Pierwsze wyjście ze szpitala

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 04 lip 2011, 07:48

W ostatni czwartek wypuścili ze szpitala po 30 dniach moja córkę.Ma 7 lat i kolonoskopia przeprowadzona na Działdowskiej w W-wie dała dwuznaczne wyniki.Tzn: obraz wskazuje na Crohna a wyniki badan histo na WZJG.Próbki poszły do dr Orłowskiej która ponoć ma obeznanie w temacie i będzie mogła sprecyzować o co kaman.Oliwia czuje sie lepiej choc nie od razu chcieli ja puścic bo jej stan sie nieco pogorszył w dniu planowanego wyjścia i zatrzymali nas jeszcze jeden dzień.
ostatecznie przepisano jej Asamax 500 3 x 2 tabl. i Enterol. Brała Pentasę kilka dni (między badaniem a wynikami kiedy podejrzewano bardziej Crohna) ale nie dosc że nie było poprawy to nastapiło pogorszenie.Lekarze mówią ze to nie przez lek ani przez podrażeninie badaniem ale że to choroba podstawowa.Dla mnie o tyle szok że nigdy moje dziecko nie było w tak kiepskim stanie. Po 15 wizytach w toalecie musiała byc podłaczona do kroplówki.Odmówiła wszelkiego jadła i picia bo sobie umyśliła że jak nie będzie nic miała w brzuchu to nie będzie musiała chodzic do toalety i nie bedzie bolał ja brzuszek.Dlatego też ta kroplówka.No nic.Wyszła już i jest w domu a w przysżłym tygodniu mam dzwonić z relacją jej stanu i umówic się na kontrolę.Może będa już wyniki od dr Orłowskiej...moze też zaliczymy wtedy ZOO:)
Lekarze prowadzący to dr Dziekiewicz i dr Kotowska - ta kobieta jest aniołem.Nawet zwolnienie do pracy które zapomniałam wziąść przy wypisie prześle mi pocztą:)
Mamcia - jeszcze raz wielkie dzięki!!!!!

[ Dodano: 04-07-2011 ]
a no właśnie bo pisałam i pisała a nie zapytałam o co miałam zapytać...
Chodzi o te badania.Czy komuś może wyszło podobnie?Obraz inny a wyniki inne?I co w związku z tym?

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: maggie0278 » 04 lip 2011, 12:17

niekat pisze:Obraz inny a wyniki inne
moja córka tak miała, z wycinków wyszło, że to CU ale lekarz często mówił,że obraz odpowiada CD. Nawet po 1,5 roku chorowania na enterografii (bad.rezonansem magnetycznym jelit wraz z kontrastem) wyszły zmiany typowe dla CD jednak oficjalnie rozpoznanie mamy CU.
Często się to zdarza u dzieci, że w toku chorowania mają zmienianą diagznozę.
niekat pisze: Brała Pentasę kilka dni (między badaniem a wynikami kiedy podejrzewano bardziej Crohna) ale nie dosc że nie było poprawy to nastapiło pogorszenie.

a moja nie może Salofalku ani Asamaxu, ma takie dolegliwości=skutki uboczne w pełnej krasie i tylko Penatsę toleruje, nic jej po tym leku nie jest.
niekat pisze:Odmówiła wszelkiego jadła i picia bo sobie umyśliła że jak nie będzie nic miała w brzuchu to nie będzie musiała chodzic do toalety i nie bedzie bolał ja brzuszek.
to chyba typowe myslenie dzieci, moja też robi dokładnie tak samo, jak ma zaostrzenie to od razu się blokuje z jedzeniem. Kiedyś mówiła dokładnie to co tu przytoczyłaś: nie jem =nie bedzie mnie bolało. Ale teraz to już jest tak, że samo zaostrzenie powoduje taki bóle, cierpienie, że ostatnią rzeczą o jakij ona mysli to jedzenie.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 04 lip 2011, 12:35

maggie0278 a dajesz Klaudii jakies osłonowe dodatkowo?Bo ja szczerze mówiąc ten Enterol włączyłam Oliwii sama.Brała do w szpitalu ale na karcie przepustkowej ma wypisany tylko Asamax. Nie dopytałam lekarki przy ostatniej rozmowie a głupio mi tak wydzwaniać co chwila bo już i tak mam jej wiele do zawdzięczenia...
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: maggie0278 » 04 lip 2011, 12:54

