź pewna, że nie będą trzymać dłużej niż to konieczne. A dr Kotowoska jest super, to ona wspólnie z dr. Albrechtem leczyli naszą Panną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 14 lip 2011, 07:02

Zgadza się, dr Kotowska jest super :spoko: .Niestety szkoda, że moja mama nie zadzwoniła od razu jak to zobaczyła bo poinformowałabym dr o tym, że wczoraj rano Oli wydaliła jedną cała tabletkę Asamaxu.Nie rozpuściła się więcej niż z otoczki.Więc mądrzejsza o to co przeczytałam już wcześniej na forum spodziewam się jednak zmiany leku.No chyba, że to był epizod i więcej się nie powtórzy - do poniedziałku ścisła obserwacja zawartości toalety! Potem miała jeszcze jedno wypróżnienie ze sporą zawartością krwi jak za czasów diagnozy miesiąc temu :smutny: zamartwiło mnie to i poczułam że zataczamy koło :cry:

Jak jej powiedziałam wczoraj o szpitalu na chwile wpadła w histerię, ale dość szybko się uspokoiła i zrozumiała, że tak trzeba.Dzielna ta moja pociecha, mówie Wam - jestem z niej dumna :tak:
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Mamcia » 14 lip 2011, 21:03

Asamax wychodzi jakby cały, bo to rodzaj gąbki, ale oczywiście może być, że pH jest niższe, a pasaż szybszy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 15 lip 2011, 07:47

Mamcia pisze:Asamax wychodzi jakby cały, bo to rodzaj gąbki, ale oczywiście może być, że pH jest niższe, a pasaż szybszy.
czyli to normalne że go wydaliła?zdarzyło się to raz.do tej pory się nie powtórzyło.Niestety mam wrażenie że coraz z nią gorzej.Wczoraj zauważyłam że ma spuchnięte kolana a wieczorem jedząc bułkę narzekała że boli ja dziąsło.Od dawna wycierają jej się górne jedynki (jeszcze mleczaki).Jedna wytarła się aż do linii dziąsła i widać ją tylko jak podniesie głowę.No i w tym miejscu dziąsło ma mocno opuchniete i zaczerwienione więc jeszcze dziś idziemy do znajomej dentystki.Czy są jakieś środki ostrozności jakie trzeba zachowac podczas wizyty stomatologicznej.Może być ropień....dentystka wie o chorobie ale nie wiem czy orientuje się co z związku z tym.Poradźcie czy CUDaki lecza zęby inaczej??
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Natalka » 15 lip 2011, 15:26

niekat pisze:Może być ropień....dentystka wie o chorobie ale nie wiem czy orientuje się co z związku z tym.Poradźcie czy CUDaki lecza zęby inaczej??
w tym temacie viewtopic.php?t=11119&highlight=z%EAby+ropie%F1 Alutka86 opisywała swoje przeprawy z ropniem (tylko że w kontekście leczenia biologicznego, ale możesz zajrzeć)
o zębach też już sporo pisaliśmy, przejrzyj te tematy:
viewtopic.php?t=762&highlight=z%EAby
viewtopic.php?t=8468&highlight=problemy++z%EAbami
viewtopic.php?t=7353&highlight=z%EAby
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 26 lip 2011, 08:38

no więc w niedzielę wróciliśmy ze szpitala.Od piątku Oli bierze Encorton.Jej stan się o tyle polepszył, że ma zdecydowanie mniej wypróżnień i gdzieś przepadała krew.Czasem nawet śluzu nie ma.Jedynie konsystencja pozostawia trochę do życzenia, ale uważam, że i tak dość szybko mamy poprawę.W sumie dziennie łyka 14 tabsów.Na razie nie widzę zwiększonego apetytu, ani nieodpartej ochoty brykania, bo nadal jest raczej słaba i energii starcza jej na chwile zabawy, a potem opada z sił i musi odsapnąć dłuższą chwilę.
Zaraz znajdę jakiś odpowiedniejszy wątek i zapytam (lub poczytam co już napisano) o tym co jeść, żeby za bardzo nie przytyć na sterydach. Przyznam szczerze, że ja osobiście miałam pewne zaburzenia odżywiania i obawiam się, że córka coś tam przejęła z tego.Dlatego wolę nie obciążać jej psychiki dodatkowo jeszcze nadmiernym przytyciem.Widzę, że zwraca uwagę na to jak wygląda.No nic... lecę poczytać co inni o tym sądzą:-)
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Sałat89 » 27 lip 2011, 02:57

Przy sterydach pojawiają się problemy z zębami u mnie np się strasznie posypały. Efekt przytycia znika po odstawieniu czy nawet obniżeniu dawki sterydów. Najbardziej można to odczuć na twarzy. Jeśli chodzi o Asamax, to przy 4x2tab też od czasu do czasu zdarzyło się, że się nie wchłonął, najczęściej wychodził taki delikatnie wyżarty ale po lepszym podleczeniu wszystko się unormowało.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”