Jesli chodzi o probiotyki to Klaudia dostaje Sanprobi (zawiera szczep Lactobacillus Plantarum 299v). Enterol nie jest wskazany jesli biegunka jest z krwią jest stosowany w ostrych biegunkach, przebiegających bez krwi w kale.
Tak naprawdę brak jest dowodów żeby jakiekolwiek szczepy dostępne na rynku w Polsce miały oczekiwane przez nas działanie na jelita. W badaniach klinicznych porównywano skuteczność szczepu E.coli Nissele 1917, z działaniem mesalazyny w podtrzymywaniu remisji w CU a probiotyk o nazwie 3VSL# zapobiegał nawrotom zapalenia zbiornika jelitowego.

troszkę wiecej o symbiotykach (pro- i prebiotykach ) tutaj :

viewtopic.php?t=147&highlight=3vsl
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Natalka » 04 lip 2011, 13:44

niekat pisze:Chodzi o te badania.Czy komuś może wyszło podobnie?Obraz inny a wyniki inne?I co w związku z tym?
u mnie tak było, podczas pierwszej kolonoskopii (maj 2005) obraz makroskopowy odpowiadał CD a w histpacie wyszło CU, 2 lata później (luty 2007) kolonka + histpat = Crohn. Z tym że ja ciągle myślę, że lekarz się pomylił przy tej pierwszej kolonce, tzn. że wtedy już powinnam mieć diagnozę CD.
maggie0278 pisze:niekat napisał/a:
Odmówiła wszelkiego jadła i picia bo sobie umyśliła że jak nie będzie nic miała w brzuchu to nie będzie musiała chodzic do toalety i nie bedzie bolał ja brzuszek.


to chyba typowe myslenie dzieci, moja też robi dokładnie tak samo, jak ma zaostrzenie to od razu się blokuje z jedzeniem.
no ja myślę, że nie tylko u dzieci taki mechanizm występuje, u mnie jest tak samo, wtórną anoreksję też miałam, a zachorowałam już jako dorosła osoba :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 04 lip 2011, 13:57

Czyli, Natalka, wg tego co piszesz może być tak że skoro jest jakaś sprzeczność to z czasem okaże się że to jednak Crohn?? :cry: No cóż, poczekamy na dr Orłowską może ona cosik więcej wniesie w zaistniała sytuację.Co do apetytu to mimo że jest już w domu je mało, dużo mniej niż przed chorobą i przede wszystkim bardzo małymi porcjami.Do jednej bułki podchodzi 3 razy a obiad zazwyczaj tylko skubnie :neutral:
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Natalka » 04 lip 2011, 14:11

niekat pisze:Czyli, Natalka, wg tego co piszesz może być tak że skoro jest jakaś sprzeczność to z czasem okaże się że to jednak Crohn??
nie wiem, jak będzie w Waszym przypadku, ja tylko mogę o swoim doświadczeniu mówić, ale na forum są osoby, które miały zmienianą diagnozę, jak również i takie, które ciągle nie mają jasności co do choroby. Zobaczymy, co tam w histpacie wyjdzie u Twojej córki.
Ja z moim Crohnem żyję całkiem w zgodzie :wink: tzn. podporządkowałam go sobie, na razie grzecznie śpi :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
sandi94
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 03 kwie 2011, 07:45
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Zabrze
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: sandi94 » 05 lip 2011, 12:07

Mi w obrazie wyszedł Crohn a po badaniu histopatologicznym collitis
Sandra

LUIS
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 03 lip 2011, 15:41
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: WARSZAWA

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: LUIS » 05 lip 2011, 16:28

Czołem
Niekat powiem tak kup dla córci priobiotyk VSL#3 ja np ściągam go z Holandii (w chłodni)
dostępny w aptekach na zamówienie zobaczysz efekt po ok 3 miesiącach stosowania jest to najlepszy priobiotyk na świecie zawiera 450 miljardów bakterii (w tym parę rodzajów szczepów) ale co jest klu całego tematu w nim to to że zawiera bakterię Lactobacillus paracasei która blokuje nadmierne wydzielanie reaktywnego białka IP-10 w nabłonku śluzówki jelita które to białko powoduje podtrzymywanie stanu zapalnego.
Niezależnie do tych informacji dotarł też Tata Pirata i opisał je na forum w Nowościach w podtytule Mechanizm działania priobiotyków
viewtopic.php?t=7657.
Ja osobiście mam przyjaciela lekarza którego córeczka ma chorobę autoimmunologiczna nerek gdy mu pokazałem materiały ze stanów na temat VSL#3 to się ucieszyłi powiedział że bedzie je stosował a te wszystkie inne priobiotyki na rynku to do kitu są czysta strata pieniędzy i nadziei.
Z VSL#3 jedyny problem jest taki że trzeba je sprowadzać w chłodni i trzymać w lodówce bo w cieple bakterie nie przetrwają. koszt 22 euro 1 paczka =10 saszetek dawkowanie 1 saszetka dziennie dla dziecka jak i dorosłego.
Najważniejsza jest równowaga bakteryjna jak jej nie ma to i żadne leki nie pomogą wiem po sobie jak masz równowagę to i leki można powoli odstawiać oczywiście pod kontrola lekarza.
Polecam również picie nakrętki oleju z omega 3 przed śniadaniem.
Stosując te 2 rzeczy po ok 2 miesiącach córce napewno będzie lepiej.
Trzymaj się ciepło

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 06 lip 2011, 12:39

LUIS własnie od dwóch dni zbieram informacje o tym preparacie.Skontaktowałam się ze znajomymi w USA, Austrii, Niemczech, a na początku sierpnia spotkam się z kuzynka z Holandii. Chciałam się zorientować w cenach i dostępności i w miarę wyników tych poszukiwań zamierzam ściągać z najkorzystniejszego punktu.Powiedz mi w jaki sposób Ty to sobie sprowadzasz??Czy zamawiasz w polskiej aptece czy już w Holandii?Wiem ze było już o tym sporo pisane ale w zasadzie nigdzie nie znalazłam nic o konkretach dot. dostępu do tego.
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

LUIS
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 03 lip 2011, 15:41
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: WARSZAWA

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: LUIS » 07 lip 2011, 00:25

Czołem
Ja kupuje to przez rodzinkę czyli dalsza siostra mieszka w Holandii tam zamawia ten preparat w aptece (kuzynka w Holandii powinna zobaczyć która apteka koło niej to posiada bo nie wszystkie to mają w swoim spisie preparatów to jest bez recepty ) zazwyczaj na stanie go nie mają i ściągają na zamówienie klienta z hurtowni leków trwa to ok 1-2 dni później jej mąż :roll: zabiera to przy okazji samochodem chłodnią do Warszawy i mi dostarcza.
Koszt VSL3 to 22 euro w aptece
Przesyłać to można np hds w lodowce lub jak nie jest gorąco w Niemczech i Polsce ok 20 C to ekspresem bez lodówki bakterie powinny spokojnie to wytrzymać
Są w postaci proszku 1 saszetkę którą wsypuje się do wody jogurtu itp.
Bakterie w ciągu 6 tyg powinny zasiedlić się w jelitach i zrównoważyć florę z doświadczenia wiem że lekarze o równowadze flory mało sobie zaprzątają głowę raczej tylko leki przeciwzapalne immunosupresyjne itd czyli tak jak gdyby chcieć lakierować spróchniała deskę :cry: myślą że najlepiej standardowo w kolejności przeciwzapalne sterydy aziatopryna biologiczne i człowiek ugotowany do tego wieczny np polprazol czy coś innego na oslłonę żołądka i już niestety muszę stwierdzić że tylko garstka lekarzy uczy się nowości i niestandartowego podejścia.
Np jak ktoś ma przetokę okołodbytniczą i lekarz mówi że leczenie biologiczne mu pomoże to powinno u pacjenta zapalić się czerwone światło - złota zasada pierw operacja przetoki jej wycięcie a potem po zagojeniu biologia nigdy na odwrót -coś się rozpisałem :neutral:

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 07 lip 2011, 07:20

dobrze, dobrze!pisz co wiesz, co to złote rady :wink:
myślisz że powinnam córce podawać ten preparat stale czy przez jakiś czas.Wygląda na to że wchodzimy elegancko w remisję :mrgreen: :wink: .Skończyły się biegunki i krwawienie tylko pobolewa ją jeszcze brzucho.Jedni piszą że to na podtrzymanie inni ze najlepiej podczas leczenia zaostrzenia.Co radzisz Ty :?:
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

LUIS
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 03 lip 2011, 15:41
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: WARSZAWA

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: LUIS » 07 lip 2011, 09:25

Czołem
Wiesz Niekat wszystko co pisze opiera się na moich doświadczeniach i paru przeczytanych książkach np Leczenie biologiczne w reumatologi i gastroenterologii nie jestem lekarzem choć moje wykształcenie (buduje/analizuje supernowoczesne technologie wojskowe) pozwala mi dostrzegać mój problem ze strony techniczno logistycznej a że nie mam czasu na chorobę :wink: . to szukam skutecznego niestandardowego rozwiązania takiego aby została zachowana równowaga w organizmie. Organizm to z mojego punktu chmura tgz. elektronów :mrgreen: najnowsza fizyka pokazuje że tak naprawdę nie znamy fizyki wszystko co robimy każdy środek który bierzemy oddziaływuje w sposób energetyczny na pozostałe w naszym ciele remisja jest to stan ustalony lecz niestabilny leki pozwalają na utrzymywania sztucznej nierównowagi energetycznej w organizmie czyli jak tama podczas powodzi :roll: naturalne bakterie czyli energia o specyficznym poziomie pozwala na "opadnięcie wody podczas powodzi"- gdy ureguluje się przepływ w sposób naturalny czyli stan energetyczny taki który znany organizmowi twojej córeczki (człowiek buduje taki stan od maleńkości i u każdego jest on inny) jest szansa na stabilniejszą remisje bo niestety organizm pamięta sekwencje stanów w których już był i łatwiej mu do tych sekwencji wrócić ( przykład jak raz zachorujesz np. na korzonki to łatwo one wracają itp.). W naszej chorobie CD jest tak trudno znaleźć lek ostateczny ponieważ człowiek nie poznał jeszcze zależności komunikacji energetycznej naszych bakterii a jest tego ze 2 kg. Obliczenie i zrozumienie niezliczonej ilości kombinacji permutacji czyli sposobów oddziaływań energetyczno-biochemicznych przekracza obecnie jeszcze dzisiejsze ogólnodostępne komputery może z wyjątkiem wojskowych takich jak ma DARPA-USA ale oni nie pozwolą użyć swego sprzętu do LECZENIA CD więc lekarze w przypadku tych oddziaływań są jak dzieci w piaskownicy. Leczenie biologiczne w pewnych przypadkach jest dobre dla pacjenta "sprawia mirage" daje na czas brania ulgę fizyczną i ogólnie obniża odporność czyli zmienia naturalny stan energetyczny w człowieku i rany "się goją "ale to jest złudne bo w momencie odstawienia organizmowi coś nie pasuje w tych miejscach nie zgadza się bilans energii więc wszystko powraca do stanu patologii energetycznej. Ja prywatnie uważam że trzeba szukać w mózgu rozwiązania tego problemu a nie w jelitach. Ale Niekat co do twojego pytania to oczywiście moim zdaniem bakterie powinnaś podawać bo bilans córeczki ma być naturalny dla jej organizmu.
Ja do tego pozbyłem się środków osłonowych żołądka i zastąpiłem je olejem rzepakowym z kwasami tłuszczowymi omega 3 12gram w 100gramach oleju organizm nie umie ich sam wytworzyć wiec trzeba je dostarczać a poza tym konsystencja oleju stanowi osłonę śluzówki. Ale jak wiadomo w przyrodzie nie ma tak dobrze omega 3 wykorzystują też różnorodne patogenne komorki/ stany oczywiście jak się je ma bo jak w życiu metrem jeżdżą dobrzy i źli ludzie :roll:
Moje zdanie tak przez np 7 tyg a potem co jakiś czas ja dla siebie będę to brał tak ok 7tyg codziennie (oczywiście zależy od stanu wyjściowego chorego i efektu jaki czuje po 7 tyg)a / później przez 4 tyg 3 razy w tyg / później 4 tyg 1 w tyg saszetkę a później jeszcze nic nie założyłem dostosuję się do chwili mojego organizmu i tyle
i znowu się rozpisałem
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: Gottii » 07 lip 2011, 09:37

LUIS pisze:Organizm to z mojego punktu chmura tgz. elektronów najnowsza fizyka
:o ło maj got o czym ty mi tu teraz :):D
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Pierwsze wyjście ze szpitala

Post autor: niekat » 07 lip 2011, 10:15

no powiem Ci że z takiego punktu to ja jeszcze na żadną chorobe nigdy nie patrzyłam, ale (jak mówi mój przyjaciel) dobrze trawisz :wink: są osoby które z przekonaniem twierdzą że prawie każdą dolegliwosc można wyleczyć siłą umysłu (tu"bilans energetyczny")... ja chyba mam za słaby umysł :neutral: poza tym nie chodzi przecież o moją dolegliwość (choć sama mam jedną nad którą trzeba by popracować :smutny: )

generalnie podoba mi się twój wywód :super: sporo w nim logiki. I fajną masz pracę :tak:

I najpewniej pójdę za Twoją radą w kwestii podawania VSL#3. W przyszłym tyg mam dzwonić do prowadzącej z Warszawy umówić się na kontrolę to potem podpytam o jej zdanie na temat tego specyfiku.Jestem bardzo ciekawa jej opinii.....
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”